Rugsėjo 20 dieną suėjo metai, kai nuo idiopatinės plaučių fibrozės mirė Birutės Vizgirdienės vyras Rimtautas. Vyrui tuomet buvo 87-eri.
Iki diagnozės šeima nuėjo ilgą kelią – per dvejus metus aplankė ne vieną ligoninę ir kliniką, o aiškaus atsakymo, kas vyksta su vyru, taip ir nesulaukė. Pasak Birutės, sunkiausia buvo ne tik susitaikyti su nepagydoma liga, bet ir matyti, kaip aktyvus žmogus pamažu praranda jėgas.
Liga, kurią sunku atpažinti
Idiopatinė plaučių fibrozė (IPF) – reta ir progresuojanti plaučių liga, kai plaučių audinys randėja ir palaipsniui praranda gebėjimą tinkamai aprūpinti organizmą deguonimi.
Liga gali būti sunkiai atpažįstama, nes jos simptomai nėra specifiniai – ilgai trunkantis sausas kosulys, dusulys, nuovargis ir mažėjantis fizinis pajėgumas gali būti laikomi kitų sveikatos problemų požymiais. Tačiau Birutės Vizgirdienės vyro atveju istorija buvo dar kitokia – jis nejautė įprastai su idiopatinė plaučių fibroze siejamų simptomų.
„Man yra labai keista, kad jis nė karto nesukosėjo ir nebuvo jam sunku kvėpuoti. Kažkodėl jis visai nejuto jokių simptomų“, – pasakojo B. Vizgirdienė.
Šeimai prireikė beveik dvejų metų, kol buvo nustatyta, kad vyras serga idiopatine plaučių fibroze. Per tą laiką jie apsilankė įvairiose ligoninėse ir klinikose, tačiau atsakymo, kas vyksta, nerado.
„Visada mano vyras sakė: aš nesijaučiu, aš nesijaučiu. Ir tas beviltiškumas buvo labai sunkus – neįmanoma rasti, kas yra“, – prisiminė moteris. Galiausiai šeimos gydytojas pasiūlė atlikti plaučių tyrimus ir kompiuterinę tomografiją. Būtent šis tyrimas parodė ligą. Lietuvos gydytojų pulmonologų duomenimis, tik 1 iš 6 idiopatine plaučių fibroze sergančių žmonių Lietuvoje žino apie savo ligą ir gali ją kontroliuoti. Likę pacientai gali ilgai nežinoti, kad serga.
Sunkiausia buvo išgirsti, kad liga nepagydoma
Pasak Birutės, išgirdus diagnozę sunkiausia buvo suvokti, kad ligos išgydyti neįmanoma.
„Turbūt, kad yra nepagydoma. Tai čia yra sunkiausia. Žmogui, kuris išgirsta tokius žodžius, tai, be abejo, trenkia kaip žaibas“, – sako B. Vizgirdienė.
Diagnozė vyrui reiškė ir būtinybę iš naujo pažvelgti į savo gyvenimą. Birutė prisimena, kad iš pradžių Rimtautas sunkiai priėmė mintį, jog liga gali sutrumpinti jo gyvenimą.
„Jis pasidavė, nes sakydavo: aš vis tiek mirsiu. Bet paskui visą laiką kibo į gyvenimą ir sakydavo: aš noriu gyventi“, – pasakojo moteris.
Anot Birutės, tokioje situacijoje pacientui itin svarbi psichologinė pagalba. Žinojimas, kad liga nepagydoma, ir nežinomybė dėl ateities gali būti ne mažesnė našta nei fiziniai simptomai.
Liga keitė ir poros kasdienybę. Iš pradžių Rimtautas dar galėjo gyventi gana aktyviai, todėl Birutė stengėsi neprarasti įprasto gyvenimo.
„Mes buvome tokie aktyvūs. Sakau – dar einam į operą, ar dar ką nors veikiam“, – prisimena ji. Tačiau laikui bėgant liga progresavo. Vyrui darėsi vis sunkiau atsikelti, apsirengti, vaikščioti.
Artimajam tenka ne mažesnė emocinė našta
Birutė matė, kaip žmogus, kuris anksčiau buvo aktyvus, pamažu praranda fizines jėgas.
„Labai nusilpsta žmogus ir jam sunku atsistoti, atsikelti“, – pasakojo ji.
Todėl palaikymas tapo ne tik emocinis, bet ir labai praktiškas – padėti vyrui judėti, atlikti kasdienius darbus ir tiesiog būti šalia.
„Tokie maži dalykai ir parodo, kiek tu gali palaikyti žmogų fiziškai, bet ypatingai – emocionaliai. Emocionaliai buvo sunkiausia“, – sakė B. Vizgirdienė
Birutė pabrėžia, kad liga keičia ne tik paciento, bet ir jo artimųjų gyvenimą. Ji pati turėjo išmokti priimti vyro ligą, jo baimes ir vis labiau mažėjančias galimybes. Kartu pora buvo praleidusi 45 metus. Todėl matyti, kaip artimas žmogus keičiasi dėl ligos, buvo ypač sunku.
„45 metai išgyventi kartu – tai reikia palaikyti“, – teigė moteris. Pasak jos, tokioje situacijoje svarbu išlikti stipriam ir tada, kai atrodo, kad nebegali nieko pakeisti.
„Atrodo, tu nieko nebegali padaryti. Bet kažkas iš viršaus padeda. Mano asmeniška stiprybė yra tai, kad aš tikiu šimtas procentų, kad yra tas Dievas“, – apie tai, kas jai padėjo išgyventi sunkiausią laikotarpį, pasakojo Birutė.
Diagnozė neturėtų reikšti gyvenimo pabaigos
Specialistai pabrėžia, kad kuo anksčiau liga nustatoma, tuo daugiau galimybių ją kontroliuoti. Įtarus idiopatinę plaučių fibrozę, pacientas turėtų būti nukreipiamas pas tretinio lygio plaučių ligų specialistus, o diagnozė ir gydymo sprendimai priimami daugiadisciplininiame gydytojų konsiliume.
Pacientų organizacijos „Gyvastis“ prezidentė Aušra Degutytė taip pat atkreipia dėmesį, kad žmogui, išgirdusiam tokią diagnozę, reikia ne tik gydymo, bet ir aiškios informacijos bei emocinio palaikymo.
„Žmogui, išgirdusiam idiopatinės plaučių fibrozės diagnozę, svarbu ne tik gauti tinkamą gydymą. Ne mažiau svarbu suprasti, kas vyksta, žinoti, kur kreiptis ir jausti, kad jis nėra paliktas vienas su savo liga“, – sako A. Degutytė.
Birutės istorija taip pat primena, kad su liga susiduria ne vien pacientas. Šalia jo esantys žmonės kartu išgyvena diagnozės laukimą, baimę, bejėgiškumą ir kasdienius pokyčius.
„Žmogus dar nori gyventi. Iš pradžių pasiduoda, bet paskui kibo į gyvenimą ir visą laiką sakė: aš noriu gyventi“, – prisimena Birutė.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
