Šiaulietė Agnė dabar džiaugiasi gyvenimu. Trisdešimtmetį perkopusi jauna moteris pasakoja, kad sveikatos sutrikimai prasidėjo dar paauglystėje.
„Jau tada pokyčiai reiškėsi su menstruacijų ciklu ir virškinamo trakto sutrikimais. Iš savo gyvenimo iškrisdavau po 3 dienas, būdavo nenustojamas didžiulis vėmimas – nesustodavau vemt be priežasties“, – pasakoja Agnė Minickaitė.
Fizinis krūvis, intensyvesni namų ruošos darbai, ilgiau pakeltos rankos virsdavo kančia. Pasibuvimus su draugais teko pamiršti:
„Trikdė mano gyvenimą, aš negalėdavau išvažiuoti, dalyvauti, apsiribodavo visiškai mano veikla, jėgų neturėjimas“.
Agnė ėjo Kryžiaus kelią – iš vienos gydymo įstaigos į kitą, aplankė įvairiausių sričių medikus:
„Pradėjo skaudėti kairį šoną. Atrodė, kad ėjau, pasisukau, klubai, ir panašiai, pradėjus kapstytis giliau, gydytojai pamatė ten pokyčius – taip prasidėjo analizė to mažojo dubens venų“.
Išgirdo itin retą diagnozę
Ir tik tada iš Šiaulių medikų išgirdo įtarimus dėl diagnozės – Spragtuko sindromas, pasitaikantis vienam iš milijono. Kauno klinikų medikai tai patvirtino.
„Kaip eina aorta ir eina vidaus pasaito arterija ir tarp jų praeina inksto vena – būna tokia situacija, kai jos tą veną suspaudžia ir iš kairio inksto kraujas nenuteka, jis grįžta per venas į kiaušidę“, – pasakoja Intervencinės radiologijos skyriaus vadovas Andrius Pranculis.
Tai ir sukelia negalavimus – šlapime pasirodo kraujo, skauda pilvą, krenta svoris.
„Kai spaudžiat, kai turite riešutą, tai tas riešutas vena, tos dvi arterijos veną kaip riešutą spaudžia. Tas riešutų gliaudymas – kaip spragtukas“, – komentuoja A. Pranculis.
Nors ligos pavadinimas žavus, deja, jei vena liktų visiškai užspausta, grėstų mirtis.
„Sužinojus apie nustatytą sindromą, atrodo, viskas gerai, mes mokame gydyti ligas XXi a., tačiau, kai sako, palaukim, arba nežinom, ką. Ką turi pats tiek fiziškai, tiek emociškai iškęsti. Be to buvo ieškojimas, kas tau padėtų, buvo toks atsitrenkimas į sieną“, – pasakoja A. Minickaitė.
Pirmoji operacija Baltijos šalyse
Operuoti Agnę ryžosi Kauno klinikų gydytojas Andrius Pranculis. Jis pirmą kartą Baltijos šalyse atliko tokią operaciją,
„Reikėjo pasiryžti tą viską daryti – daug niuansų buvo. Moteris labai jauna ir norisi, kad visą gyvenimą tai laikytų – tai iššūkiai buvo nemaži, pasirenkant priemones, pasirenkant, kaip tą daryti“, – pasakoja gydytojas.
Agnė sako, nors dar jaučia skausmą – gyvenimas apsivertė 180 laipsnių:
„Man vienas iš laimėjimų, kad aš galiu planuoti dienotvarkę, nebijoti, kas manęs lauks kitą dieną, kitą mėnesį.“
Pasak Kauno klinikų Retų ligų centro vadovės, retos ligos nustatymas itin sudėtingas:
„Iki diagnostikos ir iki galutinės diagnozės, kuri patvirtina tikrąją retąją ligą – tai įvairiai, nuo 5 iki 7 metų žmogus nueina kelią“, – komentuoja Kauno klinikų Retų ligų centro vadovė Lina Jankauskaitė.
Kasmet retos ligos diagnozę išgirsta tūkstančiai žmonių.
„3500 per metus visiškai naujų, tiek onkologijos, pulmonologijos, tiek vaikų, tiek suaugusių“, – teigia L. Jankauskaitė.
Skaičiuojama, kad Lietuvoje apie 200 tūkstančių žmonių serga kokia nors reta liga.
Daugiau apie tai sužinokite aukščiau esančiame vaizdo įraše.
