Gydytojai siūlo išbandyti visus vaistus
Vakario šeima Vaidas ir Vaida Šepkai kreipėsi į žiniasklaidą prašydami pagalbos, o nuo pirmadienio socialiniame tinkle „Facebook“ jau veikia speciali grupė „Vakaris Fund“. Vos per porą dienų grupėje atsirado keli šimtai narių, kurie palaiko pagalbos prašančią šeimą.
Trejų metų vaikas serga kriptogenine epilepsija ir gydymui vaistais atsparia jos forma. Taip pat diagnozuota cista temporalinėje smegenų srityje. Tai sunki liga, sutrikdžiusi vaiko raidą – Vakaris nekalba, nebendrauja ir nė žingsnio negali žengti be nuolat jį prižiūrinčios mamos.
Kaip naujienų portalui tv3.lt sakė Vakario tėtis, šiuo metu jų sūnus gydomas Vilniaus universiteto Santariškių klinikose, tačiau sulig kiekviena diena tėvų baimė tik didėja, mat jokie gydytojų išbandyti vaistai dar nepadėjo. Gydytojai kol kas siūlo tik vieną variantą: bandyti vaistus tol, kol bus rasti tinkami.
Ieško pagalbos užsienyje
Labai tikėtina, kad aplink cistą esantys dariniai yra epilepsijos priežastis, ir dėl to reikalingi papildomi tyrimai ir neurochirurginė operacija.
„Tolimesnės gydymo Lietuvoje perspektyvos labai miglotos, tad šiuo metu ieškome medicininės pagalbos užsienyje. Atsiliepusios klinikos Vokietijoje suteikia viltį, tačiau nauji tyrimai ir galima neurochirurginė operacija brangiai kainuoja, o mūsų šeima tokių pinigų neturi sukaupusi“, - savo istoriją pasakojo itin sunkioje padėtyje atsidūrusi šeima.
Anot Vakario tėčio, ilgai neapsispręsta, kokia būtent liga serga mažylis. Iš pradžių tėvus gąsdinę traukuliai medikų buvo pavadinti epilepsija, tačiau vėliau paaiškėjo, kad liga greičiausiai yra daug rimtesnė.
„Iš tiesų tai gydytojai vis dar nesupranta, kokia tai yra liga. Šiuo metu lyg ir yra prieita prie to, kad tai yra kriptogeninė epilepsija. Iš pradžių buvo tiesiog traukuliai, po to perėjo į vienos srities traukulius. Gydytojai bando skirti vis naujus vaistus nuo epilepsijos. Jau daugybė vaistų buvo išbandyta. Dėl vaistų vartojimo gausos vaikas pasidarydavo adekvatus, o vartojant senus vaistus - guvesnis. Patys gydytojai negali įvardinti, kaip ir kodėl taip yra“, - kalbėjo Vakario tėtis Vaidas.
Anot kūdikio tėvo, buvo daromas magnetinio rezonanso tyrimas, tačiau kone labiausiai nusivylusią šeimą gąsdina faktas, kad dėl vaiko ligos ir kaip ją gydyti vieningos nuomonės nepasiekia net patys medikai.
„Mes konsultavomės pas Kauno ir Vilniaus medikus. Ir medikų nuomonės išsiskyrė, neapsisprendžia, kokio pobūdžio operacija yra reikalinga. Konsultavomės ir pas gydytojus Amerikoje, taip pat pas šveicarų medikus, kurie išreiškė nuomonę, kad reikalingi papildomi tyrimai. Ir mes esame tokioje keistoje pozicijoje, kai net nuomonės medikų išsiskiria... Stringa vaiko raida, nes vaistų sudėtyje yra nervų sistemą slopinančių medžiagų, vaikas negali vystytis. Laikas bėga, o mes matome, kad esame tarsi užstrigę, todėl nusprendėme kreiptis į užsienio medikus, susisiekiau su medikais, jie klausė ar atvažiuosime valstybės lėšomis, ar savomis lėšomis“, - kalbėjo Vakario tėtis.
Tėvai gyvena laukimu
Tėvai siekia, kad operacija būtų atlikta kuo greičiau, tačiau jau dabar neramina faktas, kad jeigu pavyks vaiką išvežti gydyti į užsienį, greičiausiai prireiks didelės pinigų sumos, kurios tėvai neturi.
„Esu susisiekęs su vokiečių ir amerikiečių, britų medikais, tačiau ne tik dėl epilepsijos, bet ir dėl retų ligų. Kol kas diagnozė yra tokia, vaistai mums nepadeda, operacijos negalime atlikti tikslingos, ištyrimo Lietuvoje lyg ir negali padaryti. Esame užstrigę.
Šiandien esame ligonėje, buvo konciliumas, mes norėtume, kad užsienio medikai padėtų ištirti, o tam reikalingos lėšos.
Užsienio medikai taip pat negali pasakyti, kas čia per liga, nes yra reikalingi tyrimai. Tada jie ir nuspręstų, ar operuoti ir kokia ta operacija turėtų būti bei kiek ji kainuotų. Jau dabar aišku, kad gydymas Vokietijoje kainuotų mažiausiai 13 tūkstančių eurų“, - nusivylęs kalbėjo mažylio tėvas.
Pusantrų metų laukimo
Mažylio šeima pasakoja, kad jau mažiausiai pusantrų metų varsto gydytojų duris Lietuvoje, tačiau rezultato kol kas nepavyksta pasiekti. Vakario tėvai pasakoja, kad prieš susirgdamas vaikas jau buvo pasakęs net kelis žodžius.
„Viskas yra Dievo valioje, mes labai tikimės, kad bus viskas gerai, tik reikia neuždelsti ir kuo anksčiau tą padaryti. Pusantrų metų Lietuvoje per visokius kabinetus sukamės“, - pasakoja vaiko tėtis Vaidas.
Vakariui vasarį suėjo treji metai. Metų ir devynių mėnesių prie aukštos temperatūros pasireiškė traukuliukai, pasakoja mažylio šeima. „ Atvažiavome į ligoninę, mus paguldė į infekcinių ligų skyrių, galvojo, kad infekcija kažkokia, bet padarius tyrimus, buvo priimtas sprendimas, kad tai yra epilepsiniai traukuliai. Tuomet mus paguldė į neurologinį skyrių. Taikė vienus vaistus – nepadėjo, kitus – irgi nepadėjo. Buvo dienų, kai vaiką vien vaistais girdėme. Dabar, kai atrinkinėjami vaistai, vaikas atsigavinėja“, - sakė tėvas.
Fondo rekvizitai: Gavėjo identifikacinis numeris (kodas) – 304228869, Fondo pavadinimas – „Vakario Sepkaus labdaros ir paramos fondas“. Sąskaitos numeris AB SEB banke – LT14 7044 0600 0809 0519
Daugiau informacijos: socialinėje svetainėje „Facebook“, paskyra „Vakaris Fund”, galite rašyti elektroniniu paštu [email protected]
