„Per tiek metų, kiek sergu, teko atsisveikinti su daug likimo draugų, kurie, nesulaukę efektyvių vaistų, ir numiršta. Šiandien onkohematologinėmis ligoms gydyti yra daug efektyvių patentinių vaistų. Bet dabartinė politika, kad žmonės būtų gydomi generiniais vaistais, šiomis ligomis sergančiųjų gyvenimą labai apsunkina. Praėjus dešimčiai metų, kol patentas nustotų galioti ir vaistai taptų prieinami, pacientai gali neišgyventi“, – kalbėjo Lina.
Idealūs kraujo tyrimai slėpė ligą
Pasakodama apie ilgą, jau keturiolika metų trunkantį gydymo kelią, moteris sako, kad jei ne naujos medicinos technologijos ir tuo metu pradėję atsirasti pažangūs vaistai, vargu, ar jai būtų pavykę išgyventi.
Dauginė mieloma Linai buvo diagnozuota jau išsivysčius komplikacijai. „Daug šia liga sergančių žmonių atsiranda pakitimai kauluose. Tad ir man viskas prasidėjo, kada auglys suardė stuburo slankstelį, nebegalėjau vaikščioti. Prieš tai jau pusę metų jaučiau, kad kažkas negerai. Dar 2005 metais prasidėjo nugaros skausmai, lydėjo nuovargis, nebuvo jėgų. Tačiau bendri tyrimai, atliekami poliklinikose, buvo idealūs. Ligai nustatyti reikėjo hematologų atliekamų specifinių baltymų tyrimų“, – kalbėjo kaunietė.
Ilgas gydymo kelias
Moteris pamena, kad diagnozuoti ligą užtruko laiko: „Vargino ir nugaros, ir krūtininės dalies skausmai, vėliau jie migravo į dubens sritį. Ji tirta kompiuterine tomografija, tačiau nieko nerado. O mielominė liga nustatyta buvo iš histologinio tyrimo jau atliktus operaciją“, – sakė ji.
Per visą tą laiką Linai teko išgyventi dvi sudėtingas stuburo operacijas, tris chemoterapijas, dvi kaulų čiulpų transplantacijas ir tris spindulines terapijas.
„Operacija buvo sunki, ne visiškai pavyko pašalinti auglį, prasidėjo vidinis kraujavimas, tad taikė spindulinę terapiją, kad sunaikintų piktybines ląsteles. Po to reikėjo ir chemoterapijos. Jei ne tuo metu atsiradęs naujas metodas – autologinė kaulų čiulpų transplantacija, per tuos 14 metų būčiau numirusi kokius tris kartus. Tai tuo metu sustabdė ligą, buvo ilga remisija“, – pasakojo ji.
Laukia tyrimų rezultato
„Jei būtų kas prieš tai pasakęs, kad žmogus gali tiek pakelti ir toliau gyventi, būčiau galvojusi, kad taip tikrai nebūna. Tačiau jei tuo metu, atrodo, būna sunku, bet vėliau sustiprėji, atsigauni ir gyveni toliau. Aišku, gal ir kiek kitaip viskas – ir jėgos ne tokios, ir su regėjimu atsiranda problemų, negaliu nešti sunkiai. Bet visada guodžiu save, kad yra žmonių, kuriems dar blogiau“, – kalbėjo Lina.
Dabar moteris sako gyvenanti nežinioje, mat jei tyrimų rezultatai pablogėtų, neaišku, kuo reikėtų gydytis. „Kai dar ligos pradžioje atsirado nauji efektyvūs vaistai, tai buvo tikras išsigelbėjimas. Tačiau tiek metų vartojant daug vaistų, atsiranda šalutiniai reiškiniai. Dar blogiau – liga darosi atspari jiems.
Rudenį dar praėjau 6 chemoterapijos ciklus ir jei tyrimai pradės blogėti, nepasieksiu remisijos, turėčiau būti gydoma tuo naujuoju vaistu, kuris jau šiais metais turėjo būti įregistruotas, bet jo dar nėra“, – sakė kaunietė.
Kreipėsi į ministeriją
Dėl dabartinės situacijos, kai mielominei ligai gydyti nėra kompensuojamas nei vienas inovatyvus vaistinis preparatas, kraujo ligomis sergančiuosius ir jų artimuosius vienijanti asociacija „Kraujas“ neseniai kreipėsi į premjerą ir sveikatos apsaugos ministrą.
Asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė pabrėžė, kad nesulaukę gydymo daugine mieloma sergantys pacientai miršta.
„Mielominei ligai gydyti Europos Sąjungoje yra registruoti ir Lietuvoje kompensavimo komisijoje svarstomi net trys efektyvūs vaistiniai preparatai. Karfilzomibas, daratumumabas yra svarstomi nuo 2017 m., pomalidomidas – nuo 2015 m. Šie vaistai yra kompensuojami net 19 Europos šalių, du iš jų – kaimyninėje Estijoje. Vis tik, Lietuvos pacientams šie vaistai iki šiol yra neprieinami, todėl valdžios atstovų prašome nedelsiant rasti būdų kompensuoti gyvybiškai būtiną gydymą mielomine liga sergantiesiems ir užtikrinti pacientų teisę į sveikatos priežiūros prieinamumą“, – sakė I. Drėgvienė.
Asociacija jau daugiau nei metus nuolat raštiškai kreipiasi į sveikatos apsaugos ministrą, prašydama kompensuoti vaistus mielomine liga sergantiems pacientams, tačiau iki šios dienos šis klausimas nėra išspręstas.
Viena dažniausių kraujo vėžio formų
Dauginė mieloma (kitaip – mieloma, mielominė liga) yra viena iš dažniausių, antra pagal paplitimą, kraujo vėžio formų. Lietuvoje šia liga serga apie 600 žmonių, 2018 m. šalyje buvo diagnozuota apie 180 naujų dauginės mielomos atvejų.
Vidutinis amžius diagnozės metu yra 65 – 70 metų. Europos šalyse mieloma sergančių pacientų 5–erių metų išgyvenamumas svyruoja nuo 23 iki 47 proc.
Lietuvoje šia liga susirgusių žmonių 5-erių metų išgyvenamumas – apie 29 proc., t.y. vienas mažiausių išgyvenamumo rodiklių visoje Europoje (2007 m. Lietuvos vėžio registro duomenimis).
