Nors knygos dėmesio centre – negalią turinčių žmonių patirtys, pavadinime negalia neminima. Autorės manymu, negalima takoskyra tarp žmonių, turinčių negalią ir jos neturinčių, sveikatos priežiūros sistema turi būti prieinama visiems: „Čia galioja tie patys principai, kuriuos turime galvoje kalbėdami apie universalų dizainą – turi būti patogu visiems.“
Monografijoje pristatomas tyrimas yra dalis mokslo projekto „Specialistų rengimo teikti visavertę pagalbą asmenims su negalia sveikatos priežiūros sistemoje tyrimas keliant tyrėjų kompetencijas“, finansuojamo Europos Sąjungos struktūrinių fondų lėšomis. Projektą vykdė Klaipėdos universiteto tyrėjų grupė, kuriai vadovavo prof. dr. Judith Green iš Kalifornijos universiteto Santa Barbaroje, JAV.
Tyrimas atliktas taikant originalų interakcinės etnografijos metodą, kuris problemą leidžia analizuoti holistiškai – iš įvairių pozicijų, nagrinėjant skirtingas patirtis, diskursus, kontekstus. Tyrimą atlikusi mokslininkų grupė visoje Lietuvoje apklausė 110 žmonių, tarp jų buvo turinčių įvairią negalią, jų artimųjų ir sveikatos priežiūros sistemos atstovų – gydytojų, slaugytojų, kineziterapeutų, socialinių darbuotojų ir kt. Visų tyrimo dalyvių mintys knygoje pateikiamos anonimiškai, laikantis griežto konfidencialumo. Rašydama monografiją autorė siekė „kalbėti“ dalyvių žodžiais, autentiškais tekstais atskleisdama tyrime dalyvavusių žmonių patirtis ir išgyvenimus.
Tyrimo duomenis monografijos autorė analizavo remdamasi Jungtinių Tautų (JT) Neįgaliųjų teisių konvencija. Už patarimus ir įžvalgas, kaip taikyti žmogaus teisių modelį, ji dėkinga Vytauto Didžiojo universiteto profesoriui, JT Neįgaliųjų teisių komiteto vicepirmininkui Jonui Ruškui.
Dedikavo savo mokytojui
I. Baranauskienė savo monografiją dedikuoja šviesios atminties profesoriui Vytautui Karveliui, kuris ją paskatino pasirinkti mokslininkės kelią. „1992 metais buvau tarp tų, kurie kūrė Lietuvos reabilitacinį profesinio rengimo centrą. Tai buvo bendras Lietuvos ir Vokietijos projektas, – pasakoja profesorė. – Aktyviai bendradarbiavau su Šiaulių universiteto tuomečio Specialiosios pedagogikos fakulteto mokslininkais doc. Irena Elijošiene, prof. Vytautu Karveliu, prof. Jonu Ambrukaičiu, tuo metu doktorantu J. Ruškumi ir kitais, kurie suteikė pirmųjų žinių apie negalią.“
Jau būdama Lietuvos reabilitacinio profesinio rengimo centro direktoriaus pavaduotoja, I. Baranauskienė kartu su kolegomis pradėjo ieškoti būdų, kaip optimizuoti negalią turinčių jaunuolių profesinio rengimo procesą. Jos veiklą stebėjęs prof. V. Karvelis ją paskatino rašyti daktaro darbą, kurį jam vadovaujant apgynė 2003 metais. Vėliau daugiausia gilinosi į žmonių, turinčių negalią, dalyvavimą darbo rinkoje, profesinės reabilitacijos procesus.
Profesorė prisipažįsta tuo metu tikėjusi socialinio darbo modelio sėkme – atrodė, kad pakeitus aplinką pasikeis visi – ir specialistai, ir negalią turintys žmonės, ir visa visuomenė. Pasak jos, pažanga akivaizdi, bet per lėta: „Matyt, visuomenės raida labai lėta, sistemos pokyčiai vyksta sunkiai.“
Švietimo sistemos prieinamumas
Fizinės aplinkos prieinamumas
Informacijos prieinamumas
Neįgaliųjų įdarbinimas
Neįgaliųjų sportas
Kultūros ir laisvalaikio prieinamumas
Monografijos struktūrą padiktavo Konvencija
Pasak autorės, tyrimo medžiagą rinko šeši pagrindiniai tyrėjai. Ji pati sako apklaususi per dvidešimt respondentų, ir ne po kartą.
„Susigyvenau su jais, žinau, kaip jie gyvena per COVID-19 pandemiją. Žmonės, kuriems tikrai reikia medicininės priežiūros, šiuo metu yra užribyje, ir daugelis net nedrįsta prasižioti, – apgailestauja profesorė. – Vienas mano herojus, judantis neįgaliojo vežimėliu, neseniai turėjo pasidaryti kompiuterinę tomografiją, aš jį palydėjau į vieną iš didžiųjų Lietuvos miestų ligoninių. Nežinau, ką jis vienas būtų daręs, nes mudu kartu ilgai klaidžiojom, kol radom reikiamą vietą. Ten nėra jokios pagalbos žmogui su negalia sistemos, vyras ne kartą pasijuto pažemintas. Galų gale už informacijos įrašymą į USB laikmeną jam dar teko sumokėti 7 eurus, nors juk gerokai pigiau kainuoja įrašyti į kompaktinį diską. O kaip savarankiškai susimokėti, kai kasos langelis yra jam nepasiekiamame aukštyje? Panašių dalykų negalima kitaip vadinti, tik betvarke.“
Kai tyrėjai surinko visą medžiagą, ją susisteminti ir rengti monografiją apsiėmė I. Baranauskienė. „Dvejus metus gyvenau su ta knyga, ji buvo užvaldžiusi visas mintis, ir tai buvo tikrai nelengvas emocinis krūvis, nes reikėjo suvaldyti tūkstančius lapų surinktos medžiagos“, – pasakoja mokslininkė.
Ji prisipažįsta iš pradžių planavusi naudoti kokią nors kompiuterinę programą, bet supratusi, kad joks kompiuteris nepadarys to, ką ji sumanė, viską darė pati – spausdino tekstus, karpė, dėliojo pagal temas. Knyga išėjo stora – per 500 puslapių, nes norėjo sudėti visus surinktus liudijimus, kad jie liktų istorijai.
I. Baranauskienė sako, kad gilinantis į JT Neįgaliųjų teisių konvenciją jai buvo svarbu išsiaiškinti, kaip patys žmonės suvokia negalią, teisingumą ir kt., todėl knygoje atsirado skyriai, kuriuose kalbama apie negalios ir teisingumo suvokimą, požiūrį į diskriminaciją, etikos klausimus. Kituose skyriuose aptariamas prieinamumas, reabilitacija ir prevencija, socialinis dalyvavimas, atskiras skyrius skirtas moterų, vaikų ir jų tėvų problemoms. Beje, į pastarąjį autorė prisipažįsta sudėjusi gal tik trečdalį medžiagos, nes jos buvo tiek daug, kad išeitų dar viena knyga.
Sisteminant surinktą medžiagą atsirado ir naujų potemių, pavyzdžiui, apie savipagalbą: „Viena šeimos gydytoja pasakojo, kad viename mažame miestelyje gyvenančiai mergaitei reikėjo donoro širdies, bet Vilniaus medikai ją parsiuntė namo, nes donoro nebuvo. Miestelis ėmė protestuoti: „Neleisim mergaitei numirti!“, tada aktyviau įsijungė gydytojai ir mergaitė donoro sulaukė.“
Kitas bendruomenės savipagalbos pavyzdys – iš vieno rajono centro, kur vietinis verslininkas vaikams Kalėdų proga dovanojo reabilitacijų. „Valstybė per metus neįgaliam vaikui skiria po vieną reabilitaciją, kai kam gal pasiseka išpešti dvi, o iš tikrųjų negalią turinčių vaikų tėvai, jeigu nori pasiekti rezultatų, turi su savo vaikais ištisai dirbti. Yra mamų, kurios pasiaukojusios pastatė savo vaikus ant kojų, nors turėjo kovoti ir su savo sąžine, ir su medikais“, – sako I. Baranauskienė ir pasakoja apie mamą, kuri, sužinojusi, kad medikai jos vaikui nori įtaisyti dirbtinį maitinimą, su tuo nesusitaikė ir iki trejų metų vaiką mokė valgyti. Vaikas springdavo, jai pačiai graužė sąžinę, kad taip gali pražudyti savo kūdikį, bet vis tiek tikėjo, kad jai pavyks. Kartkartėmis veždavo vaiką į ligoninę ir prašydavo peršviesti plaučius, kad įsitikintų, jog juose nėra maisto likučių. Vieni gydytojai mamą suprato ir stengėsi jai padėti, o kiti gąsdino, kad ją skųs Vaiko teisių tarnybai. „Dabar ta mergaitė eina su visais į mokyklą ir jos negalia beveik nepastebima. Mama tai pasiekė per kraują“, – sako I. Baranauskienė.
Liudijimų knyga
Viena iš tyrimo duomenų rinkėjų prof. Irena Leliūgienė kolegę giria už jos kantrybę ir kruopštumą: „Autorė su dideliu atidumu žvelgia į tiriamuosius, į neįgalius žmones, prirakintus prie patalo, nevaikštančius, sergančius visokiausiomis lėtinėmis ligomis. Visus surinktus liudijimus ji susistemino, sudėliojo į stalčiukus pagal problematiką. Knyga taip gražiai suguldyta, kad ji šaukia, verkia, dejuoja, atrodo, kad herojai rankas kiša iš tos knygos, kuri siunčia signalą: „Medikai, atsikvošėkite, sistema, atsikvošėk!“
I. Leliūgienė apklausė dešimt žmonių. Ji pasakoja: „Tai buvo giluminiai interviu, kurie trukdavo po tris–penkias valandas, ir ne po kartą. Tai man – neįkainojama patirtis: interakcinis etnografinis tyrimas reiškia, kad tiriama visa respondento aplinka, taigi pabuvau tų žmonių namuose, išgirdau jų skausmą, sužinojau, kad kai kuriuos retai lanko artimieji, mačiau gerą ir blogą medikų darbą, tiesa, dažniau blogą.“
Pasak profesorės, apklausti žmonės jos nepaleidžia ne tik mintyse – iki šiol kartais tenka atsiliepti į jų prašymus, nors po tyrimo jau praėjo daugiau kaip pusantrų metų.
„Vienos mano apklaustos moters seneliai buvo dvarininkai, tėvai – smetoniniai inteligentai, tėvas viename iš didžiųjų Lietuvos miestų įkūrė ligoninę, o ji pati įkūrė samariečių draugiją, padėjo daugybei žmonių, – vienos savo herojės istoriją pasakoja tyrėja. – Šiai moteriai per klubo sąnario operaciją chirurgas įdėjo per didelį sąnarį, ir dėl to ji kenčia baisius skausmus. Ji gyvena trečiame aukšte, o pirmame aukšte yra medicinos įstaiga, bet seselė iš apačios negali ateiti jai suleisti vaistų nuo skausmo, nes „nepriklauso“, nes moteris dar vaikšto, tiesa, pasiremdama į sienas.“
Dar viena respondentė – 17 metų depresija sergančios jaunos moters mama. „Ji visa nuo medikamentų apnuodyta, nes pas mus psichiatrija vien medikamentais gyva, visa kita tik parodija, psichiatrinės pagalbos nebuvo, nėra ir dar nežinia, kada bus, – apgailestauja I. Leliūgienė. – Interviu ėmiau iš mamos, nes dukra, aukso medaliu baigusi mokyklą, studijuodama Vilniaus dailės akademijoje persitempusi ir susirgusi apie save nenori kalbėti. Per pokalbius atsiskleidė mamos kančia, nusivylimas medikais. Pavyzdžiui, psichikos ligas turintiems žmonėms, jei jie negali išeiti iš namų, vaistai išrašomi telefonu, su jais net nesusitikus.“
Kita istorija – apie širdies ligą turintį vyrą, jis lankosi poliklinikoje, kur nėra lifto: „Jis negali užlipti į ketvirtą aukštą, nes dūsta, todėl gydytoja išeina į lauką ir su fonendoskopu jo širdies klausosi ten pat, šalia laiptų. Tokių teisės į sveikatos apsaugą paradoksų yra daugybė.“
Svarbu bendradarbiavimas
Viena iš monografijos recenzenčių, išsėtinės sklerozės draugijos „Feniksai“ pirmininkė Ana Staševičienė, buvusi I. Baranauskienės studentė, sako, kad monografijoje išanalizuota teisinė sveikatos sistemos bazė neįgaliųjų atžvilgiu, atskleista, kad ne visos jos nuostatos atitinka Pasaulio sveikatos organizacijos požiūrį.
Ypač ji vertina tai, kad monografijoje santykiai tarp pacientų ir sveikatos priežiūros specialistų atskleisti iš įvairių pusių: „Tai labai svarbu, nes sveikata yra fizinė, socialinė ir emocinė gerovė. Man, kaip negalią turinčiam žmogui, santykis su gydytojais labai svarbus, nes visą laiką tenka bendradarbiauti su medikais, nuolat konsultuotis, kristi ir vėl pakilti. Labai gerbiu medikus už jų darbą, jie visi stengiasi kiek gali, tik jų dėka stoviu ant kojų.“
Vis dėlto Ana, remdamasi ir monografijos herojų mintimis, ir savo patirtimi, gali pasakyti, kad, deja, neretai medikai į pacientą žiūri ne kaip į žmogų, o tiesiog kaip į tam tikrą statistinį vienetą.
„Nenoriu pasakyti, kad visi medikai abejingi, pati esu sutikusi įvairių medikų, ir būna visai priešingų situacijų, kai medikai būna net per daug empatiški. Vis dėlto tyrimas atskleidžia, kad medikai dažnai tiesiog nežino, kaip elgtis su negalią turinčiu pacientu. Sergant nepagydoma liga, jos kontrolė ir geros gyvenimo kokybės išsaugojimas labai priklauso nuo gerų gydytojo ir paciento santykių. Pacientui labai svarbūs ir tam tikri psichologiniai momentai, nes jie tampa jautresni. Atrodo, tai visiems suprantami dalykai, bet tyrimas
atskleidžia, kad, deja, to nėra. Todėl ugdant medikus jiems turėtų būtų suteikiama daugiau žinių, kaip jaučiasi žmogus, turintis negalią ar sergantis lėtine liga, kaip su juo bendrauti.“
Anos teigimu, knygoje atskleista dar viena didelė problema: negalią turintys žmonės Lietuvoje patenka į dviejų sistemų – sveikatos priežiūros ir socialinės apsaugos – globą. „Šis tyrimas atskleidžia didžiulę problemą, kad nėra tų sričių bendradarbiavimo, ir todėl žmonių gyvenimo kokybė prastėja“, – pabrėžia draugijos „Feniksai“ vadovė.
Nori keisti situaciją
Pasak I. Baranauskienės, kiekvienas knygą perskaitys savaip, nes daug kas priklauso nuo vertintojo: „Vieni sakys, kad neįgaliesiems labai blogai, kiti manys atvirkščiai – jie gyvena visai neblogai, o štai medikai yra vargšai, nes sunkiai dirba. Ir visi bus teisūs, nes požiūris priklauso nuo konteksto, sąlygų, aplinkybių“, – komentuoja profesorė ir priduria, kad negalią turinčių žmonių tema nėra populiari, bet ji labai norėtų, kad knyga pasiektų kuo didesnį būrį ir negalią turinčių žmonių, ir jų artimųjų, ir, svarbiausia, medikų, nes rašydama monografiją siekė ne tik ištyrinėti esamą situaciją, bet ir ją keisti.
„Kad keistųsi situacija, dažniausiai tereikia tik žmogiško požiūrio, atjautos. Tikrai yra nemažai medikų, kurie supranta situaciją, bet jie irgi yra sistemos aukos, nes ji ilgainiui pakeičia jų vertybes. Jaunas medikas dažnai būna nusiteikęs kitaip, bet kai jam tenka dirbti ilgas valandas, nes sudaromi neįmanomi grafikai, nori nenori tos vertybės keičiasi, nors, tikiu, kiekvienas daro ką gali, ir konfliktinės situacijos dažnai kyla dėl betvarkės, nesusikalbėjimo. Negalią turintys žmonės turėtų atkakliau kovoti už savo teises, o medikai privalo dėmesį kreipti į žmogaus teises. Mes, kaip ir visas civilizuotas pasaulis, esam pasirašę JT Neįgaliųjų teisių konvenciją, bet jos nevykdom. Arba vykdom, kaip mums patogu“, – apgailestauja I. Baranauskienė.
Ji norėtų, kad jos monografija pasklistų kuo plačiau, nes jei ji bus skaitoma labai siauroje bendruomenėje, niekas nesikeis. Klaipėdos universiteto leidykla monografiją išleido nedideliu tiražu, kol kas ją dar galima įsigyti. Kitais metais autorė žada padaryti ją prieinamą visiems internetu.
Gruodžio 10 d. Klaipėdos universitetas kartu su Vilniaus universitetu organizuoja nuotolinę mokslinę-praktinę konferenciją „Teisė į sveikatos priežiūrą: ar garantuotas prieinamumas?“, kurioje monografijos „Teisės į sveikatos priežiūrą paradoksas“ autorė pristatys kai kurias savo įžvalgas.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
