Apie autizmą plačiau papasakojusi VUL Santaros klinikų Ankstyvosios reabilitacijos skyriaus vedėja vaikų neurologė-socialinė pediatrė Laima Mikulėnaitė konstatavo, kad sergamumo autizmu mastas verčia kalbėti apie šio sutrikimo epidemiją.
Autizmas paveikia apie 2 proc. Europoje gyvenančių vaikų, o pasaulyje jis nustatomas 1 iš 44 vaikų.
„Pietų Korėjoje arba kai kuriose valstijose Amerikoje yra, kur ir yra 1 iš 30. Tai įsivaizduokime, kad kiekvienoje klasėje tuoj bus po vieną vaiką, kuris turės autizmo spektro sutrikimą“, – konstatavo gydytoja.
Kas per sutrikimas yra autizmas?
Ji priminė, kad autizmas yra tokia būklė, su kuria žmogus ateina į gyvenimą ir su kuria iš jo išeis. „Ir kaip jis prisitaikys šiame gyvenime, priklausys nuo mūsų ir paties žmogaus galimybių ir tos pagalbos, kurią jis gaus visuomenėje“, – pastebėjo gydytoja.
L. Mikulėnaitė pabrėžė, kad autizmas apima labai platų sutrikimo spektrą – pradedant nuo labai lengvos iki labai sunkios būklės: „Kardinalus bruožas šio sutrikimo, kad žmogus kitaip kuria santykį su kitu žmogumi.“
Gydytojos teigimu, neretai įsivaizduojama, kad autistas yra kažkoks keistas žmogus, kuris nenori santykių, nenori bendrauti tai yra absoliuti netiesa.
„Kiekvienas žmogus nori bendrauti, jis negali nebendrauti, jis taip sukurtas, kad gimus ir augant būtinas kitas žmogus, kitaip neišgyventume. Bet žmogus, turintis autizmą kurs santykius, bet kitoniškus – bendraus, kada nori, kaip nori, priklausomai kokia bus jo nuotaika“, – pabrėžė ji.
Visa kaltė – genetikai
Prabilusi apie autizmo atsiradimo priežastis neurologė nurodė, kad šiandien to „kaltininkais“ laikomi genetika ir epigenetika.
„Būtent mūsų genetika ir epigenetika lemia, kad mūsų smegenys vystosi šiek tiek kitaip, nei turėtų. Pasirodo, kad vaisius nėštumo metu turi labai daug neuronų – nervinių ląstelių. Ir jos labai reikalingos, bet kada jis gimsta, dalis neuronų tampa nefunkcionalūs ir turi iš esmės apmirti. Tai yra įrodyta, kad vaikams, kurie turi autizmo spektro sutrikimą, jie neapmiršta.
Ir kuo daugiau neuronų ypač tose srityse, kurios yra atsakingos už bendravimą ir komunikaciją, tuo neuronų funkcija yra silpnesnė, tuo jungčių tarp neuronų, vadinamų sinapsių, susidaro silpnesnių ir blogiau veikiančių“, – aiškino ji.
Kas leistų įtarti autizmo sutrikimą?
Paklausta, kokie požymiai leistų tėvams įtarti, kad vaikas turi šį raidos sutrikimą, L. Mikulėnaitė teigė, kad tėvai tai gana anksti pamato. Visgi neretai juos sukausto baimė pripažinti, kad vaikas vystosi kitaip.
„Pirmieji požymiai tai ir yra – vėluoja įgūdžiai, vaikas nežiūri, nesišypso kalbinamas arba žiūri į lūpas. Ir mokslininkai sprendžia šį klausimą, kodėl vaikui yra visiškai neįdomus kalbantis veidas, kad realiai kalbintų kiekvieną įprastos raidos vaiką. Jei mums įprasta, kad kai vaiką priglaudi, jis nusiramina, tai čia greičiausiai bus priešingai reakcija – vaikas tik stumsis.
Parinkti maistą labai sudėtinga, vaikas dažnai nemiega, užmigdyti jį tampa didelis iššūkis. <...> Būna sunku suprasti, ar vaikas nori valgyti, ar miegoti, ar ant rankų ir pan. Ir ką sudėtingiausia turbūt priimti – vaiką bandai raminti, o jis nenusiramina, o padedi į lovytę ir jis nurimsta. Tada tikrai supranti, kad kažkas yra ne taip“, – vardijo specialistė.
Ji atkreipė dėmesį ir į tai, kad šių vaikų judesiai vystosi skirtingai nuo įprastos raidos vaikų – žmogus daro kažkokius keistus judesius, nesupranta, kaip pakeisti padėtis, neišnaudoja tam tikrų reakcijų, kurias turėtų išnaudoti.
„Ir šiandien yra daug mokslo darbų, kurie įrodo, kad pamatyti anksti šiuo motorikos sutrikimus ir padėti juo koreguoti, normalizuoti juos yra svarbu ne tik dėl judesio, bet dėl kalbos, socialinės adaptacijos. Tai kuo anksčiau pamatomi tokie pakitimai, kurie gali rodyti riziką, kad vaikas gali turėti autizmo sutrikimą, labai anksti galime padėti.
Tad labai svarbu nebijoti ateiti, niekas mažam vaikui diagnozės neparašys“, – akcentavo L. Mikulėnaitė.
Ji pabrėžė, kad ankstyvas, t. y. iki vienerių metų amžiaus, raidos sutrikimo, ypač autizmo spektro sutrikimo, nustatymas, leidžia suteikti efektyvesnę pagalbą.
Visgi tik 9 proc. iš visų ankstyvo amžiaus vaikų, kuriems bus nustatytas autizmas 1–2 amžiuje, pasveiksta, nebeturi tų požymių, kurie ja trukdytų prisitaikyti ir gyventi.
40 proc. kalbėti taip ir nepradeda
Patardama, kaip elgtis tėvams, auginantiems autizmu sergantį vaiką, gydytoja pažymėjo, kad labai svarbu mokyti vaiką bendrauti.
„Reikia kurti santykį, skatinti pamėgdžioti, kurti bendrus žaidimus, tiesiog prisitaikyti prie vaiko ir matyti, kas vaiką motyvuoja bendravimui. Tada ir tėvams, ir vaikui linksma ir kada atsiranda bendra veikla, tas labai padeda vaiko bendravime“, – vardijo ji.
Deja, apie 40 proc. autizmu sergančių vaikų kalbėti taip ir nepadeda.
Deja, apie 40 proc. autizmu sergančių vaikų kalbėti taip ir nepadeda. Tokiais atvejai ypač svarbu vaikui duoti komunikacinę sistemą. Ji gali būti kitoniška – duoti kalbėti paveiksliukais, programėlėmis.
„Jei vaikas nekalba arba kalba tik garsais, kai negali išreikšti savo poreikių, reikia duoti galimybes išreikšti, ko jis nori ir nenori“, – aiškino L. Mikulėnaitė
Anot jos, priešingu atveju, nesant tokios sistemos, tai bus padaryta elgesiu, paprastai netinkamu, dėl ko sunku bus visiems – ir vaikui, ir tėvams, juolab galima neišvengti įvairios aplinkinių reakcijos.
Liga ar asmenybės bruožas?
Paklausta, kaip sutrikimą atskirti nuo tam tikrų asmenybės bruožų, neurologė priminė, kad ir specialistų yra keliamas klausimas, ar tikrai žmogui, kuris turi savo keistumų bendravime, elgesy, jau reikia priskirti kažkokias diagnozes.
„Gal mes galime į tai pasižiūrėti šiek tiek kitaip? Gal galime pasižiūrėti per neuroįvairovę? Ar žmogus gali būti skirtingas vienas nuo kito? Mano giliu įsitikinimu, kad ta įvairovė ir yra pasaulio žavesys, nes visada įdomu sutikti kitonišką žmogų, visada įdomu pasišnekėti. <...>
Ir tada pagrindinis klausimas dėl to kitoniškumo – ar gali žmogus su tuo prisitaikyti ir gyventi, turėti normalią gyvenimo kokybę, tai, manau, kad turėtume kiek kitaip žiūrėti į šiuos žmones ir ne visiems paišyti, kad „eikite pas daktarus, tegul jums parašo diagnoze. Tiesiog reikia išmokti gyventi šalia kitokio žmogaus. O Lietuvai tai bus pakankamas iššūkis, nes esama pakankamai homogeniška visuomenė“, – neslėpė ji.
Bet kuri šeima, sulaukusi kitoniško vaiko, išgyvena krizę. Ir nors po kurio laiko turėtų ateiti susitaikymas su tuo, gydytoja abejojo, ar tą būsena galima vadinti susitaikymu.
„Manau, kad susitaikyti, kada augini tokį vaiką, būtų paprasčiau, jei bendruomenė, visuomenė mokėtų tėvams padėti su šituo vaiku gyventi. Ir dažnai man tenka susidurti ne su padėjimu, o daugiau atmetimu. Vaikas darželiui netinkamas, lygiai taip pat psichologinės pagalbos stoka, lygiai taip pat mokykloje. Tai tą susitaikymą įvardinčiau išmokimas gyventi su tokiu vaiku, kai gali išlaikyti bent minimalią gyvenimo kokybę“, – komentavo L. Mikulėnaitė.
Panašus sutrikimas, kurį nustato ir tik sulaukus 50-ies
Pokalbio matu paliesta ir dar viena būklė – Aspergerio sindromas. Kaip paaiškino neurologė, tai yra tas pats autizmo spektro sutrikimas, tik šie asmenys neturi intelekto sutrikimų. Tiesa, neretai šis sindromas yra „pražiūrimas“ ir gali būti diagnozuojamas gerokai vyresniame amžiuje.
„O jei turi protą, tavo intelektas normalus, tai tu ir stebi, ir mokaisi, ir darai. Tai reiškia, kad žmogus ras būdą prisitaikyti ir išgyventi ir šie požymiai ypač dažnai tušuojasi. Ypač – mergaičių, yra net toks terminas „Aspergerio mergaitės“, kurios labai pavėluotai, gali būti ir 40, 50 metų nustatomas sutrikimas.
Ir kas įdomu, žmogus gyvena, jam sunku prisitaikyti, jis visą laiką klausia savęs, kas jam yra tokio, kad negaliu gyventi kaip daugelis žmonių. Ir kai jis sužino, kad turi autizmo požymių, jam pasidaro lengviau, jis gali su tuo išmokti gyventi“, – L. Mikulėnaitė
Negana to, ji priminė, kad tokie autizmu sergantys, bet neturintys intelekto sutrikimų asmenys neretai turi itin aukštą intelektą. „Jie yra labai kryptingi ir jei didele dalimi tampa mūsų progreso vedliai – ir Niutonas, ir Einšteinas, Geitsas ir begalė kitų žmonių. Ir atranda tokius dalykus, kurių įprastinės raidos žmonės gal net neatrastų“, – pastebėjo ji.
