Neįgalų vaiką turinti projekto vadovė Laura Gardziulevičienė sako, kad idėja teikti panašias paslaugas jai gimė studijuojant socialinio darbo magistrantūroje. „Atlikau mokslinę tiriamąją praktiką Druskininkų savivaldybės Socialinės paramos skyriuje, apklausiau šeimas, auginančias negalią turinčius vaikus. Pamačiau, kad tėvams labai trūksta informacijos ir psichologinės pagalbos“, – pasakoja pašnekovė. Su tuo, kad žinių šeimoms suteikiama per mažai, sutinka ir Dauno sindromą turintį sūnų auginanti Sandra Naujalė. Pasak jos, tėvus, susilaukusius kitokio mažylio, pirmiausia ištinka šokas: „Gauni labai didelę dozę nerimo, nežinomybės. Griūva visos susikurtos svajonės apie vaiko ateitį. Tuo metu labai sunku save įtikinti, samprotauti. Tinkama pagalba iš šalies labai reikalinga.“
Pasak mamos, net ir ne visi medikai geba tinkamai pateikti tėvams žinią apie gimusį kitokį vaiką: „Dažniausiai gydytojai pažeria daug prastų medicininių prognozių, kurios tikrai nepadeda šeimoms pasijusti geriau. Daugiausia informacijos gauname iš tokius pačius vaikus auginančių tėvų, kurie noriai dalijasi savo atradimais, rekomendacijomis. Jos, be abejo, vertingos, bet reikia ir profesionalesnio žinių šaltinio.“
Svarbu ieškoti paramos
L. Gardziulevičienė pabrėžia, kad šeimos turi sulaukti tokios pagalbos, kokios joms reikia: „Visada pasiūlome tėvams susidaryti pagalbos vaikui planą. Labai svarbu, kad apie visas pagalbos galimybes jie sužinotų kuo anksčiau, geriausia – vos mažyliui gimus. Mūsų projekto siekis – patraukti žmones, kad jie žinotų, kur kreiptis, ne tik gautų informaciją, bet ir galėtų pabendrauti tarpusavyje, su specialistais. Be abejo, informacija teikiama savivaldybėje, kitose įstaigose. Vis dėlto ne visada šeimos išdrįsta kreiptis į savivaldybėje dirbančius specialistus ir su jais atvirauti.“
Specialistės teigimu, tėvai ne visada žino, su kokiais iššūkiais susidurs susilaukę ypatingo vaiko. Sužinojusios apie vaiko negalią, šeimos patiria daug įvairialypių jausmų. Tai – ir kaltė, ir pyktis, ir nežinomybė, ir noras užsidaryti savyje, atsiriboti nuo visuomenės. „Tėvai turi žinoti, kur gauti reikiamas medicinines ir socialines paslaugas, bet ne mažiau svarbi ir šeimų, vaiko psichologinė būklė, psichosocialinė pagalba“, – kalba L. Gardziulevičienė.
Ji pasidžiaugia, kad šiuo metu Druskininkų savivaldybėje Europos socialinio fondo ir Druskininkų savivaldybės lėšomis sėkmingai įgyvendinamas projektas „Kompleksinės paslaugos Druskininkų savivaldybės šeimoms“, todėl nemažai pagalbos galima gauti neišvažiavus iš savo miesto. „Mūsų miesto savivaldybė vienintelė Lietuvoje prisidėjo prie projekto savomis lėšomis. Į Druskininkus atvyksta psichologų, lektorių iš viešųjų įstaigų Paramos vaikams centro, Asmenybės brandos centro, „Kitokie projektai“, taip pat bendradarbiaujama su labdaros fondu „Algojimas“. Vyksta mokymai temomis „Pozityvi tėvystė“, „Sąmoninga tėvystė“, „Emocinio intelekto lavinimas“, „Holistiniu požiūriu grįstų paslaugų šeimoms, auginančioms raidos ypatumų ar negalią turinčius vaikus, plėtros galimybės“ ir kiti seminarai“, – pasakoja L. Gardziulevičienė.
Pašnekovė primena, kad Druskininkai yra vienintelis miestas, kur sudarytas neįgaliesiems prieinamų vietų žemėlapis, be to, infrastruktūra nuolat pritaikoma skirtingą negalią turintiems žmonėms: „Sulaukę judėjimo negalią turinčio sūnaus, persikėlėme gyventi į Druskininkus. Šį miestą pasirinkome neatsitiktinai – kitose Lietuvos savivaldybėse sudėtinga patekti net į gydymo, mokymo įstaigas, o Druskininkai neįgaliesiems pritaikomi realiai.“
Padeda gerinti šeimos santykius
Asociacija „Padėkime vaikams“ teikia ne tik informaciją, bet ir psichologinę pagalbą. Šeimoms gelbsti savanoriaujantis psichologas. „Kitokio vaiko gimimas tėvams dažnai tampa jų santykių išbandymu. Labai svarbu priminti tėvams, kad jie negyventų tik vaiko gyvenimo, kaip labai dažnai būna“, – teigia L. Gardziulevičienė.
Šeimos, susilaukusios kitokių vaikų, dažnai bendrauja tarpusavyje, dalijasi patirtimi. Tėvus užgriūva labai daug įvairios informacijos – iš interneto, socialinių tinklų. Informacijos srautas toks didelis, kad nesunku jame pasiklysti. „Iš patirties galiu pasakyti – tuo metu, kai sulauki kitokio vaiko, būni visiškai sutrikęs. Tuomet it kempinė sugeri visas žinias, stengiesi išbandyti viską, ką randi, kas pasiūloma. Tik vėliau įgyji patirties, su kuria ateina ir nusiraminimo, priėmimo, susitaikymo būsena“, – sako specialistė.
Jos teigimu, nereta neįgalius vaikus auginančios šeimos klaida – pernelyg didelis dėmesys atžalos sveikatai. Tėvai, norėdami vaikams visko, kas geriausia, ima paskolas, renka pinigus, veža vaikus gydyti į užsienį. „Niekada nesakau tėvams, kad jie to nedarytų, palieku apsispręsti patiems. Vis dėlto norėčiau priminti, kad ir Lietuvoje galima gauti ne prastesnes paslaugas. Be to, daug pigiau ar net nemokamai“, – teigia pašnekovė.
Pasak jos, tėvai neturėtų gyventi negalią turinčio vaiko gyvenimo, pamiršę savo poreikius ir interesus. „Visada pabrėžiame – šeimoje svarbi ne tik tėvystė, bet ir partnerystė. Tėvai turėtų suvokti, kad gimus kitokiam vaikui gyvenimas nesibaigia. Vaikai laimingi bus tik tuo atveju, jei laimingi bus tėvai. Kaip žinia, kitokie vaikai yra labai jautrūs, jei šeimoje atmosfera neigiama, jų emocinė būklė prastėja“, – aiškina L. Gardziulevičienė.
Reikia tinkamos informacijos
Projektas „Kompleksinės paslaugos Druskininkų savivaldybės šeimoms“ vykdomas jau metus, per šį laikotarpį pagalba pasinaudojo 420 Druskininkų gyventojų, tarp jų – ir negalią turinčių vaikų šeimos. Jos dalyvavo stovyklose, vyko sąmoningos tėvystės užsiėmimai. Kol tėvai mokėsi, savanoriai ir projekte dirbantys vaikų užimtumo specialistai prižiūrėjo jų vaikus.
L. Gardziulevičienė neslepia – pritraukti tėvus į užsiėmimus iš pradžių nebuvo paprasta. „Kalbinome, raginome – tiesiog užeikite, pasikalbėsime, išgersime arbatos. Tik vėliau tėvai išdrąsėjo, suprato, kaip svarbu būti kartu, dalytis informacija ir patirtimi“, – sako specialistė.
Tėvai, lankęsi asociacijos „Padėkime vaikams“ pagalbos sau grupėje, labiausiai džiaugėsi sulaukę psichologinio pastiprinimo. „Supratau, kad jausmai, kuriuos išgyvena kitokio vaiko susilaukusi šeima, yra normalūs, nereikia bijoti neigiamų emocijų, bet ir negalima leisti joms užgožti viso gyvenimo, – sako viena iš pagalbos sau grupės dalyvių S. Naujalė. – Visi kartu mokėmės, kaip atrasti ryšį su vaiku, partneriu, kaip planuoti savo gyvenimą su kitokiu mažyliu.“
Tęsdami darbus, projekto vykdytojai numatė sudaryti socialinių paslaugų žemėlapį šeimoms, auginančioms negalią turinčius vaikus. Be to, ketinama parengti skrajutes apie teikiamas paslaugas ir jas išplatinti Druskininkų poliklinikoje, švietimo įstaigose, Socialinių paslaugų centre bei kitose įstaigose.
Pasitelks savanorius
Asociacijos „Padėkime vaikams“ atstovai žada įgyvendinti dar vieną projekto veiklą, pavadintą „Ypatinga draugystė“. „Kviečiame vaikus iki 18 metų tapti savanoriais neįgaliojo draugais, pabūti drauge bent po valandą kartą per savaitę. Taip pat sieksime vaikus iš arčiau supažindinti su negalia, neįgaliaisiais“, – pasakoja L. Gardziulevičienė.
Projekto savanoriai kartu su negalią turinčiais žmonėmis eis į miesto mokyklas, kur pastarieji kalbės apie savo gyvenimą. Viena būsimųjų savanorių – neįgaliojo rateliuose sėdinti Emilija. „Na ir kas, kad nevaikštau, bet turiu galvą ir noro padėti kitiems. Skatinsiu vaikus nebijoti draugauti su neįgaliais žmonėmis, rodysiu, kad ir turint negalią gyvenimas nesibaigia. Atvirkščiai – jis gali būti labai turiningas“, – kalba mergina.
Jos teigimu, daugeliui vis dar atrodo, kad negalią turinčiuosius reikia globoti, jie nieko nemoka ir negali. „Esu labai aktyvi, man sunku nusėdėti vietoje. Didžiausias košmaras man – nieko neveikti. Žiemą leidžiu šiek tiek ramiau, bet pavasaris, vasara, ruduo – metas, kai manęs neįmanoma rasti namuose. Keliauju į neįgaliųjų klubą, teatrą, įvairius užsiėmimus. Tikiuosi, kad savanorystė mano gyvenimui suteiks dar daugiau prasmės“, – tikisi Emilija.
Prie savanorystės idėjos žada prisidėti ir S. Naujalė. „Ypač norėtųsi pagelbėti šeimoms, susilaukusioms Dauno sindromą turinčių vaikų. Iš patirties žinau, kaip svarbu pirmomis dienomis nelikti vienam. Nueiname nelengvą kelią, kol susitaikome su situacija, kol pradedame matyti vaiko privalumus, o ne trūkumus. Sukaupta patirtimi labai norėčiau pasidalyti ir su likimo draugais“, – sako mama.
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė
Siekiama atkreipti dėmesį į negalią turinčių žmonių poreikį ir galimybes gyventi įprastą gyvenimą.
Siekiama atkreipti dėmesį į visų žmonių poreikį gyventi savo būste.
Šią dieną buvo priimta JT Neįgaliųjų teisių konvencija.
