Moteris pasakoja, kad vos kelių minučių buvimas saulėje gali baigtis skausmingomis pūslėmis, odos pažeidimais ir net gydymu ligoninėje, rašoma ladbible.com.
Dėl itin retos būklės ji save vadina „tikrų tikriausia vampyre“ – dienomis slepiasi namuose, o aktyviai gyvena tik naktį.
Saulės vengia net namuose
E. Richardson, gyvenanti Tenesio valstijoje, serga retu ir potencialiai gyvybei pavojingu sindromu – Stevenso-Johnsono sindromu (SJS). Pasak moters, net trumpalaikis ultravioletinių spindulių poveikis gali išprovokuoti stiprią organizmo reakciją.
„Darau viską, kad išvengčiau saulės. Gyvenu tarsi burbule. Turiu būti nuolat budri, o tai kelia didžiulį nerimą“, – portalui „LADbible“ pasakojo moteris.
Moteriai pavojų kelia ne tik tiesioginiai saulės spinduliai. Ji teigia turinti saugotis ir nuo atspindžių, sklindančių nuo langų, veidrodžių ar kitų blizgių paviršių.
Jei tenka išeiti į lauką dienos metu, Emilija dėvi visą kūną dengiančius drabužius su apsauga nuo ultravioletinių spindulių (UV).
Pirmuosius neįprastus simptomus ji pastebėjo dar paauglystėje, tačiau bėgant metams reakcijos tik stiprėjo.
@vampireisem Its nice to meet you!! 🥰🧛♀️ #introduction #nicetomeetyou #gettoknowme #besties #letsbefriendssssssss ♬ original sound - ᴠᴀᴍᴘɪʀᴇ ɪꜱ ᴇᴍ
Oda pažeidžiama iš vidaus
Pasak Emilijos, gydytojai šiuo metu mano, kad ji gimė turėdama retą autoimuninę ligą, dėl kurios yra itin jautri Stevenso-Johnsono sindromui.
Situacija dar labiau pablogėjo persirgus COVID-19 2021-aisiais. Nuo to laiko moteris dėl sunkių organizmo reakcijų gulėjo ligoninėje net keturis kartus.
„Viršutiniai odos sluoksniai miršta ir nusilupa. Liga pažeidžia visas gleivines – akis, nosį, burną, lytinius organus, stemplę ir net vidaus organus.
Kai simptomai pasireiškia odoje, susidaro pūslės, kurios prisipildo skysčio, vėliau audiniai žūsta ir nusilupa.
Įsivaizduokite trečiojo laipsnio nudegimus, tik šiuo atveju viskas vyksta iš vidaus į išorę“, – pasakojo ji.
Moteris priduria, kad kiekvienas sindromo paūmėjimas dar labiau padidino jos jautrumą šviesai.
Pavojų kelia ir įprasti vaistai
E. Richardson teigia, kad stiprias reakcijas jai gali sukelti ne tik saulė, bet ir kai kurie plačiai vartojami vaistai, tarp jų – ibuprofenas ar antibiotikas amoksicilinas.
Kelias iki diagnozės buvo ilgas ir sudėtingas. Moteris sako, kad daugelį metų gydytojai netikėjo jos pasakojimais apie neįprastą jautrumą saulės šviesai.
Tik 2024 metais, atlikus išsamius tyrimus specializuotoje nediagnozuotų ligų programoje, vienas gydytojas iškėlė versiją, kad jos simptomai gali būti susiję būtent su Stevenso-Johnsono sindromu.
„Yra ryšys tarp šio sindromo ir jautrumo saulės šviesai, tačiau tai labai mažai ištirta sritis. Daugelis gydytojų apie tai net nežino“, – sakė Emilija.
Gydytojas: reakcija gali tapti gyvybei pavojinga
Su E. Richardson gydymu nesusijęs plastikos chirurgas dr. Anilas Joshis teigė, kad moters pasirinktas palyginimas su vampyru gali skambėti dramatiškai, tačiau yra puikiai suprantamas.
„Tokiems pacientams net trumpas buvimas saulėje gali išprovokuoti sunkią reakciją, dėl kurios prireikia gydymo ligoninėje“, – aiškino gydytojas.
Pasak jo, Stevenso-Johnsono sindromas paprastai nėra paprasta alergija saulei. Tai reta ir labai sunki būklė, kai oda tampa skausminga, susidaro pūslės, ji pradeda luptis. Dažniausiai sindromą išprovokuoja vaistai arba infekcijos.
„Kai kuriais itin retais atvejais ultravioletiniai spinduliai gali tapti tarsi degtuku, uždegančiu jau pažeistą organizmo reakciją“, – sakė specialistas.
Jis perspėja, kad staigus odos nusėjimas pūslėmis, lupimasis, burnos, akių ar veido tinimas yra skubi medicininė būklė, reikalaujanti neatidėliotinos pagalbos.
Kenčia skausmą vos prabudusi
Net ir kruopščiai vengdama saulės, E. Richardson kasdien susiduria su daugybe sveikatos problemų.
Ji teigia, kad dėl ligos ir dažnų paūmėjimų nusilpo jos imuninė sistema, o vėliau buvo diagnozuotos ir kitos būklės, tarp jų – hipermobiliojo Ehlerso-Danloso sindromas (hEDS), posturalinės ortostatinės tachikardijos sindromas (POTS) bei fibromialgija.
„Man viską skauda nuo tos sekundės, kai pabundu, iki tos sekundės, kai galiausiai užmiegu. Nuolat susiduriu su sąnarių nestabilumu, galvos skausmais ir svaigimu, nervų skausmais, raumenų spazmais ir bendru silpnumu“, – atviravo ji.
Nepaisydama sunkumų, Emilija stengiasi neprarasti optimizmo. Socialiniame tinkle „TikTok“ ji subūrė dešimtis tūkstančių sekėjų ir savo istorija dalijasi tam, kad padėtų kitiems žmonėms, susiduriantiems su retomis ar sunkiai diagnozuojamomis ligomis.
„Jeigu būčiau klaususi gydytojų ir ignoravusi tai, ką man sako mano kūnas, šiandien tikriausiai būčiau mirusi“, – teigė ji.
„Kai žmonės sako, kad esu labai drąsi, visada pagalvoju: o kokį kitą pasirinkimą aš turiu?“ – pridūrė Emilija.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
