Elena sako jau gavusi informaciją, kad dėl karantino reikalingų dokumentų tvarkymas atidėtas trims mėnesiams. Tokia žinia mamą pradžiugino. „Visoms reikalingoms pažymoms, kad gaučiau savo vaiko globą, susirinkti reikia labai daug laiko“, – sako Elena, pridurdama, kad ir informacijos trūksta. Ji norėtų sužinoti, ar turėdama neįgalų sūnų ir ateityje galės kartą per savaitę gauti laisvą dieną, kurią gaudavo iki sūnaus pilnametystės.
„Mano sūnus nepasikeitė, aš – taip pat, tad kodėl tiek formalumų?“ – stebisi moteris. Reali mamos ir sūnaus padėtis iki ir po 18 metų visiškai nesikeičia. Sūnus ir toliau negalės pats pasirūpinti savimi, o kas geriau už mamą žino savo vaiko galimybes? Juk Pijus neįgalus nuo gimimo.
Diagnozę sužinojo Vaiko raidos centre
Grįždama į praeitį Elena pasakoja, kad kai sūneliui buvo pusė metų, ji staiga pamatė, jog įdubo jo krūtinės ląsta. „Pamaniau – rachitas“, – prisimena pašnekovė. Medikai ne iš karto suprato, kokia bėda, taip pat įtarė rachitą, skyrė vitamino D. Vėliau prasidėjo kitos bėdos – berniukas ėmė vaikščioti tik metų ir aštuonių mėnesių, vėliau už savo bendraamžius pradėjo kalbėti. Kai Pijui buvo metai ir devyni mėnesiai, Elena gavo siuntimą vykti į Vilnių, į Vaiko raidos centrą. Specialistai nustatė diagnozę – cerebrinis paralyžius ir mišrus raidos sutrikimas.
Elena ir dabar su sūnumi važinėja į sanatorijas, į reabilitaciją. „Jaudindamasi leidau dvejų metukų sūnų į vaikų lopšelį-darželį, bet galiu tik padėkoti auklėtojoms už meilę ir supratingumą“, – sako Elena, prisiminusi vaikų lopšelį-darželį „Drevinukas“, kuriame Pijus lankė specialiąją grupę. Vėliau berniukas baigė keturias klases Alytaus „Vilties“ mokykloje-darželyje, o Alytaus „Dzūkijos“ pagrindinėje mokykloje – dešimt specialiojo ugdymo klasių.
Taip, turėtų būti taikomos išimtys.
Ne, išimtys neturėtų būti taikomos.
Nežinau, man tai neaktualu.
Keramika nuotoliniu būdu
„Pasirinkome toliau mokytis Kauno taikomosios dailės mokyklos Alytaus filiale, nes ten saugu, mokosi daugiau mokinių iš tos pačios „Dzūkijos“ mokyklos specialiojo ugdymo klasės“, – pasakoja Elena. Ji tikisi, kad, pasimokęs keramikos, vėliau sūnus galės mokytis tekstilės.
Dabar, per karantiną, mokslas taikomosios dailės mokykloje vyksta nuotoliniu būdu. Elena sako, kad mokosi abu su sūnumi drauge. Prisijungti prie interneto vaikinui per sudėtinga, ji sūnui padeda, išėjusi laikino nedarbingumo atostogų.
E. Karalaitė pasakoja, kad tik prasidėjus karantinui iš Dailiųjų amatų mokyklos jiems atvežė molio, vaško juostelių, kad mokiniai galėtų sukti žvakes. Visas reikiamas nuorodas, pagal kurias sūnus lipdo jai padedant, mokytoja atsiunčia elektroniniu paštu. Vyksta pamokos ir vizualiai per programą „Tamo“. „Nulipdome lėkštę ir būtinai turime nudažyti ją baltai ir žaliai – nes taip nori Pijus, prisiekęs „Žalgirio“ gerbėjas“, – pasakoja Elena.
Pakalbinu ir keramikos dirbinių vyresniąją profesijos mokytoją Juditą Gavenonienę, o ji pasakoja, kad prasidėjus karantinui labai nerimavo, kaip pavyks dirbti su specialiųjų poreikių turinčiais vaikais nuotoliniu būdu. Juk šie vaikai itin jautrūs bet kokiam stresui. Šie mokiniai labai noriai eina į mokyklą, tad pasilikti namie jiems – bausmė. Bet mokytojai pavyko mokinius sudominti darbu ir nuotoliniu būdu.
„Mes vieni kitus matome, pabendraujame, o jiems bendravimas labai svarbus. Žinoma, klasėje jie gauna labai daug, nes pasijunta atsakingi, mokosi vienas kitam padėti, o molis juos atpalaiduoja, todėl ir stengėmės, kad tik pamokos nenutrūktų“, – sako mokytoja. Ji džiaugiasi, kad Pijaus mama labai aktyvi, daug padeda sūnui. Kai tėveliai negali tiek daug dėmesio skirti savo vaikams, mokytoja su jais bendrauja telefonu, per mesendžerį, programėles. O Elena sako, kad jai ir pačiai miela lipdyti su sūnumi, o jos pagalbos Pijui labai reikia – ir ne tik lipdant ar sukant žvakes.
Krepšinio užburtas
„Jis viską žino apie „Žalgirio“ krepšininkų komandą, gali net naktį atsibudęs pasakoti, pats įsijungia kompiuterį ir žiūri krepšinio varžybas. O pinigų Pijus nepažįsta. Kai į mokyklą užsimokėti už pietus daviau du eurus po vieną eurą, Pijus aiškino, kad liks nevalgęs, nes neturi kuo užmokėti“, – pasakoja Elena.
Pijus blogai orientuojasi svetimoje aplinkoje, negali savarankiškai pereiti gatvės. Neprižiūrimam jam sudėtinga ir tvarkingiau apsirengti, dar vis reikalingos logopedo paslaugos. Tačiau krepšinis – jo aistra. Elena sako net nesuprantanti, kodėl taip yra, bet stengiasi sūnui suteikti kuo daugiau džiaugsmo. Jiedu važiuoja į krepšinio varžybas, vykstančias Kaune, nepraleidžia jokių krepšinio varžybų Alytuje.
„Sėdame tribūnose tokiose vietose, kad pro mus praeitų krepšininkai ir Pijus galėtų su jais nusifotografuoti. Krepšinio varžybose Pijus patiria tiek teigiamų emocijų, taip džiūgauja, kad tiesiog visas pasikeičia, tarsi išsiveržia iš savo negalios ir tampa toks pat, kaip visi jaunuoliai, „sergantys“ krepšiniu“, – pasakoja Elena. Todėl ji ir perka sūnui sportinę aprangą su „Žalgirio“ atributais: „Jis juk turi teisę į džiaugsmą!“
Kai Pijui sudėjo kabes dantims tiesinti, Elena iš aplinkinių sulaukė pastabų: kam tavo vaikui tie brangūs breketai, jis juk neįgalus. „O ar jis ne žmogus?“ – klausia Elena ir aiškina, kad be kabių būtų bėdų su Pijaus žandikauliu, tad kodėl nesudėti?
Elena Pijų augina viena, vyras paliko šeimą prieš devynerius metus. Prižiūrėti Pijų padeda močiutė, Elenos mama. Vyresnysis sūnus dirba Vilniuje. „Mudu su Pijumi vis surandame naujų draugų, – sako Elena ir pasakoja apie Neįgaliųjų ir jų tėvų bei globėjų asociaciją „Mirabila“. – Jau treji metai mudu su Pijumi šeštadieniais susitinkame su asociacijos nariais, kartu šokame, žiemą piname kalėdinius vainikus. Nė vieno liūdno savaitgalio, tik dabar tas karantinas...“
Atsisveikinant Elena prašo būtinai parašyti, kad, važiuodami su Pijumi lengvuoju automobiliu, visada drauge vežasi kamuolį, o vos tik atranda krepšinio aikštelę, abu mėto ir džiaugiasi, kai kamuolys atsiduria krepšyje.
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
