reta liga

Tūkstančius lietuvių sujaudinusio joniškiečio Rimanto, turinčio itin retą Proteus sindromą, dėl kurio be perstojo auga jo galūnės, mama Gintarė Baranauskienė atvėrė širdį apie skaudžiausią temą – vyraujančias patyčias, kurios sūnui įvarė daugybę baimių. Nors Gintarė ir nėra biologinė Rimanto mama, jis ją jau daugybę metų vadina mama, o ji Rimantą – sūnumi.

Prieš pusantrų metų tūkstančius lietuvių sujaudino mažylio Makso istorija. Vos gimęs berniukas buvo įvertintas aukščiausiais balais, tačiau netrukus jo mama Živilė suprato, kad kažkas ne taip. Berniukui buvo nustatytas retas sindromas, dėl kurio teko pašalinti dalį žarnyno. Tuo metu jis buvo vienintelis toks Baltijos šalyse. Šiuo metu Lietuvoje šį sindromą turi dar vienas mažylis. Maksui buvo nustatytas žarnyno nepraeinamumas dėl labai reto Hiršprungo sindromo.

Vos pusantro mėnesio prieniškės Ievos dukrytę Silviją užklupo sunki liga – retinoblastoma. Tai įgimtas tinklainės vėžys, kuris dabar jau yra išplitęs į abi akytes. Deja, Lietuvoje nėra galimybės gydyti šios ligos, nes tai yra itin reta liga, kuria per metus iš 20 tūkstančių vaikų suserga vos vienas, todėl gydymas bus atliekamas Šveicarijoje.

Alytiškė Ramutė Rimkienė nori padėkoti Alytaus apskrities S. Kudirkos ligoninės medikams, kurie nustatė itin retą ligą, o gulėdama gydymo įstaigoje jautė jų profesionalią priežiūrą. „Skiriu padėką visiems gydytojams, seselėms, budintiems gydytojams, aptarnaujančiam personalui. Viešumos nemėgstu, tačiau jaučiu pareigą pasidalinti savo istorija, mat girdžiu daug negatyvo apie gydytojus, maistą. O aš patyriau viską priešingai. Maistas – kaip kavinėje“, – kalbėjo moteris.

Šiauliuose gyvenančios Dalios Vasilkevičienės gyvenimas sukasi aplink 27-erių sūnų Lauryną. Vaikinas gimė sirgdamas itin reta liga, kurią lydi ir kitos sunkios diagnozės. Moteris stengiasi daryti viską, kad užklupusios ligos nenugalėtų sūnaus, nes be jo negalėtų įsivaizduoti nė vienos savo dienos. Nors šeimą paženklinęs sunkus išbandymas prasidėjo prieš daugelį metų, D. Vasilkevičienė sako kaip šiandien prisimenanti, kad jos nėštumas buvo sklandus ir nekėlė jokių įtarimų.

Kate James iš Didžiosios Britanijos visą gyvenimą kentė nuolat kraujuojančią nosį, tačiau per daug pie tai negalvojo. Tačiau vieną dieną jos dukra ėmė vemti krauju ir nuskubėjusios į ligoninę jos sužinojo, kad serga ta pačia reta liga – paveldima hemoragine telangiektazija 39-erių Kate James yra trijų vaikų mama, kuri visą laiką kentė kraujavimą iš nosies.

Vasario 28-oji – tarptautinė retų ligų diena. Pasak Europos sąjungos apibrėžimo reta liga yra laikoma tokia liga, kuria serga ne daugiau, kaip penki iš 10 tūkstančių žmonių. Ta proga laidos „Sveikata.lt“ komanda parengė jums specialų interviu, kartu su Santaros klinikų Endokrinologijos centro vadove, docente Žydrūne Visockiene, kuriame kalbėsime apie retų ligų gydymą Lietuvoje.

Retu valgymo sutrikimu sergantis mažylis valgo įvairiausias nevalgomas medžiagas – nuo ​​popieriaus ir knygų iki sauskelnių ir baldų – jei tik jam suteikta galimybė. Ketverių metų Williamas Buckley'is nuo dvejų bandė valgyti ne maisto produktus. Mama Marie Buckley iš Anglijos, pasidalijo sunkumais, susijusiais su jos sūnaus valgymo sutrikimu, vadinamu PICA.

Jaunos merginos Adalia Rose iš Teksaso, JAV, palietusios daugybės žmonių širdis su savo realia Bendžamino Batono istorija, tėvai pranešė apie jos mirtį. Merginos gyvybę nusinešė itin reta liga. „Youtube“ žvaigždei tebuvo 15 metų, tačiau dėl itin retos ligos ji itin greitai seno, kol galiausiai klastinga liga pasiglemžė jos gyvybę. Sirgo itin reta liga Tapusi interneto sensacija, jį įkvėpė žmones visame pasaulyje, dalindamasi savo kelione gyvenant su Progerija.