Ir nors ligos pavadinimas skamba itin moksliškai, tv3.lt tinklalaidėje „Sveikatos DNR“ dalyvavusi Barboros gydytoja Rūta Maciulevičienė sako, kad ją, paprastai sakant, galima prilyginti antro laipsnio nudegimui.
„Įsivaizduokite, kaip skauda, kai nusidegini su karšta keptuve. Susidaro žaizdos. Tai tokios žaizdos yra ant viso Barboros kūnelio. Ir, deja, šiai dienai nėra jokio gydymo, galinčio padėti“, – sako medikė.
Geną perduoda tėvai
Pasak gydytojos, sunkiausia epidermolizės forma nesuderinama su gyvybe. Kaip teigia R.Maciulevičienė, Barbora serga sunkiausia su gyvybe suderinama epidermolizės forma – tai distrofinė, randėjanti, genetinė epidermolizė.
„Yra genas, kuris nulemia neteisingą kalogeno nebuvimą. Jį, paprastai tariant, neša abu tėvai, patys to nežinodami. Jie neserga, tačiau abu atneša geną vaikui.
Vaikas jį gauna ir tada pasireiškia klinikinė šios ligos forma.
Distrofinė, randėjanti forma ir yra tai, kas sukelia audinių distrofiją. Sutrinka audinių mityba, prarandami nagai, išplonėja oda. Tai – nesibaigiantis procesas“, – sako gydytoja.
Dėkoja padedantiems
Pati Barbora, kuriai jau 18, sako, kad kai buvo vaikas, itin sunkiai priėmė ligą. Ji dažnai klausdavo savęs, už ką jai tokia liga ir kodėl negali gyventi taip, kaip gyvena kiti vaikai: „Negalėjau spardyti kamuolio, nes reikėjo žiūrėti, kad nenugriūčiau. Negalėjau ropinėti, turėjau iškart pradėti vaikščioti.
Jei nuvažiuodavome prie jūros, tai iškart po maudynių man reikėdavo nuplauti kojas vandeniu, kad nesibaigtų kraujo užkrėtimu. Atrodo, kai pasakoji, kad tai paprasti dalykai, tačiau iš tiesų tai didelis darbas, reikalaujantis daug laiko.
Kiekvieną dieną savo kūno priežiūrai aš skiriu apie dvi valandas. Viskas priklauso nuo to, kokio didumo žaizdos.
Dabar nebėra tiek panikos, nesijaudiname, nes susigyvenome su liga.“
Barboros mama Judita ne kartą yra pasakojusi apie dukros ligą, o šiandien ir pati Barbora viešai dėkoja visiems, kurie jai yra padėję. Jos žodžiai apie žmonių gerumą ir neabejingumą jos šeimai, spaudžia ašarą: „Dėkoju tiems, kurie palaiko. Aš labai vertinu paramą, pagalbą. Žmonės labai remia, galiu keliauti po reabilitacijas, kurios man itin padeda ir yra veiksmingos.“
Apie tai, kaip gyventi su pūsline epidermolize ir kaip kasdien gydosi 18-metė Barbora, kviečiame žiūrėti naujausioje „Sveikatos DNR“, kurią rasite straipsnio pradžioje.
Visą tinklalaidę žiūrėkite čia:
Tinklalaidę galite žiūrėti ir TV3 televizijos YouTube kanale:
Apie ką kalbėjomės:
00:00 temos ir pašnekovų pristatymas
02:00 pūslinė epidermolizė – kas tai?
05:00 rečiausia epidermolizės forma
06:00 epidermolizės gydymas
08:00 Barboros kasdienybė
12:00 lygina su antro laipsnio nudegimu
14:00 sąnarių kontraktūra
17:00 vidinė stiprybė
20:00 patyčios ir replikos
24:00 vidinių organų pakenkimas
26:00 reabilitacijos nauda
28:30 savarankiškai mokasi kalbų
31:00 reabilitacija užsienyje
34:20 viešumo galia
38:00 antra laidos dalis
30:00 nemigos problema
32:00 kaip įveikti nemigą
34:00 patarimai kaip užmigti
Laidą „Sveikatos DNR“ žiūrėkite kiekvieną pirmadienį 19 val. naujienų portale tv3.lt, platformoje TV3 Play ir TV3 televizijos „YouTube“ kanale.
