Sudėtinga Gargžduose gyvenančių trijų tos pačios šeimos vaikų, kurių sveikatą pakirto sunki genetinė liga, situacija nuvilnijo viešojoje erdvėje su aiškia potekste, kad valstybei sunkūs ligoniai – nė motais.
Reaguodama į šią situaciją SAM paskelbė savo poziciją.
„Firma nemokamai skyrė gydymą mergaitei iš Gargždų. Sveikatos apsaugos ministerija priėmė sprendimą, kad jeigu bus įrodyta, jog mergaitės būklė pagerėjo, ministerija užtikrins tęstinį kompensuojamą gydymą būtent tai mergaitei, nes šiai ligai gydyti kitų vaistų nėra“, – pirmadienį žurnalistams sakė sveikatos apsaugos viceministrė Nora Ribokienė.
Anot jos, sunkios genetinės ligos pakirstos mergaitės būklė bus nuolat stebima. „Visi mergaitės sveikatos rodikliai yra užfiksuoti iki gydymo ir bus fiksuojami gydymo metu bei po kurso, kurį teikti yra įsipareigojusi kompanija „Biomarino“.“ Viceministrė taip pat pabrėžė, kad pradėjus naudoti šiuos medikamentus, jie turės būti skiriami visą likusį gyvenimą, nes „tai yra pakaitinis fermentas, kurio organizmas negamina, ir jo reikia kas savaitę suleisti.“
Aiškindama, kodėl buvo atsisakyta centralizuoti pirkti vaistą, sveikatos apsaugos viceministrė sakė: „Vaistas „Naglazyme“ („Galsulfaze“), kurį buvo prašoma kompensuoti perkant centralizuotai, yra žemos terapinės vertės, mažai ištirtas, šios ligos negydo, simptomų, kurie jau yra, nenaikina, tik galimai užkerta kelią naujoms komplikacijoms. Be to, šis vaistas sukeialia labai daug rimtų nepageidaujamų reakcijų“, – aiškino, kodėl buvo atsisakyta centralizuoti pirkti vaistą sveikatos apsaugos viceministrė Nora Ribokienė. Anot jos, „tai būtų pats brangiausias medikamentas su probleminiu poveikiu“.
Paklausta, ko gali tikėtis kiti ligoniai, sergantys šia liga, N. Ribokienė sakė, kad „jeigu kompanija, kuri siūlo tą vaistą labai aukšta kaina, kiekvienam kitam pacientui skirs gydymą ir įrodys, kad tai teigiamai veikia sveikatą, tęstinį gydymą konkrečiam pacientui pasirengę kompensuoti“. Vidutinė šio vaisto kaina metams vienam 40 kg sveriančiam pacientui yra 2,3 mln. litų (be PVM). Devynių ligonių gydymas per metus kainuotų kainuotų apie 30 mln. litų.
Apie tai, ar brangių vaistų gamintojai gali būti pasirengę tokį bandomąjį kursą skirti kiekvienam pacientui iš Lietuvos, viceministrė neužsiminė.
