Alina pasakoja, kad genetinės nervų-raumenų ligos požymius ji pajuto būdama 11-os: „Ligos nepaveldėjau. Mano sesuo ir trys broliai nesusirgo, o mano organizme įvyko atsitiktinė genų mutacija.“
Nuo vaikystės ji buvo silpnos sveikatos, greitai pavargdavo, būdavo sunku lipti laiptais, eiti ilgesnį atstumą, atsisėdusi sunkiai atsistodavo. Visiems atrodė, kad mergaitė labai lėta, o ji tiesiog nepajėgdavo greitai judėti. „Mane paguldė į ligoninę, tyrė, kol surado, deja, tik gaires į mano ligą, o kad nustatytų tikslią ligos diagnozę, turėjau laukti 20 metų“, – sako moteris.
Alina ištekėjo, pagimdė du vaikus, o tikslios savo ligos diagnozės vis dar nežinojo. Išdrįstu pašnekovės paklausti, ar būsimasis vyras žinojo apie jos ligą. Moteris teigia, kad išgirdęs apie ją tuo metu dar vaikinas pasakė – jie negali žinoti, kas nutiks ateityje, gal jis susirgs ir jai teks juo rūpintis? Abu pasiryžo eiti bendru gyvenimo keliu atviri bėdoms ir džiaugsmams.
Liga teko pasidalinti
Ligą sukeliantį geną Alinai surado tik 2015 metais. Medikai atliko daug tyrimų, bet vis nerasdavo, ko ieškojo. Tik viena genetikos specialistė, pamačiusi, kuria linkme krypsta Alinos sveikata, nustatė tikslią ligos diagnozę. O ankščiau medikai sprendė, kad ji serga tai viena, tai kita nervų-raumenų liga, bet tikrosios diagnozės nustatyti nesugebėjo.
Paaiškėjus, kad Alina serga centronuklearine miopatija, pradėjo tirti ir Alinos vaikus. Abiem diagnozuota ta pati nervų-raumenų liga. Alinos sūnus Grantas visą laiką buvo silpnos sveikatos, tad tėvai įtarė, jog jis gali būti paveldėjęs mamos ligą. Žinia, kad liga neaplenkė ir dukrelės Amelijos, buvo netikėta. „Mergaitė augo stipri, sveika, apie tai, kad ji serga, negalėjome net nujausti“, – prisipažįsta Alina.
Kai pasakau Alinai, kokie gražūs jos vaikai atrodo nuotraukoje, ji sako, kad ir sūnus, ir dukra yra labai gabūs, protingi. Visi vaikai, sergantys nervų-raumenų ligomis, – ypatingi. Abu Alinos vaikai lanko bendrojo ugdymo mokyklą, mokosi pagal įprastas mokymo programas. „Kai aš lankiau mokyklą, buvau atleista nuo fizinio lavinimo pamokų, nes mokytojai tiesiog nežinojo, kokį fizinį krūvį man galėtų skirti, o mano vaikai lanko fizinio lavinimo pamokas kartu su visais. Per pamoką daro tokius pratimus, kokius leidžia jų galimybės“, – pasakoja pašnekovė.
Vienuolikmečiui Grantui judėti yra iššūkis: nors jis vaikšto normaliai, bet stodamas ant nestabilios platformos tuojau gali griūti, nepajėgia greitai užlipti į tam tikrą aukštį, pavyzdžiui, kopdamas į penktą aukštą turi sustoti. Sūnus turi riboti savo krūvį, nes vos pertempus raumenis liga regresuoja. „Kai sergi nervų-raumenų liga, turi labai gerai įvertinti savo galimybes, – sako Alina ir džiaugiasi, kad nėra girdėjusi, jog klasėje kas nors iš jos sūnaus negalios tyčiotųsi. – Jaučiuosi labai dėkinga
Granto pradinių klasių mokytojai, sujungusiai visą klasę į vieną visumą, kurioje mano sūnus jautėsi saugus.“
Kartą Alina stebėjo klasės pasirodymą scenoje, Grantui reikėjo nulipti stačiais, nestabiliais laiptais. Laiptai labai judėjo, tačiau Grantas tuojau sulaukė pagalbos – prie jo pribėgo du berniukai ir jie trise, susikibę rankomis, kartu lipo tais laiptais. Mamai sūnus vėliau pasakė, kad mokytoja skatina vaikus padėti Grantui ir jie mielai tai daro. Alina prisimena ir kitą atsitikimą sūnaus klasėje – mokiniai lipo į kalną ir Grantui padėjo, o stipriausias klasės berniukas net nešė jį ant pečių.
Judėjimo sunkumus berniukas kompensuoja savo smalsumu, noru visur dalyvauti, nors ir greitai pavargsta. Grantas – tiksliųjų mokslų gerbėjas, jo stiprus loginis, erdvinis mąstymas. Berniukas svajoja tapti verslininku arba „jutuberiu“. Metais už brolį jaunesnė Amelija yra tvirtesnė negu brolis, judėjimo sunkumų turi mažiau. Ji meniškos sielos mergaitė, labai kruopščiai ir gražiai tapo, bet norėtų būti aktore. Alinos vaikai mielai padeda fotografuojant: palaiko reflektorių, pareguliuoja apšvietimą. Jie žino – fotografija yra mamos aistra ir darbas.
1901 m.
1927 m.
1934 m.
Pomėgis tapo profesija
Fotografuoti Alina pradėjo, kai gimė jos vaikai. „Norėjau tik turėti įdomių ir gražių savo mažylių nuotraukų. O paskui susidomėjau fotografija, ieškojau, kaip įdomiau, originaliau įmažinti augantį vaiką“, – pasakoja Alina. Paaugus vaikams, į ankstesnį darbą ji nebegrįžo, paniro į fotografiją.
„Žinojau, kad, turėdama judėjimo sunkumų, pasirenku labai rizikingą darbą, tačiau suprasdama, kad ateis tokia diena, kai judėti man bus dar sunkiau, nusprendžiau daryti tai, kas man prie širdies“, – sako moteris. Fotografe ji dirba jau dešimt metų. Yra surengusi ne vieną savo fotografijų parodą. Parodas Alinai organizuoti padeda sergančiųjų genetinėmis nervų-raumenų ligomis asociacija „Sraunija“. „Esu labai dėkinga už pagalbą ir idėjas“, – sako Alina.
Kaune, galerijoje „Ničės ūsai“, surengusi antrąją savo fotografijų parodą „Tik niekam nesakyk“, Alina norėjo pakalbėti apie tai, kaip sunku gyventi slepiant nuo visuomenės savo ar savo artimųjų ligas.
„Aš gerai žinau, kaip norisi paslėpti savo ligą, išsilaisvinti ir eiti į žmones, būti priimtam“, – sako Alina. Tačiau, pasak jos, gyventi slepiant savo ligą – tartum tyliai save naikinti. Prisiminusi tą metą, kai ir jos mamai buvo sudėtinga susitaikyti su mintimi, kad jos dukra serga nepagydoma liga, Alina prisipažįsta ir ji pati dažnai girdėdavusi: „Tik nesakyk niekam, kad sergi.“
Frazę „Tik niekam nesakyk“ Alina nori pakeisti kita fraze „Gera būti išgirstam“: „Žmonės per dažnai mano, kad, išgirdę apie jų ligą, aplinkiniai pradės kitaip bendrauti ar net nutols nuo sergančiojo, tačiau tereikia atsiverti ir pasijusi, kad nesi vienišas, kad yra ir kitų, sergančių panašiomis ligomis. O tada pasidalinsi patirtimi, jausmais.“
Su asociacijos „Sraunija“ nariais Alina bendrauja jau dešimtmetį. Ji mielai fotografuoja visus asociacijos renginius, organizuojamas veiklas ir ne tik. „Aš bendrauju su žmonėmis, kuriuos fotografuoju, kalbuosi su jais, susidraugauju“, – pasakoja fotografė. Tik taip jai pavyksta užfiksuoti natūraliai kylančias žmonių emocijas, veido išraiškas.
Alina prisimena, kaip ją nustebino vieno sergančio vaikučio tėvelių drąsa. Berniukas buvo prijungtas prie kvėpavimo aparato, bet tėvai labai stengėsi, kad būtų kuo gražesnis kadras, net pasodino sūnelį ir vis žiūrėjo, kad jis nenugriūtų. Visaip linksmino vaikutį ir nuotraukoje jis įsiamžino su gražia šypsenėle. Fotografuoti vaikučius, turinčius intelekto sutrikimų, yra sudėtingiau, bet vieną raudonplaukę mergaitę Alina fotografuoja ne vienus metus.
Dabar, kai visi gyvename karantine, pašnekovė prisipažįsta nepadėjusi fotoaparato ant lentynos. Ji toliau fotografuoja, o mintyse gimsta naujų parodų idėjos. „Aš tik lėčiau judu, – sako Alina, – bet dėl to nesu blogesnė žmona, mama ir fotografė.“
Straipsnio autorė: Eglė Kulvietienė.
