Naujienų portalui tv3.lt jo mama Lina Bartuševičienė atskleidžia, kaip per šį laiką pasikeitė šeimos kasdienybė, ką reiškia suteikta pagalba ir kaip atrodo Tautvydo gyvenimas šiandien.
Moteris neslepia – prisiminimai apie pirmuosius sūnaus gyvenimo metus vis dar sugrįžta, tačiau dabar juos lydi ir didžiulis džiaugsmas dėl to, kiek daug berniukas pasiekė.
Nuo gyvenimo tarp aparatų iki pirmos klasės
Pasak Linos, vienas svarbiausių lūžių Tautvydo gyvenime buvo tinkamai pritaikytas gydymas ir kvėpavimo funkciją palaikanti įranga. Tačiau vien medicininės priemonės, jos teigimu, nebuvo vienintelis dalykas, padėjęs berniukui siekti pirmyn.
Šeima daug dėmesio skyrė jo raidai, lankė specialistus, o namuose stengėsi tęsti jų rekomenduojamus pratimus ir užsiėmimus.
„Jeigu nebūtų pritaikytas tinkamas gydymas, vaikui nebūtų taip vystęsi raumenukai, visos galimybės, visa raida būtų sulėtėjusi ir neaišku, kuo tai būtų pasibaigę – gal ir tracheostomos įdėjimu, dar kažkuo“, – pasakoja Tautvydo mama.
Moteris prisimena, kad pradžioje berniuko raida buvo atsilikusi. Tam įtakos turėjo ir tai, kad vaikas negalėjo laisvai judėti bei smalsauti kaip kiti jo bendraamžiai. Didelę dalį laiko Tautvydas praleisdavo kambaryje, kuriame buvo visa jam reikalinga aparatūra.
„Jis augo kambaryje, pilname aparatų. Tikrai gausu aparatūros buvo – vienoks aparatas, kitoks aparatas. Tai tikrai buvo apribotas judėjimas. (...) O mes turėjome tą „High Flow“ didelį deguonies ir oro srauto aparatą, kuris nemobilus. Jo visas gyvenimas buvo viename kambaryje“, – prisimena Lina.
Šeima net ir tokiomis aplinkybėmis stengdavosi ieškoti būdų, kaip vaikui suteikti kuo daugiau naujų patirčių. Kartais su visa aparatūra jie persikeldavo į kitą namų kambarį vien tam, kad keistųsi aplinka ir plėstųsi berniuko akiratis.
„Vaikui augti viename kambaryje iš tikrųjų nėra gerai – tai žaloja jo raidą“, – sako moteris.
Šiandien Tautvydo gyvenimas gerokai kitoks. Rugsėjo mėnesį septynerių sulaukęs berniukas pradėjo lankyti pirmą klasę – tą pačią mokyklą, į kurią eina ir jo sesė.
Kasdienybė – kaip paprasto septynmečio
Lina pasakoja, kad šiandien iš pirmo žvilgsnio Tautvydo kasdienybė niekuo nesiskiria nuo kitų jo amžiaus vaikų gyvenimo. Rytais berniukas keliasi, pusryčiauja, rengiasi ir kartu su sese eina į mokyklą, o grįžęs namo ruošia pamokas, mokosi rašyti ir skaičiuoti.
Darželyje berniukas lankė ne vieną užsiėmimą – krepšinį, dailę, anglų kalbą. Pradėjus lankyti mokyklą šeima nusprendė būrelių kol kas turėti mažiau ir pirmiausia pasižiūrėti, kaip seksis naujame gyvenimo etape.
Nors Tautvydas šiandien gali gyventi kur kas laisviau, šeima vis dar nepamiršta jo sveikatos istorijos:
„Mes turime namuose deguonies aparatą, gyvename visą laiką su tokiu kaip ir nerimu, budėjimo režime. Lagaminai sukrauti, paruošti į klinikas važiuoti, nes mes žinome, kaip gyvenimas pasikeičia per naktį. Net ne per naktį – ryte gali būti gerai, o jau po pietų – priimamajame“.
Vis dėlto, pasak jos, Tautvydo būklė bėgant metams yra linkusi gerėti. Artimiausiu metu šeima dar ketina apsilankyti pas Kauno klinikose dirbančią profesorę Valdonę Misevičienę, kuri berniuką prižiūri nuo pat gimimo.
Išsamesnę Tautvydo istoriją galite pamatyti žemiau esančiame vaizdo įraše:
„Išsipildymo akcija“ padėjo nesustoti
Tautvydo šeimai itin reikšminga buvo „Išsipildymo akcijos“ suteikta parama. Lina pabrėžia, kad šeima tiesiogiai negavo pinigų į rankas – parama buvo skirta konkretiems poreikiams, tarp jų ir reabilitacijai. Tai šeimai leido daugiau lėšų skirti kitoms priemonėms, kurios buvo reikalingos berniuko raidai ir kasdienybei.
„Padėjo eiti į priekį, nesustoti. Tai buvo didžiulė finansinė paspirtis. Mums buvo sumokėta, pavyzdžiui, už reabilitacijas, priemones ar vitaminus kokybiškus, įvairius dalykus“, – sako Tautvydo mama.
Šeima nuolat lankėsi pas kineziterapeutą, ergoterapeutą ir kitus specialistus. Lina, pati dirbanti pedagoge, sako nuo pat pradžių supratusi, kad ankstyvas darbas su vaiku gali būti labai svarbus jo raidai.
„Norėjau, kad vaikas neliktų su išliekamaisiais raidos sutrikimais, kad jis pasivytų. Pati esu pedagogė ir žinau, kad kuo anksčiau vaikui suteiksi reikiamą stimuliaciją, tuo didesnė tikimybė, kad jis pasivys savo bendraamžius, jeigu yra tam tikrų raidos vėlavimų“, – pasakoja moteris.
Linos manymu, Tautvydo istorijoje svarbų vaidmenį atliko ne vien medicininė pagalba. Šeima pati daug dirbo, bendradarbiavo su medikais, o šalia buvo ir visuomenės palaikymas.
„Jeigu mes, tėvai, būtume palikę gulėti Tautvydą su aparatais be jokių masažų, be kineziterapeutės, be sensorinių priemonių, stimuliacijos, tai nežinau [kas būtų nutikę]. Kaip ir sako profesorė, gal ir neveiktų puikiai medicininė priežiūra, nes turi būti komanda“, – sako Lina.
„Nuo keturių kambarių sienų iki ėjimo į mokyklą“
Kalbėdama apie dabartį, Lina neslepia, kad jai pačiai kartais sunku patikėti, kiek daug per šiuos metus pasikeitė. Anksčiau šeimos gyvenimą ribojo aparatai, laidai ir nuolatinis budėjimas, o šiandien Tautvydas pats eina į mokyklą, mokosi ir gyvena įprastą septynmečio gyvenimą.
„Tai tikrai didžiulis pasiekimas, nes vaikui teko daug – ne tik fiziškai sveikti, bet ir vytis draugus, vytis savo raidą“, – sako ji.
Moteris pripažįsta, kad šiandien apie pirmuosius sūnaus gyvenimo metus kalbėti net sunkiau nei anksčiau. Nors šeima jau gyvena visai kitokį gyvenimą, prisiminimai apie tą laiką niekur nedingo.
Pasak jos, Kauno klinikose šeima net yra vadinama sėkmės istorija. Tačiau Lina pabrėžia, kad prie šiandienos rezultato prisidėjo daugybė žmonių – nuo medikų ir pačios šeimos iki tų, kurie padėjo per „Išsipildymo akciją“.
Lina prisimena, kad anksčiau net nepažįstami žmonės gatvėje atpažindavo ją kaip Tautvydo mamą. Jo istoriją žmonės sekė socialiniuose tinkluose, matė „Išsipildymo akcijos“ reportažus ir kartu stebėjo berniuko augimą.
„Atrodo, žmonės mus žino ir kartu su Tautvydu auga. Per tą laiką kiti žmonės vaikų susilaukė, susituokė, o mes vis dar augame kartu. Net pačiai sunku patikėti, kaip greitai bėga laikas. Tautvydas auga kartu su TV3 „Išsipildymo akcija“ ir ta pačia profesore Valdone Misevičiene“, – sako Lina.
Šiandien ji į sūnaus istoriją žvelgia su dideliu dėkingumu. Pasak Linos, Tautvydo kelią į priekį lydėjo ne tik šeimos pastangos ir medikų darbas, bet ir daugybė žmonių, kurie vienu ar kitu būdu buvo šalia.
„Vieną žmogų turi auginti visas kaimas. Tai mūsų Tautvydą augino, ko gero, beveik pusė Lietuvos. Ir užauginome“, – šypteli Tautvydo mama.
Kiekvienas, norintis prisidėti prie pagalbos sunkiai sergantiems vaikams, dalyvaujantiems projekte „Išsipildymo akcija“ tai gali padaryti numeriu 1891 paaukodamas 5 eurus arba 1892 paaukodamas 10 eurų.
Norintys prisidėti prie pagalbos vaikams kitais būdais, tai gali padaryti paspaudę šią nuorodą.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
