Lapkričio 9-15 dienomis Lietuva kartu su 33 Europos valstybėmis pirmą kartą mini sergančiųjų cistine fibroze savaitę. Cistinės fibrozės ligonius vienijančios organizacijos šiai progai skirtais renginiais bei diskusijomis su Europos Parlamento nariais siekia atkreipti visuomenės ir politikų dėmesį į šia liga sergančiųjų problemas, integracijos ir gyvenimo kokybės gerinimo būtinybę.
„Šia akcija siekiama paskatinti politikus gerinti gydymo ir priežiūros prieinamumą visiems cistine fibroze sergantiems žmonėms Europoje, o visuomenę supažindinti su šia liga sergančiųjų poreikiais ir padėti jiems integruotis, – sako Lietuvos cistinės fibrozės asociacijos pirmininkė Lijana Kazlauskienė, auginanti šia liga sergantį 12 metų sūnų. – Dažniausiai cistine fibroze serga vaikai ir jauni žmonės. Nuo to, koks gydymas ir priežiūra jiems suteikiami, priklauso jų gyvenimo trukmė. Kai kurie sergantieji sulaukia ir garbaus amžiaus, kiti miršta vos kelerių metukų – tai lemia šalies, kurioje jie gyvena, sveikatos paslaugų prieinamumas ir gera slauga“.
Cistinė fibrozė – reta paveldima liga, pažeidžianti visų gleives gaminančių liaukų veiklą. Vidutiniškai 1 iš 2000 naujagimių iš savo sveikų mamos ir tėčio paveldi ligą nulemiančius genus ir suserga. Liga prasideda dar motinos įsčiose augančio vaisiaus plaučiuose ir žarnyne, tačiau pasireiškia tik po gimimo – pirmaisiais gyvenimo metais. Kai kuriems vėliau vaikystėje ar jau suaugus. Sergantieji cistine fibroze kenčia nuo gleivių, kurių organizmas nepašalina ir jos užkemša latakus – dažniausiai plaučių ir kasos. Dėl to ligoniai dažnai serga bronchitu bei plaučių uždegimu, juos nuolat vargina kosulys bei virškinimo fermentų trūkumas žarnyne. Sergantieji cistine fibroze gydomi visą gyvenimą. Dauguma jų miršta jauni. Lietuvoje sergantieji šia liga išgyvena maždaug iki 20 metų amžiaus. Kitose Europos šalyse, taikant naujausius gydymo metodus, ligoniai sulaukia 40-50 metų. Tyrimais įrodyta, kad ankstyva ligos diagnostika ir laiku pritaikyta gydymo programa sulėtina ligos progresavimą, sumažina ankstyvą mirštamumą, pailgina gyvenimo trukmę.
L. Kazlauskienės teigimu, pažengus medicinai, cistine fibroze sergantys vaikai gali lankyti mokyklą, o kai kurie suaugę – dirbti. „Tačiau visuomenės parama yra būtina, kad tokie ligoniai lengviau adaptuotųsi bei prireikus gautų reikiamą pagalbą. Būtina mažinti šių ligonių socialinę atskirtį, teikti daugiau informacijos apie šią ligą mokyklose ir plačiajai visuomenei“, – įsitikinusi L. Kazlauskienė.
Lapkričio 11 d. Europos parlamente Briuselyje rengiamas susitikimas su europarlamentarais, kurio metu ligoniai, jų šeimų nariai, sveikatos priežiūros specialistai ir mokslininkai iš 14 šalių pasidalins patirtimi. Vyks apskrito stalo diskusija su pacientų asociacijų atstovais ir ekspertais iš visos Europos.
Europoje cistine fibroze serga per 40 tūkst. vaikų ir jaunų žmonių.
