Partnerio turinys
Turinys paruoštas bei kontroliuojamas projekto partnerio
2019.03.25 10:57
Vaikas (nuotr. 123rf.com)

Vaikas (nuotr. 123rf.com)

Reta liga sergantį vaiką auginanti vilnietė Laura sako, kad anksčiau į Santaros klinikų Neurologijos skyrių periodiniams tyrimams tekdavo gultis bent kartą per metus. „Stengdavomės kartu suderinti keletą svarbiausių konsultacijų su specialistais. Kai reikėdavo apsilankyti Santaros klinikose kitais atvejais, procedūros būdavo tokios pat, kaip ir visiems ligoniukams. Vis dėlto, kai vaikas turi sunkią negalią, toks vizitas yra didelis iššūkis. Vaikas pavargsta, vežimėlyje sėdėti jam nepatogu – sergančiųjų retomis ligomis kūnai gali turėti didelių deformacijų, kontraktūrų“, – aiškina Laura.

Dar sudėtingiau, jei sunkią negalią turinčio vaiko plaučiai ventiliuojami, jis maitinamas per gastrostomą ar panašiai. Net ir būdami nemažo ūgio ir svorio, šie vaikai gali būti su sauskelnėmis, kurias reikia keisti. „Nepatogumai tokiu atveju – labai dideli. „Kelionę pas medikus tekdavo planuoti likus kelioms savaitėms iki vizito, įvertinti įvairiausius veiksnius – net tokius kaip oras“, – kalba reta liga sergančio vaiko mama.

REKLAMA

Nuo šių metų pradžios Santaros vaikų ligoninės Vaikų retų ligų koordinavimo centre retomis ligomis sergantiems vaikams pradėta teikti dienos stacionaro paslauga. Dabar šeimoms nebereikia laukti eilėse pas medikus, per vieną dieną jiems suteikiamos skirtingų specialistų konsultacijos.

Dienos stacionaro idėja – iš užsienio

Asociacijos „Spina Bifida“ valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė sako, kad šios pacientų organizacijos atstovai idėją įkurti dienos stacionarą parsivežė iš užsienio dar 2014-aisiais: „Matėme, kad kitose užsienio šalyse veikia tarpdalykiniai centrai, kur atvykęs vaikas vienu metu gali pakliūti pas įvairius specialistus. Papasakojome apie tai mūsų šalies medikams, pasidalijome mintimis, kad panaši paslaugų sistema galėtų atsirasti ir Lietuvoje.“

Ji pasidžiaugia, kad, praėjus keletui metų nuo idėjos gimimo, dienos stacionaras retomis ligomis sergantiems vaikams pagaliau atvėrė duris ir Lietuvoje. „Žinoma, to pasiekti nebūtų pavykę be medikų supratimo, jų noro padėti. Ypač už asmeninį indėlį esu dėkinga Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovei prof. Rimantei Čerkauskienei, kuri yra aktyvi, nuolat ieško naujovių, geba suburti specialistų komandą, kad mūsų vaikams būtų suteiktos geriausios paslaugos“, – pasakoja R. Udraitė-Mikalauskienė.

REKLAMA

Asociacijos „Spina Bifida“ valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė. (Aldonos Milieškienės nuotr.)

Asociacijos „Spina Bifida“ valdybos narė Rūta Udraitė-Mikalauskienė. (Aldonos Milieškienės nuotr.)

Dienos stacionaro paslauga retomis ligomis sergantiems vaikams – tai vieną dieną trunkantis paciento ambulatorinis apsilankymas ligoninėje, skirtas gydymui koreguoti, vaistams sulašinti ar gydytojų specialistų konsultacijoms gauti.

Prof. R. Čerkauskienė viliasi, kad pacientams ši paslauga, teikiama vadinamojo „žaliojo koridoriaus“ principu, bus labai patogi. „Anksčiau pas kiekvieną specialistą tekdavo ateiti skirtingomis dienomis, derintis prie medikų konsultacijų laiko, laukti bendrose eilėse, glaustis koridoriuose. Dabar pas mus atvykęs pacientas gauna savo vietą, lovą arba foteliuką, kur palatoje ramiai laukia, kol pas jį ateis reikiamas specialistas. Atvykę į retų ligų koordinavimo centrą vienai dienai, pacientai sulaukia ne mažiau kaip trijų medikų konsultacijų“, – pabrėžia profesorė.

Pasak jos, po paciento konsultacijų visi medikai, gavę tyrimų ir konsultacijų išvadas, aptaria reta liga sergančio vaiko būklę, sudaro paciento gydymo planus ir atiduoda jam, kad nuneštų šeimos gydytojui arba kitam specialistui. „Po bendro aptarimo vaiką gydančiam gydytojui koordinatoriui kur kas paprasčiau sudaryti pacientui tinkamiausią ir geriausią priežiūros planą“, – sako prof. R. Čerkauskienė.

REKLAMA

Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė. (Linos Jakubauskienės nuotr.)

Vaikų retų ligų koordinavimo centro vadovė prof. Rimantė Čerkauskienė. (Linos Jakubauskienės nuotr.)

Kada ir kaip teikiamos paslaugos?

Profesorė primena, kad retomis ligomis sergantiems vaikams dienos stacionaro paslaugos Santaros Vaikų ligoninėje teikiamos nuo trečiadienio iki penktadienio: „Siekiame, kad nusistovėtų tvarka, kai panašiomis retomis ligomis sergantys vaikai ir juos slaugantys artimieji atvyktų į dienos stacionarą tam tikromis, iš anksto numatytomis dienomis. Tai palengvina paslaugų planavimą, suteikia galimybę rengti mokymus šeimoms, organizuoti tėvų savitarpio pagalbos grupes.“

Pacientui reikalingas konsultacijas teikia visi Vaikų ligoninėje dirbantys specialistai: reikalingų vaikų specialybių gydytojai, patyrusios vaikų stacionaro slaugytojos.

Į dienos stacionarą šiuo metu gali nukreipti tik Vaikų ligoninės konsultacijų poliklinikos gydytojai. Registruotis dėl vizito prašoma per Vaikų retų ligų koordinavimo centrą arba vaikų retų ligų kompetencijos centrų administratorius. Vienam pacientui gali būti teikiama ne daugiau kaip viena dienos stacionaro paslauga per mėnesį.

Šiuo metu Vaikų retų ligų koordinavimo centre veikia septyniolika retų ligų kompetencijos centrų, kurių tikslas – suteikti geriausias įmanomas sveikatos priežiūros paslaugas retomis ligomis sergantiems vaikams. Net šeši iš šių kompetencijos centrų yra tikrieji nariai Europos referencijos tinkluose. Bendradarbiaudami su kitais Europos specialistais Lietuvos medikai gali konsultuoti pacientus ne tik rengdami konsiliumus, siųsdami juos į užsienį, bet ir konsultuotis su užsienio specialistais per Europos referencijos tinklų sukurtą platformą.

REKLAMA

Norėtų, kad lankytis pas medikus būtų privaloma

R. Udraitė-Mikalauskienė pasidžiaugia, kad Lietuvoje atsiranda vis daugiau pagalbos retomis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Vis dėlto dar ne visi tėvai savo atžalomis rūpinasi tinkamai, pasitaiko ir tokių, kurie užsidaro namuose, vengia vizitų pas gydytojus.

„Norėtųsi, kad Lietuvoje apsilankyti pas medikus būtų privaloma, kaip yra Norvegijoje. Šioje šalyje tėvai su retomis ligomis sergančiais vaikais turi pas specialistus apsilankyti kas pusę metų. Specialistai, bendradarbiaudami su šeimos gydytoju, parengia vaiko gydymo rekomendacijas, skiria gydymą. Lietuvoje vieni medikai dirba vienose gydymo įstaigose, kiti – kitose, vieni kažką daro, kiti nedaro nieko. Tėvams būna sunku suprasti, kur gauti vaikams geriausią pagalbą“, – sako R. Udraitė-Mikalauskienė.

Pasak jos, Lietuvoje yra puikių gydytojų, retomis ligomis sergantiems vaikams teikiamos neblogos paslaugos, bet labai trūksta informacijos apie jas. Be to, reabilitacija retomis ligomis sergantiems ar negalią turintiems vaikams vis dar teikiama didelėse įstaigose, o ne ten, kur žmonės gyvena, kur jiems patogu ir kada patogu.

„Lietuvoje vis dar išlikusios didžiulės sanatorijos, kur šeimos su sergančiais vaikais turi išvykti mėnesiui, kad gautų po porą paslaugų per dieną. Dirbantiems tėvams tai pernelyg didelė prabanga. Reikalinga ambulatorinė reabilitacija, kad tėvai galėtų vaikus pas specialistus nuvesti sau tinkamu laiku. Deja, pas mus vis dar pernelyg daug dėmesio skiriama sistemoms, pastatams. Tai liūdina“, – sako R. Udraitė-Mikalauskienė.

REKLAMA

Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė

Kodėl Pasaulinė Dauno sindromo diena švenčiama kovo 21 dieną?
Tai – pirmoji pavasario lygiadienio diena;
Dauno sindromą turintys asmenys turi papildomą 21-ąją chromosomą;
Tai yra Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena.
BALSUOTI
Kodėl Pasaulinė Dauno sindromo diena švenčiama kovo 21 dieną?
Tai – pirmoji pavasario lygiadienio diena;
3,9%
Dauno sindromą turintys asmenys turi papildomą 21-ąją chromosomą;
90,9%
Tai yra Benedikto (lot. Benedictus – palaimintasis) vardo diena.
5,2%
 

Koma
2019-03-27 10:01:48
Kokia prasmė, geriausia užmigdyt, nes nepagydoma, našta tėvams ir valstybei...
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
[email protected]

Naujienų portalo tv3.lt informaciją atgaminti visuomenės informavimo priemonėse bei interneto tinklalapiuose be raštiško UAB All Media Lithuania sutikimo draudžiama.

Koma 2019-03-27 10:01:48
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Kokia prasmė, geriausia užmigdyt, nes nepagydoma, našta tėvams ir valstybei...   ATSAKYTI
GAUK NEMOKAMĄ tv3.lt NAUJIENLAIŠKĮ Į SAVO PAŠTO DĖŽUTĘ:
UŽSISAKYTI

Top Video

LFF burtų traukimas virto sensacija: aistras kurstė pusnuogė mergina
DABAR RODOMA
LFF burtų traukimas virto sensacija: aistras kurstė pusnuogė mergina
DABAR RODOMA
Šiurpus momentas: Lekavičius aikštę paliko kraujuojančiu veidu
DABAR RODOMA
Kaimynai ir pareigūnai prabilo apie „Iki" užpuoliką
DABAR RODOMA
Greitas ir lengvas velykinis desertas: pavyks kiekvienam
DABAR RODOMA
Viskas, ką reikia žinoti apie velykines gėlių kompozicijas
DABAR RODOMA
Sausas ir šaltas oras trukdo pradėti sėją
DABAR RODOMA
Šaro techninė Stambule. Ar „Žalgirio“ strategas pasikarščiavo be reikalo?
DABAR RODOMA
Vilniaus parduotuvėje išpuolį surengęs rusas atvestas į teismą
DABAR RODOMA
Išplūdo keiksmais televizijos eteryje: netiki, kad vaikas jo ir prašo DNR testo
DABAR RODOMA
Meilės Biržuose atomazga: 18-metis nepaliko merginos ir buvo nužudytas
REKLAMA
Vaikas (nuotr. 123rf.com)
Emocinis kognityvinis konsultavimo (EKK) metodas 2015 m. Lietuvą pasiekė Izraelio ambasados iniciatyva. Jo pradininkė – mokslininkė dr. Maly Danino, 1964 m. įkurtos Izraelio ...
Volfgangas Amadėjus Mocartas (nuotr. 123rf.com)
Skaitytojų klausėme, kokio kompozitoriaus, kuris turėjo autizmui būdingų bruožų, kūriniais remiasi šiuolaikinė autizmo gydymo praktika. Viktorinoje dalyvavo 510 žmonių. 18,2 ...
Vaikas (nuotr. 123rf.com)
Kitokių mažylių susilaukę tėvai vis dar turi nueiti kryžiaus kelius, kol jų vaikai gauna tai, kas jiems priklauso pagal Lietuvoje galiojančius įstatymus. Vaikai, kuriems ...
Sutrikusio vystymosi kūdikių namų direktorė Renata Rimdžiuvienė.
Vilniuje, Žolyno gatvėje, įsikūrę Sutrikusio vystymosi kūdikių namai tampa „Šeimos slėniu“ – pagalbos šeimai centru. Kokias naujas paslaugas teiks ši įstaiga? Kokių paslaugų ...
„Lietuvos bėgimo taurės“ renginiuose dalyvauja ir Rimvydas Vekerotas, kuriam prieš 12 metų buvo persodinta širdis. (Asmeninio archyvo nuotr.)
Praėjusį savaitgalį Panevėžyje vyko 51-osios bėgimo varžybos „Senvagė 2019“. Šiuo renginiu prasidėjo „Lietuvos bėgimo taurės“ sporto renginių ciklas, kurio tikslas – propaguoti ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų