O tada, jei tik yra gydymas, gauti kompensavimą iš Ligonių kasų. Beje, gydyti retas ligas brangu, kartais vaistai metams žmogui kainuoja ir du šimtus tūkstančių eurų.
Daugiau apie tai – TV3 žiniose.
Inga iš Radviliškio rajono su sūnumi Nedu į Santaros klinikų Vaikų ligų dienos stacionarą atvažiuoja kiekvieną ketvirtadienį. Ten berniukui dvi valandas lašinami vaistai, be kurių jis neišgyventų, nes imunitetas silpnas ir jis dažnai serga.
„Užtenka, kad kitas nusičiaudėjo, praeis sloguojantis, gali ir nekontaktuoti, užtenka to“, – sako Nedo mama Inga Miliauskienė.
Nedo imunitetas silpnas, nes jis serga reta liga alfamonodoze.
„Ir raida labai atsiliepia, nes jis 8 metų, bet šneka kaip 3 metų vaikas“, – pasakoja moteris.
Nedo liga Ingai atrodė kaip nuosprendis.
„Aš nemačiau nei kelio, verkiau, ne verkiau, bet rėkiau, bet turėjau susiimti. Nes turiu toliau gyvent“, – sako I. Miliauskienė.
Tėvams prireikia metų, kol susitaiko su vaikų liga
Oksalozė – tokia liga vienintelis Lietuvoje serga Vilmos sūnus Gustas.
„Pirmiausia mano sūnui atsisakė inkstai penkių mėnesių, mes ilgai dializavomės, 10 metų, praktiškai gyvenome ligoninėje, dabar jisai yra po transplantacijos, – pasakoja Gusto mama Vilma Lukšienė.
Su vaiko liga Vilma susitaikė tik po poros metų.
„Eidama nuo vienos ligoninės Santariškių iki kitos ant suoliuko suvokiau, viskas, kad tas mano vaikas ant rankų tikrai serga nepagydoma liga“, – atvirauja mama Vilma Lukšienė.
Mama nepasidavė, kai rankas buvo nuleidę net užsienio profesoriai.
„Jis buvo 7 metukų. Paryžius mus 8 dienas tyrė ir paskutinę dieną man pasakė, važiuokit namo ir leiskit jam numirti“, – sako V. Lukšienė.
Tačiau sūnui jau šešiolika ir mokosi dešimtukais. Mama dabar siekia, kad bent ta pačia liga serganti dukra gautų neseniai atsiradusių vaistų.
„Neatsitiktų taip, kaip mano sūnui: nesustotų inkstai, nesideformuotų kaulai, neapaktų, tai yra visišikai sveikas žmogus, gali gyvent, toliau dirbt“, – pasakoja Gusto mama.
Vaistus gauna ne visi
„Visada atsiranda procesuose kažkokių problemų, individualių atvejų, niuansų, bet tikrai skaičius, kokius valstybė skiria retoms ligoms gydyti, vaistams vis augantys“, – teigia Santaros klinikų Pediatrijos centro vadovė Augustina Jankauskienė.
Ligonių kasos sako, kad ir taip retų ligų gydymas vienas brangiausių. Šiemet joms skirta 27,5 milijono eurų – dešimčia milijonų daugiau nei pernai.
„Praėjusiais metais retų būklių gydymą gavo 368 pacientai. Ir praėjusiais metais ligonių kasa sumokėjo virš 18 milijonų eurų šių pacientų gydymo išlaidoms kompensuoti“, – teigia ligonių kasos atstovė Irma Medžiaušaitė.
Vienam reta liga sergančiam žmogui vidutiniškai tektų po 50 tūkstančių eurų per metus, tačiau kai kurių gydymas kainavo dar brangiau – yra pacientų, kurių išlaidos sudaro 200 tūkstančių eurų.
Tačiau ne visiems sergantiems retomis ligomis yra vaistų. Pavyzdžiui, penkiametei Vėjūnei, sergančiai centrinę nervų sistemą pažeidžiančia mukopolisacharidoze, kol kas jokia stebuklinga tabletė nesukurta.
„Vaikutis nustoja kalbėt, nustoja vaikščiot, nustoja pats valgyt, ir tiesiog jisai apie paauglystės metus jis tiesiog iškeliauja“, – pasakoja Vėjūnės mama Regina Ozerenskienė.
Kol kas Vėjūnei belieka retkarčiais atlikt, kaip mama sako, techninę apžiūrą.
„Pereinam per tikriausiai minimum penkis specialistus, kartais net ir 6 įdeda, ir mes tiesiog pasidarom tokį check'ą kaip ji, kur judam“, – sako R. Ozerenskienė.
Per dienų gali susitikti su daugiau specialistų
Viena paguoda, kad Santaros klinikų vaikų dienos stacionare sukurta tokia tvarka, kad tą techapžiūrą atlieka per dieną – per vieną dieną įvyksta trijų ir daugiau specialistų konsultacija. Tai reta liga sergančiam pacientui nereikia keletą kartų atvykti į polikliniką.
Kiek Lietuvoje žmonių serga retomis ligomis, statistikos nėra, galima tik numanyti.
„Reta liga yra liga, kuria serga ne daugiau kaip vienas iš dviejų tūkstančių žmonių, tai kiekvieną ligą paėmus atskirai tų pacientų yra nedaug, visus pacientus paėmus į vieną krūvą tai maždaug vienas iš 15 gali turėt retą ligą“, – teigia Santaros klinikų Vaikų ligų dienos stacionaro gydytojas Viktoras Sutkus.
Tačiau didžioji retųjų ligų bėda, kad net ir patyrusiam gydytojui gali būti sunku įtarti, jog žmogus serga būtent ja, be to, nustatyti diagnozę užtrunka.
Daugiau apie tai – aukščiau esančiame vaizdo įraše.
