„Luka turi ataksinę vaikų cerebrinio paralyžiaus forma, jos judesiai yra tokie kampuoti. Lukos ir pusiausvyra sutrikusi, ir rankytės nekoordinuotos. Ji ir pavalgyti sunkiai gali pati, sriubą išlaisto – dreba jos rankytės. Lukos eisena platesnė, ji ir griūna dažniau, nors dabar jau nebe tiek dažnai. Tačiau mes vis tiek vaikštome, kalbame, tik kitaip, bet nors paduškomis pasiramstyt nereikia“, – tv3.lt sakė Dainora.
Luka darželį lanko su sveikais vaikais, tačiau čia ji dar gauna ir kineziterapeuto, logopedo, spec. pedagogo, psichologo paslaugas.
„Dar vaikštome į ankstyvąją korekciją pas logopedą, važiuojame į masažus ir sanatorinius gydymus, vykstame į Vaiko raidos centrą. Visos šios paslaugos yra kompensuojamos, o mes papildomai mokame pinigus už veido masažą.
Kol kas, kol dar gauname ankstyvąją korekciją, mums logopedės keturių kartų per savaitę pakanka, bet nuo septynerių metų ankstyva korekcija nebepriklausys, tada planuojame, kad logopedą jau reikės samdyti“, – pasakoja mama.
Namie, buityje, ji taip pat daug užsiima su mergaite – ir sportuoja, ir daro specialias užduotėles. Šios pastangos duoda vaisių – Luka vaikščiodama mažiau krenta, visoje raidoje mergaitė daro pažangą.
Darželis
Anksčiau Luka ėjo į specialų darželį, o nuo pernai pradėjo lankyti kartu su sveikais vaikais. Šiais metais Dainora pastebėjo didelę Lukos pažangą: į darželį mergaitė eina noriai, o ten, mėgdžiodama vaikus, daug išmoksta.
„Jau pernai eidavome į sveikų vaikų grupę, tačiau tada dar ji būdavo su jaunesniais vaikais. Dabar, kai ji yra kartu su savo amžiaus vaikais, net kiti vyresni, Luka stengiasi juos labai mėgdžioti. Jos savarankiškumas yra šiek tiek padidėjęs – ir laiptais stengiasi pati lipti, valgo jau daugiau pati“, – pasakojo mama.
Didelių sunkumų Luka darželyje su kitais vaikai, laimei, nepatirdavo. Mergaitę vaikai, sako Dainora, priima tokią, kokia ji yra:
„Toje grupėje darželyje jau seniau buvo vaikų su negalia. Aišku, jie pastebi, kad Luka kitaip elgiasi, ji ūkauja, garsus skleidžia, kalba labai neaiškiai – vaikai pastebi tą, bet kad jos nepriimtų, to nebuvo“, – sako mama.
Visgi Utenoje, nurodo Dainora, visokių situacijų ir visokių replikų sulaukia Luka: „Yra, kaip yra“, – sako moteris.
Dainora džiaugiasi, kad 11-metė Lukos sesė, kuri, laimei, yra sveika, su ja labai gražiai bendrauja
„Lukos sesuo labai ją priima, ji supranta, kad Luka serga ir vystosi šiek tiek kitaip, bet neatstumia, kaip kad būna kitose šeimose, kad net broliai nenori bendrauti su tuo vaiku. Tai pas mus viskas gerai, šiaip viešumoje stengiamės normalų gyvenimą gyventi – einame ir į spektaklius, ir į bažnyčią, nesame užsidarę“, – sakė moteris.
Didžiausias iššūkis
Didžiausias iššūkis, auginant vaiką su negalia, Dainorai buvo dėl mokyklos – mat Luka savo grupėje yra jauniausia, o dėl negalios jos vystymasis yra lėtesnis, tad kiti vaikai čia ją gerokai lenkia.
„Luka yra gimusi metų pabaigoje, o turi eiti su sveikais vaikais, kuriems jau bus aštuoneri metai po sausio, o mums tik suėjo šešeri. Luka yra pati jauniausia grupėje, ir dar su sveikatos problemomis. Tai yra problema, kad negalima mokyklos atidėti metams.
Mokykloje imsime tausojantį režimą, nes vis tiek jos raida atsilieka, socialiniai įgūdžiai vėluoja: ji ir jaunesnė, ir kalba sunkiai suprantama. Judame į priekį, bet viskas lėčiau yra“, – pasakoja Dainora.
Mamai rūpestį kelia ir tai, kad Luka nori viską daryti pati, tačiau pagalbos jai dar reikia daug:
„Luka savimi nepasirūpina. Ji negali nė sagų užsisegti, nė užtrauktuko užsisegti, tai nežinau, kaip bus toliau. Be to, mergaitė yra nenuspėjama: jai atrodo, kad ji gali viską pati padaryti, labai savęs nesaugo“, – pasakoja mama.
Dainora džiaugiasi nors tuo, kad mergaitė dabar mažiau serga – anksčiau, sako ji, Luka savaitę eidavo į darželį, o tris savaites namie sirgdavo.
Džiaugias dviračiu
Dainora nutarė sudalyvauti TV3 „Išsipildymo akcijoje“, iš kurios sulaukė alternatyvios kompiuterinės pelės ir alternatyvios klaviatūros: dabar mergaitė jau gali valdyti kompiuterį ir jai daug lengviau mokytis. Lukai taip pat labai smagu mankštintis padovanotu dviratuku.
„Naudotis ta alternatyvia kompiuterine pele ir klaviatūra Lukai daug paprasčiau nei kitomis klaviatūromis. Ta klaviatūra skiriasi tuo, kad ten mygtukai didesni, balsės ir priebalsės sužymėtos spalvomis, mažiau papildomų mygtukų. Lukai mokyklai reikia ruoštis, nes jai ranka neišeis rašyti, mes turėsime kompiuteriu dirbti“, – sako mama.
Mergaitė, pasakoja Dainora, ypač patenkinta akcijos padovanotu specialiu dviračiu, kuris jai tampa ir mankšta, ir judėjimo priemonė.
„Dviračio mums labai reikėjo, ir Luka tikrai juo patenkinta. Mes pirkomės paprastą dviratį su papildomais ratukais ir specialia rankena, už kurios galima stumti, nes tokio dydžio dviratuką su ratukais ir rankena labai sunkiai galima gauti.
Lukai ilgus nuotolius nueiti sudėtinga, o su vežimu irgi nebesinori vežti, nes, jeigu vežimą pasiimu, tai ji sėdi tik jame, ir tiek. Su dviratuku jai ir mankšta yra, ir ilgus nuotolius pasiekti galime. Mergaitė savarankiškai dar nevažiuoja – jai ir stumti, ir vairuoti sunku, bet išmoksime“, – sako mama.
Prieš šventes Dainora tėveliams, auginantiems vaikus su negalia, labiausiai linki būti atviriems pagalbai:
„Tėveliams labiausiai reikia stiprybės, visų supratimo, palaikymo. Linkiu tėveliams neužsidaryti su savo problemomis – kalbėti ir ieškoti pagalbos, nes galima jos rasti“, – sako ji.
