Ashley Nagy (29 m.) teigė, jog jos 19 mėnesių dukra Charlie kasdien sulaukia piktų žvilgsnių ir žiaurių komentarų iš jos visai nepažįstančių. Tačiau dabar moteris, bučiuodama ir viešoje vietoje stipriai apkabindama savo mažylę nori parodyti, jog Charlie tikrai nieko neapkrės.
Kai mergaitei tebuvo 4 mėnesiai, ant jos odos atsirado maži raudonos spalvos taškeliai, vėliau išsiplėtę, pradėję luptis ir pleiskanoti. Gydytojai pranešė diagnozę – psoriazė, kitaip dar žinoma kaip žvynelinė. Ši liga, kuria serga daugiau nei 125 mln. žmonių visame pasaulyje, atsiranda netikėtai, ją sukelti gali stresas, nusilpęs imunitetas ar tam tikrų maisto produktų netoleravimas.
Mergaitės tėvai Ashley ir Andrew (32 m.), gyvenantis Arizonos valstijoje, JAV ne kartą buvo užsipulti nepažįstamų žmonių, kritikuojančių jų neapdairumą ir tai, jog neva leido Charlie nudegti saulėje. Kiti žmonės, pamatę mergaitės odą, bėga šalin, nes mano, jog tai yra užkrečiama.
Kad išnyktų visi šie nusistatymai, du vaikus auginanti Ashley, kuomet su mažąją laika leidžia apsupta stebinčių žmonių, bučiuoja ir apkabina dukrą, norėdama parodyti, kad to bijoti visai nereikia.
„Žvynelinės protrūkiai atsiranda visai netikėtai. Jos oda gal būti visiškai sveika, o po kelių valandų ji nuo galvos iki kojų jau yra nusėta raudonomis dėmėmis“, - pasakojo mama. „Iš pradžių Charlie kūną nusėja raudonos, plačios ir iškilusios dėmės, po kurio laiko sudžiūvančios ir pradedančios luptis. Tai išvydę nepažįstamieji kartais elgiasi labai įžūliai. Ne kartą žaidimų aikštelėse, į kurias ateidavome kartu su dukrele, tėvai liepdavo savo vaikams nesiartinti prie Charlie, nes manydavo, jog ji gali juos užkrėsti.
Taip nutikus, aš visuomet paimu ją ant rankų ir pradedu bučiuoti, kad kiti žmonės suprastų, jog ji nėra pavojinga ir tikrai nieko nenuskriaus. Deja, kai kurie tėvai vis dar nesupranta, kaip galiu jai leisti eiti į lauką, o kai kurios moterys mane apkaltino, jog leidau savo dukrai nudegti saulėje, tačiau dažniausiai tokius neišmanėlius ignoruojame.
Stumiant Charlie vežimėliu, dažnai sulaukiu piktų tėvų žvilgsnių, kai kurie jų, išvydę dukrelės žaizdeles, gailestingai į ją pažiūrės ir šalin patrauks savo vaikus, tačiau aš nieko nelaukdama prieinu prie dukrelės ir švelniai paliečiu jos veidą ar pakšteliu į skruostą. Noriu, kad žmonės žinotų, kad nors ji ir serga žvyneline, jie neturi bijoti prie jos prieiti, pakalbinti ar paliesti. Niekaip nebandau paslėpti jos ligos.
Ji, kaip ir visi vaikai, vasarą nešioja šortus. Man dėl to nė kiek ne gėda, be to, pati Charlie vaikšto aukštai iškėlusi galvą, nes žino, jog yra graži. Nors ji ir serga žvyneline, tai jos neapibūdina, nes realybėje ji yra aktyvi, linksma, labai miela ir kartais juokinga mergaitė.“
Gydytojai mano, kad Charlie yra jauniausia pacientė, kuriai ši liga pasireiškia itin stipriai.
„Pirmieji ant pilvo atsiradę žvynelinės simptomai atrodė lyg paprastas išbėrimas. Nors ji ir buvo gydoma antibiotikais, situacija tik blogėjo. Mums buvo pasakyta, kad tai tikriausiai jauniausia psoriazės pacientė“, - tęsė mama. „Liga paūmėti gali patyrus stresą, suvalgius netinkamo maisto, sužeidus odą ir dėl daugelio kitų dalykų, tarp kurių ir dantų augimas ar jų skaudėjimas.“
Ilgas vakarinis prausimosi ritualas
Būtent todėl, kad Charlie šia itin sudėtinga psoriazės forma susirgo būdama tokia maža ir yra bene vienintelė tokia pacientė pasaulyje, tėvai ją praminė „vienaragio mažyle“. Jie tikisi, jog šis mielas pavadinimas padės pakeisti požiūrį į šią ligą ir įrodyti kitiems, jog to bijoti tikrai nereikia.
„Dar būnant ligoninėje mus lankė įvairūs gydytojai, savanoriai, seselės, norėjusios pamatyti šį retą ligos atvejį. Nusprendėme ją vadinti „vienaragio mažyle“, o jos odos problemas „vienaragio dėmelėmis“, nes ši liga tokiems mažiems vaikams diagnozuojama itin retai. Vienaragį pasirinkome todėl, kad jis dukrelei suteikia daugiau pozityvumo, nėra toks gąsdinantis, o paaugus, manau, tai padės suprasti, jog ji ir jos oda yra gražios“, - sakė Ashley.
Su skausmingais ir niežėjimą sukeliančiais ligos paūmėjimais mergaitės tėvai kovoja maudydami Charlie specialiai jai paruoštoje vonioje, kurioje išgulėti mažylei tenka net 2 valandas. Jai taip pat pritaikyta speciali dieta. Charlie negali vartoti pieno gaminių ir produktų, kurių sudėtyje yra glitimo. Jos oda kasdien ištepama specialiu menkių kepenų aliejumi ir alavijo sultimis, dėl kurių mergaitei nereikia gerti papildomų vaistų.
„Kiekvieną vakarą prausiame ją vonioje, praturtintoje įvairiais eteriniais aliejais, kartais naudojame avižas, o po to ateina eilė praustis specialiu žvynelinei gydyti skirtu šampūnu. Vos tik baigėsi maudynės, Charlie oda, kad nepradėtų skilinėti, ištepama organišku bičių vaško sviestu, kurio sudėtyje yra eterinių aliejų ir kitų odai naudingų ingredientų. Vėliau aprengiame ją laisvais medvilniniais marškinėliais ir leidžiame odai įsisavinti visas naudingas medžiagas“, - pasakojo moteris.
Mokydami kitus ir skleisdami informaciją apie dukros ligą, tėvai tikisi, kad mitai, jog psoriazė yra užkrečiama, greitai dings.
„Apie šią ligą žinau tiek daug, kad save laikau eksperte. Mano dukra yra mano visas pasaulis, tad darysiu viską, kad žmonės jos nebijotų. Kol ji negalės kovoti už save, tai vietoj jos darysiu aš“, - sakė Ashley.
Moteris taip pat sukūrė specialų tinklalapį, kuriame renka aukas, skirtas dukros ligoninės sąskaitoms, vaistams, konsultacijoms apmokėti. Dalis aukų bus skirta Finikso vaikų ligoninei, padėjusiai kovoti su Charlie ligos paūmėjimais.
„Gydytojai teigė, jog ne kartą yra gydę kūdikius sergančius žvyneline, tačiau nei vieno jų būklė nebuvo tokia sunki. Kadangi tokie atvejai labai reti, buvo itin sudėtinga gauti draudimą ligos gydymo išlaidoms padengti“, - sakė mama.
