„Kartą vieno vėžiu sergančio vaiko paklausiau, koks jo kraujo tyrimų atsakymas. Jis atsakė, kad tyrimų nepasidarė. Nustebau – juk jau laikas. Pasirodo, neturėjo už ką nuvažiuoti į ligoninę, – pasakoja viena iš asociacijos „Magicamp“ įkūrėjų Melania Medeleanu. – Tai mane sukrėtė. Supratau, kad praleidome labai svarbų dalyką – dauguma šeimų, kuriose vaikai serga vėžiu, patiria didžiulių socialinių problemų. Joms trūksta būtiniausių dalykų. Netgi surasti 10 eurų už kelionę į ligoninę gyvybiškai būtinam kraujo tyrimui labai sudėtinga.“
Kitą kartą Melania su panašia situacija susidūrė stovykloje. Vienas vaikas pritrūko apatinių drabužių. Paklausus, kiek jų atsivežė, atsakė, kad visus. Moteris nusprendė, kad reikia kažko imtis. Taip atsirado iniciatyva „Stebuklinga dėžutė“ – asociacija suruošia būtiniausių produktų lauknešėlius, kurie perduodami sunkumų patiriančioms šeimoms. Juose – negendantys maisto produktai, higienos priemonės, žaislai, drabužiai, batai. Kiekvienos šeimos dėžutė suformuojama atsižvelgus į jos poreikius. Šiuo metu tokius siuntinius kartą per mėnesį gauna apie 250 šeimų. Melania įsitikinusi, kad tai – didelė pagalba šeimoms, kurios, susirgus vaikui, dažnai įkrenta į finansinę duobę.
Pasodino visus prie sergančio vaiko lovos
Pradėjusi lankyti sergančius vaikus ligoninėje Melania pastebėjo, kad tėvai (dažniausiai mamos) dienų dienas praleidžia prie vaikų lovos. Ant tos pačios kėdės, su tais pačiais drabužiais. O juk vėžys neišgydomas per kelias savaites – liga užtrunka ir pusę metų, ir metus, net ilgiau. Kaip visą tą laiką gyvena tos mamos? Kur jos miega? Ką valgo? Kur skalbiasi drabužius? Pasirodo, jos miega kėdėje prie vaiko lovos arba prigula šalia vaiko. Neturi netgi galimybės nusiprausti ar tiesiog išsiverkti. Iš kur joms semtis stiprybės?
Rumunijoje kasmet onkologinėmis ligomis suserga apie 500 vaikų. Šiuo metu nuo vėžio šioje šalyje gydomi 2500 mažųjų. Statistika rodo, kad finansinių sunkumų patiria daugiau nei 70 proc. jų šeimų. Didelės apgyvendinimo, transporto išlaidos neretai lemia, kad daug vaikų vėžio atvejų diagnozuojama vėlai, atidedamas arba per anksti sustabdomas gydymas.
Asociacija „Magicamp“ nusprendė įkurti namus, kur šie tėvai galėtų prisiglausti, nors minimaliai susitvarkyti buitį. Tačiau kaip tai padaryti? Kartu su reklamos agentūra „Jazz Communication“ gimė idėja pakviesti Rumunijos žmones pasėdėti prie įsivaizduojamos vėžiu sergančio vaiko lovos ir kartu paraginti prisidėti prie laikinų namų vėžiu sergančio vaiko šeimai įrengimo.
„Nusprendėme sėdėti kiekvieną dieną 24 valandas tol, kol bus surinkta reikiama suma. Rezultatai pranoko lūkesčius – per 600 žinomų žmonių išreiškė palaikymą, per 2000 rumunų registravosi sėdėti kėdėje prie menamos vaiko lovos. Surinkta daugiau nei 200 tūkst. eurų, kurių reikėjo „Stebuklingiems namams“ pabaigti, – sakė akcijos idėjos autorė, agentūros „Jazz Communication“
atstovė Irina Pencea. – Viena kėdė išgelbėjo Rumuniją. Visuomenėje, kurioje žmonės sunkiai pasitiki kaimynais, ši akcija privertė žmones patikėti, kad gali pasikliauti vieni kitais sunkiais momentais.“
Akcijos iniciatorių lūkesčiai išsipildė su kaupu – gauta per 1,5 mln. žinučių. Šiuo metu jau veikia 12 namų vėžiu sergančioms šeimoms – jie įsikūrę ne tik Rumunijoje, bet ir Austrijoje bei Moldovoje.
„Sodra“
Neįgalumo ir darbingumo nustatymo tarnyba
Savivaldybė
Sėkmingą idėją pasiskolino lietuvių fondas
„Stebuklinguose namuose“ (tai tiesiog jų poreikiams pritaikyti butai) šeimos, kurių vaikams diagnozuotas vėžys ar kita sunki liga, gali apsistoti, kol vyksta gydymas ar atvykus tyrimams. Čia yra vonia, skalbimo mašina, virtuvė, kur galima pasigaminti šilto maisto, vaikų žaidimų aikštelės ir pan. Šiuose namuose taip pat vyksta meno terapijos užsiėmimai, šeimoms teikiama psichologinė pagalba. Pirmieji „Stebuklingi namai“ Bukarešte jau per pirmą pusmetį priėmė 300 vaikų ir jų šeimos narių.
Šia rumunų idėja susidomėjo ir lietuvių labdaros-paramos fondas „Mamų unija“, statantis „Šeimos namus“ netoli Santaros vaikų ligoninės. Šiuo metu sostinės Katedros aikštėje įrengta improvizuota ligoninės palata, kurioje gali pasėdėti kiekvienas norintis. Taip kviečiama palaikyti vėžiu sergančių vaikų šeimas ir paremti „Šeimos namų“ statybą – į juos jau investuota 2 mln. eurų, trūksta dar 500 tūkstančių. „Šeimos namuose“ onkologinėmis ligomis sergančius vaikus slaugančių šeimų nariai galės gyventi, kol vaikai bus gydomi ligoninėje, taip pat bus įrengta paliatyvinė palata tiems atvejams, kai medicina padėti nebegali. Čia bus erdvus valgomasis, žaidimų kambarys, konferencijų salė, kitame korpuse įsikurs reabilitacijos centras su baseinu, kineziterapijos, psichologo, masažo kabinetais ir pan. „Šeimos namai“ įsikūrę 1 ha plote, todėl lauke bus vietos erdviai terasai, daržui, šiltnamiui, planuojama čia auginti gyvūnus, netgi bites. „Mamų unijos“ prezidentė Elgė Mėlinauskienė dėkinga rumunams už paskolintą idėją, kuri, tikimės, padės pabaigti statyti taip reikalingus šeimos namus sergantiems vaikams.
Viskas prasidėjo nuo stovyklos
Asociacijos „Magicamp“ veikla prasidėjo prieš 5 metus. 2014-aisiais gimė idėja surengti stovyklą vėžiu sergantiems vaikams. Buvo pastatyta stovyklavietė nuostabiame Karpatų kalnų slėnyje. Tais metais į stovyklą buvo pakviesti 32 vaikai, sergantys vėžiu ar kraujo ligomis. Po metų į stovyklą atvyko jau 84 mažieji ligoniukai. Stovyklaujančių vaikų skaičius vis augo. 2018-aisiais jų buvo jau 270. „Mes norime padėti jiems patikėti savimi, susigrąžinti savigarbą, savarankiškumą, susirasti naujų draugų ir patirti tai, ko turėjo atsisakyti dėl sunkios savo ligos. Stovykloje vaikus prižiūri medikai, netoli yra pagalbą pasirengusi suteikti ligoninė.“
Nuo 2016-ųjų į stovyklą kviečiami ir sunkius nudegimus besigydantys vaikai. Kasmet apdega daugiau nei 12 tūkst. vaikų visoje Rumunijoje. Jų situacija taip pat labai sudėtinga, nes šie vaikai irgi dažnai savo vaikystę leidžia tarp ligoninės sienų laukdami vienos operacijos po kitos. Šios stovyklos padeda jiems susigrąžinti džiaugsmą gyventi ir suteikia motyvacijos judėti pirmyn.
Taip pat vyksta vadinamosios mėlynosios stovyklos – jos skirtos tiems, kurie yra praradę artimą žmogų. Neretai tai būna vėžiu sirgęs artimas šeimos narys – tėtis, mama, brolis ar sesuo. Įvairios terapinės programos padeda šiems vaikams suprasti, kad jie nėra pasaulyje vieni, padeda susitaikyti su netektimi ir ją įveikti.
Stovyklautojams siūlomos pačios įvairiausios pramogos – šaudymas iš lanko, jodinėjimas arkliais, plaukimas, keramika, piešimas, kopinėjimas olomis, šešėlių teatras, įdomusis mokslas. Siekiama, kad stovykloje praleista savaitė įsimintų ilgam, o į veidus sugrįžtų šypsenos.
Dar vienas asociacijos projektas – stebuklingas bilietas. Šeimoms dovanojami kelialapiai į poilsiavietes prie jūros ar į kalnus, kad visi galėtų be rūpesčių pabūti kartu ir nors trumpam užmirštų skausmus bei sunkų gydymą. Joms nekainuoja niekas – apmokamos ekskursijos, maistas, pramogos ir pan. Onkologine liga sergantį vaiką slaugančios šeimos apie tokį poilsį savo lėšomis gali tik pasvajoti.
Visos šios iniciatyvos įgyvendinamos be valstybės paramos, vien rėmėjų lėšomis. M. Medeleanu teigimu, valstybė ne tik ne padeda, bet dar ir trukdo – neseniai buvo priimtas įstatymas, apsunkinęs labdaros fondams galimybes rinkti lėšas.
Melania sutinka, kad ne visada būna lengva įveikti visas biurokratines kliūtis, matyti kenčiančias šeimas, išeinančius vaikus, tačiau pasirinkto gyvenimo būdo atsisakyti ji nežada: „Visada gyvenime gali pasirinkti lengvą kelią, bet jei pasirenki kitą dalyką, turi suvokti, kad gali būti sunku. Turi suprasti, kad nesi Dievas, ir gali daryti tik tai, ką gali.“
Straipsnio autorė: Aurelija Babinskienė.
