Patriko mama: „Laiminga gyvenime aš jau nebūsiu, nes man laimė – tai sveikas vaikas“

Skaityk lengvai

Šią vasarą Patrikui sukako 16-lika. Tokio amžiaus jaunuoliai drąsiai svajoja apie ateitį, bendrauja, vaikšto į pasimatymus, o Patriko gyvenimas visiškai kitoks – jis nė dienos neapsieina be artimųjų priežiūros ir pagalbos. Cerebrinis paralyžius paralyžiavo ne tik jo, bet ir visos šeimos gyvenimą. 

Negalia (nuotr. Shutterstock.com)

„10 metų nebuvo dienos, kad negalvočiau apie mūsų šeimą ištikusį skausmą, dabar mintyse jau užblokavau tą baisią istoriją, – sako Patriko mama. – Jau susitaikėm, kad sūnus nebus toks kaip kiti vaikai, bet darome viską, kad jo gyvenimas būtų kuo prasmingesnis.“ 

Kada nustatyta, kad turinčiųjų Dauno sindromą ląstelėse yra ne dvi, o trys 21-osios chromosomos?
Prašome pasirinkti atsakymą!
1887 m.
1934 m.
1959 m.
BALSUOTI
REZULTATAI
Kada nustatyta, kad turinčiųjų Dauno sindromą ląstelėse yra ne dvi, o trys 21-osios chromosomos?
1887 m.
13.1%
1934 m.
32.4%
1959 m.
54.5%

REKLAMA

Delsimas kainavo per brangiai 

Patriko istorija prasidėjo prieš 16 metų. Apie pusę antros nakties Rasa pajuto pirmuosius sąrėmius ir iškart nuvažiavo į ligoninę. Moterį priėmusi gydytoja ją apžiūrėjo, nustatė būsimo kūdikio svorį – 3 kg su trupučiu ir nusprendė, kad nėra jokių kliūčių jam gimti natūraliais takais. Vis dėlto kūdikis buvo gerokai didesnis – 4,530 kg ir moteris nepajėgė pati jo išgimdyti. „Nors abu su vyru prašėme, kad darytų Cezario pjūvį, nesutiko, mane net užmigdė, kad pailsėčiau. Nurimo ir sąrėmiai... – iki smulkiausių detalių viską prisimena Rasa. – Kai pagaliau visi aparatai ėmė rodyti, kad būklė tapo kritinė, Cezario operaciją atlikti buvo per vėlu, kūdikį gydytoja ištraukė vakuumu... Jis gimė be jokio garso, be jokios reakcijos – didelis, rubuilis... Mačiau, kaip bandė jį gaivinti, bet nepavyko. Tada paguldė į inkubatorių ir išvežė.“ 

Į pagalbą medikai iškvietė reanimobilį iš Kauno. Su vyru kalbėjusi iš Kauno klinikų atvažiavusi gydytoja vilčių nesuteikė. Be perstojo raudančiai žmonai apie juodžiausias medikų prognozes jos raminti pasilikęs vyras neprasitarė, o kūdikį į Kauną išlydėjo Rasos mama ir brolis. 

Mažylį ištyrę Kauno medikai nustatė, kad pagal Apgar skalę 3–4 balais iš 10 įvertintas kūdikis gimė su sunkia hipoksija (uždusęs). Be to, buvo trūkęs dešinysis plautis, prasidėjęs vidinis kraujavimas. Reanimacijos specialistai netgi manė, kad iki ryto kūdikis neišgyvens. Vis dėlto berniukas išgyveno... 

Lemtingi sutapimai 

Nepaklausę Kauno klinikų daktarų patarimo atsisakyti neįgalaus kūdikio, jie sukaupė visas jėgas ir pinigus ir nusprendė pabandyti pasiekti nepasiekiama – padėti sūnui grįžti į visavertį gyvenimą. „Mes jį pagydysim“, – pasižadėjo sau Rasa su Virginijumi ir darė viską, ką galėjo. Moteris prasitaria, kad vyras iki šiol nėra praradęs tos vilties. 

REKLAMA

„Mes praktiškai užaugome Druskininkų sanatorijoje „Saulutė“, – sako Rasa. – Važiavom kartu su vyru, nes Patrikas buvo labai neramus, nuolat verkė, paguldytas raitėsi, rėkė. Taip visą laiką nuo rankų ant rankų ir keliavo.“ 

Sykį, kai „Ortopedijos technikoje“ Patrikui užsakinėjo avalynę, gydytojas ortopedas patarė pabandyti nuvykti į „Adeli“ reabilitacijos centrą – tarp jo klientų buvo šeima iš Kauno, kuri ten lankėsi ir jų vaiko būklė labai pagerėjo. Grįžę namo Rasa su Virginijumi puolė prie kompiuterio – „Google“ nesunkiai susirado šį centrą, bet perskaičius tik jo pateiktą informaciją apsispręsti buvo nelengva. 

Padėjo dar vienas atsitiktinumas – socialiniuose tinkluose Rasa buvo užsiregistravusi neįgalius vaikus auginančių mamų grupėje. Netikėtai joje pamatė Tatjanos įrašą apie „Adeli“ centrą – moteris pasidžiaugė, kad birželį vėl ten važiuos. Rasa iš karto jai parašė, o gavusi telefoną paskambino ir sutarė prisijungti prie Tatjanos ir kartu važiuoti į Slovakiją. „Tatjana mums labai padėjo – kartu gyvenome, parodė, kur eiti, į ką kreiptis pačiame centre“, – pasakoja Rasa. Po keturių apsilankymų „Adeli“ centre dabar ir ji pati bet kuriai kitai šeimai galėtų būti patikima vedle. 

Gražu, bet pas mus to nebus... 

„Adeli“ centras Patrikui labai padėjo. „Kai pirmą kartą nuvažiavom, pamatėm, kaip ten dirba, kaip vaikas atsigavo, mums akyse nušvito, – pasakoja Rasa. – Nuvažiavom birželį, antrą kartą – rugsėjį. Po trijų intensyvios reabilitacijos savaičių Patrikas pradėjo savarankiškai sėdėti. Važiavom ir trečią, ir ketvirtą kartą. Dvi valandas keturi kineziterapeutai mankština vaiką, po to – valandą trunkantis viso kūno masažas, kasdieninė deguonies terapija (Patrikui to labai reikia, nes jis nemoka visą laiką kvėpuoti per nosį). Visos šios procedūros padeda ne tik fiziškai, bet ir psichologiškai – atsiranda pasitikėjimas savimi. Po trečio vizito Patrikas netgi pabandė savarankiškai atsistoti, žengti kelis žingsnius. Jeigu nuo mažumės būtume gavę tokią pagalbą, tikrai neatrodytume taip, kaip dabar.“ 

REKLAMA

„Adeli“ centre reabilituojamų vaikų tėvams leidžiama ne tik dalyvauti visose procedūrose, bet ir viską filmuoti, kad grįžę į namus patys galėtų visa tai tęsti. „Trys savaitės vaiko reabilitacijos kainuoja per keturis tūkstančius eurų. O kur dar išlaidos gyvenimui, maistui... Grįžę namo susipirkome visą reikalingą įrangą, patys mankštinome Patriką, – pasakoja Rasa. – Filmuotą medžiagą nusivežiau ir į Druskininkų „Saulutę“, sukviečiau specialistus į kineziterapijos pamoką, kad šie pamatytų, kaip reikia dirbti. Turime geras sąlygas, reikia tik perimti kolegų patirtį. Pusvalandžio mankštelės mums neužtenka. Ką gavome į „Saulutę“ atvažiavę metukų, tą patį gauname ir po dešimties metų...“ 

Filmuota medžiaga, pasak Rasos, įspūdį padarė, bet komentarai, esą viskas gražu, bet pas mus to nebus, numušė ūpą. Moteris įsitikinusi, kad jeigu iniciatyvą rodytų ne tik neįgalius vaikus auginantys tėvai, bet ir medikai, situaciją būtų galima pakeisti. Žinoma, viskas turėtų prasidėti nuo kineziterapeutų, kitų reabilitacijos specialistų rengimo. Bet kaip tokio pokyčio būtinumu įtikinti tuos, nuo kurių sprendimų viskas priklauso? 

Arba visi, arba nė vienas 

Patrikas – vienintelis vaikas šeimoje. Sūnui visą savo laiką skirianti, jo ritmu gyvenanti Rasa sako neįsivaizduojanti, kaip būtų galėjusi rūpintis dar vienu mažyliu. Net naktis, kai galėtų ramiai išsimiegoti, jai beveik nepasiekiama svajonė. Netgi tuomet, kai namiškiai pasižada prižiūrėti Patriką, jį pavartyti, vis tiek tris keturis kartus nubunda – per daugelį metų moters organizmas priprato prie tokio ritmo. Moteris neslepia nevilties, kad neįgalius vaikus auginantys tėvai net jokios psichologinės pagalbos nesulaukia, nors kasdien jos verkiant reikėtų. „Laiminga gyvenime aš jau nebūsiu, nes man laimė – tai sveikas vaikas“, – netikėtai prasitaria ji. 

REKLAMA

Vis dėlto nenuleisti rankų Rasą įkvepia ypatingas ryšys su Patriku. „Jo protas visiškai normalus – fizinė negalia jo nepažeidė. Su sūnumi puikiausiai galima susikalbėti, jis bendrauja trumpais žodžiais: močiutę vadina „mo“, tėtį – „tete“, mamą – „mama“, kažką padaro – pasako „jau“, „taip“, „ne“, – pasakoja mama. – Prie tokio jo bendravimo esame pripratę ir namuose, ir mokykloje. Žmonės, nemokėdami kalbėti, veidu viską parodo, reikia tik įsižiūrėti.“ Pasak Rasos, Patrikas labai sureikšminęs mokyklą, labai stengiasi: „Tikras stropuolis, jo pažymiai geri. Ir ketvirtus metus mokykloje jam padedanti padėjėja tvirtina, kas Patrikas jų tikrai vertas. Mokytoja savo metodais moka išklausti ir sulaukti atsakymų.“ 

Vis dėlto Rasa neslepia, kad kiekvienas žingsnis į priekį pareikalauja didžiulių pastangų. „Gyvenome devintame daugiabučio namo aukšte, liftas važiuoja iki aštunto, į devintą reikia vaiką užsinešti. Kol buvo mažiukas, neįvertinom padėties rimtumo – paimi ir neši, bet jis juk auga. Susizgribom, kad toliau taip gyventi negalėsim – padėsim savo sveikatą, o galų gale liksim įkalinti tame devintame aukšte, – pasakoja moteris. – Pardavėm tą butą, išsikraustėm pas uošvius, trejus metus pagyvenom. Paskui nusipirkom vieno aukšto namelį, tiksliau – sienas ir stogą. Vyras savo rankom jį įrengė – be paskolų, be nieko pagalbos. Jis pasakė: „Aš padarysiu, kad mano šeima gyventų patogiai.“ Ir padarė – įsirengėm pagal save, be jokių slenksčių, kad kuo lengviau būtų. Patriko gydymas šiuo laikotarpiu nutrūko, turi pasirinkti: arba gydai vaiką, arba rūpiniesi savo buitimi, nes niekas kitas to nepadarys, nepasiūlys... Kapanojiesi žmogus pats, kaip išmanai.“ 

REKLAMA

Pardavusi butą, šeima svarstė, ką toliau daryti. Australijoje gyvenanti draugė įkalbinėjo čia viską mesti ir skristi į Australiją – visi kartu dirbs, gyvens, vieni kitiems padės. Vis dėlto Rasa žinojo, kad Patriko niekam negalės palikti, turės juos rūpintis, o draugė tikino: pirmiausia reikia atvažiuoti vieniems, prasigyventi, pradžią pasidaryti, o jau tada pasiimti Patriką. Bet Virginijus pasakė: „Ne – arba mes visi, arba nė vienas.“ 

Į Australiją jie neišskrido, tebegyvena Lietuvoje ir kiekvieną dieną kovoja už sūnų ir jo ateitį. Nors dažnai jaučiasi esą vieni tame karo lauke, bet rankų nuleisti nežada.

Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.


Rašyti komentarą...
R
Rami Siela
2020-10-23 18:16:35
Pranešti apie netinkamą komentarą
Apkabinu..
Atsakyti
0

R
Rasa.
2020-10-24 11:43:53
Pranešti apie netinkamą komentarą
Taip, tai didžiulė atsakomybė auginti vaiką, kai jis nieko negali pats. Aš kartais slaugau tokį ligonį Vokietijoje. Jam dabar 22 metai. Mama ir šeimos nariai augino jį iki 21 metų. Jis baigė mokyklą, mokosi universitete. Mama pati psichologė. Ji išaugino sūnų taip, kad jis jaučiasi laimingas. Nors jam pastoviai reikalinga pagalba, bet jo vidus antiek šviesus. Jis išleido knygelę vaikams, kurią pasirašė slapyvardžiu: Oliveris Laimingasis. Oliveris yra jo tikrasis vardas. Vokietijoje nuo 21 metų jo gyvenimą finansuoja ligonių kasos. Jo slaugytojai apmokami 24 val. per parą. Kartais ir aš pas jį važiuoju. Jie susiieškojo patikimų žmonių grupę, kurie dirbame pagal sustatytą grafiką ir jis jaučiasi laimingas. Turi kompiuteriu valdomą kėdę, automobilį pritaikytą jo kėdei, įvažiuoja per galą, yra diržai, kuriais pritvirtinama jo kėdė ir taip jis keliauja iš vienos vietos į kitą. Viskas yra įmanoma. Telaimina jus Viešpats, išmintis tegul lydi jus visą gyvenimą, jūs nuostabūs ir jūsų sūnus nuostabus! Mylėkite jį visa širdimi!
Atsakyti
0

A
Ausra
2020-10-23 23:32:28
Pranešti apie netinkamą komentarą
Pagarba mamytei. Stiprybes...
Atsakyti
0

SKAITYTI KOMENTARUS (6)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų