Jurgita Žemlauskienė pasiryžusi išmėginti visus kelius, kad dukrelės Gabijos akys išvystų artimųjų veidus.
Vienuolikmetė Gabija Žemlauskaitė šios rugsėjo pirmosios nelaukė. Ir tai todėl, kad rugsėjį tenka išvykti iš namų. Nors mokslas Vilniaus aklųjų ir silpnaregių ugdymo centre sekasi puikiai, tačiau po vasaros atostogų išvažiuoti vis sunkiau. Mergaitės mama viliasi, jog dukra dar atgaus akių šviesą, kurią, ko gero, atėmė medikai.
Akis galėjo nudeginti... medikai
Pirmosios dukrelės gimimas Jurgitai ir Vaidotui Žemlauskams buvo nelengvas išbandymas. Tačiau tada, kai vienas po kito grėsė persileidimai ir medikų pagalba nėštumą pavyko išsaugoti, tada, kai gimė 790 gramų sverianti mažylė, tėvai dar nesuprato, kiek rūpesčių ir problemų teks spręsti. Iki šiol, nors praėjo 11 metų nuo tos gegužės 11-osios, rūpesčių ratas nesumažėjo.
Laikas ir įgyta patirtis, aišku, padarė savo ir to streso, kuris buvo prieš vienuolika metų, jau išgyventi netenka. Tačiau būtent tada, įsitikinusi moteris, reikėjo būti budresniems, reiklesniems ir problemų gal būtų išvengę.
Deja, ne tik patirties jaunai mamai stigo. Ir rūpesčių buvo tiek, nors vežimu vežk. Mergaitė gimė po vestuvių praėjus kelioms savaitėms, tad ir asmens dokumentai dar nebuvo sutvarkyti. „Kai Gabija sustiprėjo, aš išvažiavau namo“, - pamena Jurgita mėnesius, praleistus Kauno klinikose su mažo svorio naujagime.
Nors širdis skaudėjo, kad negalėjo grįžti drauge su vaiku, tačiau ir buvimas gydymo įstaigoje buvo sunkus – slėgė namų rūpesčiai. Deja, iki šiol to gailisi, nes mano, jog jei būtų buvusi gydymo įstaigoje su dukrele, regėjimo problemų gal ir būtų išvengta.
„Man išvykus be mūsų žinios buvo atlikta akių operaciją, nors niekas apie tai net nepranešė“, - su nuoskauda balse kalba moteris, apie dukrelei atliktą operaciją sužinojusi tik tada, kai buvo atliekama antroji operacija. Paaiškėjo, jog pirmoji operacija buvusi nesėkminga. Gydytojai aiškino, jog neprisikabino tinklainė ar dar kažkas nutiko ir operuoti reikia dar kartą. „Man reikėjo pasirašyti dokumentą, kad sutinku atlikti pirmąją operaciją, kuri jau buvo atlikta ir, kaip paaiškėjo, atlikta nesėkmingai“, - prisimena moteris, girdėjusi slaugytojas kalbant dar ir apie tai, kad akytės galėjo būti nuplikytos ir deguonimi dedant kaukę.
Vargina ir kitos ligos
Regėjimo problemos – ne vienintelės sveikatos problemos, dėl kurių Gabija negali gyventi namuose ir mokytis mokykloje, kuri yra netoli namų ir kurią lanko jaunesnioji sesutė.
Trejų dar nebuvo Gabijai, kai ji pradėjo lankyti specialųjį ugdymo centrą „Du gaideliai“, skirtą cerebriniu paralyžiumi sergantiems vaikamas. „Gal metus dukrytę ten nešiojome, tačiau pastebimų pokyčių nebuvo“, - pamena mama.
Dėl regėjimo problemų tada buvo patarta lankyti ir Šiauliuose esantį P. Avižonio regos centrą ir tėvams teko spręsti ką toliau daryti. Nes mergaitė auga ir rūpinti ja reikia daug daugiau nei sveikais vaikais, be to problemų ratas, augant vaikui, dar plečiasi – pradėjo varginti ir epilepsijos priepuoliai. Ketverių buvo mergaitė, kai ištiko pirmas epilepsijos priepuolis. Tie priepuoliai nėra dažni, buvo kad ir trejus metus gyventa be priepuolio. Kai jau gydytojas galvojo mažinti vaistų kiekį, epilepsijos priepuolis vėl pasikartojo.
Nors ir labai sunku vaiką ilgam iš namų išvežti, tačiau tėvai nusprendė Gabiją vežti į Vilniaus aklųjų silpnaregių ugdymo centrą. Skatino ir tai, kad vaiką visada prižiūrės specialistai. Ir nepasigailėjo, nes jau po metų pažanga buvo akivaizdžiai pastebima. Gabija pradėjo ir vaikščioti, ir orientuotis aplinkoje. „Ji labai prakuto“, - pamena mama tuos metus, kai džiaugėsi kiekvienu dukrelės pasiekimu, kiekviena pažanga, nes bejėgį savo vaiką matyti labai sunku.
„Per daug neišgyvenkit“
Labiausiai Jurgitą Žemlauskienę jaudina Gabijos regėjimas. „Jei ji matytų nors viena akimi – gyventi būtų lengviau“, - kalba moteris, įsitikinus, jog dar būtų galima ką nors padaryti, tik ji jau nebežino, kur dar galėtų kreiptis.
„Tyrėmės regėjimą ir Vilniuje, ir Kaune, atlikome ir ultragarsinį tyrimą, tačiau nieko paguodžiančio gydytojai nepasako. „Drumstas lęšiukas, tinklainė susiraičiusi“, - tokios tyrimų išvados. Tik patys oftalmologai patarė nenusiminti, nes medicina tobulėja labai sparčiai ir gali būti, kad po kelerių ar dešimties metų Gabijos akių problema bus įveikiama.
Šią vasarą J. Žemlauskienė drauge su Gabija pabuvojo Palangoje esančioje sanatorijoje vaikams, sergantiems cerebriniu paralyžiumi. Čia ir vėl sukirbėjo mintis, jog nereikia nuleisti rankų, bet išmėginti visas įmanomas galimybes.
„Širdį žmonėms persodina, inkstus, plaučius, tai gal galima ir Gabijai padėti, ragenas persodinti“, - sakė medikai sanatorijoje ir įžiebė viltį dar ieškoti galimybių, nelaukti, kol medicina pažengs į priekį. Juolab kad ji ir taip yra pažengusi nemažai ir jau šiandien yra daug galimybių, tik niekas moteriai nepaaiškina, kur kreiptis ir kur pagalbos ieškoti.
Ar ragena problema?
„Aš pats vienos akies rageną duočiau – kad tik persodintų“, - pasiryžęs Gabijos tėtis Vaidotas Žemlauskas.
Ar galima padėti visai akių šviesą praradusiam vaikui gali pasakyti tik akių ligų specialistas. Pasak Kauno akių klinikos Akių ligų konsultacinio diagnostikos skyriaus vadovės profesorės Ingridos Janulevičienės, tik gydytojas gali nuspręsti, ar ragenos persodinimas padės įveikti regėjimo problemą.
„Ragena – tai yra langas, kurį nuvalius nepavyksta išspręsti problemos: jei už jo griuvėsiai – gražaus vaizdo nebus“, - vaizdžiai paaiškina specialistė.
Šiuo metu, pasak specialistės, ragenos persodinimo operacijų laukia šimtai žmonių. Jei vaikų akių ligų gydytoja nuspręstų, jog ragenos persodinimas padės išspręsti problemą, pats žmogus gali nuspręsti, į Vilniaus ar Kauno akių ligų specialistus kreiptis pagalbos.
Ragena paprastai persodinama, kai dėl ligos, traumos ar infekcijos pradeda drumstis. Tuomet sumažėja regėjimo aštrumas, netgi apankama. Tokiu atveju vienintelė galimybė atgauti prarastą regėjimą – persodinti rageną.
Visi, laukiantys ragenos persodinimo operacijos, jau žino džiugią žinia – Kauno medicinos universiteto Akių klinikoje kuriamas Akių bankas, kuris yra pirmas Baltijos šalyse. Sukūrus Akių banką oftalmologai, atliekantys operacijas, aprūpinami donorine medžiaga ir, žinoma, praradusiems akių šviesą sugrąžina regėjimą.
Pasak Ingridos Janulevičienės, ragena persodinama tada, kai diagnozuojama progresuojanti akių liga, kuri dažniausiai prasideda paauglystėje, labai dažnai pažeidžiamos abi akys. Regėjimas sutrinka ir po komplikuotų kataraktos ir kitų akies operacijų. Ragenos randai gali susidaryti po traumų ar uždegimų. Kitas suserga ragenos uždegimais, po kurių nelieka nieko kito, tik persodinti rageną. Nutinka ir taip, kad persodinta ragena atmetama, tada ir vėl, atsiradus Akių banke tinkamai ragenai, galima pakartoti ragenos persodinimo operaciją.
Pasirengti į mokyklą – vis sunkiau
Viltis, jog Gabijai gali būti persodinama akies ragena, suteikia vilčių, vėl atsiranda noras nenuleisti rankų. Jurgita Žemlauskienė šypsosi, jog nors truputį matydama dukrelė galėtų daugiau savimi pasirūpinti. Juk dabar ir gražios kasos – problema. Ugdymo centro auklytės neretai nepatenkintos, kad reikia pinti, šukuoti ilgus plaukus – tėvai esą galėtų juos ir nukirpti. „Daug nukirpome, bet visai nutrumpinti gražių kasų nesinori“, - sako mama.
Artėjant rugsėjui rūpesčių nestinga, nes vaiką, ilgam išvežamą iš namų, parengti mokyklai sunkiau nei tą, kuris visada šalia ir nuolat galima kažką nupirkti.
„Mes turime viską iš karto nupirkti ir ilgam, nes centre nėra skalbyklos – tėvai turi patys skalbti drabužius, todėl jų reikia turėti dvigubai daugiau“, - pasakoja moteris, jau daug metų taip vežiojanti drabužius į Vilnių ir atgal.
Gabija per šiuos metus labai ūgtelėjo, tad reikia atnaujinti beveik visą garderobą, ypač šiltų drabužių, reikia pirkti naują avalynę.
Gal miesto gyventojai, kurių dukrelės jau išaugo 30-32 dydžio batus, 135 centimetrų ūgio vaikui tinkamus drabužėlius, galėtų dovanoti Gabijai?
Reikia į mokyklą vežti ir daug higienos priemonių, ir mokyklos reikmenų, brangaus modelino, kuriam išleidžiama daug pinigų, nes pagaminti darbeliai dažnai neperminkomi. Ir viskas - iš tėvų kišenės.
Vienintelis šeimos maitintojas Vaidotas nenuleidžia rankų – rūpinasi šeima. Jurgitai tenka šeimininkauti namuose ir rūpintis vaikais. Moteris, serganti vilklige, pati gyvena iš neįgalumo pensijos, o rūpintis savo sveikata tenka nuolat. Todėl moteriai taip svarbu, kad dukrelė užaugtų savarankiška, mokėtų pasirūpinti savimi, kad kuo mažiau reikėtų kitų pagalbos prašyti. Nes šis kelias – sunkiausias.
Jei kas galite padėti pagalbos ieškančiai šeimai skambinkite telefonu 8 645 13 075.
Zita KATKIENĖ