Joana Lapėnienė, LRT Televizijos laida „Savaitė“, LRT.lt
Balandžio 2-ąją pasaulyje minima Autizmo diena. Lietuvos sveikatos specialistų skaičiavimu mūsų šalyje per metus gimsta iki 3 tūkstančių autistų vaikų, tačiau, pasirodo, valstybei iki šiol jie mažiausiai rūpi. Ministerijos stumdo atsakomybę viena nuo kitos, specialistai darbui su tokiais vaikais nerengiami, kaip sovietmečiu jie neretai vis dar gydomi vaistais, o ne terapija. Bet dar blogiau tai, kad tėvai, auginantys tokį vaiką paliekami vieni.
LRT Televizijos laidos „Savaitė“ žurnalistams specialistai sakė, kad tokie tėvai drąsiai gali teistis su valstybe dėl diskriminacijos. Tačiau, netekę vilties, net ir turėdami gerai apmokamus darbus, geras gyvenimo sąlygas, jie viską palieka ir emigruoja ten, kur autistais vaikais valstybė rūpinasi: ligos diagnostika ankstyvesnė, jiems taikomos specialios metodikos, stengiamasi juos integruoti mokyklose, aplinka pritaikoma vaiko poreikiams. Dėl tokios emigracijos valstybei turėtų skaudėti, bet nepanašu, kad taip būtų.
Privačios specialistų paslaugos kainuoja tūkstančius
Vilniečių Mildos ir Aleksandro šeimoje du vaikai: aštuonerių dukra ir šešiametis Danielius. Nepanorusi viešinti pavardės moteris teigia, kad jų šeima priversta palikti viską, ką užgyveno, atsisakyti karjeros planų Lietuvoje. Dabar, kai jūs žiūrite šį reportažą ši lietuvių šeima jau yra išvykusi į Didžiąją Britaniją.
Milda sako, kad taip ji su vyru nusprendė dėl sūnaus ateities. Jam prieš trejetą metų diagnozuotas autizmo spektro sutrikimas. Anot motinos, tokiems vaikams beveik visa būtina pagalba yra privačiose rankose, Lietuvos valstybė tokius vaikus faktiškai yra nurašiusi. Moteris pasakoja, kad jiedu su vyru buvo priversti patys internete ieškoti informacijos kodėl dvimetis sūnus nekalba, nors šeimos gydytoja vis ramino esą berniukai vystosi lėčiau. Tačiau Vaiko raidos centre gavę patvirtinimą dėl savo nuogąstavimų, tėvai su vaiko bėda ir vėl liko vieni.
„Ta pagalba buvo tik įvertinimas Raidos centre. Viskas. Mes išėjom iš ten su dokumentais, su vaiko vertinimu, su galimybe gauti neįgalumą, ir išėjom į nežinią. Nežinodami, ką daryt toliau, – pasakoja Danieliaus mama Milda. – Tada mes internete su vyru ieškojom, kokia pagalba reikalinga, bet jos nemokamai niekas nesuteikia. Tada privačiai susiradom logopedą. Apie 1000 Lt išeidavo mums. Bet čia dar nėra daug. Nes jeigu norėtume gaut tą kompleksinę pagalbą mokamą, yra tokia ABA terapija – tai vien tik konsultanto atvykimas į namus kainuoja 1000Lt, pirminė konsultacija. Po to kiekvieną mėnesį tu moki apie 1800 litų.“
Ši šeima – ne vienintelė, nusprendusi savo vaikui ieškoti pagalbos Vakarų Europoje. Septynmetis Sandros sūnelis jau lanko pradinę mokyklą Birminghame. Berniuko mama pasakoja, kad visa reikalinga pagalba jiems teikiama vos tik atvykus į Didžiają Britaniją.
„Nuo pirmos dienos mokykloje yra tokia kaip Gerovės komisija, kuri nustatė darbo planą su vaiku, jo integraciją, – laidos „Savaitė“ žurnalistams telefonu pasakoja Sandra. – Jis gauna spec. pedagogo paslaugas kiekvieną dieną. Viskas taikoma pagal vaiko poreikius: ne vaiką tempia iki savo lygio, o viskas pagal vaiką, pagal jo galimybes. Mes neturim nieko reikalaut ir prašyti. Mums pati mokykla viską pati siūlo“.
Jei autizmas diagnozuojamas anksti, kai mažyliui vos pusantrų metų, ir su juo ima dirbti specialistų komanda – didelė viltis, kad raidos sutrikimas išnyks. Tėvai mina sveikatos apsaugos, švietimo ir mokslo, socialinių reikalų ir darbo ministerijų slenksčius – šios žinybos turėtų suvienyti specialistų pajėgas, kad nuo autizmo kenčiantys vaikai gautų tinkamą pagalbą, tokią, kaip visame pasaulyje, galėtų integruotis į visuomenę, būti savarankiški.
„Gydymo“ priemonės: vaistai ir „fiksavimas“ prie lovos
Autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ narė Laura Kanapienė sako, jog neteikiant pagalbos tokių vaikų ateitis – liūdna.
„Praktiškai vaikas yra pasmerkiamas gyvenimui socialinėje atskirtyje, todėl, kad yra ugdomas specialiuose darželiuose, vėliau – specialiose mokyklose, specializuotose centruose, kurie pastarosiomis dienomis labai garsiai skambėjo. Tikrai visuomenė dabar žino, kas ten vyksta“, – sakė L. Kanapienė.
Autistų tėvai sako nesantys tikri, ar specializuotame centre jų vaikai nebus slopinami vaistais, jiems nebus taikomos prievartos priemonės, vadinamasis fiksavimas – nuo sovietmečio vis dar gajos „gydymo“ priemonės.
„Vaikai tiesiog pririšami, kad mažiau keltų problemų, fiksuojami prie lovos. Tokių atvejų yra pasitaikę“, – sako Autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ narė Laura Sasnauskienė.
Mėtosi atsakomybe
Sveikatos apsaugos ministrė Rimantė Šalaševičiūtė sutinka, kad tėvai visiškai teisūs. Anot jos iki šiol nebuvo net teisinio reglamentavimo, kokia pagalba turėtų būti teikiama tokiems vaikams. Tačiau tikina, kad tai ne vien jos ministerijos problema
„Kas turi teikti logopedo ar socialines paslaugas? Ne Sveikatos apsaugos ministerija. Tai ne SAM kompetencija. Mes labai daug turime problemų, kur SAM dirba sau, SA ir DM – sau, ŠMM – sau“, – sakė sveikatos apsaugos ministrė.
Tuo metu už socialinę apsaugą atsakinga žinyba atkerta, kad medicinos strategai nepagrįstai atsakomybės kamuolį bando permesti kitiems.
„Aš manau, kad kamuolio mėtymas čia yra neteisinga. Manau, kad pirminė pagalba tokiu atveju vis tik yra gydytojai“, – sako socialinės apsaugos ir darbo viceministras Algirdas Šešelgis.
Kol institucijos aiškinasi, kas atsakingas, dėl tokio ciniško valdžios požiūrio visas viltis palaidoję tėvai tiesiog emigruoja.
„Jeigu žmogus ar vaikas suserga onkologine liga, jį gydo. Čia – niekas nieko negydo ir nesuteikia nieko. Per dvejus metus kartą tu gali pakliūti į (Vaiko) raidos centrą. Ir toliau kapstaisi pats. Tikrai nėra taip, kad mes sugalvojom ir išvažiuojam. Labai daug domėjomės. Užsienyje tokiems vaikams tikrai daugiau pagalbos valstybė suteikia“, – sakė į Didžiąją Britaniją emigravusi Danieliaus mama Milda.
Lietuva gali būti paduota į teismą
„Šių vaikų teisės yra pažeidžiamos Lietuvoje, nes tų gydymo metodų, kurių jiems reikia, niekas neapmoka. O tų, kurių nereikia – t.y. guldyti į psichiatrines ligonines, stipriais vaistais gydyti, jų yra ir netgi kartais po senovei kai kas juos siūlo. Bet šiems vaikams visiškai netinka tokie metodai. Tai jeigu negauna pagalbos, teisės pažeidžiamos, o jeigu gauna kokius stiprius vaistus, kurių nereikia – irgi teisės pažeidžiamos,“ – žurnalistams sakė dr. Dainius Pūras.
Valdžios požiūrį puikiai iliustruoja griūvantis Vaiko raidos centro pastatas ir politikų intrigos dėl šios problemos sprendimo. Tuo metu kalbinti teisės ekspertai sako, kad autistų tėvai turi labai rimtą pagrindą dėl savo vaikų diskriminavimo skųsti Lietuvos valstybę teismui.
