„Prieš 1 metus ir 4 mėnesius tapau ypatingo vaiko Beno mama, – rašė Gabrielė. – Benukas gimė turėdamas viena chromosoma daugiau negu mes arba, tiksliau, gimė turėdamas Dauno sindromą. Mūsų organizme esančios ląstelės – chromosomos yra išsidėsčiusios tarsi į linijas ir būtent 3-iosios eilės 21-oji chromosoma nulemia tai, kad žmogus gimsta turėdamas DS. Mes, žmonės, su papildoma chromosoma ar be, – visi esame unikalūs, su savo charakteriu, pomėgiais ir bruožais.“
Gabrielė mielai sutiko savo patirtimi pasidalyti su skaitytojais.
Kaip atsirado „Dideli mažo Beno stebuklai“?
Ši paskyra gimė iš noro padėti kitoms mamoms, kurioms gimus ypatingam vaikučiui kyla daugybė įvairiausių klausimų. Be to, nusprendžiau su visais dalytis mūsų kasdienybe, iššūkiais ir džiaugsmais, nes noriu paneigti daugybę su DS susijusių mitų, paprašyti palaikyti šiuos žmones, jų nediskriminuoti, pirmiausia matyti ne genetinį sutrikimą, o žmogų.
Kaip jūs pati sutikote žinią, kad Benas gimė turėdamas papildomą chromosomą?
Mūsų Benas gimė praėjusių metų gegužės 26 dienos naktį, netikėtai sujudindamas mūsų ramų ir nusistovėjusį pasaulėlį. Pradėsiu nuo to, kad man, kaip mėgstančiai planuoti gyvenimą kelis žingsnius į priekį, buvo labai netikėta žinia susilaukti mažylio net 1,5 mėnesio anksčiau. Graži nėštukės būsena staiga nutrūko, tapau mama. Kauno klinikose su Benu praleidome 3 savaites, tik tada keliavome namo. Ko gero, vienas svarbiausių stiprybę palaikančių faktorių buvo nuoširdus ir tvirtas vyro palaikymas, vidinis suvokimas, kad beprotiškai myliu ir branginu savo vaiką nepriklausomai nuo jo diagnozės ar gebėjimų. Dar būdami ligoninėje gavome oficialų atsakymą iš genetikų, patvirtinantį, kad mūsų vaikas turi papildomą chromosomą – DS. Kitiems šeimos nariams šią žinią pranešėme tik grįžę namo, ir dabar kiek juokinga prisiminus, kad tuo metu kaip tik mes buvome tie, kurie ramino aplinkinius sakydami „viskas bus gerai“. Kaip sako mano vyras Mantas, Benukas atėjo į gerą šeimą, todėl viskas iš tiesų bus gerai. Benukas – ne pirmas vaikas mūsų šeimoje, bet mylimas lygiai taip pat stipriai.
Ar iki tol ką nors žinojot apie šį sindromą?
Iki mažylio gimimo žinojau tik tiek, kad toks sindromas egzistuoja ir kad DS turintys žmonės turi tam tikrų bendrų išorinių bruožų. Man atrodė, kad gyvai nė karto nebuvau mačiusi jį turinčio žmogaus, tačiau dabar suprantu, jog greičiausiai tokių žmonių tiesiog nepastebėdavau. Manau, visiems gyvenime yra buvę etapų, kai pradedi matyti dalykus, kurie tau tuo metu itin aktualūs – besilaukiančios moterys, šeimos su vaikais, tam tikros markės automobilis gatvėse ir pan. Matyt, taip atsitiko ir man, nes dabar gatvėje visada pastebiu DS turintį vaiką ar suaugusįjį.
Daug kam įdomu, kodėl taip nutinka, kad žmogus gimsta turėdamas DS. Tai vienas dažniausių genetinių sutrikimų pasaulyje. Mokslininkai kaip galimą priežastį dažnai mini vyresnį moters amžių, bet juk tokie vaikai gimsta ir jauniems tėvams, tad niekas nežino tikrųjų priežasčių. Apskritai kūdikis, turintis kokį nors sindromą ar sutrikimą, gali gimti ir šeimoje, neturinčioje jokių papildomų rizikos faktorių.
Kokie buvo pirmieji Beno mėnesiai, metai? Iš kur sėmėtės žinių, kaip auginti tokį vaikutį?
Pirmieji 10 mėnesių buvo beprotiškai sunkūs, nes didžiąją laiko dalį teko praleisti ligoninėse. 8 dienos reanimacijoje, 112 dienų ligoninėse, 5 narkozės, 1 operacija. Užtat Benukas mus kaskart apdovanodavo pačia nuoširdžiausia pasaulyje šypsena ir juoku, išmokė džiaugtis šia diena, nebūti įsikabinus į savo kasdienius planus. Jis parodė, kad skaudžiausios adatos gali būti ne tokios skaudžios, jeigu gali labai pakentėti.
Esame dėkingi savo šeimos gydytojai Adelei Maleckienei, Kauno klinikų personalui, nuostabiai pulmonologei doc. Laimutei Vaidelienei, Santaros klinikų personalui, tuo metu ligoninėje su savo atžalomis gulėjusioms mamoms. Dėkojame Kauno klinikų socialinei darbuotojai Aušrai Mazgienei, kuri suteikė labai daug reikalingos informacijos, skatinančios domėtis ne pasenusia teorine informacija, o semtis įkvėpimo iš kitų mamų, auginančių DS turinčius vaikučius. Iš smalsumo vis tiek ieškojau ir teorinės informacijos, vis dėlto mano įkvėpimas buvo būtent kitos mamytės. Žinojau, kad vieną dieną pati imsiu viešai dalintis savo vaiko istorija, rašyti apie mūsų kasdienybę. Kartu su Benuku augu ir aš, ir visa mūsų šeima, todėl ta diena pribrendo daug greičiau negu planavau.
Feisbuko paskyroje „Dideli mažo Beno stebuklai“ rašote, kad kone kasdien kartojate mantrą „darbas, darbas, darbas“ ir kad tai – vienintelis kelias į sėkmę.
Iš tiesų, kol įprastos raidos vaikai žaidžia smėlio dėžėje, specialiųjų poreikių turintys vaikai dirba kineziterapeuto kabinete. Ankstyvąją reabilitaciją raidos centre pradėjome lankyti, kai Benas buvo 8 mėnesių – supratau, kad be specialistų pagalbos nieko nebus ir, nors buvo beprotiškai baisu pradėti tai daryti žiemą, per peršalimo ligų sezoną, džiaugiuosi, kad mažais žingsneliais pradėjome judėti į priekį.
Situacija keičiasi, bet apmaudu, kad vis dar daugiausia patys tėvai turi ieškoti informacijos, kur kokių specialistų ieškoti, kokios paslaugos priklauso vaikui dėl jo turimos diagnozės. Džiaugiuosi, kad visada galiu remtis į Žmonių su Dauno sindromu ir jų globėjų asociaciją ir kad yra „saulyčių“ ir apskritai ypatingų vaikų tėvelius jungiančių grupių, kuriose yra nuostabių tėvų, visada pasiruošusių palaikyti, patarti, pasidalyti savo patirtimi, atsakyti į visus klausimus.
Kokių sveikatos bėdų turi jūsų sūnus ir kokios procedūros, terapijos jam reikalingos?
Mūsų Benukas turi ne tik DS, bet ir gretutinių ligų (neurosensorinį prikurtimą, plautinę hipertenziją, įgimtą širdies ydą, įgimtą hidrocefaliją, mišrų raidos sutrikimą ir kt.), bet, nepaisant to, jis smalsus, energingas ir laimingas vaikas. Jam patinka šypsotis, juoktis ir jis mėgaujasi, kai tą patį daro aplinkiniai. Beno raumenų tonusas žemesnis, jis lėčiau įsisavina naujus dalykus, jam reikia daugiau mankštintis, bet jis stengiasi ir, nors ir lėčiau, bet žengia į priekį pasiekdamas tuos pačius raidos etapus, kaip ir bet kuris kitas vaikas.
Mūsų mažyliui labai padeda kineziterapija, logoterapija, ergoterapija, plaukimas, darbas namuose, bet to neužtenka. Šiuo metu mūsų didžiausia svajonė yra išvykti į intensyvų dviejų savaičių reabilitacijos kursą Slovakijoje, „Adeli“ reabilitacijos centre. Kursas kainuoja brangiai – 5000 eurų, bet Benui to reikia dabar, o ne po 3 ar 5 metų, todėl Benuko vardu nuoširdžiai dėkojame visiems padedantiems, kad mūsų svajonė išsipildytų. „Adeli“ klinika turi savitas reabilitacijos metodikas, specialų kostiumą, kuris aktyvina raumenų veiklą, ten vienu metu su vaiku dirba net trys specialistai. Šiame centre lankėsi jau ne vienas vaikas iš Lietuvos, ir jų tėvai kalba apie pastebimą vaikų raidos pažangą.
Ar turite daugiau svajonių?
Svajoju ir tikiu, kad vieną dieną Benukas drąsiai atbėgs manęs apkabinti, skambiai ištars žodį „mama“ ir kartu su mumis dainuos mėgstamas daineles. Žinoma, kiekviena šeima tikisi susilaukti sveiko vaiko, tačiau net jeigu kūdikis gimsta turėdamas vienokį ar kitokį sutrikimą, tai vis tiek nekliudo gyventi laimingai.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
