Kvedarienė atvirai apie neįgalų vaikelį, dužusias svajones bei džiaugimąsi kiekviena diena

Kai tik gimė Joris, žinomą dizainerę Indrę Šimaitytę-Kvedarienę pasiekė siaubinga žinia – sūneliui buvo nustatytas retas Wolfo-Hirschhorno sindromas. Kitaip tariant, vaikelis gimė su vadinamąja kiškio lūpa, vilko gomuriu, protiniu atsilikimu. Dabar Indrės sūneliui jau 9-eri – per šiuos sūnaus auginimo metus ji pastebėjo, kad visuomenė nėra linkusi priimti kitokio vaiko, o šalyje apskritai trūksta tinkamo valstybės požiūrio į vaikus.

4

Praėjusi tiek pro šiltą, tiek pro šaltą, Indrė sutiko atvirai papasakoti, ką reiškia auginti neįgalų vaikelį.

(4 nuotr.)
FOTOGALERIJA. Indrė Šimaitytė-Kvedarienė su sūnumi Joriu

Vaiko negalima rodyti visuomenei?

Visai neseniai Indrė socialiniame tinkle „Facebook“ paviešino savo sūnaus Jorio nuotrauką, kurioje jis įamžintas su nauju savo žaisliuku. Ši nuotrauka papiktino vieną iš internaučių, kuri teigė, kad tokio vaiko negalima rodyti visuomenei. Tokios replikos sulaukusi Indrė stipriai įpyko. „Ką ji man siūlo daryti? Aš paklausiau jos nuomonės – ar neįgalius vaikus reikia slėpti?“, – piktinosi Indrė.

Moteris atviravo, kad replikų dėl savo vaikelio sulaukianti, tačiau laikui bėgant išmoko į tai nekreipti dėmesio: „Dabar mažiau pastebiu, nes pati nebe taip jautriai reaguoju kaip tuo metu, kai jis dar buvo kūdikis ir dar reikėjo mums patiems suprasti šią ligą, suvokti visą situaciją, priimti tai. Aš labai myliu savo sūnų ir priimu jį tokį, koks yra. Myliu abu savo sūnus, myliu savo vyrą, šeimą, aplinkinius žmones ir patį gyvenimą. Aš esu laiminga moteris, laiminga žmona, laiminga mama. Viskas, kas duota – duota Dievo kaip dovanos. Svarbu jas suprasti ir priimti.“

Dizainerė pastebi, kad visuomenėje vyrauja grožio kultas, kuriame pripažįstami tik dailūs žmonės. „Pirmą kartą socialiniame tinkle susidūriau su nepakantumu, situacijos nesuvokimu bei tolerancijos stoka – kitokio žmogaus atžvilgiu. Puikiai suprantu, kad yra daug užgauliojimo, sarkazmo ar patyčių ir apie sveikus žmones. Juolab, kad „Facebook’e“ apskritai žmonės gali būti, kuo nori būti, su kaukėmis, ar nesiskaityti su savo išsireiškimais bei pasisakymais. O žodis gi labiausiai žeidžia žmogų.

Bet kuri mama gina kaip liūtė savo vaikutį – taip ir aš. Bet mano viešas „Facebook“ pasidalinimas buvo ne apie tai. Tas įvykis, natūraliai manyje sukėlė daug minčių bei būtinybę apie tokias temas atvirai kalbėtis ir diskutuoti.“

REKLAMA

Kitokie žmonės – žmonės

Indrės teigimu, galbūt daugelis įsivaizduoja, kad kiekviena diena – kančia, tačiau iš tiesų ji atneša daugybės laimės į namus. „Kiekviena diena mums pilna džiaugsmo. Esame laimingi mažais pasiekimais. Tai moko mus priimti čia ir dabar akimirkas. Tai labai suartino bei sustiprino mūsų šeimą. Maži pasiekimai gali būti labai dideli. Negalvojame apie kelio pabaigą, galvojame apie šią dieną. Išlaikytas šaukštas, šypsena ar žodis gali būti labai daug. Vienas sunkumas vienu metu. Nugalėtas sunkumas nusipelno šventimo“, – šypteli dizainerė.

Kaskart Indrė ryte pabunda su šypsena veide – ji myli savo šeimą, darbą bei gyvenimą, todėl ją labai piktina žmonės, kurie žeidžia jos šeimą: „Kitokie žmonės, visų pirma, irgi yra žmonės. Reikia edukuoti visuomenę, daugiau kalbėti apie visokias negalias turinčius žmones savo šeimose, darželiuose, mokyklose. Taip sukursime gražesnę, tolerantiškesnę bendruomenę.“

Idealios tėvystės vizija

Būna tėvų, kurie susilaukę neįgalaus vaikelio teigia, kad jie jaučiasi apgauti laimingos tėvystės vizijos, tačiau Indrė tikina, kad negalia nėra gyvenimo stabdis ar džiaugsmo trukdis. „Kiekvieno vaiko atsiradimas šeimoje yra svarbus įvykis, kuris keičia įprastą tėvų gyvenimo ritmą, tarpusavio bendravimą, psichologinį klimatą, santykius su aplinka.

Juk neįgalų vaiką auginantys tėvai yra tokie patys, kaip ir visi kiti. Jie džiaugiasi savo vaiku, myli jį, apkabina, bučiuoja, glosto, sako komplimentus ir juo didžiuojasi. Kai kurie tėvai neįgalaus vaiko auginimą sulygina su amerikietiškais kalneliais – emocijų ir patirčių pakilimai ir nusileidimai keičia vienas kitą nespėjus atsikvėpti.

Kartais sunku net įsivaizduoti, ką patiria ir jaučia tėvai, augindami kitokius vaikus. Geriausi patarimai ateina iš kitų tėvų, kurie taip pat gyvena ant tų pačių amerikietiškų kalnelių“, – dėstė ji.

Susilaukusi neįgalaus vaikelio ji pastebėjo, kad Lietuvoje nėra tinkamos pagalbos pačiai mamai, o svarbu ir motiną paruošti psichologiškai: „Yra tokia teorija, jog tėvai laukia idealaus, sveiko vaiko, panašaus į tėtį ar mamą, vos ne besišypsančio nuo gimimo.

REKLAMA

Kai gimsta vaikas su negalia, tas lauktas idealusis vaikas miršta. Tėvai gedi mirusios vaiko svajonės ir bando priimti kitą vaiką – tą, kurį likimas davė. Taip buvo ir mums. Iš pradžių gedėjome to svajoto vaiko, kurio nesulaukėme, bet paskui supratome, kad tai – didelis egoizmas, kad skauda tik dėl savo gyvenimo, kuris vyksta ne pagal planą. Iš tiesų nėra ko kentėti, juk gali toliau rūpintis savimi ir kitais – tai ir yra gyvenimo prasmė. Tada viskas tapo paprasta ir lengva.

Auginti neįgalų vaiką Lietuvoje yra didelis iššūkis, kuris prasideda tuomet, kai tik mama tai sužino. Nėra jokios psichologinės pagalbos, neteikiama jokia informacija. Esi paliekamas vienas kapstytis su tokia žinia. Taip pat auginti neįgalų vaiką Lietuvoje yra beprotiškai brangu. Jei tėvai nori kokybiškai auginti savo atžalą, bent vienas iš jų turi labai gerai uždirbti.“

Idealaus vaiko viziją turėjo ir Indrė, tačiau jam gimus ji žlugo. Nepaisant to, ji į motinystę žiūri kaip į dovaną: „Kai džiaugsmas ir skausmas susipina kaip geriausi ir neišskiriami draugai, tą pačią dieną gali prasiausti atšiauriausia žiema ir užsukti kaitri vasara. Ir net jei užsitęsia atšiaurios dienos, supranti, kad tai tokia dovana, toji motinystė, jog kitokio gyvenimo jau negali įsivaizduoti.

Tai yra dovana iš aukščiau, malonė ir palaima būti mama. Vaikai yra patys didžiausi mūsų mokytojai. Būdamas su jais pats augi ir mokaisi.“

Neįgaliųjų vaikų integracija Lietuvoje, anot Indrės, netinkama. „Tėvų patirtį sunkina, kad šie tėvai turi nuolatos prižiūrėti savo neįgalų vaiką, taikyti tik į savo vaiką orientuotą ugdymo programą, naudoti specifinius tėvystės įgūdžius, o esant mažai pagalbos priemonių iš aplinkos ir nesulaukus tinkamos specialistų pagalbos, šios šeimos pasijaučia neišgirstos ir perdega“, – atviravo moteris.

Tiesa, visuomenės požiūris į neįgalumą gali būti arba labai žiaurus, arba priešingai – užjaučiantis. Tačiau kyla klausimas: kaip galima būtų įnešti daugiau atjautos ir užuojautos? Indrės manymu, šalyje vyrauja grožio kultas, todėl pasauliui labai sunku priimti kitokius žmones: „Šiai dienai visuomenė yra veikiama kolektyvinės pasąmonės. Dabar propaguojamas glamūrinis gyvenimas – gražus kūnas, graži išvaizda. Neįgalūs vaikai iškrenta iš šio konteksto. Kitokie vaikai mus, suaugusius, moko gražių pamokų: priimti kitus, nugalėti savo egoizmą.

REKLAMA

Yra gerai būti netobulu. Nesistengiu pataikyti į visuomenės galvose sukurtą formą, įvaizdį, rėmelį, kaip turime atrodyti ar elgtis. Mes atrodome ir elgiamės taip, kaip mums ir vaikui yra patogiausia, lengviausia ir priimtiniausia.“

Ji pastebi, kad dauguma tėvelių, kurie augina vaikus su specialiais poreikiais, kenčia ne dėl jų, o dėl valstybės požiūrio. „Kitokiems vaikams reikia ir dienos centro, kur jie galėtų būti dienos metu, kol tėvai dirba, ir asmeninio asistento, esant poreikiui. Gerai tiems, kas išgali patys samdytis darbuotojus bei visaip lavinti ir edukuoti savo neįgalius vaikus. O ką daryti kitiems, kurie negali sau to leisti? Ir čia aš kalbu vien apie būtinas priežiūras, fizinius poreikius. O kaip su psichologine pagalba šeimai? Valstybei turi rūpėti tokie dalykai. Visuomenė tampa sveikesnė, kai negalią turintys vaikai mokosi ir draugauja kartu su sveikaisiais. Nuo mažens darželyje kartu bendraudami jie išmoksta priimti silpnesniuosius ir padėti jiems, tad vėliau mokyklose kyla mažiau nesusipratimų ir sunkumų, o vaikai tampa jautresni ir empatiškesni.“

Kalbėdama apie šalyje esančias problemas ji taip pat įžvelgia, kad ir patiems lietuviams trūksta tolerancijos ir atjautos. „Lietuviams trūksta meilės ir šilto bendravimo vienas su kitu. Manau, kad mes mažai šypsomės, mažai apsikabiname vieni kitus, retai sakome komplimentus, pagyrimus bei gražius, švelnius žodžius. Jei to būtų daugiau – viso kito nė nebūtų. Meilė sėja meilę, gerumas – gerumą. Kaip viduje, taip ir išorėje. Taip sukurtas pasaulis. Kuo daugiau šviesos skleisime, tuo daugiau jos mums patiems sugrįš“, – šypteli Indrė.


Rašyti komentarą...
T
Turiu tokią pačią bėdą
2020-02-07 09:36:07
Pranešti apie netinkamą komentarą
bet viešai, kas kelios dienos apie tai neskelbiu, savo vaiką myliu, bet nereikalauju jį mylėti iš kitų. Nešu savo kryžių pati. Kas liečia toleranciją, niekada nepastebėjau, kad žmonės kreivai žiūrėtų į mus, žmonės gan tolerantiški, tiesiog nekreipia dėmesio. Skaitau jau kelintą straipsnį šia tema, visas burbulas keliamas tik dėl to vieno žodžio, kad pavadinime būtų paminėta žodis "garsi dizainerė", nors tokia nėra, nieko nėra sukūrusi, vien plagiatai. Kai nėra ką parašyti apie kūrybą, tai rašoma apie vaiką, apie tai, kaip papuošė eglutę ir panašiai. Ir iš vis kokią teisę, visus mokinti tolerancijos, turi moteris, kuri ne kartą yra pagauta plagijuojant, žuliko mašinvagio žmona. Visuomenė turi būti tolerantiška vagims ? Užsakytas straipsnis piaro tikslais. Rašyti reikia apie tikras tokių mamų problemas o neišgalvotas. Gėda turėtų būti žurnalistams, kurie nepasidomi, rašydami straipsnį, apie ką rašo
Atsakyti
-14

B
Bėjbėj
2020-02-08 10:44:23
Pranešti apie netinkamą komentarą
Nueini į Ebay, paieškoje įrašai Project X Velour Suit ir išmeta veliūro kostiumėlius, kuriuos kopijuoja kaleimščiko žmona. Biznis nuo nulio. Aišku užsimeta kelis kartus didesnę kainą, kad atsipirktų vargas ir liktų ant suknelės sau nusipirkt, nes pati tai nesugebėtų kažko sau sukurt.
Atsakyti
0

x
xaxa
2020-02-07 10:57:37
Pranešti apie netinkamą komentarą
Ale rimtai, vaidina papuga, kai paprasciausia sarkele, akurat pilnas internetas jos nukopijuotu firmu. Naujai kurtoas kelnes, ebejuj apie 20 doleriu
Atsakyti
-4

SKAITYTI KOMENTARUS (11)
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
REKOMENDUOJAME
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų