Sigitas STASAITIS
Micaičiuose (Šiaulių raj.) gyvenančiai Aušrai Mikalauskienei prieš septynerius metus gimė Tadukas. Vaikas sveikas tebuvo septynias paras. Šiandien jau septyneri metai, kaip Aušra kovoja dėl itin reta ir sunkia kraujo liga sergančio savo sūnaus gyvybės. Galima drąsiai sakyti, jog Tadą gelbėjo visa Europa: mūsų Sveikatos apsaugos ministerija skyrė lėšų, Anglija ir Prancūzija - kaulų čiulpų donorus, o lenkai operavo. Daug padėjo Lietuvos bei Lenkijos žurnalistai, kunigai, o visų daugiausia - paprasti žmonės. Tadukas iškentė net dvi kaulų čiulpų persodinimo operacijas. Po antrosios mažylis lyg jau buvo pradėjęs sveikti, tačiau organizmas atmetė savo tikrą odą.
Tokia liga pirmoji
Tadukui gimus, jau po savaitės jo odelė, žarnynas ėmė kraujuoti. Medikai kaltino infekciją, tačiau nuo paskirtų antibiotikų berniuko būklė tik blogėjo. Tyrimai parodė, jog kraujyje labai trūksta trombocitų - kūnelių, reguliuojančių kraujo krešėjimą. Nuo antibiotikų trombocitai tik dar sparčiau nyko, mažylis silpo, supūliavo nagučiai, galvytės oda. A. Mikalauskienė su neramia širdim Taduką nuvežė parodyti Vilniaus Santariškių ligoninės Vaikų vėžio-kraujo ligų (onkohematologijos) skyriaus medikams. Geriausi kraujo ligų specialistai išsiaiškino, jog Tado nesveiki kraujo gamybos organai - kaulų čiulpai, tačiau tikslios diagnozės su turimomis priemonėmis nustatyti nepajėgė - tokia liga Lietuvoje kol kas pirmoji ir vienintelė.
Santariškių specialistai A. Mikalauskienę išgąsdino - pranešė, jog trombocitai nyksta ir nyksta, todėl sūnų gali išgelbėti tik pati radikaliausia priemonė - kaulų čiulpų persodinimas. Lietuvoje tokios operacijos niekas nepadarys, o užsienyje kainuoja maždaug 400 000 litų.
Aušra suskaičiavo, jog pardavusi namą ir visą turtą nesurinktų nė dešimtosios dalies operacijai reikiamų pinigų, todėl per žiniasklaidą nutarė kreiptis pagalbos į geros širdies žmones. Straipsniai laikraščiuose, skelbimai per televiziją padėjo. Per pustrečių metų į Mikalauskų šeimos banko sąskaitą buvo suaukota apie 40 000 litų. Vilties spindulėlis galutinai sušildė, kai Lietuvos sveikatos apsaugos misterija pranešė berniukui gydyti irgi skirsianti lėšų.
Užsiprašė šimtų tūkstančių
A. Mikalauskienės laiškuose perskaitę, jog už pagalbą būsią sumokėta, padėti siūlėsi ir Vokietijos, ir Prancūzijos, ir Didžiosios Britanijos klinikos. Aušra pasirinko Londoną, nes šiame mieste ji rado kelias lietuvių šeimas, sutikusias atvykėlius ir laikinai priglausti, ir padėti susikalbėti su medikais.
1998-ųjų rugpjūčio 30-ąją A. Mikalauskienė su Taduku nuskrido į Angliją tyrimams ir jau kitą rytą pravėrė vienos garsiausių pasaulyje - Londono vaikų ligoninės Didžiojoje Ormondo gatvėje duris. Lankyti šią gydyklą, rinkti jai aukas bei fotografuotis su mažaisiais ligoniukais buvo pamėgusi legendinė princesė Diana, kurią ligoninės personalas tiesiog dievino ir laikė svarbiausiu savo patronu. Rugsėjo 1-ąją, A. Mikalauskienei belaukiant pirmosios apžiūros, ji išgirdo visą Britaniją sukrėtusią sensaciją - prieš kelias valandas autokatastrofoje užsimušė princesė Diana. Vaikų sveikatos ligoninės gydytojai leido sau gedėti visą savaitę (!) ir jokių neskubių tyrimų bei procedūrų nedarė. Už pagaliau atliktus tyrimus angliai nulupo fantastiškai brangiai - 1 000 svarų sterlingų (apie 6 000 litų), dar dukart tiek paėmė už vaistus. Laukti tyrimų rezultatų Londone buvo per brangu, tad palikusi fakso numerį Aušra išskrido namo.
"Tadui Mikalauskui nustatėme Viskoto-Oldricho (Wiscott-Oldrich) sindromą, - Anglijos gydytojai tiksliai diagnozavo itin retą paveldimą kraujo ligą, tačiau sentimentų neturtingos šalies piliečiams neparodė. - Apsiimame surasti donorą ir jūsų vaikui atlikti kaulų čiulpų persodinimo operaciją, tačiau pageidaujame, jog atvykdami atsivežtumėte 110 000 svarų sterlingų (650 000 Lt - S. S.). Tikėtina, jog operacijos kaštai bus truputėlį mažesni, tuomet neišnaudotos lėšos jums būtų sugrąžintos".
Pirmasis persodinimas nepavyko
Tai buvo nereali suma, tačiau A. Mikalauskienė nenuleido rankų, ieškojo kitos išeities. Moteriai labai padėjo Seimo narys Ramūnas Karbauskis, kuris ne tik parėmė lėšomis, bet ir vieną dieną pradžiugino susitaręs su Lenkijos Vroclavo miesto ligonine, kuri Tadui apsiėmė kaulų čiulpus persodinti už 250 000 zlotų (ketvirtį milijono litų) - beveik tris kartus pigiau nei anglai. Vroclavo K. Dlusko vardo imunologijos instituto ligoninės Imunoterapijos skyriaus specialistai paruošė reikiamus dokumentus, Lietuvos sveikatos apsaugos ministerija laidavo, jog apmokės, ir 1999-ųjų rudenį Tadukas su mama išvyko, tikėdamiesi grįžti jau pasveikę.
Iš tikro viskas klojosi ne taip paprastai. Nors klinikose berniuku labai rūpinosi, jo laukė ilgos ir skausmingos procedūros. Per vieną operaciją vaikui į krūtinę įvedė specialų zondą, per kurį paruošė sulašinti donoro kaulų čiulpus. Zondas - niekis prieš tai, kas toliau laukė berniuko. Specialiais chemikalais buvo sunaikinti jo paties kaulų čiulpai - kraujyje visai nebeliko trombocitų ir leukocitų. Tik tada sulašinti iš donoro, 35 metų anglo, nugarkaulio paimti čiulpai. Nuo imunodepresantų (vaistų, kuriais slopinamas imunitetas, kad organizmas neatmestų svetimų kaulų čiulpų) kartu išnyko ir bet koks organizmo atsparumas ligoms - Tadui tapo pavojinga menkiausia bakterija, kiekvienas virusas. Palata, maistas, vaistai - viskas buvo nuolat sterilizuojama ir kvarcuojama, visi medikai ir slaugės - būtinai su kaukėmis, kepurėmis, pirštinėmis. Net ir maistą atnešdavo steriliame vakuumo įpakavime. Maždaug po savaitės svetimi čiulpai ėmė prigyti, o berniuko organizmas kovoti su svetimu organu. Lietuviuką buvo ištikęs paralyžius. Pamažu tai praėjo, Tadukas grįžo namo, tačiau organizmas palaipsniui svetimus kaulų čiulpus atmetė ir sunaikino. Po įprastų tyrimų Vroclave medikai nuliūdino - pranešė, jog trombocitų vėl mažėja - vėliausiai po metų, kol neužpuolė vėžys ar panaši negalia, būtina dar viena čiulpų transplantacija.
Paslaptingasis "graftas"
Antrasis čiulpų persodinimas 2000-ųjų lapkritį atliktas toje pačioje Vroclavo klinikoje. Medikai džiaugėsi, kad donoras - 32 metų prancūzė iš Grenoblio - negimdžiusi. Pasak jų, gimdžiusiųjų kaulų čiulpai tampa gerokai silpnesni. A. Mikalauskienė norėjo sužinoti moters adresą, kad galėtų padėkoti, tačiau lietuvei buvo pasakyta, jog donorei FGR13120 atlyginta maždaug 10 000 dolerių, o jos pavardė ir adresas neskelbiami etikos sumetimais - maža kas. Prieš antrąją transplantaciją - vėl septynios operacijos, septynios narkozės. Antrą kartą kraujui virtus vandeniu, Tadukas vos ne vos ištvėrė. Persodinimui vadovavęs žymus profesorius Andžejus Vaida pasakė, kad trečiosios transplantacijos daryti nebeapsiimtų - ligoniukas paprasčiausiai nebeištvertų. Ir antrąkart neišvengta organizmo kovos su implantu. Šįkart komplikacijos metėsi į virškinimo sistemą ir akis - Tadas buvo kurį laiką apakęs. 14 kilogramų besvėręs mažylis visai nieko nevalgė, buvo maitinamas tik lašine, o išviduriuodavo po porą litrų vandens kas parą. Profesorius A. Vaida prakalbo apie "graftą" - sudėtingą imuninę reakciją, kai ne tik organizmas kovoja su svetimu organu, bet ir pastarojo imunokompetentinės ląstelės nuodija naujojo savininko organizmą. Kai berniukas ėmė išviduriuoti tik po stiklinę, jį paleido namo, prisakę kas šešias savaites atvykti į Vroclavą tyrimams.
Mėnesiams bėgant prancūzės kaulų čiulpai susigyveno su lietuvišku kūneliu, po 7 mėnesių Tadukui jau nebereikėjo gerti imunitetą slopinančių vaistų, jis pagaliau galėjo nusimesti marlės kaukę. Dabar Tado kraujyje trombocitų net daugiau nei mamos organizme (Aušros kraujas irgi nėra labai geras, tačiau Viskoto-Oldricho sindromu moterys neserga, tik perduoda jį sūnums). Piktasis "graftas" lengvai nepasidavė - neseniai vėl pasireiškė. Šįkart organizmas atmetė savo paties odą! A. Mikalauskienė išsaugojo degtukų dėžutės dydžio luobų - luposi visas vaiko kūnas. Laimei, oda po truputį atauga, tačiau ji plonytė lyg pergamentas, sausa ir staigiau sujudėjus plyšinėja, kraujuoja, labai skauda.
Devynioliktoji kelionė - ne paskutinė
Vroclave sugirdę brangių vaistų, medikai Taduko odą ėmė švitinti specialaus spektro ultravioletinių spindulių aparatu P.U.V.A.-1000. Dabar švitinimo kursas tęsiamas Šiauliuose - čia irgi yra toks aparatas. Tiesa, jis kito modelio, todėl Aušrai teko daug kartų skambinti į Lenkiją ir teirautis, kiek ir kaip švitinti kitokio galingumo prietaisu. Lenkai paaiškina, jog dera perskaičiuoti pagal lenteles, kurios turi būti prie aparato. A. Mikalauskienė kitą dieną vėl skambina lenkų profesoriams ir bėdojasi - nėra jokių lentelių. Po kažkelinto skambučio prieinama prie išvados, jog dozuotę reikia parinkti... intuityviai. Dešimtis kartų skambinta ir į Santariškes, kurių medikai dar tik žengia pirmuosius žingsnius ruošdamiesi kaulų čiulpų persodinimams. Pasak Aušros, mūsų specialistai visada pirmiausia klausia, ką pasakę, kaip darę, kuo gydę lenkai.
Tadą slauganti Aušra, aišku, bedarbė. Šeimoje dirba tik vyras, tačiau 260-350 litų atlyginimo neužtenka sumokėti net už telefoną. Valstybės skirta 276 litų pašalpa irgi žaibu ištirpsta, nes reikia ne tik pirktis vaistų, tepalų, bet ir kas 6 savaitės Taduką vežti į Vroclavą tyrimams. Pirmyn ir atgal - 2 000 kilometrų. Netrukus laukianti kelionė bus jau devynioliktoji! Mikalauskai greičiausiai vėl važiuos savo senąja "Opel Ascona", kuriai sugedus Lenkijoje jau sunku rasti detalių net ir mašinų "kapinėse". Lenkijos medikai Taduką priima, neišvaro, nors už antrąją transplantaciją ketvirtis milijono litų (dėl pačių lenkų laiku neatsiųstų dokumentų) liko neužmokėta.
Atrodytų, jog Tadukas jau išplėštas iš giltinės nagų ir gali pasveikti. Betrūksta tiek nedaug - lėšų vaistams ir kelionėms į Vroclavo klinikas. A. Mikalauskienė nuoširdžiai dėkoja už visas aukas, kurias galima įnešti į Taduko sąskaitą: Taupomojo banko Šiaulių skyriaus Kuršėnų filialas, atsiskaitomosios sąskaitos numeris 103505, kodas 60110. Banko Nr. 6764/026, sąsk. E-3427.
