Prie durų pasitinka abu jaunesnieji Dovydaičių vaikai: penkiametis Augustas ir ketverių metukų Kotryna. Smalsūs ir vikrūs mažyliai noriai rodo savo žaislus, čiauška, o jų vyriausias broliukas guli ant minkštasuolio ir žiūri filmuką, kol mama kepa keksiukus. Daiva pasakoja, kad šį nedidelį butuką jiedu su Aurimu įsigijo prieš dešimtmetį, kai sukūrė šeimą. Didesnis kol kas ne pagal kišenę, juolab kad tada ir lengvatos už tai, kad augina neįgalų vaiką, negautų, nes abiejų atlyginimai, nors ir nėra dideli, vis tiek viršija sumą, kurią remtų savivaldybė.
Į šį butą ir parsivežė iš ligoninės pirmagimį Pauliuką. „Visą nėštumą buvau kažkokia nerami. Tikrinausi genetikos centre, ką nors įtartino pajutusi bėgau pas medikus, o šie ramino: „Viskas gerai.“
Nuogąstavimai pasitvirtino
Gimusiam Pauliukui medikai davė 10 balų, bet nerimas, apėmęs abu tėvus, nesitraukė. „Pauliukas nežindo krūties, galėdavau jį pamaitinti tik iš buteliuko. Pieno turėjau daug, bet vaikas būdavo alkanas, miegodavo labai jautriai. Kai Pauliuko bendraamžiai jau kėlė galvutes, jis vis dar jos nenulaikė“, – prisimena Daiva. Tačiau medikai į tėvų nuogąstavimus numodavo ranka – atseit mama išsigalvoja.
Vis dėlto kai pusės metų Pauliukas ne tik nesėdėjo, bet ir nenulaikė galvos, Daivos paprašyti medikai pagaliau berniuką nukreipė į Vaiko raidos centrą. Ten specialistams nekilo abejonių – sunkaus laipsnio cerebrinis paralyžius. Didelio sukrėtimo tuomet tėvai nepatyrė, nes tik pasitvirtino juos kamavusi nuojauta.
„Priėmėme Pauliuko negalią ir darėme viską, ką galėjome. Išgirstame apie kokį nors stebuklus darantį kineziterapeutą – lekiame su Pauliuku, vežame pas patį geriausią mums rekomenduotą masažuotoją. Vis dėlto Pauliukas ir dabar toks pat, koks buvo pusės metukų“, – pasakoja Daiva ir priduria, kad jie su vyru niekada neprašė, jog žmonės aukotų Pauliuko gydymui užsienyje. Jų nuomone, vežioti sunkią negalią turintį vaiką po užsienio klinikas – ir vaiko varginimas, ir savo jėgų bei lėšų švaistymas. „Mes tikime ir pasitikime savo medikais, nuolat lankome reabilitaciją ir manome, kad Lietuvoje mūsų vaikas gauna geriausią gydymą“, – sako Daiva ir pasakoja apie šeimos kasdienybę.
1905 m.
1946 m.
1978 m.
Dėmesio reikia visiems trims
„Aš žinau, kada Pauliukui skauda, kada jis nori, kad paimčiau ant rankų, pakalbinčiau, jaučiu, kada nerimauja, nes nori valgyti, o kada tiesiog kaprizijasi, reikalauja papildomo dėmesio“, – pasakoja mama. Paaiškinti berniukui, kad dar yra sesė ir brolis, kuriems taip pat reikia tėvų dėmesio, sudėtinga, bet mažieji nuo pat gimimo žino, kad jų vyresnysis brolis negali vaikščioti, kalbėti, ir yra įpratę, kad mama Pauliuką dažniau ima ant rankų.
Pauliukui buvo dešimt mėnesių, kai Daiva pradėjo lauktis antrojo vaiko. „Laukiausi sąmoningai“, – sako Daiva. Moteris net minties neprisileido, kad ir antrasis vaikelis galėtų gimti turėdamas negalią. Augustas gimė sveikas, tik buvo labai alergiškas. Prisiminusi tą metą Daiva pasakoja, jog miegodavo su Augustu apsikabinusi jo rankytes, kad berniukas nesidraskytų, bet vos išgirdusi verkiantį Pauliuką skubėdavo į kitą kambarį pas jį, paskui vėl grįždavo pas Augustą. O netrukus į pasaulį pradėjo belstis Kotrynėlė ir mamai save reikėjo dalinti trims vaikams.
Pasakodama apie savo šeimą Daiva nori padrąsinti mamas: „Mamos su neįgaliu vaiku užsidaro namuose, jaučiasi nelaimingos, tuomet ir jų vyrai pasijunta nelaimingi, neretai net palieka šeimą. Ne todėl, kad jų vaikas neįgalus, tiesiog namuose per daug įtampos, skausmo.“
Pati Daiva stengiasi dalinti save visiems vaikams po lygiai, nors tai ir nelengva. Pradėję Pauliuką vesti į baseiną Dovydaičiai iš karto įsitikino, kad berniukui vanduo – didžiausia atgaiva. „Pauliukui uždedame ratuką, ir jis plaukioja, jaučiasi laisvas, o iš veidelio, akyčių matau, kaip jam gera“, – sako Daiva.
Pasakodama apie baseiną ir kitas Santaros klinikų vaikų reabilitacijoje gaunamas paslaugas, Daiva prasitaria, kad būtų puiku, jeigu šiame skyriuje įrengtų kambarį, kuriame galėtų pažaisti negalią turinčio vaiko broliukai ir sesutės. „Į reabilitaciją važiuoju su visais vaikais, nes mažųjų neturiu kur palikti, – sako moteris. – Kol mudu su Pauliuku lankome įvairias procedūras, Augustas su Kotryna neturi kur pažaisti. Išleidžiu juos į kiemą, bet man neramu. Taip ir sukiojuosi į langą ir į Pauliuką, o jam juk reikia, kad per procedūras matytų mamą.“
Žiūrėdamas, kaip Pauliuko kojytes masažuoja specialiose vonelėse, Augustas prisipažino mamai, kad ir jis to norėtų. Tuomet mama paklausė, ar jis žino, kodėl šių vonelių broliui reikia, ir Augustas supratingai linktelėjo: „Paulius nevaikšto“. Ar mažieji visada supranta Pauliuko išskirtinumą? Daiva sako, kad iš tiesų vaikų požiūris visoks. Namuose jie ramiai žiūri į brolį, dalijasi dėmesiu, o štai vaikų darželyje, kai Augustas turėjo nupiešti šeimą, jis nupiešė tik tėvus, save ir sesę, Pauliuko jo piešinyje nebuvo. Daiva vaikų darželio auklėtojai pasakė, kad jų šeimoje auga ir Pauliukas, bet ši apie Paulių žinojo ir buvo sakiusi, kad Augustas nupiešė ne visą šeimą, bet berniukas taip norėjo.
„Tikiu, kad vėliau Augusto požiūris keisis, – sako Daiva. – Labai norėtume į sanatoriją važiuoti visi drauge, kad su mumis būtų ir tėtis, tačiau nemokama reabilitacija priklauso tik Pauliukui, o mokėti už visus šeimos narius mums per brangu.“ Tiesa, ji prisimena, kad tą kartą, kai ji dar krūtimi maitino Augustą, gydytojai buvo supratingi ir padėjo gauti didelę nuolaidą, bet norėtųsi kartu nuvažiuoti kasmet.
Sunkiausia – kai tavęs gailisi
Daiva prisipažįsta, kad jai sunkiau priimti ne sūnaus negalią, o aplinkinių užuojautą. „Kai girdžiu sakant: „Koks vargšas tavo vaikas“, sakau, kad jis nėra nusikaltėlis, žmogžudys, ir man dėl jo nėra gėda. Stengiamės visur važiuoti drauge, ir būna nejauku, kai iškylaudami prie ežero matome į mus spoksančius žmones, tarsi ką ne taip darytume.“ Daiva garsiai mąsto, kad pamatę vaiką, turintį sunkią negalią, žmonės sutrinka todėl, kad neįgalių vaikų pas mus iki šiol tėvai stengiasi aplinkiniams nerodyti, tarsi patys vaikai ar jų tėvai būtų kalti dėl negalios. O reakcijos norėtųsi normalios, kaip ir į visus kitus žmones.
Prisiminusi, kaip sykį ją nepaprastai nudžiugino nepažįstamas žmogus, Daiva pasakoja: „Buvome draugų sode, bendravome, Pauliuką buvau palikusi specialioje kėdutėje. Ateinu ir matau, kad vienas man nepažįstamas vaikinas ir sau ant batono tepa šokoladinį kremą, ir Paulių maitina.“ Daiva negalėjo atsistebėti, o vaikinas pasakė, kad daug metų gyveno užsienyje ir dažnai matė neįgalius vaikus, tad ir su Pauliumi jis pradėjo bendrauti tiesiog kaip su vaiku, kuriam patinka šokoladinis kremas.
Nėra mažų pasiekimų
„Vilties“ specialiosios mokyklos-daugiafunkcinio centro vaikų darželį Pauliukas pradėjo lankyti trejų metukų, o šiuo metu jis lanko pirmąją klasę. Daiva sako, kad yra labai dėkinga logopedei Elonai Tijūnonienei. Sūnui buvo ketveri, kai Daiva pirmą kartą išgirdo jį sakant žodį „mama“: „Susijaudinau iki ašarų, supratau, kaip kantriai ir ilgai turėjo dirbti logopedė, kad sūnus ištarų tą žodį.“ Per pamokėles Paulius išmoko pūsti dūdą, žiūrėdamas į paveiksliukus išsirinkti norimą paveikslėlį.
Dabar Pauliukas mokosi pažinti raides. Daiva rado mokymo priemonę, kurioje raidės pavaizduotos ant kietesnio, gruoblėto paviršiaus. „Logopedė mums sakė – besimokydami vieną raidę užtruksite pusę metų, bet Pauliukas išmoks, – pasakoja moteris. – Paulius į mokyklėlę vežiojasi savo pasiekimų sąsiuvinį, kuriame logopedė ir kitos specialistės surašo jo pasiekimus. Kai perskaitau: „Šiandien Paulius išmoko pūsti žvakutę“, man jo pasiekimas nėra mažesnis negu Augusto išmoktas naujas eilėraštis.“
Atokvėpio bėdos
Daiva dėkinga vyrui, kad jis vienas pabūna su vaikais ir leidžia jai pabendrauti su draugėmis, net su kolegomis mokytojais buvo išvažiavusi į Prancūziją: „Mums su Aurimu kur nors išeiti, kad ir vakare į kiną, labai sudėtinga. Jaunesniuosius pažiūri seneliai, o Pauliuką prižiūrėti jiems jau darosi problema – augantis svoris, maitinimo problemos ir pan.“
Kai Dovydaičiai nutarė pasinaudoti laikino atokvėpio paslauga, kurią teikia savivaldybė, ir išvykti į iškylą su nakvyne, prireikė krūvos dokumentų, teko kreiptis į seniūniją, laukti darbuotojo, kuris patikrintų, ar jiems tikrai reikia tokios paslaugos. Reikėjo tiek leidimų ir prašymų, kad Daiva su vyru, netekę kantrybės, šios paslaugos atsisakė.
Daiva sako, kad palikti vaiką svetimoje aplinkoje jai labai nesinorėtų. Pauliukui reikia priprasti prie žmogaus, kuris jį prižiūri, prie aplinkos. Būtų puiku, jeigu tokį darbuotoją būtų galima pasikviesti į namus – lankydamas Paulių, pažindamas iš arčiau visą šeimą, toks žmogus galėtų likti su Pauliumi namuose. Tiesa, Dovydaičiai retkarčiais samdosi auklę, tačiau dažniausiai stengiasi eiti kartu ten, kur Pauliukui taip pat gerai, kaip ir jiems.
Krikščioniškų šeimų bendruomenė
Kai vaikai ūgtelėjo, Dovydaičiai pradėjo lankyti Šv. apaštalų Pilypo ir Jokūbo bažnyčią. „Pauliukas labai mėgsta muziką, tad jam uždėdavome ausines ir per mišias jis būdavo ramus, o jaunėlius moterys pasikviesdavo į vaikams skirtą kambarį. Bažnyčioje ir susipažinome su krikščioniškų šeimų bendruomenės nariais“, – pasakoja Daiva.
Pauliuką bendruomenė priėmė natūraliai, šiltai, kaip ir kitus vaikus. Su bendruomenės nariais Dovydaičiai susitinka ne tik per bendrus susiėjimus, susidraugavo ir šeimomis, o vasaromis važiuoja į stovyklą. Šią vasarą važiuos į Šumską, gyvens buvusiame dominikonų vienuolyne. Aurimas pradėjo giedoti šios bažnyčios chore.
Daiva – pedagogė, Aurimas pagal profesiją – geodezininkas. Kai atsisveikindama klausiu, kaip jie viską spėja, Daiva sako: „Vaikai mus išmokė džiaugtis kiekviena akimirka ir visada judėti į priekį.“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
