Nors dėl retų ligų gydymui skirtų vaistų kompensavimo kitos šalys nusprendžia greičiau ir sklandžiau susitaria su vaistų gamintojais, Lietuvoje šie procesai vyksta itin ilgai, tad dalis pacientų miršta.
Daugiau apie tai – TV3 Žiniose.
Dar prieš metus pusketverių Jono tėvai net nesvajojo, kad šiandien berniukas bėgios ir žais žaidimų aikštelėje. Kad sūnui reta liga – cistinė fibrozė – medikai nustatė 5 nėštumo mėnesį, o vėliau, dar mažyliui esant mamos pilvelyje, kilo ir didžiulė rizika.
„Nėštumo savaitę prasidėjo Jonukui, sūnui, acitas – tai pilvaplėvės uždegimas, mes nežinojom priežasties – paguldė į skyrių ir buvo konsiliumas, kur ten sėdėjo 8 daktarai skirtingų sričių ir mus ruošė viskam – pradedant nuo sunkios pradžios iki galimos mirties“, – skaudžią patirtį pasakoja mama Regina.
Mama Regina pasakoja, kad vos gimęs berniukas iškentė sudėtingą operaciją.
„3 dieną išoperavo mums žarnyną, nes Jonukas nesituštino. Pradarius žarnyną chirurgas pamatė, kad visas išjuodavęs ir trūkęs žarnynas. Dalį pašalino“, – sako Regina.
Prasidėjo kasdienė kova už cistine fibroze sergančio sūnaus teisę gyventi: „Antibiotikai buvo per porą mėnesių 3 kartai norma, mes gulėdavom ligoninėse po 4 kartus į metus ir visko buvo, bet jiems pavyko mus išsaugoti“.
Tiesa, tėvai pripažįsta – kartais sulaukdavo įvairių reakcijų.
„Galvokit gal apie kitą vaiką, nes šito galit netekti, dėl ko gyvensite, nes matė, kad aš išprotėjus dėl vaiko, tiek ir vyro atsidavimas“, – kodėl nenuleido rankų, pasakoja Jono mama.
Vaistus pradėjo kompensuoti
Lietuvoje cistine fibroze serga apie 100 žmonių. Susivieniję sergantieji, jų artimieji, medikai rengė protestus, rašė Sveikatos apsaugos ministerijai raštus vildamiesi inovatyvių vaistų kompensavimo.
„Buvo nesulaukusių, apie tai labai sunku kalbėti... ir skaudu girdėti tėvams, kurie prarado savo vaikus, buvo tokių, kurie vos mūsų nepaliko“, – teigia Kauno klinikų gydytoja pulmonologė Valdonė Misevičienė.
Mėnesiui šie vaistai kainuoja apie 17 tūkstančių eurų, likimo valiai palikti sergantieji vieni su namiškiais patys rinko lėšas, kiti sulaukė labdaros fondų aukos. Ir tik pernai spalį pagaliau atskriejo žinia, kad taip laukti vaistai cistinei fibrozei gydyti kompensuojamųjų sąraše. Ligonių kasos atstovai aiškina, kodėl procesai užtruko taip ilgai.
„Visų pirma, turi pateikti gamintojas paraišką dėl vaisto įrašymo į kompensuojamų vaistų sąrašą, ją pateikus atliekamas vertinimas. Tas procesas užtrunka, ilgos derybos su vaisto gamintoju, vaisto gamintojas, reiktų pastebėti, buvo labai pasyvus, nenorėjo derėtis, nenorėjo mažinti kainos“, – komentuoja Valstybinės ligonių kasos Vaistų kompensavimo skyriaus vedėjas Evaldas Stropus.
Vaistai pakeitė gyvenimą
Šiuos už valstybės lėšas perkamus vaistus dabar gauna daugiau kaip pusšimtis pacientų. Inovatyvių vaistų kompensavimas itin pakeitė cistinės fibrozės gydymą Lietuvoje:
„Yra vaistai, kurie gali pakeisti ligos eigą, ligos mechanizmą ir užtikrinti gyvenimo kokybę, ligos kontrolę, mažiau stacionarinio gydymo, mažiau vaistų“, – sako V. Misevičienė.
Klaipėdietė Regina atvirauja – gyvenimas pasikeitė 180 laipsnių: „Mes metai laiko kaip vartojam moduliatorius ir nebegeriam antibiotikų, vaikas atgavo apetitą, jis nebedūsta, nebekosėja naktim iki vėmimo... Tai baigėsi.“
„Pacientai eina į mokslus, sugrįžo į darbus, kuria šeimas, laukiasi vaikučių – per 1 metus daug pozityvių dalykų“, – pasakoja V. Misevičienė.
Ir nors šiuos vaistus teks vartoti visą gyvenimą, sergantiesiems – tai viltis gyventi pilnavertiškai.
Daugiau apie tai sužinokite aukščiau esančiame vaizdo įraše.
