Prašnekus apie reumatines ligas, pirmiausia įsivaizduojamas senyvas žmogus. Deja, mažųjų jos taip pat neaplenkia, nors netgi Sveikatos apsaugos ministerijoje yra besistebinčių, jog tokiomis ligomis serga ir vaikai.
Taip, serga. Šimtas šalies vaikų – ypač sunkiai. O veiksmingoji bioterapija taikoma vos 36 iš jų. Likusieji pasmerkti gyventi nuolatiniame skausme ir negalioje. Penktadienį dėl tokios mažųjų lemties širdį suspaudė aktorei Larisai Kalpokaitei, puikiai žinančiai, ką reiškia daugybę dienų rūpintis savo vaiku ligoninėje...
Penktadienį Vilniuje, Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo iniciatyva buvo surengta spaudos konferencija - diskusija, pratęsusi priešpiet sostinėje įvykusį vaikų reumatologijos specialistų suvažiavimą iš 8 Centrinės ir Rytų Europos šalių. Medikai susitikę svarstė vaikų artritų diagnostikos ir gydymos galimybes.
Spaudos konferenciją sušaukusios Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo direktorės Ramunės Seveljevienės kvietimu į susitikimą su reumatologėmis, sergančiais vaikučiais, jų mamomis bei žurnalistais atvyko ir aktorė Larisa Kalpokaitė.
“Kol Ramunė nepapasakojo, aš net nežinojau, kad yra tokia liga – jaunatvinis idiopatinis artritas. Mes esame visiškai neinformuoti apie tai. Anksčiau tai buvo priskiriama onkologinėms ligoms, net ir vaistai skiriami tie patys, kokie skiriami sergantiems leukemija – metotreksatas, prendizolonas", - kalbėjo aktorė.
Dėl kokių priežasčių vaikai suserga artritu – nežinoma. Įtakos turi genetika bei aplinkos faktoriai. “Tai yra liga visam gyvenimui, kuria dažniausia suserga 3-5 metų vaikai, tačiau tai gali nutikti ir kūdikiams. Tokia liga reikalauja daug atkaklumo ir iš gydytojo, ir iš vaiko", - teigė docentė reumatologė Violeta Panavienė.
Pradinėse stadijose ligoniukus vargina karščiavimas, pažeidžiami smulkieji sąnariai: pirščiukai, čiurnos, riešai. Vaikui tampa sudėtinga ne tik apsirengti, bet ir atlikti paprasčiausius kasdienius veiksmus: atkimšti flomasterį, užsirišti batų raištelius, jau nekalbant apie norą kieme su bendraamžiais žaisti futbolą. Nuolatinis šios ligos palydovas - skausmas, prie kurio įprasti sunkiausia. Be to, ilgiau sergantieji praranda mobilumą, o tuo pačiu ir galimybę lankyti darželius ar mokyklas. Senos kartos vaistai dažnai pažeidžia kepenis, skrandį, prasideda širdies negalavimai. Iš organizmo pasišalina kalcis – gali net keliose vietose lūžti stuburas...
Prieš 10 metų buvo sukurti perversmą vaikų artrito gydyme padarę biologiniai vaistai. Daugelyje Europos Sąjungos šalių pvz. Etsijoje, Slovenijoje, Čekijos Respublikoje jie skiriami visiems, kam to išties reikia. Lietuvoje, tenka pripažinti, situacija kur kas liūdnesnė: iš 100 vaikų, kuriems būtina biologinė terapija, tik 36 vaikai gydomi biologiniais vaistais. Šiais metais papildomai biologinė terapija bus skirta tik 3 vaikams. Atsakymas banalus, - nėra pinigų.
Reumatinėmis ligomis sergančių vaikų labdaros ir paramos fondo direktorė Ramunė Saviljevienė, auginanti artritu sergančią dukrą Moniką, pasakojo, kad per metus apie tris mėnesius, o kartais ir pusę metų praleidžia gydymo įstaigose. Skaičiuojant ligoninės lovadienius, tėvų nedarbingumą, valstybės skiriamus mokytojus, neefektyvų gydymą ir pan., kasmet Monikutė valstybei kainuoja apie 74 tūkstančius litų. O štai gydymas biologiniais vaistais kainuotų 36 tūkstančius per metus. Taigi, sutaupytų pusę įprastos sumos, o be to – galbūt užkirstų kelią negaliai.
Biologinė terapija nėra panacėja, tačiau daugeliu atveju ji gali sugrąžinti vaiką į normalų gyvenimą. Štai 19-metė vilnietė Kotryna, perėjusi artrito pragarą, pasakojo: “Į ligoninę guldavausi kas tris mėnesius. Vartojau prednizoloną, o jis stabdo augimą, dėl to buvau žemo ūgio, galėjau vilkėti tik vaikiškus drabužius, nors taip norėjosi normalių, - mama juos man persiūdavo... Kai dešimt metų vartoji prednizoloną, matosi išorinė deformacija. O fiziologinės išvaizdos trūkumai sukelia moralinių problemų. Tuo metu tu esi duobėje. Stovėdavau su bendraklasiais troleibuso stotelėje – pažvelgdavau į stiklą ir matydavau, kad aš – duobėje. Grįžti namo, apsiverki, vėl eini į mokyklą... Kai man skyrė biologinę terapiją, per tris metus paaugau 18 centimetrų. Tai yra labai daug! Dabar aš nebe žemiausia, viskas iškart kitaip. Nė nebekalbant apie savijautą. Jeigu tokių biologinių vaistų duotų kiekvienam sergančiam artritu vaikui – jis turėtų normalaus gyvenimo perspektyvas."
“Man buvo labai baisu sužinoti, kad mūsų sveikatos apsaugos sistemoje taip prasilenkiama su sveiku protu, - sakė L.Kalpokaitė. - 74 tūkstančius valstybė išleidžia tam, kad vaiką padarytų neįgaliu, nors galėtų jam padėti pasijusti sveiku už 36 tūkstančius. Blaiviu protu nesuvokiama!"
Pasak doc.V.Panavienės, šiuo metu jaunatviniu idiopatiniu artritu Lietuvoje serga apie 700-800 vaikų, 100 iš jų – sunkiai. “Per mažai, kad politikai galėtų pasireklamuoti. Su šimtu vaikų net statistikos nepagadinsi", - ironizavo sergančios Monikos mama Ramunė Seveljevienė.
Artrito kamuojamiems mažiesiems tenka dešimtadalis suaugusiųjų gydymui skirtų pinigų, tačiau tiek nepakanka. Viešnia iš Talino vaikų ligoninės reumatologė Karin Uibo pasakojo, kad Estijoje pasirūpinta, jog bioterapiją gautų beveik kiekvienas vaikas, kuriam to reikia, atsižvelgiant į griežtą gydytojų konsiliumą. “Gydymas biologoniais preparatais mūsų šalyje buvo pradėtas 2007 metais, nuo 2009 m. valstybė ėmėsi tai finansuoti", - kalbėjo dr. K.Urbo.
“Per metus mes turime 3-5 naujus pacientus. Sakau “naujus", nes kitiems ligos simptomai dingsta, t.y. jų gydymas nutraukiamas, arba pacientas perkeliamas į suaugusiųjų klinikas", - Čekijos pavyzdį pateikė vaikų reumatologė docentė Pavla Doležalova iš Pagrindinės Universitetinės Prahos ligoninės.
Kaimyninių šalių patirtis labai domino 15-metę Angeliną, artritu sergančią nuo 1,5 metukų. Mergina stojiškai kenčia kasdienį skausmą. “Ištisai skauda sąnarius, sunku vaikščioti, kartais iš lovos negaliu išlipti", - užsiminė ji. “O kur dar tavo nuolatinės temperatūros, bėrimai? Pusę metų ligoninėse pragulėjai", - atskleidė docentė. “Angelina turi nežmoniškos kantrybės, bet ji praranda savo jaunystę", - tarė merginos mama ir pravirko.
Angeliną bei jos mamą Larisą prie kavos puodelio vėliau maloniai pašnekino L.Kalpokaitė. “Labai įdomus susitikimas: mamos vardas – kaip mano, o dukters – kaip mano herojės Angelinos iš serialo “Amžini jausmai", - pastebėjo aktorė.
Savo bendravardės godas L.Kalpokaitė gerai supranta, nes pačiai yra tekę be atokvėpio slaugyti vaiką. “Vaikystėje dėl gydytojų aplaidumo mano sūnui ilgą laiką nebuvo nustatytas ausų uždegimas. Todėl paskui vis kartojosi ir kartojosi. Iki 11-os metų, kol išaugo – vos kas, tuoj vėl ausų uždegimas", - pasakojo Larisa.
Vėliau jos sūnus buvo patyręs rimtą traumą, ilgai gulėjo ligoninėje. “Buvo žiema, žiauriai daug sniego, aš iš repeticijos – į mikriuką ir į ligoninę. Gerai žinau, ką tokiais atvejais reiškia dėmesys, kad ir pasiūlymas paskolinti mašiną... Žinau, ką finansiškai reiškia rūpintis ligoniu. Negana to, kad tavo vaikas privalo gulėti nejudėdamas, dar šitiek pinigų tai kainuoja... Labai svarbu tokiais momentais paprasta žmogiška užuojauta ir geras žodis", - teigė L.Kalpokaitė.
Tikime, kad valdžios atstovai neliks abejingi mažų vaikų dideliam skausmui ir suskubs priimti teisingus sprendimus, nes vaikams laukti yra be galo sunku.
“Negydomi vaikai serga visą gyvenimą ir tampa našta visuomenei, nes yra priklausomi nuo socialinės pašalpos. Tik įveikę negalią mūsų vaikai galės baigti mokyklas, dirbti ir, mokėdami mokesčius, grąžinti valstybei skolą." - su skausmu ir viltimi ištarė sergančios Monikos mama.
Apmaudu, bet iš Sveikatos apsaugos ministerijos atstovų vaikai skaudančiais sąnariukais paguodos kol kas nesulaukia. Nors savo valdiškuose raštuose anie vis tikina: “Darome viską, ką galime...". Ar tikrai – viską?
