Justina serga raudonąja sistemine vilklige. Ši autoimuninė liga, dažnai vadinama tyliąja moterų žudike, gali pažeisti visą organizmą, dažniausiai inkstus, sąnarius, odą. Sergant raudonąja sistemine vilklige imuninė sistema griauna visą organizmą, tad tenka nuolat vartoti imunitetą slopinančius vaistus, liga gydoma ir chemoterapija.
Justina susirgo būdama 16 metų. Tuomet visą kūną išbėrė vandeningomis pūslelėmis – liga pasireiškia labai skirtingai. Gydytojai Vilniuje diagnozę nustatė gana greitai – per maždaug tris mėnesius. Deja, moters teigimu, ši liga visame pasaulyje ne visada lengvai atpažįstama.
Kojos neteko Danijoje
Prieš maždaug 10 metų Justinai pradėjo stipriai skaudėti nugarą, mėlynavo kojos. Šiauliuose gydytojai kraipė galvą – turbūt radikulitas. Justina įtarė, kad skausmai gali būti susiję su jos liga, ir suprato, kad Šiaulių gydytojai jai nepadės. Kadangi buvo suplanavusi kelionę į Daniją, vyro gimtinę, nusprendė į gydytojus kreiptis ten. „Patekome pas reumatologus ir jie paaiškino, kad jei sergantiems vilklige skauda, tai susiję su liga“, – prisimena Justina. Jos teigimu, gydytojai Šiauliuose nebuvo išsiaiškinę, kad jai Vilniuje nustatė kraujo krešėjimo (fosfolipidinį) sindromą. Danijos medikai pasakė, kad gresia abiejų kojų amputacija, nes jose susidarė trombų. „Man pasisekė, kad iš ligoninės išėjau be vienos kojos, ne be abiejų“, – juokauja Justina.
Moteris buvo sužavėta, kaip Danijoje rūpinamasi žmogumi, kiek daug dėmesio skiriama reabilitacijai, kaip darniai dirba komanda. „Dar prieš operaciją chirurgas susisiekė su ortopedu: pranešė, kad netrukus bus žmogus, kuriam reikės pagalbos. Jau kitą dieną po amputacijos pradėjau mankštintis“, – pasakoja Justina. Jos teigimu, treniruojantis nebuvo kada graužtis, gailėtis savęs, ji sulaukė atsakymų į visus tokiose situacijose kylančius klausimus.
Apie 10 000
Apie 25 000
Apie 40 000
Rūpestis – net pasibaigus reabilitacijai
Kai žaizda užgijo, buvo pritaikytas laikinas protezas, o po poros mėnesių – nuolatinis, ir dar apie tris mėnesius vyko reabilitacija. Kiekvieną rytą taksi Justiną paimdavo iš namų ir nuveždavo į treniruotes su grupe amputantų. Kartu dirbo visa komanda – ir kineziterapeutas, ir ortopedas. „Buvo tikrai daug dėmesio. Mums netgi surengė kalėdinį atsisveikinimo vakarėlį – dėkojo už tai, kad buvome kartu, kad vienas kitam padėjome. Tapome lyg šeimos nariais, bendraminčiais. Visi su vienodom netektim“, – prisimena J. Pargalgauskaitė-Hansen.
Net pasibaigus reabilitacijai Justina jautė nuolatinį rūpestį. Danijoje protezas dažnai reguliuojamas (tai gali būti daroma ir kas 5 dienas, priklauso nuo to, kiek žmogus juda), juk jis nuo vaikščiojimo išsiderina, o tai gali lemti stuburo deformacijas ir kitas bėdas. Ortopedas atvažiuodavo į namus – ir tada, kai prireikdavo pareguliuoti protezą, kad moteris galėtų apsiauti aukštakulnius (Justinos protezas per čiurną lankstosi ir vizualiai atrodo kaip koja). Tiesa, Justina sako, kad toks protezas skiriamas ne visiems – vyresnio amžiaus žmonėms dažnai gaminamas metalinis protezas. Beje, per metus, kol buvo Danijoje, Justinai pakeitė tris protezus – juk amputuotos kojos bigė nuolat keičiasi. Dabar Justina džiaugiasi Vokietijoje pagamintu protezu. Su juo gali patogiai vaikščioti, netgi trumpai pabėgioti. „Gyvename gamtos apsupty, labai malonu pasivaikščioti su vaiku ar šuniuku“, – sako moteris.
Pasigedo dėmesio
Vis dėlto Justina nusprendė grįžti į Lietuvą. Danija jai asocijavosi su vieta, kur neteko kojos, o Lietuva – savas kraštas. Tačiau teko nusivilti. Kai kreipėsi į ortopedijos įmonę dėl suplyšusios silikoninės kojinės, sulaukė atsakymo, kad nėra galimybės jos pakeisti. Tik tada, kai pirmą kartą užsisakys protezą Lietuvoje, ji bus įtraukta į amputuotųjų gretas. Tai Justinai atrodė absurdiška: „Kodėl aš turiu naudoti valstybės pinigus, jei turiu gerą, funkcionuojantį protezą?“ Lietuvoje Justina jau gavo du protezus. Jie daug paprastesni, nelankstūs, nuo jų atsitranko bigės galas ir skauda vaikštant.
Lietuvoje ji pasigedo didesnio dėmesio pacientams: „Atvažiuoja protezuotojai, pamatuoja, greitai padaro protezą, pasivaikštai 5 žingsnius į kairę, 5 į dešinę, ir viskas – turi pasirašyti, kad viskas gerai. Nepasirašyti negali, nes protezas padarytas. Nėra domimasi, kaip su protezu žmogus jaučiasi ilgesnį laiką. Lietuvoje kitas protezas gali būti skirtas po trejų metų. Jei pasikeis bigė, kažkas bus negerai, reikės pačiam važiuoti, reikalauti, įrodinėti. Nieko nenoriu kaltinti, tai, matyt, susiję su finansavimo suma. Vis dėlto trūksta ir žmogiško požiūrio. Lietuvoje viską turi pats žinoti, pats viskuo pasirūpinti, turi būti ir teisininku, ir mediku“, – svarsto moteris.
Nėra bendros pagalbos sistemos
Justina sako jau įsitikinusi, kad pas mus nėra bendros pagalbos sistemos. „Kartą teko lankytis ortopedijos skyriuje. Buvo gaila žiūrėti, kaip žmonės ten jaučiasi – niekas jiems psichologiškai nepadeda. Juk žmonės neteko kojos, su ta mintimi susigyventi labai sunku. Danijoje niekas neleido liūdėti – iš karto įtraukė į reabilitacijos procesą“, – prisimena Justina.
Moteris savo istoriją sutinka pasakoti, nes nori, kad situacija pasikeistų. Vis dėlto ji supranta, kad tai padaryti labai sunku.
„Nežinau, kaip pakeisti sistemą. Gal turėtų būti vienas centras, kur būtų teikiama visa pagalba, o gal turėtų atsirasti kokybės vertinimo sistema“, – svarsto moteris. Apie kylančias problemas ir galimybes jas spręsti protezų naudotojai, protezuotojai, ortopedijos įmonių, Sveikatos apsaugos ministerijos ir Valstybinės ligonių kasos atstovai diskutuos Lietuvos neįgaliųjų draugijos surengtoje konferencijoje „Galūnių protezavimo kompensavimas ir inovacijos“. „Tikėkimės, kad būsime išgirsti“, – sako moteris.
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
