Dalijamės su jumis Inesos pasakojimu apie tai, kokį pragarą teko išgyventi po širdies operacijos dukrelei tapus neįgalia. Ji atvirai pasidalijo savo istorija ir taip pat pabrėžė, kad tokiais atvejais svarbiausia ne tik atiduoti visas jėgas ir pastangas vaikui, tačiau taip pat sugebėti nepamiršti savęs.
Būdama 2-ejų Rimvilė jau deklamavo eilėraščius
Nuo pirmųjų nėštumo akimirkų Inesai užgimė didžiulė meilė savo pirmagimei Rimvilei. Ji pasakojo, kad tiek besilaukiant, tiek gimdymo metu jokių problemų dėl dukrelės sveikatos nekilo, o mergaitė gimė sveika ir gyvybinga.
Tiesa, antrojo Rimvilės gyvenimo mėnesio metu medikai pastebėjo širdies pertvaros defektą, tačiau šeima iškart buvo nuraminta, kad tai nėra rimta problema, o vaikui paaugus iki dvejų – bus galima atlikti operaciją.
„Visą tą laiką gyvenome gana ramiai. Nėštumas buvo lengvas, gimdymas sėkmingas, jos raida vystėsi normaliai. Nebuvo jokių ženklų, kurie būtų rodę, kad ateityje mūsų laukia tokie išbandymai“, – pasakojo ji.
Sulaukusi dvejų metų Rimvilė su tėvais lankėsi pas kardiologus ir buvo stebima. Tuo metu medikai laukė, kol mergaitė sustiprės, paaugs, kad būtų galima operuoti širdelę ir uždaryti pertvaros defektą.
2008 metų rugsėjo 2 dieną Rimvilei buvo atlikta operacija, kuri laikyta sėkminga. Tėvai dar iš vakaro aplankė dukrelę reanimacijoje, o kitą rytą sulaukė skambučio – reikėjo kuo skubiau atvykti į ligoninę.
„Naktį jai sustojo širdis. Gydytojams teko Rimvilę gaivinti, prijungti prie dirbtinės kraujotakos ir dirbtinės širdies sistemos. Būtent tada prasidėjo visiškai naujas mūsų gyvenimo etapas.
Tik dabar, po daugelio metų, iki galo suvokiu, kokia sudėtinga buvo ta situacija. Tą dieną aš pati ją už rankos palydėjau į operacinę, prieš operaciją ji mokėjo eilėraščius, kalbėjo, buvo labai guvus vaikas.
Kai atvykome į ligoninę, pamatėme ją prijungtą prie begalės vamzdelių, prie dirbtinės kraujotakos aparatų. Medikų veiduose matėsi įtampa, tačiau tuo metu vis tiek galvojome, kad pagulės ir pasveiks. Iki galo nesupratome, kokia rimta yra situacija“, – sakė mama.
Po operacijos Rimvilę ištiko infarktas
Prabėgus dviem savaitėms medikai ėmė su tėvais kalbėtis apie donorinę širdį. Mažoji mergaitė buvo komos būsenoje prijungta prie dirbtinės kraujotakos sistemos. Kaip pasakojo mama, medikai jau matė, kad dukrytės širdis praktiškai nebeatsigauna.
Situaciją dar labiau pablogino tai, kad, kaip sakė Inesa, po operacijos Rimvilę buvo ištikęs infarktas, stipriai pažeidęs širdies raumenį. Vienas skilvelis jau faktiškai nebedirbo, o kito funkcija buvo stipriai sutrikusi.
„Gydytojai pradėjo dokumentų tvarkymą donorinės širdies paieškai, tačiau įvyko stebuklas. Pamažu jos pačios širdis pradėjo veikti. Tada prasidėjo labai ilgas atjunginėjimo nuo aparatūros procesas.
Kiekvienas mažas žingsnis buvo didžiulė šventė: kai ji pradėjo pati kvėpuoti, kai galėjo ryti maistą, kai atsirado menkiausias judesys. Mums tai buvo neapsakomas džiaugsmas.
Tuo metu dar niekas nekalbėjo apie smegenų pažeidimus ir ilgalaikes pasekmes. Mes vis dar tikėjome, kad dukra tiesiog atsigaus ir grįš namo tokia, kokia buvo anksčiau“, – naiviomis svajonėmis dalijosi mama.
Po poros savaičių Rimvilę iš reanimacijos perkėlė į skyrių. Mama puikiai atsimena, kaip dukrą personalas atnešė ant neštuvų ir ištarė vieną žodį: „Pasiimkite“.
Inesa pasakojo, kad tuo metu jos viduje kažkas pasikeitė – atėjo suvokimas, kad dukrytę į operacinę vedė už rankos, ji ėjo pati, o dabar beliko tik ją nusinešti.
„Iki operacijos ji buvo anksti pradėjusi kalbėti, buvo labai sumani mergaitė. Po šios tragedijos viskas pasikeitė. Dėl labai sunkios smegenų hipoksijos atsirado žievinis aklumas, buvo pažeisti kalbos, judesių ir kiti centrai. Išsivystė viso kūno paralyžius.
Ji nebekalbėjo. Nuolat verkė, blaškėsi, o mes nesupratome, ko jai reikia ir kaip jai padėti. Ligoninėje buvo labai sunkus laikas. Mes dar ilgai gyvenome viltimi, kad tai laikina būsena ir netrukus praeis“, – pasakojo mama.
Deja, ši būsena nebuvo laikina. Pasak mamos, Rimvilė iki šiol nekalba, o vienintelis jos bendravimo būdas – tai šypsena, garsai ir emocijos.
Sugrįžimą namo lydėjo nerimas, skausmas ir nemiga
Su dukrele ant rankų sugrįžę namo tėvai įžengė į naują savo gyvenimo etapą. Jame buvo daug gydytojų, neurologų, ortopedų, įvairių nepažįstamų specialistų.
Inesa dalijosi, kad tada svarbiausia misija buvo sumažinti nuolatinį Rimvilės nerimą, skausmą ir padėti jai išssimiegoti.
„Mums labai padėjo dvi gydytojos. Būtent jos pirmos labai atvirai pasakė, kas iš tikrųjų atsitiko mūsų vaikui. Iki tol niekas aiškiai nebuvo įvardijęs situacijos masto.
Tais laikais beveik nebuvo kalbama apie emocinę pagalbą šeimoms. Nebuvo siūlomi psichologai, niekas neklausė, kaip laikosi tėvai. Su vyru vienu metu buvome pabandę lankytis pas psichologą, bet tuo viskas ir baigėsi. Visą energiją sutelkėme į Rimvilę“, – sakė mama.
Per eilę metų pašnekovė pasakojo, kad teko išbandyti gausybę gydymo būdų. Anot jos, lygiagrečiai buvo naudojamasi tiek tradicine medicina, tiek alternatyviąja.
Mergaitei buvo taikoma tiek kineziterapija, tiek ergoterapija, tiek logopedų ir raidos centro specialistų pagalba. Jie su vyru taip pat dukrą veždavo pas specialistus užsienyje, teko išmėginti akupunktūrą, osteopatiją, taškų terapiją.
„Svarstėme kamieninių ląstelių terapiją, domėjomės galimybėmis Vokietijoje, vykome į Ukrainą. Tuo metu tai buvo labai naujos, mažai ištirtos procedūros, todėl galiausiai nusprendėme nerizikuoti.
Kartais atrodydavo, kad tikrai matome pagerėjimą. Sumažėdavo spastika, būdavo lengviau ją pastatyti vertikalioje padėtyje, ji tapdavo ramesnė, linksmesnė, tačiau mus nuolat ribojo jos širdies būklė. Dėl širdies nepakankamumo negalėjome taikyti visko, ką galbūt norėjome“, – pasidalijo ji.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt

