Tačiau čia likimas nusprendė sudrumsti nuspėjamą dienų tėkmę ir sukėlė tokią audrą, kurią išgyventi pavyktų tik stipriesiems. Dvejų metų sulaukusiai Žydrės dukrai Kamilei medikai diagnozavo mokslinėje literatūroje iki tol neaprašytą genetinį sutrikimą.
Tada, prieš daugiau nei dešimtmetį, išgirdus šią žinią, moters pasaulis per akimirką sustojo. „Jei ne vyro palaikymas ir atsidavimas šeimai, būtų labai sunku, – atvirai sako pašnekovė. –
O dabar mūsų gyvenimas man atrodo toks pat kaip visų. Kamilė – nuolat besišypsantis mūsų spindulėlis, sustiprinęs šeimą ir tapęs gyvenimo ašimi. Dukros atėjimas leido atrasti tikrąsias vertybes ir kur kas gilesnę būties prasmę.
Kitokią motinystę priėmiau kaip misiją keisti bei auginti mūsų visuomenės požiūrį į neįgalius vaikus.“
Medikai sakė neieškoti ligų
Žydrė pasakoja, jog laukdamasi Kamilės jokios blogos nuojautos neturėjo.
„Nėštumas buvo gana sklandus, tik dukra atėjus laikui neapsivertė, o sėdėjo ir gimė šiek tiek anksčiau. Iškart atsidūrė reanimacijoje dėl kvėpavimo sutrikimo.
Kadangi buvau jau subrendusi moteris, turėjau patirties augindama sūnų, gydytojams vis sakiau, kad mano vaikui kažkas negerai, – prisimena pašnekovė. – Šie ramino, kad dukra ūgtelės ir sustiprės.
Aš aiškiai mačiau, kad vaikas nesukoncentruoja dėmesio, yra vangus, nesidomi žaisliukais – nieko nenori, todėl mamos nuojauta neleido nurimti. Pirmus 4–5 mėnesius su kūdikiu keliavome iš vieno gydytojo pas kitą. Visi kartojo tą patį: neieškokite vaikui ligų, jūsų dukra sveika – leiskite spręsti gydytojams.“
Mamos intuicija neapgavo
Kartą įvertinus kūdikio raidą, medikė Žydrei šaltu balsu pranešė visas viltis atėmusią žinią.
„Buvo tiesiog žiauru. Dar vakar gydytojai bandė įtikinti, kad vaikas sveikas, o dabar atneša lapelį su tyrimo išvada, kur parašyta, kad tavo vaiko raida siekia tik 27 procentus tokio amžiaus kūdikiui įprastos raidos. „Jūsų vaikui – sunkus neįgalumas. Eikit tvarkytis dokumentų“, – pasakė ir tiek.
Šio momento nepamiršiu niekada: sėdėjau su tuo lapeliu, laikydama rankose kūdikį ir verkiau… Niekas nepasiūlė jokios psichologo pagalbos, nieko“, – vieną skaudžiausių gyvenimo akimirkų prisimena moteris.
Žydrė atvira – po dukters diagnozės jai teko susidurti su pačiais įvairiausiais jausmais: pyktį keitė neigimas, šį – liūdesys ir priekaištai sau, kol galiausiai moteris susitaikė.
„Pirmąsias dvi dienas tik verkiau ir ieškojau savo kaltės – ką padariau blogai. Paskui nusprendžiau, jog užtenka lieti ašaras – reikia kažką daryti.
Labai daug palaikymo sulaukiau iš vyro. Jis žinios visiškai nedramatizavo. Pasakė: koks vaikas yra, tokį užauginsime – viskas bus gerai. Jeigu ne vyras ir jo stiprybė, laiko atsigauti būtų reikėję gerokai daugiau“, – sako pašnekovė.
Tikslios priežasties ieškojo ilgai
Nusišluosčiusi ašaras, Žydrė leidosi į ilgą ir sekinančią kelionę, kol galų gale buvo išaiškinta dukros būklės priežastis.
„Pirmi dveji metai, kol ieškojome tikslios diagnozės, buvo labai sunkūs. Kreipėmės į daugybę skirtingų neurologų bei genetikų ir niekas negalėjo įvardyti ligos. Diagnozių Kamilei prirašė įvairių: nuo cerebrinio paralyžiaus iki smegenų vandenės, o vėliau šias diagnozes atmesdavo.
Sunkiausia, kai matai, kad tavo vaikui blogai, bet niekas neranda priežasties. O kai vieną dieną radome – labai palengvėjo: nors tau ir praneša apie rimtą vaiko ligą, bet tu bent jau žinai, kas yra“, – išgyvenimais pasidalija Žydrė.
Kamilei diagnozuotas itin retas genetinis sutrikimas. Iki tol pasaulyje nebuvo aprašyta kito tokio atvejo.
„Išvadoje pateikta – chromosominė liga. Jokio konkretaus pavadinimo. Tiesiog Kamilės chromosomų galiukuose įvyko pakitimų. Paprastai kalbant, vienos chromosomos galiukas nutrūko (delecija), o kitos – susidvigubino (duplecija).
Kadangi informacijos apie šį sutrikimą nebuvo, medikai negalėjo nieko prognozuoti. Tiesiog patarė lavinti vaiką“, – paaiškina Žydrė.
Dėl dukros tapo kovotoja
Pašnekovę ne kartą nustebino tuometinis kai kurių medikų požiūris, kai pagalbos savo vaikui reikėjo tiesiog išsireikalauti.
„Žinoma, buvo ir daug nuostabių, žmogiškų gydytojų, kurie ir paaiškindavo, ir nuramindavo. Tokių sutikome klinikų naujagimių reanimacijoje, neurologiniame skyriuje, kai gulėjome galvos smegenų tyrimams.
O štai poliklinikose tada, prieš daugiau nei dešimtmetį, dalies gydytojų buvau tiesiog stumdoma nuo vienų pas kitus. Taigi informaciją, kaip galėtume gauti pagalbos, pradėjau rinkti internete.
Visokiuose forumuose ieškojau mamų, auginančių neįgalius vaikus. Jos papasakojo, kokios paslaugos dukrai priklauso, kokia tvarka.
Tos mamos mane pamokė ir nuėjusi pas gydytoją tiesiog išsireikalavau siuntimo į sanatoriją, kuris mums iš tiesų priklausė, bet gydytoja jo nesiūlė ir net paprašius, paaiškino, kad iki metų vaikui sanatorija nepriklauso, – pasakoja Žydrė. –
Pirmi dveji dukros gyvenimo metai įsiminė kaip nuolatinė kova už vaiką. Šiaip nesu įžūli ir už save gyvenime tiek nepastoviu, dažniau nusileidžiu, bet dėl vaiko buvau pasiryžusi viskam.“
Sūnus jautėsi pamirštas
Kai gimė Kamilė, Žydrės sūnui Martynui buvo penkeri. Kantrus berniukas tik po dvejų metų galiausiai prasitarė, kaip jam trūksta mamos dėmesio, kuriuo nereikėtų su niekuo dalintis.
„Būdamas septynerių, Martynas kartą man pasakė: „Mama, tu su Kamile ir su Kamile, o kada su manimi pažaisi?“ Man taip jo pagailo…
Buvo skaudu suvokti, kad iš tiesų apleidau, pamiršau sūnų, nes kai gimė dukra, pirmi dveji metai buvo visiškai jos, visas dėmesys buvo jai. Taigi sūnus augo tarsi savaime“, – apgailestaudama taria mama.
Gyvenimas stojo į vėžes
Kamilei jau 15-ka ir Žydrės šeimos gyvenimas seniai stojo į vėžes.
„Dabar kasdienybėje iššūkių nebekyla – sunkiausi laikai liko praeityje. Esame eilinė šeima: mudu su vyru dirbame, sūnus jau studentas, o dukra lanko Specialiąją mokyklą.
Laisvalaikiu einame į renginius, koncertus, važiuojame atostogauti. Žinoma, viską planuojame pagal dukros galimybes. Į kalnus kopti negalime, bet važiuojame prie jūros. Renkamės tokias pramogas, kurios tinka visai šeimai.
Kartą vyrui pasiūliau išvykti atostogų dviese, bet jis nesutiko. Pasakė, jog esame šeima ir atostogausime ten, kur galėsime būti visi keturi. Mano vyras dar šeimyniškesnis žmogus už mane. Esu jam labai dėkinga“, – sako Žydrė.
Atsakingos pareigos ir motinystė
Moteris atskleidžia niekada savęs neįsivaizdavusi namų šeimininke. Ji visada siekė savirealizacijos profesinėje srityje. Žydrė džiaugiasi, kad vyras suprato, kokia svarbi jai yra galimybė dirbti, ir pasibaigus dvejus metus trukusioms vaiko priežiūros atostogoms liko namie rūpintis Kamile.
„Esu toks žmogus, kuriam būtina dirbti. Kitaip negaliu gerai jaustis. Mėgaujuosi savo darbu, – nusišypso Žydrė. – Kai vaiko priežiūros atostogos ėjo į pabaigą, su vyru sprendėme, kaip gyvensime toliau.
Man grįžti į darbą būtų buvę sudėtinga, nes dukrai reikėjo daug dėmesio, o kur dar nuolatinės kelionės į sanatorijas, reabilitacijos, vizitai pas gydytojus. Suderinti karjerą ir vaiko priežiūrą nebūtų pavykę, – sako pašnekovė. – Vyras žinojo, kad atsisakiusi karjeros ir būdama tik mama, nesijausiu laiminga.
Jis labai galvotas žmogus, tad lengvai rado išeitį – atidarė savo elektroninę parduotuvę ir liko namie su Kamile, o aš išėjau į darbą.
Jei ne vyras, jo didžiulis palaikymas ir pagalba, negalėčiau dirbti. Bet iš darbo namo grįžtu pasikrovusi energijos ir būnu geresnė žmona.
Labai pagelbėja Specialioji mokykla, kur po pamokų dar yra dienos globa. Taigi dukrą namo parsivežu grįždama iš darbo. O jei Kamilė suserga ir reikia likti namie, tai vėlgi lieka vyras. “
Skaudina nebrandus požiūris
Žydrė atkreipia dėmesį, jog dukros lankomoje Specialiojoje mokykloje kasmet daugėja pirmokų, todėl lietuviams būtina keisti savo požiūrį į neįgalius vaikus ir išmokti priimti juos kaip mūsų visuomenės dalį.
„Lietuvių požiūris į neįgalius vaikus liūdina. Trūksta brandos ir supratimo. Žinau daug šeimų, kurios tik dėl vaikų išvyko gyventi į užsienį, nes ten kitas požiūris, taip pat šeimos sulaukia daugiau pagalbos, – sako Žydrė ir pasidalina, ką reiškia Lietuvoje auginti neįgalų vaiką. –
Mano dukra labai aukšta – 183 cm ūgio, jos emocijos intensyvios: jei džiaugiasi, tai iš visos širdies, o tai atkreipia aplinkinių dėmesį, todėl žvilgsnių vis dar sulaukiame daug. Kartais pastebiu, kad žiūrėdami į mus žmonės šnabždasi. Tačiau aš to nebesureikšminu.“
Žydrė pasakoja, jog anksčiau praeiviai gatvėje, o ypač senyvo amžiaus moterys, nuolat klausinėdavo, kas dukrai yra. Pastaraisiais metais klausimai liovėsi.
„Žinoma, mes neiname, pavyzdžiui, į teatrą, kur dukros emocijos galėtų trukdyti žiūrovams, bet, tarkime, parduotuvėje Kamilė gali tiesiog pasisveikinti su nepažįstamuoju ar kažką jam pasakyti.
Pastebiu, kad kai kurie žmonės tarsi atsitraukia. Mūsų visuomenė bijo neįgalių vaikų. Turbūt todėl, kad nežino, kaip reaguoti, kaip elgtis būnant šalia.
Taigi lietuviams dar reikia labai daug užaugti, kad išmoktų priimti neįgalų vaiką, – įsitikinusi Žydrė. – Reaguokite į tokį vaiką natūraliai: jeigu jis sveikinasi – pasisveikinkite, jei matote, kad reikia pagalbos – padėkite, ir tiek. Nevarstykite šeimos nuostabos kupinais, tyrinėjančiais žvilgsniais.
Paprastai, gana aišku, kad vaikas yra kitoks ir turi vienokią ar kitokią negalią, tačiau aš norėčiau, kad žmonės pastebėtų ir matytų ne negalią, bet vertintų tai, ką vaikas gali.
Juk nesvarbu, kad jis eina pasikūprinęs ar kažkaip kreivai, o gal net sėdi vežimėlyje, bet jis juda; galbūt kalba nelabai aiškiai, bet kalba ir sugeba žodžiais išreikšti mintis.
Neįgalius vaikus auginantiems tėvams, o, manau, ir tai pačiai visuomenei, bet koks vaiko gebėjimas yra didelis pasiekimas ir galimybė būti savarankiškesniam ir galbūt ateityje net užsiimti kokia nors veikla.“
Kitokie vaikai turi būti matomi
Pašnekovė džiaugiasi, kad žiniasklaidoje, televizijoje vis daugiau dėmesio skiriama neįgalių žmonių istorijoms, taip pat ir jie patys drąsiau įsilieja į visuomeninį gyvenimą.
„Tarp mūsų visada buvo ir yra visokių žmonių. Pastebiu, kad mamos su neįgaliais vaikais, jei tik leidžia vaiko būklė, nesislepia užsidariusios namie – eina pramogauti, keliauja.
Tai išties sveikintina. Kad išmoktume priimti žmones su negalia, turime juos nuolat matyti tarp mūsų, – sako Žydrė. – Kai su dukra pirmą kartą nuvažiavome į vaikų sanatoriją Druskininkuose, pasijaučiau tarsi kitame pasaulyje – pamačiau didžiulį kontrastą.
Ten pilna mamų su neįgaliais vaikais, o jų negalios pačios įvairiausios – nuo intelektinių iki fizinių. Taigi vietiniai gyventojai pripratę prie tokių vaikų buvimo šalia ir gatvėje prasilenkus niekas neatsigręžia pažiūrėti, neužduoda nemalonių klausimų, kokiais mus tada, prieš gerą dešimtmetį, nesikuklindami žmonės apipildavo Kaune – didmiestyje.
Druskininkuose vietiniai su šypsena pakalbindavo vaiką, paklausdavo, ar mums patinka jų miestas, kaip praėjo diena.
Jei reikėdavo, padėdavo vaiko vežimėlį užnešti į antrą parduotuvės aukštą.“
Atrado savą misiją
Žydrė įsitikinusi, jog siekiant padėti visuomenei augti, didžiausią postūmį gali padaryti pačios neįgalių vaikų mamos.
„Neužsidarykime su vaikais namuose. Visuomenė turi matyti ir neįgalius vaikus, tada žmonėms tai taps įprasta ir nebekels nuostabos.
Mūsų, tokius vaikus auginančių mamų, misija – nešti visuomenei žinią, kad mūsų vaikai yra ir jie tokia pat svarbi visuomenės dalis kaip bet kuris kitas žmogus. Būtent mes – neįgalių vaikų mamos – ir galime padėti visuomenei užaugti.
Per pastaruosius 15-ka metų postūmis išties matyti“, – pabrėžia pašnekovė.
Išmokė džiaugtis mažais dalykais
Tapusi ypatingo vaiko mama, Žydrė pastebi išgyvenusi didelį vidinį virsmą.
„Gyvenimo prioritetai, vertybės tiesiog apsivertė. Būna juokinga, kai išgirstu žmones skundžiantis visiškais niekais. Svarbiausia – šeima, sveikata ir būti kartu. Tik tiek tereikia, kad būtum laimingas, – pasidalina moteris. – Kamilė labai sustiprino mūsų šeimą: visi apie ją, visiems ji svarbiausia.
Tėtis visada nori Kamilę palepinti, padėti jai daugiau nei iš tiesų reikia, o aš esu griežtesnė.
Dukra mus išmokė džiaugtis gyvenimo smulkmenomis. Ji labai pozityvus vaikas, retai kada būna liūdna ar pikta – dažniausiai šypsosi. Jei pamato kokį šuniuką ar išgirsta mėgstamą dainą, džiaugiasi taip nuoširdžiai, kad nori nenori ir tu pradedi šypsotis.
Kamilė įneša labai daug geros nuotaikos mūsų namuose.“
Dėlionę sudeda greičiau už mamą
Pasakodama apie dukrą, Žydrė atkreipia dėmesį į aštrią Kamilės atmintį.
„Turbūt jei vaikui gyvenimas vieno nedavė, tai davė kažko kito. Kartais dukros atmintis mane net nustebina. Jai pakanka vieną kartą išgirsti dainą ir kitąsyk ji jau drauge dainuos priedainį. Muzikos kūrinius Kamilė atpažįsta iš pirmo akordo, – sako mama. – Taip pat dukrai patinka spalvinti ir dėlioti dėliones.
Naują dėlionę Kamilė sudėlioja kur kas greičiau už mane. Dabar ji dėlioja 160–200 detalių dėliones, tai prekybos centruose jau visas tokias esame išpirkę ir stebime, kada atsiras naujų.
Internete, „Youtube“ kanale dukra taip pat puikiai geba rasti, kas jai įdomu.“ Kamilė dega noru namiškiams padėti buityje, todėl mama visada stengiasi dukrai patikėti pareigų.
„Kamilės darbas – iškraustyti indaplovę. Jai labai patinka. O jeigu dar pagiriu: „Kamile, ką aš be tavęs daryčiau, kas indus sudėtų“, dukra tiesiog švyti iš džiaugsmo. Taigi stengiuosi ją, kiek įmanoma, įtraukti į buities darbus“, – kasdienybės detalėmis dalijasi Žydrė.
Padėjo bendravimas
Žvilgtelėjusi atgal, pašnekovė sako, kad paleisti turėto gyvenimo lūkesčius ir, sužinojus dukros diagnozę, priimti tikrovę tokią, kokia ji yra, padėjo ir bendravimas su kitomis neįgalius vaikus auginančiomis mamomis.
„Aš ieškojau tokių pačių mamų, mes susitikdavome, bendraudavome. Tai suteikė jėgų ir leido suprasti, kad nesu viena – mūsų tokių daug.
Kai dukra buvo dar maža ir mane kamavo kaltė bei daugybė klausimų, ką padariau blogai, viena gydytoja neurologė man pasakė: „Turbūt Kamilė ne šiaip sau atėjo būtent į jūsų šeimą. Gal gimusi kitoje šeimoje ji nebūtų sulaukusi tokio rūpesčio ir būtų likusi visiškai neįgali.“
O dabar ji vaikšto, kalba, gali savimi pasirūpinti buityje, kartais reikia ir mūsų pagalbos, bet tikrai yra kur kas sudėtingesnių negalių.
Tie gydytojos žodžiai man buvo tarsi geroji žinia, po jų viskas nušvito. Kamilės atėjimą priėmiau kaip džiaugsmą, dovaną, galimybę gyvenime kažko išmokti, patirti kažką kita.
Supratau, jog taip tiesiog turėjo būti ir klausimų nebekėliau“, – apie atrastą ramybę prabyla Žydrė.
Visada bus jauna mama
Sužinojusi dukros diagnozę, Žydrė buvo iškėlusi sau tikslą užauginti Kamilę taip, kad ji galėtų gyventi savarankiškai. Vėliau teko susitaikyti, jog šito greičiausiai nebus, todėl dabar moteris tiesiog džiaugiasi motinyste.
„Stengiuosi būti gera mama. Man svarbiausia, kad abu vaikai yra laimingi. Sūnus jau studentas, Kamilė auga, išmoksta vis ką nors nauja.
Tolimų ateities planų nekuriame ir labiau gyvename šia diena, džiaugiamės tuo, ką turime. Kaip sakė gydytojas, genetinės ligos išsiskiria tuo, kad būklė nei gerėja, nei blogėja. Tokios ligos neišgydysi, bet tau ir nepablogės.
Taigi kiti vaikai užauga ir išeina, o aš visada turėsiu mažesnį vaiką namuose, kuriam reikės mano rūpesčio, todėl visada liksiu ir jauna mama. Kodėl gi ne pliusas?“ – pozityvumo nepraranda Žydrė.
Autorė: Akvilė Kupčinskaitė.
