Akis į akį su Huntingtono liga Ramunė susidūrė dar devyniasdešimtaisiais, kuomet ši liga buvo nustatyta jos amžinatilsį vyrui. Tuo metu žinia apie genetiškai paveldimą nepagydomą sutuoktinio ligą moteriai buvo netikėta.
„Aš nieko nežinojau, – sako ji. – Susirgęs skrandžio opa vyras pateko į Kauno klinikas, kur ir buvo nustatyta jam ši liga. Tuomet mane išsikvietė į klinikas profesorė, kuri pranešė, kad pasitvirtino tiksli diagnozė. Tada ir pradėjau domėtis, kas tai per liga.“
Prisimindama prieš daugiau nei tris dešimtmečius nutikusią situaciją, Ramunė teigia, kad įtarimą, jog vyrui kažkas negerai, ji jautė kurį laiką.
„Vyras svyruodavo, pradėjo ryškėti „girto žmogaus“ eisena. Šeimoje dažnėjo ir nesutarimai, neigimas. Jei pasakydavau, kad jis svyruoja, visad teigdavo, kad išsigalvoju, nieko jam nėra. Manau, kad jis nesuprato pačios ligos esmės.
Galiausiai, kai paaiškėjo žinia apie ligą, vyras pasakė: „Ar tik nebus man taip kaip motinai“. Pasak jo, motiną visad kankino drebulys, nenulaikydavo šaukšto. Taip tuomet viską ir išsiaiškinome“, – pasakoja Ramunė.
Sugrįžus iš klinikų į namus, moters vyras nebesugebėjo dirbti valdiško darbo. Tuo metu jam buvo 38-eri. Pasak Ramunės, iki tol sutuoktinis buvo muzikalus, turėjo daug gabumų, buvo baigęs akademiją, tad nuolatos viskuo domėjosi.
Laikui bėgant, su kiekvienais metais situacija vis labiau prastėjo. Kaip teigia pašnekovė, ligos baisumas pasireiškė tuo, kad vienu metu nyko ir kūnas, ir protas:
„Palaipsniui žmogus buvo tiesiog sužlugdomas: nebegalėjo atlikti kasdienių užduočių, pasirūpinti savimi, kalbėti, vaikščioti, kontroliuoti fiziologinių pojūčių, nebenorėjo niekuo domėtis. Žmogus tapo daržove...
Kuomet vyrui buvo 40 metų, jis dar šiek tiek bendraudavo, o paskui nustojo visai viskuo domėtis – ir higiena, ir savais malonumais. Anksčiau į rankas paimdavo gitarą, žiūrėdavo filmus ar skaitydavo muziką. Vėliau neliko nieko.“
Diagnozė pavijo ir vyresnį sūnų
Pasiteiravus, kaip jautėsi kiekvieną dieną matant akyse nykstantį mylimąjį, Ramunė sako: „Skaudu buvo matyti tokį žmogų, tačiau turbūt kur kas sunkiau yra matyti dabar savo vaiką, savo sūnų.“
Kadangi ligą moters vyrui perdavė jo mama, buvo didžiulė tikimybė, kad Huntingtono ligos geną savyje turi ir vienas iš Ramunės sūnų. Moteris pasakoja, kad kuomet sūnūs pradėjo megzti draugystes, buvo nutarta abudu sūnus nuvežti į genetikos centrą.
„Nenorėjau, kad kiti išgyventų tai, ką teko išgyventi man, tad, jei ir būtų vedybos, antroji pusė žinotų. Tai man buvo aktualu kaip medikei. Atlikus tyrimus genetikos centre ir pasitvirtino, kad vienas sūnus yra sveikas, o vyresnėlis turi nelemtą ligos geną.
Tuo metu jam buvo 31-eri. Nežinau kodėl, tačiau turbūt mano motiniška intuicija jau ir anksčiau jautė, kad jis turi tą ligą. Tada tik dar nieko nesakiau – nebuvo patvirtinimo, nebuvo ir ligos“, – sako ji.
Pasak Ramunės, liga sūnui pasireiškė panašiais požymiais kaip ir vyrui, iš pradžių sutriko sūnaus eisena. Moteris pasakoja, kad dabar, sulig kiekvienais metais, liga vis labiau progresuoja.
„Atsirado ir apatija, abejingumas. Nenoras atlikti net pačių elementariausių dalykų... Anksčiau skaitydavo labai rimtas knygas, buvo linkęs į mokslą, o dabar to nebėra. Tačiau vienas kitą palaikome, sprendžiame kryžiažodžius, pažiūrime televizorių, kad ir nuleidus akis.
Šiuo metu esu labai dėkinga gydytojai neurologei Neringai Tutlienei. Tuo pačiu esu dėkinga ir Huntingtono ligos kompetencijos centro reabilitologei gydytojai Ievai Michailovienei, kuri taip pat yra labai geras žmogus, viską paaiškina. Šioms gydytojoms esu labai dėkinga“, – atvirauja Ramunė.
Be to, moteris pamini ir gydytoją Živilę Navikienę, kuri 2014 metais buvo Huntingtono ligos asociacijos vadovė. Jai Ramunė taip pat yra dėkinga, kadangi, anot jos, šios gydytojos iniciatyva bei dėka buvo įkurtas ir Huntingtono ligos kompetencijos centras.
Kuomet šia liga sirgo Jonavos rajone gyvenančios pašnekovės vyras, ligos gydymas buvo tik simptominis. Dabar Ramunė džiaugiasi, kad išvengti skausmingų raumenų spazmų sūnui padeda vaistai ir reabilitacija:
„Tais laikais gydymas buvo tik simptominis, galėjai lankytis pas psichologus, neurologą, nebuvo jokių reabilitacijų. Šiuo metu turime įkurtą Santaros klinikose Huntingtono ligos kompetencijos centrą, kur gauname ir reabilitologų, ir ergoterapeutų, logopedo, kineziterapeuto paslaugas. Konkretaus gydymo vaistais – nėra, viskas tik tyrimų lygmenyje, todėl tikiuosi, kad ateityje jie atsiras.“
Slaugydama sūnų Ramunė sako, kad, jos nuomone, ligą suvaldyti padeda tik reabilitacija. Kasmet su sūnumi ji vyksta į Vilnių pas specialistus, apsilanko ir Jonavos reabilitacijos centre.
Baigdama pokalbį Ramunė atvira – ji tikisi tik vieno, kad ateityje šiai ligai gydyti atsiras kur kas daugiau galimybių ir žmonės galės gyventi pilnavertį gyvenimą.
