Šiandien Alanas yra vienas iš šių metų „Išsipildymo akcijos“ herojų. Nors berniukui tenka įveikti sudėtingą gydymą, mama Raimonda sako išmokusi gyventi viena mintimi: viskas bus gerai, privalo būti.
Alanas – išsvajotas brolis, kurį sesutės dievina
Alanas į pasaulį pasibeldė kaip didžiausia šeimos svajonė. Kai namie jau augo dvi mergaitės – Ema ir Domilė – tėvai svajojo apie berniuką šeimoje ir jų noras galiausiai išsipildė.
„Dievulis šitoj vietoj pamylėjo mus, kad pasisekė. Sesės rankom, kojom trypė, plojo, žodžiu, brolis išlauktas, išmylėtas buvo, be proto. Kai sūnus gimė – mergaitėms brolis jau visa pasaka buvo“, – pasakoja Alano mama Raimonda.
Anot jos, tarp vaikų nuo pat pradžių užsimezgė ypatingas ryšys. Kol sesių nėra namuose, Alanas daugiau šliejasi prie mamos ir tėčio, tačiau vos į namus sugrįžta sesės, jo akys sužimba.
Šeimoje netrūksta energija pripildytų dienų. Visi trys vaikai judrūs, smalsūs, nuolat prisigalvojantys naujų veiklų.
Ir nors šiandien Alanas eina per sunkų gydymo kelią, mama sako – pamatę jį žmonės vargiai ar pasakytų, kad jis serga, nes yra judrus, aktyvus vaikas su nuo veido nedingstančia šypsena.
Mažas guzelis, pakeitęs gyvenimą
Gyvenimas tekėjo įprasta vaga – vaikų klegesys, daug judesio namuose, kai vieną vakarą pastebėtas vienas ženklas pasėjo nerimą.
Viskas prasidėjo ramų vakarą, prieš einant miegoti. Alanas mėgsta, kai jam gulint ant nugaros mama pakaso arba paglosto nugarą – tai padeda nusiraminti ir užmigti.
Būtent šio jaukaus ritualo metu Raimonda užčiuopė nedidelį guziuką ant tuo metu vos metukų ir dviejų mėnesių sūnaus nugaros.
Pirmoji mintis buvo ta, kad tai sumušimas, jį lydėjo sprendimas stebėti guziuką kelias dienas, nes jei tai sumušimas, per keletą dienų pradės keisti spalvą, kaip įprasta.
„Vyras irgi pastebėjo, sako: „Ar tu matei?“ Sakau taip, mačiau. Jis pasakė, kad, man reikia, jau nieko nebelauk, tad išvažiavom greitai pas šeimos daktarę.
Pasakiau: „Pykit, nepykit, aš be eilės, man reikia čia ir dabar, neaiškus guzas“, – prisimena mama.
Šeimos gydytoja išrašė siuntimą į Klaipėdos vaikų ligoninės priimamąjį. Raimonda sako – iš pradžių niekas negalvojo apie blogiausią, tačiau ieškoti atsakymų turėjo, nes guzelis kėlė nerimą.
Daugiau nerimo jų akyse atsirado, kai pateko pas chirurgą. Atlikus echoskopijos tyrimą, chirurgas ištarė: „Man irgi įdomu, kas čia“, nes tyrimo vaizduose buvo matyti, jog darinys yra nelygių formų:
„Jis greičiausiai įtarė, kas yra, tik mums dar nieko nesakė, paskyrė tomografijos tyrimą su narkoze. Labai didelis dėkui tam daktarui. Jis jaunas, panašiai gal mano amžiaus, ir jis labai kruopščiai viską, sąžiningai, iki smulkiausių detalių darė, kad tik kuo greičiau atvažiuoti, patikrinti, sužinoti, kas. Viena laimė, turbūt iki gyvenimo galo dėkosiu šiam daktarui.“
Gavus tomografijos tyrimo atsakymus, šis gydytojas jau laukė koridoriuje. Tąkart ištarti jo žodžiai iki šiol skamba mamos ausyse – jis pasakė, kad tai pokalbis ne koridoriui ir ne palatai, todėl pasikvietė į savo kabinetą. Raimonda pripažįsta: tai išgirdus užliejo supratimas, kad kažkas negerai.
„Jis jau žinojo ir tiesiai šviesiai mums pasakė: piktybinis navikas, nes nepiktybiniai navikai turi vientisą formą, jie yra lygūs ir lengva juos išoperuoti, o čia buvo nelygios formos“, – prisimena ji.
Didžiausią nerimą kelia piktybinio naviko vieta
Tą momentą, kai ausis pasiekė šie žodžiai, atrodė, kad kraujas sustingo venose, nutirpo rankos ir kojos, žodžiai pasidarė neaiškūs ir kone nesuprantami. Pokalbį su gydytoju pratęsė tėtis – Raimonda sako net ne viską girdėjusi, nes galva buvo pilna įvairiausių minčių.
Didžiausią nerimą medikams kelia naviko vieta. Jis „įsitaisęs“ ties juosmeniu, prie stuburo, ant išilginio raumens ir skverbiasi tarp stuburo slankstelių.
Keisčiausia, anot mamos, kad Alanas nieko nejuto, guzelis nekėlė jokio skausmo. Toks ženklas ir klastingas, ir leidęs kiek lengviau atsipūsti – tai reiškė, kad navikas dar nėra tiek išplitęs, kad spaustų nervus ir sukeltų skausmą.
Po šių žodžių viskas vyko žaibiškai – penktadienį šeima išgirdo gydytojo žodžius, o jau pirmadienį vyko į Vilnių, nes gydytojas jau buvo susisiekęs su onkohematologijos skyriumi ir sutaręs, kad juos priimtų – šeimai tereikėjo paskambinti ir pasakyti savo vardą bei pavardę.
Atvykus į Santaros klinikas, prasidėjo savaitę po savaitės trunkanti tyrimų grandinė. Pirmiausia – kraujo tyrimai, toliau magnetinis rezonansas, po to biopsija, dar vėliau papildomi tyrimai, siekiant išsiaiškinti, ar navikas nėra išplitęs į kitus audinius. Tą laikotarpį Raimonda prisimena kaip vieną sunkiausių.
„Aišku, pradedi galvoti: kodėl mums, už ką. Bet po to per laiką susidėlioja, kad tiesiog yra duotas išbandymas ir jį duoda stipriausiems, kurie gali tai panešti. Nesvarbu, ar jis bus sunkesnis, lengvesnis, tai yra išbandymas. Tik skaudžiausia, kad per vaiką“, – atvirauja mama.
Gyvenimas tarp vilties, nežinomybės ir gydymo
Šeima negali sau leisti palūžti – jų stiprybės dabar kaip niekad reikia Alanui, kuris tarsi radaras jaučia savo šeimos narių emocijas.
Kita vertus, jau gulint ligoninėje šeima sulaukė bent vienos geros žinios: „Navikų tipas yra dviejų rūšių: jisai yra piktesnis ir geresnis. Mes kiek supratome, Alanui yra geresnis, nes jis nenešioja po visą kūną. <...>
Padarius tyrimą viso kūno, žiūrint, ar yra jisai išplitęs kitur kažkur, atsakymas buvo neigiamas. Čia buvo laimingiausias momentas per visą tą laiką, kol mes nuėjome iki chemoterapijos.“
Po biopsijos Alanui buvo implantuotas portas, leidžiantis vaistus suleisti be nuolatinių dūrių. Netrukus prasidėjo ir chemoterapija.
Taikomos ilgosios ir trumposios chemoterapijos – ilgoji trunka keturias paras, jos metu ištisai lašinama chemoterapija, po kurio laiko šeima į Santaros klinikas grįžta trumpajai – jos metu vos per keliolika minučių suleidžiami vaistai.
Raimonda neslepia – chemoterapinio gydymo etapas yra sudėtingas, o užvis sunkiausia yra matyti, kaip Alanas ilgųjų chemoterapijų metu nusilpsta.
„Pirmą dieną jisai dar valgo, geria, antrą dieną jau po truputį mažiau ir trečią, ketvirtą jis geria tik mišinuką, labai mažai valgo normalaus maisto, vandenuko negeria, sulčių negeria. Trečią–ketvirtą dieną jis būna vangesnis, jis daugiau miega, daugiau nori pagulinėti, jau nelabai vaikščioti nori“, – apie chemoterapijos poveikį pasakojo mama.
Sunki būna ir kelionė atgal namo iš Vilniaus – organizmas būna nualintas, judančiame automobilyje ima pykinti, prasideda vėmimas. Šeima džiaugiasi bent tuo, kad taip nebūna po trumposios chemoterapijos.
Tačiau Alanas kiekvieną kartą įrodo, kad yra tikras kovotojas ir niekada nepasiduos ligai. Mama šypteli – ir slaugytojos stebisi, koks jis judrus ir energingas net ilgosios chemoterapijos metu.
Tikslas – kuo labiau sumažinti naviką ir atlikti operaciją
Jau ne pirmą mėnesį šeimos gyvenimas vyksta tarp namų ir ligoninės sienų. Tėtis lieka namuose su dukrelėmis, į pagalbą ateina ir močiutė, o Raimonda leidžia dienas su Alanu ligoninėje, būna šalia 24 valandas per parą, 7 dienas per savaitę.
Kol kas šeima labiausiai laukia ne tik chemoterapinio gydymo pabaigos, bet ir atsakymų, kas bus toliau. Mama vardija, kad pirmiausia turi praeiti tris chemoterapijos blokus – kol kas įveikta pusantro.
„Chemoterapija Alanui reikalinga tam, kad kiek įmanoma sumažintų naviką piktybinį ir tada po trijų blokų jam daro, kaip aš vadinu, testavimą. Po testavimo jie žiūri, ar tas navikas jau sumažėjęs tiek stipriai, kad būtų galima operuoti.
Šiai dienai kol kas apie operaciją dar nekalbam, nes dar nėra praėję trys blokai, trys kursai.
Jau kai praeis trys kursai, tada jau pradės žiūrėti, kada čia jau, nes yra tikimybė, kad jis viduje nesitraukia iš stuburo tarpslankstelinių angų“, – apie tai, kas laukia priešakyje, kalba Raimonda.
Gydytojai akcentuoja, kad bet kokiu atveju operacija bus sudėtinga, nes navikas yra pavojingoje vietoje. Sunkus ir tas momentas, kad gydytojai atvejo sudėtingumą supras tik pradėję operaciją ir pamatę tikrąją situaciją:
„Nors šiai dienai vizualiai chemoterapija padeda ir iš išorės jau nebesimato, bet jis viduje vis tiek yra išlikęs, o kadangi jis ten ant stuburo ir tarp slankstelių nardo, todėl ir yra sudėtingiausia operacija – nes vis dėlto neaišku, kuo ji gali pasibaigti, nes, kaip bebūtų, stuburas lieka stuburu, pati sudėtingiausia vieta.“
Slenkančius plaukus skuto su ašaromis akyse
Alanas ir visa šeima net sunkiausias chemoterapijas stengiasi išgyventi su šypsena, tačiau gyvenimas vis pameta naujų iššūkių. Dar visai neseniai Alanui stipriai užkilo temperatūra, kurios niekaip nepavyko sumažinti, todėl šeima iškeliavo į Vilnių pas gydytojus.
Jau kitą rytą palatoje pasitiko skaudus vaizdas: ant pagalvės buvo pilna Alano plaukų. Sprendimą teko priimti greitai – mama pasiskambino į registratūrą, paklausė, ar jie turi mašinėlę ir, išgirdusi teigiamą atsakymą, išskubėjo jos pasiimti.
„Procesas vyko greitai, nes jam kirpimas nepatinka, bet po to pasižiūri ir suvoki, kad matai jau ligos pasekmes tas vizualias, kur jau žmogus tikrai mato. Čia buvo vienas iš sunkesnių momentų, verkėm – ir apsikabinę Alaną, ir neapsikabinę, vyras irgi taip pat.
Sunkus reikalas yra, kai tau vaikui reikia plaukus nuskusti dėl ligos. Nėra lengva...“ – pripažįsta mama.
Viena kelionė – 500 kilometrų
Dabar šeimos gyvenimas vyksta tarp namų ir klinikų. Kiekvieną penktadienį jie vyksta į Santaros klinikas, pirmadienį grįžta, o atėjus penktadienį vėl iškeliauja.
Viena kelionė pirmyn ir atgal iš Rietavo seniūnijos į Vilnių ir atgal – net 500 kilometrų. Tai reikalauja ne tik laiko, bet ir daug išlaidų.
„Didžioji dalis pinigų išeina kurui, nes, vis dėlto, degalai kainuoja ir jie brangsta ne dienom ir ne valandom šiuo metu. <...> Mums vienas važiavimas pirmyn–atgal apie 160 eurų, grubiai, iki 200 eurų“, – skaičiuoja Raimonda.
Atsidūrus tokioje situacijoje, nelieka turi ar neturi, gali sau tai leisti ar negali – kelionės į klinikas yra būtinos, todėl yra tekę ir skolintis, ir ieškoti kitų išeičių, kad užtektų lėšų kelionėms.
Situaciją apsunkina ir tai, kad abu tėvai šiuo metu nedirba dėl susiklosčiusios situacijos.
Liga pakoregavo ne tik kasdienybę, bet ir planus. Šeima buvo pradėjusi namų remontą, planavo įsirengti grindinį šildymą, prisijungti kieto kuro katilą, apsirūpinti žiemai ir įrengti vaikų kambarį.
„Buvome pradėję griauti kambarį ir atsiradus guziukui, sužinojus diagnozę Alano, viskas – rankos tiesiog nusviro, nes tada jau automatiškai viskas, tu nebegali planuotis įsikurti taip, kad vaikams būtų patogu, tu jau turi koncentruotis, kad reikalingi ištisi važiavimai į Vilnių kas savaitę, tai reikalauja didelių pinigų. <...>
Pradedi galvoti, kad turi rinktis arba vieną, arba kitą, nes abiejų dalykų nebeišeina. Aišku, čia net nebuvo ko galvoti – aišku, kad vaikas svarbiau“, – atvirauja mama.
Raimonda neslepia, kad mergaitės kiek nuliūdo sužinojusios, kad kol kas neturės naujo kambario, tačiau svarbiausia vis tiek lieka ne namų atnaujinimai, o jų mylimas broliukas.
„Kai Alanas grįžta iš po chemoterapijos ilgosios, kai nemato keturias, penkias dienas grubiai, mergaitės kaip išprotėjusios, jos, nežinau, galėtų Alaną išbučiuoti, numyluoti – jie net miega kartu visi trys vienoj lovoj“, – apie stebuklingą sesių ir brolio ryšį pasakojo pašnekovė.
Susitikimas, suteikęs dar daugiau stiprybės
Šeima net sunkiausiose akimirkose iš visų jėgų stengiasi nestokoti vilties, optimizmo ir šviesos kasdienybėje, kurią dar labiau padėjo sustiprinti susitikimas su „Išsipildymo akcijos“ alumne Emilija, kuri jau 14 metų gyvena įveikusi vėžį.
Pati Emilija sako – kai pati ėjo gydymo keliu ir kovojo su vėžiu, jai didžiausias įkvėpimas buvo pokalbiai su pasveikusiais žmonėmis ir jų istorijos, todėl nesudvejojo sulaukusi klausimo, ar sutiktų susitikti su Alanu ir jo šeima.
„Tikrai labai norėjosi susitikti ir bent kažkokį drąsinantį žodį žmogui pasakyti, jo tėvams. Tiesiog padrąsinti, kad viskas bus gerai, kad yra palaikymas, ta palaikymo komanda visa, ir tie žodžiai turbūt labiausiai ir stiprina, suteikia vilties, nepalieka vieno. Visada svarbu neužsidaryti, ieškoti pagalbos“, – sako ji.
Raimonda taip pat sako, kad labai laukė šio susitikimo ir iš jo išsinešė didelį kiekį gražiausių emocijų, kaip ir Emilija, kuri džiaugiasi tėvų gebėjimu išlaikyti pozityvumą, o Alaną švelniai vadina energijos „kamuoliuku“, ir dar daugiau stiprybės kovoti toliau:
„Kai tu pamatai žmogų, kad jis iš tikrųjų išgyveno tą ligą ir jis jau 14 metų vaikšto ir jokių problemų nėra... Tas duoda jėgų kopti toliau, toliau laikytis, tos stiprybės davė. Žinot, laimingos istorijos lieka laimingom.
Stengiuosi to negatyvo neprisitraukti, nes jau girdėjau blogų reikalų iš sergančių vaikų, todėl norisi susifokusuoti į gerus dalykus, gauti kuo daugiau optimizmo ir ne kiek užtikrintumo, o tos geros emocijos, nes kai turi geros emocijos – ir vaikui gerai, ir tau gerai, tada gali lipti toliau laiptukais į viršų tik su gerom emocijom.“
Gyvas pavyzdys, kad ši liga nėra neįveikiama, įžiebė dar didesnę viltį, o ir pati mama sako puikiai suprantanti, kad medicina yra stipriai pažengusi į priekį, todėl viskas bus gerai.
Iš mamos – įspėjimas kitiems tėvams
Pasakodama savo istoriją Raimonda sako norinti pasinaudoti proga perduoti perspėjimą ir kitiems tėvams – niekada neignoruoti net menkiausio ženklo:
„Neignoruokite jokio guzelio, jokio spuogelio, jokios mėlynės, nes Alanui atsirado per savaitę laiko grubiai. <...> Norisi įspėti tėvelius kiek įmanoma daugiau reaguoti.“
Mama neslepia, kad niekas niekada nesitiki, kad tokia liga užklups jų šeimą, jų sūnų, tačiau liga nesirenka nei amžiaus, nei laiko, nesirenka, žmogus vyresnio amžiaus ar vaikas.
Dabar jų kova tęsiasi už jų vaiką – už Alaną, kad jis galėtų sugrįžti į įprastą vaikystę. Šeimai reikalinga pagalba padengti kuro išlaidas, nekompensuojamus vaistus, medicininės priežiūros priemones.
Prašyti pagalbos ir perlipti per save nėra lengva, tai patvirtina ir Raimonda, tačiau iškart prideda aiškiai suprantanti, kad prašo ne sau, o savo vaikui, kad jam, mažam berniukui, būtų lengviau, todėl dabar su vyru yra sau pasakę: priims bet kokią pagalbą.
„Mes, kaip sakėm su vyru, šiai dienai jokios pagalbos neatmesim, jokios, ir nesvarbu, kokia ji bus – ar ji bus finansinė, ar ji bus maistu kažkokiu, dar kažkuo, ar tiesiog atėjimas, pabuvimas, apkabinimas, pasikalbėjimas.
Mes su vyru nenumosim ranka ir tikrai neišvarysim nė vieno, nes mums šiai dienai svarbiausia jaustis tvirtiems, tvirtumas leidžia eiti į priekį“, – sako Raimonda.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ gali kiekvienas.
Skambinti ar rašyti trumpąsias SMS žinutes ir paaukoti galite šiais numeriais: 1891 – 5 EUR, 1892 – 10 EUR.
Norintiems paaukoti daugiau: issipildymoakcija.lt
„Išsipildymo akcija“ bendradarbiauja su telekomunikacijų operatoriumi TCG, operatoriais Bitė, Tele2 ir Telia, internetine mokėjimų platforma Perlas Go.
Visa paaukota suma keliauja į „Išsipildymo akcijos“ sąskaitą – akcijos partneriai netaiko jokių kitų mokesčių.
„Išsipildymo akcijos“ skaidrumu rūpinasi audito įmonė Grant Thornton Baltic.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
