Susidūrusieji su šia liga pasakoja, kad tuo metu susipina daugybė jausmų – sumišimas, baimė, nežinomybė, ką daryti toliau. Demencija sergančiojo žmogaus globa radikaliai pakeičia įprastą ritmą, globojančių asmenų darbą, poilsį, apriboja galimybes dalyvauti visuomeninėje veikloje.
Vis tik realybė tokia, kad vien pačios diagnozės nustatymas yra sudėtingas procesas. Savo globėjos patirtimi pasidalinusi asociacijos „Demencija Lietuvoje“ narė Sonata Mačiulskytė pasakojo, kad jos mamai demencija sergant Parkinsono liga buvo diagnozuota pernai balandį.
Tačiau ją šokiravo tai, kad atlikusi ligai diagnozuoti reikalingus testus gydytoja net nesugebėjo ištarti diagnozės. „Išrašydama medicininį išrašą ir paleisdama mus, atsisveikindama net nepasakė, ką naujo įrašė. Kitą dieną ar po kelių, galvoju, pasižiūrėsiu, ką ji ten parašė, ir pamatau naują diagnozę.
Tai čia, man atrodo, yra pati didžiausia problema. Ką mes galime kalbėti apie pagalbą po diagnozės, jei iš gydytojo kabineto išeini be jokio atkreipimo į ją dėmesio. Tu išeini visiškai į niekur, be jokio orientyro, ką toliau su tuo daryti. Gerai, kad turėjau asmeninės patirties, turėjau planą, ką darysiu, nes laukiau šios diagnozės. Bet iš medicininės pusės iš esmės jokios pagalbos ir jokių orientyrų, ką toliau daryti, nebuvo“, – apgailestavo ji asociacijos surengtos diskusijos metu.
Informacijos ieškosi patys internete
Dalindamasis savo istorija Tadas Gudėnas teigė, jog įvardyta patirtis nesvetina ir jam. Vis tik jis džiaugėsi, kad jo šeimai su gydytoja pasisekė labiau. „Labiausiai mane „išdaužė“ tas procesas, iki kol priėjome, sužinojome, kad tai yra Alzheimerio liga. Ir mums palengvėjo. Buvo daug lengviau po to, nes kaip ir žinome, kokia kryptimi judėti, kur pasiskaityti, nes iki tol buvo kažkoks košmaras. Tai gal man pasisekė kiek labiau nei Sonatai, nes man teko labai gera gydytoja“, – pastebėjo jis.
Vyras teigė sulaukęs daug palaikymo iš aplinkinių, tačiau akivaizdžiai trūko profesionalių gairių – kas susiję su dokumentų tvarkymu, kaip elgtis „Sodroje“, Užimtumo tarnyboje ir pan.
„Toks dalykas kaip globos planas išvis neįsivaizduojamas Lietuvoje“, – pastebėjo jis.
Pasak T. Gudėno, taip pat labai svarbi sergančiųjų globėjų savitarpio pagalba, tad pirmiausia ėmęsis ieškoti asociacijos, kuri vienytų šiuos žmones. Vyras džiaugiasi atradęs praktiką, kad galima turėti mentorių, kuris padeda lengviau keliauti tuo keliu.
„Ką dabar bandysime išnaudoti su šeima – socialinė paslauga į namus. Bandysime kreiptis į savivaldybę, kad skirtų socialinį darbuotoją, kuris galėtų kažkiek laiko praleisti su mama. Labai apsidžiaugiau, kad yra toks dalykas, bet labai nuliūdau, kad apie tai sužinojau tik neseniai. Tai vėlgi rodo informacijos stoką“, – pabrėžė vyras.
Pasak jo, dar labai svarbi ir edukacija: „Slaugytojas, dirbantis globos namuose, gauna išsilavinimą, o šeimos nariai neturi bazinių žinių. Jie interpretuoja, informacijos ieško internete.“
Didelė našta – ir gydytojams
Kalbėdama apie šią ligą lydinčius iššūkius Kauno klinikų gydytoja neurologė dr. Greta Pšemeneckienė teigė, kad būtent šeimos gydytojams neretai tenka viena didžiausių naštų – sužiūrėti paciento sveikatos būklę, visų vartojamų vaistų sąrašą ir panašiai.
„Manyčiau, kad kartais dėl to kalta ir pati sveikatos sistema, kur yra užkrauta gydytojui našta valdyti visą žmogaus, susiduriančio su viena ar kita liga, sveikatos procesą“, – komentavo neurologė.
Pasak jos, vis tik šeimos gydytojas ne visada gali paskirti užtektinai laiko ir turi pakankamai žinių, kad galėtų pilnai valdyti situaciją.
G. Pšemeneckienė atkreipė dėmesį į niuansą, kad šiuo atveju gydoma ne tik sveikatos problema, medicininė būklė, bet ją visada lydi ir socialiniai iššūkiai.
„Jei diagnostika mums yra aiškus kelias, ką daryti po to – tai jau improvizacijos klausimas. Tai labai netolygu ne tik pagal gyvenamą vietą, bet ir gydymo įstaigose yra skirtingos galimybės, specialistų subūrimas“, – vardijo gydytoja.
Deja, medikamentinė pagalba tokiems žmonėms yra minimali: „Todėl svarbu, kad pacientas ir jį prižiūrintys asmenys turėtų realistinius lūkesčius dėl galimo gydymo efekto.“
Pasak medikės, dėl to tokiems pacientams ypač svarbu daugiau nemedikamentinio gydymo – kognityvinės reabilitacijos, ergoterapijos, mankštos programų – galimybių. „Tačiau kaip realiai tai įgyvendinti, Lietuvoje gairių nėra“, – apgailestavo G. Pšemeneckienė.
Pagalbos prireikia ir prižiūrintiems asmenims
Gydytojos pastebėjimu, kartais ir ne vien sveikatos sistema būna kalta, kad nesiseka valdyti ligos. Anot jos, didžiausi iššūkiai tenka dėl socialinių aspektų, kas vėl užkrauta ant šeimos gydytojo pečių.
„Bet kokios būklės gydyme turėtų dalyvauti ir pats asmuo, jį prižiūrintys asmenys. Demencija sudėtinga tuo, kad pats asmuo dažnai nėra suinteresuotas gydytis, jį labai sunku motyvuoti priversti kažką daryti. Kaip ir šalia esantys asmenys ne visada turi pakankamai motyvacijos ar galimybių kontroliuoti gydymą“, – kalbėjo gydytoja.
Ji sutiko, kad tokią artimojo diagnozę išgirdęs žmogus atsiduria lyg tuštumoje, kurioje pats turi laviruoti ir ieškotis informacijos. „Bet čia turėtų labiausiai padėti socialinis darbuotojas ar atvejo vadybininkas“, – pastebėjo G. Pšemeneckienė.
Neurologė atkreipė dėmesį, kad ilgainiui problema tampa ne vien sergančiojo demencija priežiūra, bet ir paties globėjo sveikata. Neretai būna taip, kad prižiūrintis asmuo nebegali pasirūpinti savo poreikiais ir sveikata. „Tai dar viena problema, kuriai neturime sprendimo plano“, – konstatavo medikė.
Be kita ko, ji apgailestavo, kad taip jau yra, jog dalis pacientų apskritai yra pamesti: „Neretai jie lyg turi artimuosius, gimines kitoje šalyje ar mieste, bet neturi, kas būtų šalia jų ir galėtų administruoti jų sveikatos planą. Čia jau ir teisininkų pagalbos reikėtų.“
Diagnozę dažnai nustato per vėlai
Asociacija „Demencija Lietuvoje“ skaičiuoja, kad šalyje turėtų būti apie 50 tūkst. asmenų, sergančių demencijos sindromu.
„Šie skaičiai – teorinis paskaičiavimas. Higienos instituto duomenys nurodo, kad tokių žmonių yra virš 39 tūkst. Vadinasi, manykime, kad turime nediagnozuotų atvejų. Aišku, reikia atsargiai vertinti, bet ką matome skaičiuodami registruotus ir tikėtinus atvejus, tai jų mažėja. Tad hipotezė tokia, kad vis tik diagnostika gerėja“, – pastebėjo LSMU Slaugos fakulteto dekanė Jūratė Macijauskienė.
Gydytojai konstatuoja, kad demencijos diagnozė dažnai nustatoma per vėlai, nes nekreipiama dėmesio į atminties sutrikimus.
„Tad gal reikėtų stebėti ankstyvose stadijose atsirandančius atminties sutrikimus, turėti algoritmus, tai leistų tiek kažkiek sulėtinti ligos vystymąsi arba parengti artimuosius ir pacientui tai ligos stadijai, kai atsiranda demencija. Kodėl dar kartais per vėlai kreipiasi artimieji? Čia slypi ir gėda ar paties žmogaus nenoras kreiptis į specialistus“, – pastebėjo gydytoja, „Paliatyviosios pagalbos klinika“ vadovė Raimonda Ulianskienė.
Specialistai galėtų padėtų daugiau, jei kreiptųsi anksčiau
Pasak jos, su kuo dažniausiai susiduriama nustačius diagnozę – artimieji visą atsakomybę prisiima sau ir rūpinasi sergančiu žmogumi tol, kol patys nebepajėgia to padaryti.
„Kai jiems pasidaro sunku ar atsiranda sveikatos problemų, tada jie kreipiasi pagalbos į kažkokias institucijas. O galimybės padėti žmogui būtų daug didesnės, jei būtų kreipiamasi anksčiau, kai dar nėra tokios stadijos, kad vienas žmogus namuose gyventi nebegali.
Jau nustačius diagnozę gydymo galimybės yra ribotos, bet yra didžiulės socialinės pagalbos, slaugos tarnybų pagalbos ir kitų dalykų, kurie padėtų žmogui ilgiau gyventi savo namuose, kai tai nebeįmanoma gauti kokybiškas paslaugas kitose institucijose“, – pastebėjo ji.
Ji pasidžiaugė, kad paslaugų namuose tarnybų tinklas šalyje šiuo metu didėja, tačiau bėda, kad dažniausiai apsiribojama kažkokiomis paslaugomis padedant apsitarnauti buityje ar sveikatos priežiūros paslaugomis – konsultacija dėl vaistų administravimo ar asmens higienos paslaugomis.
„Bet kol kas mažai yra pagalbos pasiūlant individualius veiklos planus, įvairias užimtumo priemones, padedant susidoroti su rutina“, – sakė gydytoja.
Pašnekovė čia išskyrė didelį ergoterapeutų vaidmenį, kurie, deja, mūsų sistemoje daugiau orientuoti į reabilitacines procedūras. „Tuo metu slaugytojai, kineziterapeutai, socialiniai darbuotojai turi bendrų žinių, tačiau stokoja specifinių žinių, todėl labai naudingi būtų mokymai“, – pastebėjo R. Ulianskienė.
