Daugybę metų niekas negalėjo atsakyti, kas tai lemia, bet prieš mažiau nei metus konstatuota diagnozė – sisteminė raudonoji vilkligė. Šiandien ji džiūgauja it vaikas, kad per tokį trumpą laiką ligą pavyko „užmigdyti“. Dabar ji nori būti saulės spinduliu sergantiems autoimuninėmis ligomis, kai užplaukia tamsus debesis ir parodyti, kad gyvenimas nesustoja – jis tęsiasi toliau, tik reikia tikėti, kad rytojus išauš šviesesnis.
Moksliniais tyrimais įrodyta, kad vilkligė – genetinė autoimuninė liga. Organizmas pats ima naikinti ir „valgyti“ save: minkštuosius audinius, sąnarius, vidaus organus, odą, kraują, inkstus, centrinę nervų sistemą. Aiškinama, kad raudonąja ji vadinama dėl išbėrimo spalvos, o vilklige vadinama dėl išskirtinio bruožo – drugelio formos išbėrimo, primenančio baltas dėmes ant vilkų snukių.
Nėštumo metu trūko inkstas
Tačiau grįžkime prie Justės istorijos, kurią, ko gero, būtų galima sudėti į ilgą knygą su daugybe puslapių – pirmieji ligos simptomai pradėjo reikštis dar vaikystėje. Tuomet medikai sakė, kad ji itin jautri ir alergiška (alergija pasireikšdavo net vandeniui), nustatytas atopinis dermatitas, tačiau čia ir nubrėždavo liniją, nieko tikslesnio pasakyti negalėdavo.
Bręstant, įžengus į paauglystę, prasidėjusios hormonų audros požymius tik suintensyvino – merginos veidą nusėdavo pūlingos žaizdos. „Tada man konstatavo odos vėžį, kuris, aišku, nepasitvirtino. Tėvai dėjo visas pastangas atrasti, kas man yra, bet niekas nieko nerado“, – prisimena pašnekovė.
Gyvenimas taip ir bėgo suvokiant, kad su kūnu kažkas vyksta, bet pasakyti, kas, niekas negalėjo. Baigusi mokyklą Justė įstojo studijuoti interjero dizainą ir architektūrą, plaukė kartu su kūryba, o jau beveik pasiekus finišo tiesiąją sužinojo, kad laukiasi. Tik jos istorija neprimena tų, kurias matome filmuose.
„Nėštumas buvo sklandus tik tris mėnesius, vėliau nėštumo metu man trūko inkstas. Niekas nepaaiškino, kodėl, galvojo dėl to, kad aš liekna ir gimda, įsčios labai mažytės, vaisius užspaudė šlapimtakį, todėl jis trūko. Dabar jau aišku, kodėl jis trūko – nes liga buvo aktyvi“, – sako J. Linartė.
Trūkus inkstui ji paniro į komą, sūnus gimė visai mažytis – 27 savaičių, svėrė vos 1,5 kilogramo. Dabar jis jau šeštokas, tačiau prisiminimai iš to laikotarpio vis dar gyvi: kad ir kaip buvo sunku, Justė stojosi ir ėjo toliau, visi finansai keliavo į tai, kad pasveiktų, tad su vyru ir mažu vaikeliu išvyko gyventi į užsienį, kaip sako, ieškoti laimės ir užsidirbti.
Varginantys simptomai kankino kasdien
Pasikeitė šalis, gyvenamoji vieta, tačiau nepasikeitė viena – ją ir toliau kankino rimtos sveikatos problemos: „Užsienyje viskas tęsėsi – trupėdavo kaulai, aš nukrisdavau ir ką nors susilaužydavau, kaulai išsinerdavo iš sąnarių. Vėliau gydytojai nustatė migreną, nes kankindavo begaliniai galvos skausmai iki vėmimo, visada sekdavo anemija. Atrodo, kaip ir ligota, bet niekas nerado, kas tai yra.“
Metai bėgo, galiausiai keliai parvedė atgal į Lietuvą, gimtuosius Anykščius – gyvenime vėl vyko pokyčiai, bet nesikeitė tik viena: ir toliau kiekvieną dieną lydėjo skausmai. Nors liga nebuvo diagnozuota, ji visą tą laiką tyliai „ėdė“ minkštuosius audinius, sąnarius.
Justė pasakoja, kad dėl inkstų pažeidimų jie nespėja išskaidyti visų toksinų, raumenyse susidarė skysčių kišenės, ko pasekoje pasireiškia stiprus tinimas. Jis būdavo toks stiprus, kad neatlaikiusi plyšdavo oda. Kenčia ir plaukai – jie nuolat slinko.
Be to, dėl didelio nuovargio, streso, saulės poveikio ar net suvalgius ką nors netinkamo, pasitepus netinkamu kremu ar pasikvėpinus ne tais kvepalais, Justei ant krūtinės atsiranda plaštakę primenantis bėrimas.
Pasireiškia ir aura, visai kaip prieš migreną, o kai liga paintensyvėja arba trūksta energijos, tinkamai nepavalgo, ima mirgėti akyse ir lietis vaizdas, kurį seka pykinimas. „Pykinimas visą laiką yra mano kompanionas, kaip ir deguonies trūkumas“, – priduria pašnekovė.
Nuolat it lakmuso popierėlis buvo oda – ji labai jautri bet kokiam dirginimui, drabužių etiketėms ir net jų siūlėms, tik suvalgius ką ne to iškart prasideda bėrimas, kuris kartą buvo toks stiprus, kad ištino kaklas ir pradėjo dusti.
Patirtis, kurią prisimins visą gyvenimą
Su visais šiais ir dar daugiau varginančių pojūčių Justė gyveno iki pat 33-ejų. Vis ieškodama, bet niekaip nerasdama atsakymų, susidūrė su vienu sunkiausių etapų gyvenime, apie kurį daugelį metų negalėjo kalbėti be ašarų.
„Aš vis ieškojau, nuėjau pas šeimos gydytoją, kuri man pasakė, kad man – alergija sau. Kraujas nieko nerodo, tyrimai idealūs, be to daug dėmesio skyriau sveikatinimuisi, prižiūrėti mitybą, bet niekas man negalėjo atsakyti, kas su manimi darosi – vis atsimušdavau į sieną. Buvau gilioje depresijoje nerasdama, kas man yra ir nesuprasdama, kodėl taip blogai jaučiuosi.
Buvau patalpinta į psichiatrijos ligoninę, kur man buvo taikomas elektrošokas, gydoma „psichozė“, kad neprisigalvočiau sau ligų. Tai buvo, ko gero, vienas nereikšmingiausių gydymų, kurio pasekmės stipriai jaučiamos – man pažeista smegenų plėvelė abiejose pusėse, kur buvo tvirtinami elektrošoko davikliai.
Nežinau, kodėl, bet manęs neveikė migdomieji. Aš matydavau, kaip kitus krato miegančius, o mane – nemiegančią. Sąmoningai supratau, kad man reikia sukčiauti ir nevartoti vaistų. Galbūt tik taip išlipau. Man net draugė sakydavo, kad mano žvilgsnis – tuščias, ten nieko nėra. Tu prarandi save“, – siaubingiausią gyvenimo patirtį prisiminė ji.
Ši patirtis paliko žymę visam gyvenimui, tačiau jis ėjo toliau – teko išmokti nebebijoti, kad vėl teks patirti tą patį. Ir tik praėjus 12 metų po to, kai trūko inkstas ir paniro į komą, Justė pagaliau sulaukė atsakymo į visus savo klausimus.
Šiandien moteris prisimena, kaip vieną dieną prastai pasijutusi darbe parašė žinutę savo draugei Skaistei, nes kviestis greitąją pagalbą bijojo – kūną kaustė baimė, kad vėl įvyks tai, kas įvyko anksčiau.
„Kreipiausi privačiai ir gydytoja, padariusi išsamius šlapimo tyrimus, mane nusiuntė pas neurologus ir pasakė: „Ne šiaip atvažiavai pasitikrinti sveikatą, tau kažkas tikrai labai rimto“. Tą pačią dieną, dar nespėjus apsilankyti pas neurologą, manęs paprašė likti Vilniuje ir išsiuntė į klinikas, nes įtarė vilkligę.
Tada pirmą kartą išgirdau apie šią ligą. Visą naktį praverkiau, nes man tai atrodė kaip maža pasaulio pabaiga. Pirmas žinomas žmogus pasaulyje buvo dainininkė Selena Gomez, kuri labai garsiai kalba apie vilkligę – tai man buvo pirmas židinys, nuo kurio pradėjau aiškintis.
Kai sužinojau daugiau, supratau – mano simptomai kaip pagal vadovėlį kokiais 80 proc. Jeigu aš būčiau kažkur pamačiusi, anksčiau susidomėjusi šia liga, būčiau ją atpažinusi, nes yra labai daug atitikimų“, – prisimena Justė.
Susigrąžino tai, kas svarbiausia
Pirminę reakciją, kad gyvenimas slysta iš po kojų, greitai pakeitė suvokimas, kad juk tai – atsakymas į tiek metų kamavusį klausimą ir raktas į suvokimą, kas vyksta su jos kūnu:
„Man vilkligės diagnozė buvo išsilaisvinimas. Aš labai mėgstu tokį palyginimą – savo skausmą ir kasdieninį būvį palyginčiau su silpnaregiu, kai jam uždeda akinius ir jis pamato tikrąsias spalvas.
Aš supratau, kad ne kiti herojai, sporto salėje sportuodami, o aš, nes jiems neskauda taip, kaip skaudėdavo man. Anksčiau žiūrėdavau į žmones ir galvodavau: „Jie herojai, kaip pasiaukoja, kad gražiai atrodytų“, o aš stumdavau save kaip mažas vaikas. Atrodė, kad visi jaučiasi taip pat, tai kas man negerai?
Man tiek metų buvo įkalta į galvą, kad man nieko nėra. Tik išplėstiniai tyrimai parodė ligą, aišku, visiškoje kulminacijoje, su dideliais pažeidimais, bet aš bent žinojau, kas su manimi vyksta.“
J. Linartė pasidžiaugia, kad inkstų transplantacijos kol kas neprireikė – stengiamasi išsaugoti jos pačios inkstų funkciją. Ir nors diagnozę išgirdo prieš mažiau nei metus, ji jau nuvertė kalnus.
„Man labai padėjo miksuotas chemoterapinis gydymas, šiandiena aš judu, dalyvauju gyvenime, socialinėje veikloje daug kokybiškiau nei pavasarį, o diagnozei dar nėra metų. Net gydytojai džiaugiasi, kad pasiekiau per nepilnai metus tiek, kiek jie pranašavo per penkmetį“, – džiaugiasi Justė.
Dabar jos kasdienybės palydovais tapo imunosupresantai ir antibiotikai bei priešuždegiminė mitybą, bet nepaisant to, kad kartas nuo karto užklumpa smūginiai visų organų spazmai, dabar moteris turi tai, kas svarbiausia – dėkingumą, meilę gyvenimui, sau ir viskam, kas ją supa.
„Aš niekada net neturėjau minties, kad manęs nebus. Įsivardinau, kad galbūt lėčiau, ne taip greitai viską padarysiu, bet opcijos nedaryti niekada nebuvo. Nori semti gyvenimą pilnomis saujomis, visur dalyvauti, siekti tikslų.
Daug durų užsidarė, daug kas išėjo, bet tame ir yra grožis, ratas labai išsigrynino. Sako, nelaimėje draugą ir artimą pažinsi. Aš supratau, kiek daug stiprių žmonių turiu šalia, kurie kiekviename žingsnyje palaikė – esu dėkinga visiems iki vieno“, – šypsosi pašnekovė.
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
