Maksui buvo nustatytas žarnyno nepraeinamumas dėl labai reto Hiršprungo sindromo. Berniuko žarnynas neturėjo nervinių galūnių, todėl suvalgius maistą jis neslenkdavo žarnynu, o ten stovėdavo, pūdavo ir nepasišalindavo.
Gydytojai Lietuvoje patirties su tokiais ligoniukais, kaip Maksas, neturėjo, todėl jie turėjo vykti gydytis į Helsinkio vaikų klinikas. Ten jam buvo atlikta operacija – pašalinta 2,20 metrų plonojo žarnyno, dėl kurio ir kilo infekcijos. Po operacijos berniuko gyvenimo kokybė pagerėjo.
Pagal Makso ligos patirtį, dabar Lietuvoje yra gydomas kitas berniukas
Po operacijos Maksas gavo naujus vaistus, kurie skatina žarnyno gaurelių ir pačio žarnyno augimą, ir padeda berniukui geriau įsisavinti maistą. Makso mama Živilė naujienų portalui tv3.lt atskleidžia, kad šiuo metu jie gyvena kaip įprastai – procedūros bei reabiltacijos kolkas nesikeičia, kiek jų buvo – tiek ir yra, o berniuko sveikata palaikoma tais pačiais leidžiamais vaistais.
„Tai labai padeda mano sūnui, jei tų vaistų negauname, iš karto prasideda dehidratacija, vėmimas, silpnumas. Jei nebūtų vaistų, negalėtume gyventi normalaus gyvenimo, visada turėtume gulėti lovoje.
Greitu metu mūsų laukia dar vienas vizitas į Suomiją, Helsinkio vaikų kliniką, laukiame, kol gydytojai suderins vizitą ir į tai dedame labai dideles viltis, nes kiekvieną sykį grįžus iš Helsinkio viskas pasikeičia į gerąją pusę“, – sūnaus sveikatos pagerėjimu džiaugiasi mama.
Živilė pasakoja, kad po to, kai buvo nustatyta Makso diagnozė, Lietuvoje gimė dar vienas vaikas su šiuo retu sindromu, todėl dabar Maksas nebėra vienintelis vaikas Baltijos šalyse, sergantis šia liga. „Būtent su šia diagnoze, Lietuvoje dabar yra du vaikučiai.
Gydant Maksą Lietuvos gydytojams trūko patirties, nes jie tokių ligonių neturėjo, tačiau dabar šis mažylis yra gydomas pagal tai, ką mes parsivežėme iš Helsinkio vaikų klinikos, pagal tas naujoves“, – pasakoja Makso mama.
„Bijau, kad vaikui neatsirastų kompleksai“
Berniukas neseniai pradėjo lankyti darželį, tačiau jame praleidžia nedaug laiko – tik keletą valandų per dieną.
„Maksas darželyje turi padėjėją, nes jam yra išvesta pilvo žarna ir yra prikabintas maišelis. Darželis neapsiima atsakomybės išleisti maišiuką, tą turi padaryti arba mama, arba specialiai tam skirtas žmogus.
Labai džiaugiuosi, kad turime tam žmogų, kuris ateina, pasirūpina, kad maišelis būtų ištuštintas. Aš pati tik neseniai grįžau į socialinį gyvenimą“, – atvirauja Živilė.
Socializuotis Maksui sekasi gerai, nes jis nuo pat gimimo bendrauja tiek su gydytojais, tiek su sanatorijose ar ligoninėse sutiktais vaikais, todėl dėl to jam problemų nekyla. Vienintelė problema yra ta, kad padaryti kai kuriuos dalykus jam trukdo jo fizinės galimybės.
„Mes jį labai saugome, kad nebūtų pažeistas venos kateteris, maišelis taip pat riboja daug dalykų. Kai ant pilvo yra prikabintas maišelis ir žarna, ne viską galima daryti. Būna, kad jis suplyšta, atsiranda nemalonus kvapas. Kol vaikutis dar mažas, viskas gerai, bet man jau atsiranda nerimas ir rūpestis, kad jis pradeda suvokti, kas vyksta.
Mano didžiausia baimė, kad jis nesijaustų nejaukiai. Labai stengiuosi, kad vaikas augtų kaip ir visi kiti vaikai. Per dieną pasidarome keturias procedūras tam, kad jis galėtų nueiti į darželį, pabūti ten bent dvi ar tris valandas, priklausomai nuo sveikatos, kad grįžęs galėtų pavalgyti, pažaisti.
Tačiau jis pradeda suvokti, kad be procedūrų nieko negali padaryti, nes būna silpna. Man šiek tiek neramu dėl tos psichologinės pusės, kad vaikui neatsirastų kompleksai, nes vaikučiai auga ir po truputį pradeda suprasti kas ir kaip“, – nerimauja Makso mama.
„Niekada nenuleiskite rankų“
Živilė pasakoja, kad nori, jog Makso gyvenimas būtų kuo labiau panašus į kitų vaikų. Taigi, Kalėdų tradicijos jų šeimoje taip pat yra įprastos. „Tradicijos prasidėjo jau nuo gruodžio 1 dienos, kai sūnus gavo Advento kalendorių.
Maksas jo labai laukė, visą savaitę trypčiojo. Taip pat pirmąjį gruodžio savaitgalį pasipuošėme ir Kalėdų eglutę, rašome laiškus Kalėdų Seneliui. Jis jau mintinai žino, kokių dovanų nori švenčių proga, kaip ir kiekvienas vaikas – žaislų. Turime labai daug lego, labai mėgsta konstruoti, bet jam vis mažai“, – prisiminusi, koks jos sūnus laimingas būna žaisdamas, šypsosi mama.
Paklausta apie tai, koks jos didžiausias noras Kalėdų proga, Živilė net negalvodama atsako: „Mano noras vienas, kad Maksas būtų pasveikęs, kad jo sveikata būtų kuo geresnė.“
„Noriu visiems palinkėti stiprybės. Kai man pačiai nusvyra rankos iš fizinio nuovargio, visada sau kartoju, kad negalima pasiduoti, kad ir kokia situacija būtų sunki – ji vis tiek nuves į kažką gero. Maksas ir į Suomiją papuolė tik dėl to, nes mes nenuleidome rankų“, – jautriais žodžiais dalinasi Živilė.
Buvo pakeistas įstatymas
Živilės su užsispyrimu ir savo stiprybe taip pat iškovojo ir įstatymo pakeitimą. „Pagal specialias skaičiavimo formules, neįgalumo tarnyba buvo apskaičiavusi, kad Maksas, faktiškai, yra sveikas vaikas su nedidele negalia, nors su laiku niekas nepasikeitė, nei viena procedūra nesumažėjo, o jų netgi padaugėjo.
Tai buvo įstatymo spragos ir aš susirašinėjau su neįgalumo tarnyba keletą mėnesių, kol su gydytojais radome, kad apie tuos vaikus, kurie yra maitinami paranteriniu maitinimu, kurių Lietuvoje, su skirtingomis diagnozėmis yra 7, – apie juos valstybė nežino nieko, jie nėra įtraukti į nuolatos slaugomų asmenų sąrašą. Rašėme raštus į įvairias įstaigas.
Tuomet vyko posėdis, kuriame dalyvavau ir aš tam, kad šitas įstatymas būtų pakeistas, nes tie vaikai taip greitai nepasveiksta, jie ir toliau gyvena su lašelinėmis, jų slauga būna sudėtinga. Po pusės metų įstatymas buvo pakeistas. Todėl labai džiugu, kad tie vaikai galės gauti priežiūrą.
Tėvai, kurie augina vaikus su retomis ligomis turėtų nenuleisti rankų, nes buvo mamų, kurios toliau nebekovojo, tačiau visada reikia kovoti, nes tik kovodami galime kažką pakeisti“, – svarbiu laimėjimu pasidalino Živilė.
