Diagnozė kelia iššūkių kasdien, bet šeima nepasiduoda ir nenuleidžia rankų, siekdami didžiausios svajonės – kad Oskaras vaikščiotų ir būtų kuo savarankiškesnis.
Pirmieji skirtumai ir žinia, kuri sugriovė pasaulį
Kai Oskaras atėjo į pasaulį vos 27 nėštumo savaitę, jo svoris siekė vos 950 gramų. Mažylis nekvėpavo, jo kūnelis buvo per trapus, o kiekviena akimirka – tarsi balansavimas tarp gyvenimo ir mirties.
Kartu į šį pasaulį atkeliavęs brolis dvynys Danielius buvo stipresnis, tačiau abu berniukai pirmuosius gyvenimo mėnesius leido inkubatoriuose, stebimi monitorių ir nuolatinių aliarmų.
Pirmosiomis gyvenimo savaitėmis Oskarui atlikta cefalograma pirmąkart dar buvo normos ribose, tačiau atlikus ją pakartotinai nustatyta pilkųjų smegenų mirtis – smegenyse aptiktos cistos ir kraujosruvos.
Po septynių savaičių ligoninėje jie pagaliau galėjo keliauti namo – mažučiai, bet jau iškovoję pirmąją savo pergalę.
Pirmuosius mėnesius namuose mama Alina stengėsi džiaugtis dvynukų buvimu, tačiau vis dažniau pastebėjo, kad Oskaro raida atsilieka.
Danielius ėmė stotis, pradėjo vaikščioti, o Oskaras, būdamas 11 mėnesių, vis dar negalėjo nei ropoti, nei šliaužti, nei išlaikyti kūnelio.
Tėvai ieškojo atsakymų ir jie buvo skaudūs. Gydytojai paaiškino, kad berniuko smegenyse buvo cistų, pastebėtos kraujosruvos. Cistos laikui bėgant susitraukė, tačiau paliko pasekmes.
„Paaiškino, kad pas Oskarą mirė visa kairė pusė smegenų, kad jis viską gali suprasti tik dešine puse. Mano pasaulis sugriuvo“, – prisimena Alina.
Kai Oskaras sulaukė beveik metukų, jam buvo diagnozuotas spazminis kvadripleginis cerebrinis paralyžius.
„Buvo labai sunku, graudu. Pirmas klausimas buvo: kodėl mums?“ – atviravo mama.
Kaip ir daugelis mamų, išgyvenusių sudėtingas istorijas, Alina pirmiausia kaltino save, pati sau kėlė klausimus: kodėl ėjo į darbą, toliau dirbo? Ar jei būtų elgusis kitaip, šiandien situacija būtų kitokia?
Bet visi Aliną nuo pirmų dienų ramino – tai ne jos kaltė, o užklupusio viruso, nuo kurių kartais tiesiog neįmanoma apsisaugoti.
Niekas negali tiksliai pasakyti, kas laukia ateityje, bet aišku viena – reikia nuolat, nenutraukiamai dirbti, kad Oskaras stiprėtų. O kaip parodė laikas, jis – didžiulės valios vaikas.
„Aš bijojau, kad jis nekalbės, nieko nedarys. Bet jis kalba, mąsto, juokiasi, jis aktyvus“, – šypteli mama.
Oskarui augant, diagnozė rodė skirtingus savo veidus – buvo laikas, kai berniukas iš skausmo negalėdavo miegoti naktimis, verkdavo, kai raumenis suimdavo stiprūs spazmai.
Kai berniukui buvo ketveri, galiausiai gydytojai pasiūlė procedūrą, Lietuvoje atliekamą vos keliems vaikams per metus – selektyvinę dorzinę rizotomiją. Tai sudėtinga operacija, kurios metu sumažinama raumenų įtampa.
„Po operacijos palengvėjimas atsirado iš karto. Kojos atsipalaidavo, jis pradėjo miegoti ramiai. Tai buvo stebuklas“, – sako Alina.
Kelionės į Varšuvą – vilties ir pažangos vieta
Kad Oskaras judėtų į priekį, reikalinga nuolatinė reabilitacija ir užsiėmimai. Keturis kartus per savaitę jis dirba su specialistais darželyje, papildomai privačiai lankosi pas kineziterapeutą ir ergoterapeutą.
Vis tik to nepakanka, todėl šeima kelis kartus per metus vyksta į intensyvią reabilitaciją Lenkijoje, Varšuvoje. Ten berniukas tris savaites kasdien treniruojasi po kelias valandas.
„Vaikas neverkia, nestresuoja. Išeina su šypsena. Ten jam gera“, – sako mama.
Tačiau trijų savaičių kursas kainuoja apie 5,5 tūkst. eurų su apgyvendinimu, nė neskaičiuojant maisto. Šeimai tokios sumos – nepakeliamos be gerų žmonių pagalbos.
O kuo daugiau darbo būtina – tai akivaizdžiai rodo pasiekti rezultatai. Oskaras kalba, kiek gali, stengiasi daryti pats.
Vaikščiojimas dar kelia iššūkių, tai jis daro tik su šeimos narių pagalba, paimtas už pažastų, patogiausia jam judėti – ropojant arba vežimėliu.
„Mes norime, kad jis bent už rankytės eitų – mums tai jau būtų stebuklas“, – sako Alina.
Alina ir visa šeima tiki – jiems tai pavyks pasiekti. Kad Oskaras vaikščiotų. Nors, kaip sako specialistai, gali būti, kad jis vaikščios tik su pagalbinėmis priemonėmis, bet tai vis tiek bus didelis ir džiaugsmingas pasiekimas.
Kad Oskarui kasdienybė būtų lengvesnė, šeima ruošiasi operacijai – pirmosios klubų operacijos metu įdėtą klubą sutvirtinančią plokštelę reikės išimti, be to, medikai sumažins kojų ilgių skirtumą, kuris šiuo metu siekia tris centimetrus – dėl šios priežasties judėti dar sunkiau.
Vis tik operacija – nepigi, tyrimai, operacija ir dviejų savaičių reabilitacija kainuos 16 tūkst. eurų. Šeimai tai – didelė suma, tačiau kiekvienas galime palengvinti šią finansinę naštą.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: www.issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
