„Lietuva netiki ašaromis“, – taip galima apibūdinti pusketvirtų metukų Dariuszo, kuriam gydyti valstybė atsisako skirti 1,5 mln. litų per metus, gyvenimą.
Mažasis Dariuszas Majewskis atidžiai ir smalsiai nužvelgia į svečius užsukusius nepažįstamuosius. Berniukas sveikindamasis drąsiai tiesia mažytę savo ranką ir stipriai spusteli. Tačiau tokia vaiko stiprybė – apgaulinga.
Išklausius genetine medžiagų apykaitos liga mukopolisacharoze sergančio Dariuszo tėvų Piotro ir Svitlanos Majewskių šeimos istoriją, tampa aišku, kad mažasis vilnietis per trumpą savo gyvenimą jau spėjo patirti tiek, kiek didžioji dauguma žmonių apskritai nėra patyrusi ir, jų pačių laimei, niekada nepatirs.
Diagnozė šokiravo
Būdamas vos šešių mėnesių, Dariuszas dėl bronchito atsidūrė ligoninėje. Ten sergantį vaiką užpuolė rotavirusas. Berniukas sėkmingai sveiko ir netrukus turėjo būti išleistas iš ligoninės. Viena pastabi medikė atkreipė dėmesį į Dariuszo sąnarius ir kiek neįprastus veido bruožus. Tėvams buvo pasiūlyta vaiką ištirti sostinėje esančiame Medicininės genetikos centre. Tyrimai užtruko, nes juos atliko ne Vilniaus, o Varšuvos specialistai.
Praėjus pusei metų tėvai sužinojo, kad sūnaus gyvenimas niekada nebetekės įprasta vaga. „Diagnozė šokiravo, tačiau turėjome išsiaiškinti, kokiu mukopolisacharozės (MPS) tipu serga Dariuszas.
Šįkart dėl tam tikrų nesusipratimų tarp Lietuvos ir Lenkijos tyrimai buvo atliekami Briuselyje. Viskas užtruko dar apie pusę metų. Tik kai sūnui suėjo dveji metai, sužinojome, kad jam nustatytas II MPS tipas – Hunterio sindromas“, – pasakojo berniuko tėvas.
Šio tipo MPS atvejis Lietuvoje užregistruotas pirmą kartą. Sergančiųjų kitomis formomis mūsų šalyje yra 20. Dariuszo tėtis pasakojo, kad įsigilinus į informaciją apie šią ligą laikinai nuramino vienas faktas – vaistai, kurie gamintų trūkstamą fermentą, jau išrasti.
Valstybės grimasos
„Apie šią ligą rasti informacijos lietuvių kalba buvo neįmanoma. Apie MPS mūsų šalyje žinojo tik tie, kuriems teko susidurti su šia liga. Perskaičiau, kad Latvijoje ir Lenkijoje brangų – apie 1,5 mln. litų metams – gydymą kompensuoja valstybė. Nieko nelaukdami kreipėmės į Sveikatos apsaugos ministeriją ir Valstybinę ligonių kasą“, – pasakojo P. Majewskis.
Tuomečio sveikatos apsaugos ministro Raimondo Šukio pasirašytame rašte buvo pateikta negailestinga išvada: „Atsižvelgiant į tai, kad vaistinis preparatas Idursulfaze (Elaprase) neišgydo įgimtos genetinės ligos, o tik sušvelnina simptomus, į 12 mėnesių gydymo šiuo vaistu kainą (beveik 1,5 mln. litų), į tai, kad vaistas dozuojamas pagal paciento svorį ir šios išlaidos didės vaikui augant, <...> nutarta, jog būtų netikslinga šias lėšas skirti gydymo išlaidoms apmokėti.“
Valstybinė ligonių kasa taip pat pareiškė, kad vaisto metams kaina Lietuvoje yra 1,54 karto didesnė nei bendras ES šalyse esančių šio vaisto kainų vidurkis. Ar tikrai berniuko tėvai gali daryti įtaką valstybėse narėse nustatytoms kainoms? Atsakymo pateikti greičiausiai nereikia.
Tai toli gražu nebuvo pabaiga. Lyg tėvams patiriamo skausmo būtų maža, Valstybinės ligonių kasos rašte priduriama: „Pagrindinis šio preparato veiksmingumo rodiklis yra atstumas, kurį pacientas gali nueiti per 6 minutes po 1 gydymo metų. Tyrimai parodė, kad po gydymo pacientai galėjo nueiti tik 43 metrais toliau nei prieš tai.“
Taip pat rašoma, kad šio vaisto vartojimas sukelia daug nepageidaujamų reakcijų, tokių kaip galvos svaigimas ir drebulys, sąnarių skausmai, alerginės reakcijos.
„Toli gražu ne tie 43 metrai, kuriuos po metų gydymo galės toliau nueiti mūsų vaikas, yra svarbiausia. Vaistai sustabdo kenksmingų medžiagų kaupimąsi įvairiuose vidaus organuose. Tai leidžia išsaugoti sūnaus sveikatą, kuri jau dabar kasdien prastėja“, – sakė P. Majewskis.
Dariuszo tėtis pasakojo, kad atžalai jau atliktos trys operacijos. Šiuo metu prasidėjo problemos dėl širdies, tačiau vaistų nuo širdies skirti neskubama. „Gali būti, kad po pusmečio prireiks kardiologo pagalbos. Nusilpo vaiko regėjimas. Jis negali lipti laiptais, nepajėgia į viršų iškelti rankų. Iki šiol kalba tik sau suprantama kalba ir aiškiai taria vos vieną kitą žodį“, – pasakojo P. Majewskis.
Lanko specialų darželį
Pasiteiravus apie kasdienę Dariuszo savijautą, Balso.lt kalbintas tėtis sakė, kad berniukas pastaruoju metu itin dažnai serga. Liga stipriai paveikė imuninę sistemą. Jam kilo problemų su klausa, darė operaciją. Taip pat jau atliktos dvi išvaržos operacijos.
Dariuszas lanko specialių poreikių vaikams skirtą darželį. Kaip pasakojo Piotras, toks pasirinkimas buvo geriausias. Ilgą laiką, kol vyras dirbo, žmona namuose likdavo su vaiku. Nuo 2012-ųjų pradėjus berniuką leisti į darželį įsidarbinti puse etato galėjo ir žmona.
„Sūnų pasiimame iki pietų. Kartais aš su juo pabūnu, kol grįžta žmona, kartais būna atvirkščiai. Darželio grupėje yra 9 vaikai, todėl kiekvienas sulaukia atitinkamo dėmesio. Minties leisti į bendrą darželį net nebuvo. Ten grupėse yra po 20 ir daugiau vaikų, todėl Dariuszui būtų buvę labai sunku“, – pasakojo sunkiai sergančio berniuko tėtis.
Viltis – dar gyva
Piotras prisipažino, kad su žmona viliasi, jog naujai išrinkta valdžia pakeis požiūrį į itin sunkių ligonių gydymą: „Mums buvo paaiškinta, kad tokiems ligoniams per metus skiriama 10 mln. litų, o sunkiai sergančiųjų yra net apie 800.“
Vyras teigė, kad surinkti 1,5 mln. litų vieną kartą pavyktų, tačiau tokios sumos pakaktų vos metams. Nutraukti gydymo negalima, tada būtų dar blogiau. Yra užsienio iniciatyvų, kurios paremtų pusės metų gydymą, tačiau tada valstybė turėtų įsipareigoti tęsti gydymą savo lėšomis.
„Negalime rizikuoti. Jei po pusmečio valstybė atsisakytų ištiesti pagalbos ranką, vaikas būtų pasmerktas. Laukiame, kreipiamės visur, kur tik įmanoma. Puikiai suprantame, kad vaistai jo neišgydys, bet jie neleis dar labiau pažeisti Dariuszo organizmo“, – sakė P. Majewskis.
Ir Piotras, ir Svitlana viliasi, kad padėtis pasikeis į gera. Moteris teigė, jog kol kas pavyksta susitvarkyti, tačiau sūnui augant tampa vis sunkiau: „Liga progresuoja, todėl kiekvieną dieną atsiranda vis daugiau sveikatos problemų...“
Pinigus, kurie bus skirti Dariuszo gydymui, galite paaukoti pervesdami į specialiai atidarytą sąskaitą:
Sąskaita LT29 7300 0101 3412 4150
SWEDBANK, AB
AD BONUM, VŠĮ
Paramos gavėjo kodas 302817018
