Mintimis į Nojaus vaikystę grįžusi Sigutė neslepia – pasigesdavo į jos ranką įsikibusios šalimais trepsenančio sūnelio rankytės, bet niekada blogiau nesijautė ir stumdama jo vežimėlį. „Nojui diagnozuotas sunkios formos cerebrinis paralyžius, bet kol buvo mažas, neatrodė išskirtinis – kiek prasižiojęs berniukas buvo toks pats kaip ir visi, liga jo kūnelio neiškraipė. Tik kai paaugo, žmonės dažniau į mus atsisukdavo – toks didelis ir vežimėlyje...“
Leido pasidžiaugti sveiku vaiku?
Nojus buvo antras vaikas šeimoje ir Sigutė jo laukėsi daug ramiau nei prieš šešerius metus gimusios dukrelės. „Vis dėlto vaikščiojimas buvo kitoks – visą nėštumą jaučiau skausmus pilvo apačioje. Medikai, pas kuriuos reguliariai lankiausi, neįtarė nieko bloga, o mano vidinis balsas vis nerimo: jeigu viskas gerai, tai kodėl skauda?“ – pasakoja moteris.
Sigutės nuogąstavimai dar labiau sustiprėjo gimdykloje pamačius medikų pasiruoštą deguonies kaukę. „Dėl visa ko, atsargai...“ – tepasakė jie. Nors kūdikio nepernešiojo, vaisiaus vandenys buvo pažaliavę ir baimintasi, kad mažylis gali gimti pridusęs. Vis dėlto deguonies neprireikė – berniukas verkė, kvėpavo, nebuvo jokių išorinių požymių, kad kažkas negerai. 10 balų pagal Apgar skalę įvertintas naujagimis neužsibuvo ir ligonėje – po kelių parų su mama buvo išleistas į namus.
Nurimo ir Sigutė, tiesa, neilgam. Dėl prastai naktimis miegodavusio kūdikio ji nenuogąstaudavo, bet pastebėjusi, kad sesers mėnesio amžiaus mažylis daug žvalesnis ir aktyvesnis už penkių mėnesių Nojų, sunerimo, kad ne viskas su juo taip gerai, kaip tikėjosi. O kai savo abejonėmis pasidalijo su berniuką prižiūrėjusia pediatre, jos ištarti žodžiai suglumino. „Tada gydytoja pirmą kartą pasakė, jog matė, kad Nojus turi šiokių tokių sutrikimų, bet nieko nesakė, nes norėjo leisti man pasidžiaugti sveiku vaiku...“ – prisimena karčią piliulę nurijusi moteris. Kauno vaiko raidos centro medikai patvirtino, kad Nojaus raida stipriai atsilieka, o Kauno klinikų neurologai nustatė sunkios ir retos formos cerebrinį paralyžių.
Supranta be žodžių
„Nojui atliko visus tyrimus – patikrino regą, klausą, vidaus organus. Jų rezultatai nežadėjo nieko gero, jau tada buvo aišku, kad sūnus bus trumparegis, neprigirdės, nekalbės, – neslepia karčią tiesą labiau už saldų melą visada vertinusi ir profesionalais pasikliovusi moteris. – Atvirai su manimi kalbėjusi gydytoja sakė, kad gali būti pokyčių, bet gali ir niekada nesėdėti, nevaikščioti.“
Sužinojusi Nojaus diagnozę Sigutė paieškojo informacijos ir internete, pasidomėjo, kas jos laukia. „Supratau, kad turėsiu vaiką „ant rankų“, bet tai manęs neišgąsdino. Gal todėl, kad labai ilgai galvojau, jog kad ir kaip būtų, vis tiek mylėsiu savo vaiką“, – atvirauja moteris, bet prisipažįsta vis dėlto nesitikėjusi, kad bus taip blogai, vylėsi, kad ras būdų, kaip sūnui padėti. Iki trejų metukų mokė vaikščioti – į vaikštynę įkeltas berniukas netgi bandė spirtis kojytėmis. Deja, netrukus pradėjo kumpti ir vaikščiojimo teko atsisakyti. Nepadėjo ir sanatorijos, į kurias kasmet važinėjo.
Amžius
Persirgtos ligos
Vartojami vaistai
Jokios
Vis dėlto rankų nuleisti nesinorėjo. Dar prieš trečiąjį gimtadienį Nojus pradėjo lankyti Alytaus „Vilties“ darželį-mokyklą, paskui – specialiųjų poreikių vaikams skirtą lavinamąją klasę Dzūkijos mokykloje. Pusiausvyros neišlaikantis vaikinas iki šiol naudojasi specialiu vežimėliu, nefiksuoja žvilgsnio, nebendrauja.
„Dievas davė ir dribtelėjo: jis sunkus ligonis, bet geras, ramus vaikas. Pats atsigeria iš buteliuko, stipriai rankomis suspaudęs obuolį ar kriaušę atsikanda, žaidžia, žiūri televizorių“, – šypsosi kiekvieną smulkmeną kaip brangiausią dovaną priimanti moteris. Nors Nojus nekalba, Sigutė sako iš garsų suprantanti, kada jis nori valgyti, o kada gerti, kada kažkas negerai, o kada būna patenkintas. Ir naktį vidinis laikrodis visada tiksi, kiekvieną sūnaus judesį girdi.
Iki Nojui sukako aštuoneri, Sigutė dirbo, paskui dar nusprendė mokytis – Alytaus kolegijoje studijavo verslo vadybą, buvo įsidarbinusi pagal specialybę.
„Turėjau keturias aukles, kurios padėjo rūpintis sūnumi, mama pagelbėdavo, – pasakoja savo gyvenimo prarasti nenorėjusi moteris. – Ir dabar kartais į pagalbą pasikviečiu mane pailsėti galinčią išleisti pagalbininkę. Kai visą parą, neišskiriant ir švenčių, rūpiniesi vaiku, turi nors trumpam ištrūkti, atgauti jėgas. Ir prie jūros nuvažiuoju, ir į teatrą nueinu, po 3–5 kilometrus kasdien nužingsniuoju. Į Turkiją, Egiptą išvažiuoti negaliu, bet Airijoje gyvenančias seseris esu aplankiusi, ir Londone buvau. Su Nojum prie ežero nuvažiuojam – jam labai patinka pakeisti aplinką, pabūti gamtoje. Mes esam atrama vienas kitam.“
Neaiškinsim – patyčių neišvengsim
Nuo šio rudens specialiųjų poreikių vaikus perkėlus į Vidzgirio mokyklą, į gera pasikeitė ne tik ugdymo, lavinimo aplinka, bet ir tai, kad dabar Nojus gyvena visai netoli mokyklos. Rudens pradžioje neįgaliojo vežimėlyje sėdintį sūnų Sigutė pati nuveždavo į mokyklą, džiaugdavosi besikeičiančia gamta.
„Pakeliui į mokyklą pravažiuojame du vaikų darželius. Jeigu vaikai būna lauke, visi subėga prie tvoros ir juokiasi, kad toks didelis vaikas sėdi vežimėlyje. Kaip į tai reaguoju? Man skaudu, kad neatsiranda suaugusių žmonių – auklėtojų, tėvų, kurie pasikalbėtų su jais, paaiškintų, kad yra ir kitokių vaikų. Prisimenu tik vieną atvejį, kai su mama ėjusiems ir Nojumi susidomėjusiems dviem mažyliams mama paprastai paaiškino, kad tas berniukas serga, todėl ir sėdi vežimėlyje. Iš nežinojimo vėliau netgi patyčios gimsta.“
Sigutė gerai prisimena, kad su panašia problema buvo susidūrusi ir vyresnioji dukra Gabrielė. „Ji labai natūraliai priėmė brolio negalią, jį mylėjo. Drąsi, aktyvi mergaitė kartais sulaukdavo klasės draugų pavydo. Kitais būdais negalėdami jos įveikti, šie mestelėdavo repliką: „O tavo brolis – invalidas.“ Ir šitos patyčios visada suveikdavo – ji apsipildavo ašaromis, išbėgdavo iš klasės, mokyklos. „Ką jie sako, mano brolis tik negalią turi, koks jis invalidas?“ – nesuprasdavo ji. Namuose to žodžio mes niekada nevartojom, todėl ji negalėjo suvokti, kodėl bendraamžiai taip tyčiojasi“, – pasakoja Sigutė. Dukrai prireikė laiko, tėvų pagalbos ir darbo su savimi, kol išmoko nereaguoti į tokius akibrokštus. „Jeigu nuo mažens vaikams neaiškinsim, nemokysim, kad yra ir kitokių žmonių, kad kiekvienas galime toks tapti, patyčių neišvengsime“, – įsitikinusi negalią turinčio sūnaus mama.
Mama tapo... globėja
Atsakingai sūnumi besirūpinanti Sigutė neslepia ir dar vienos nuoskaudos – ją pažemino valstybės požiūris į tokius sunkius vaikus auginančias šeimas. „Kai Nojui sukako 18 metų, teisme reikėjo įrodyti, kad galiu toliau rūpintis savo vaiku, – prisimena ji. Beveik metus užtrukusį procesą lydėjo sunkūs apmąstymai, taip ir palikę daugybę neatsakytų klausimų. – Neįmanoma net įsivaizduoti, kaip reikia jaustis išgirdus teisėjo klausimą: „Ar nėra daugiau pretendentų, kurie norėtų tapti Nojaus globėjais? Gal jį norėtų globoti močiutė, dėdė, teta? Ar jūs tikrai pati tinkamiausia globėja?“
Sigutė prisimena, kad tokie klausimai jai atėmė žadą. „Apie ką jie čia kalba? – nesuprato ji. – 18 metų auginau, prižiūrėjau, rūpinausi vaiku, niekas neturėjo jokių priekaištų, o dabar nei iš šio, nei iš to tarsi dūris į nugarą: „Ar jūs tikrai pati tinkamiausia globėja?“ Ir net ne mama, o tik globėja? Kodėl jie nori iš manęs atimti motinystės teises?“
Vis dėlto Nojų Sigutei priteisė, tiksliau, paskyrė jo globėja. Kasmet kažkokių tarnybų atstovai ateina patikrinti, ar nepablogėjo buities sąlygos, ar niekas nepasikeitė. „Iki 18 metų niekam nerūpėjo, kaip mes gyvenam – niekas nei paskambino, nei aplankė. Kodėl viskas taip pasikeitė vaikui tapus pilnamečiu?“ – svarsto moteris ir kartu apgailestauja, kad ir šie formalūs vizitai nė iš tolo neprimena noro padėti, nors sunkią negalią turinčiais vaikais besirūpinantiems tėvams tokios pagalbos labai reikia. „Viską darai taip, kaip pats išmanai, profesionalios medikų, psichologų pagalbos, deja, nesulauki“, – neslepia moteris.
Reikia dirbti iš širdies
Metų pabaigoje Nojui sukaks 20 metų. „Dar vienus metus jis galės lankyti mokyklą, o ką reikės daryti po to?“ – dar vienu rūpesčiu dalijasi Sigutė. Alytuje vis dar nėra sunkią negalią turinčių suaugusių žmonių užimtumu galinčio pasirūpinti dienos centro. „Mano Nojus – ramus, geras vaikas, tikiuosi, jį priims Socialinių paslaugų centro Neįgaliųjų dienos centras, nors ir sakoma, kad jame trūksta sunkią negalią turinčius žmones galinčių prižiūrėti specialistų, – viliasi moteris. – Jau esame naudojęsi jo paslaugomis – skridau į Airiją ir, pasinaudodama kartą per metus mums numatyta penkių parų atokvėpio paslauga, buvau Nojų ten palikusi. Jokių darbuotojų nusiskundimų nesulaukiau, bet kai atvažiavau jo pasiimti, pamačiusi sūnų pamaniau, kad jis serga. Tik vėliau sužinojau, kad Nojus visas tas naktis nemiegojo. Širdis plyšo suvokus, kad ne tik jis man, bet ir aš jam – visas gyvenimas.“
Moteris neprieštarauja, kad sunkios negalios asmenims reikia daugiau priežiūros, bet, pasak jos, gal prieš skundžiantis, kad trūksta specialistų, reikėtų peržiūrėti etatų paskirstymą, pagalvoti, ar tikrai reikia tiek administracijos darbuotojų. Pasak jos, nė vienai centrą lankančio vaiko šeimai nemalonu išgirsti klausimą, ar jam skirti raminamieji vaistai, ar juos atsivežė. „Noras, kad tokie žmonės tik sėdėtų ir linguotų ar žiūrėtų televizorių – nepateisinamas. Reikia elementaraus žmogiškumo, daugiau dėmesio negalią turintiems žmonėms. Suprantu, kad tai nelengvas darbas, bet jeigu jau jo ėmeisi, turi jį atlikti iš širdies, su meile.“
Straipsnio autorė: Aldona Milieškienė.
