Oksana sako, kad išgirdus diagnozę jai nekilo klausimas, kodėl taip nutiko: „Supratau – turiu priimti realybę tokią, kokia ji yra. Kas iš to, jei verksiu į pagalvę? Tikiu moksliniu paaiškinimu: šia liga gali sirgti vienas iš 10 000 žmonių. Vienas iš 40 planetos žmonių yra sugadinto geno nešiotojas. Kai susitinka du nešiotojai, 25 proc. tikimybė, kad jų vaikas gims turėdamas šią ligą, nors jiems patiems liga nepasireiškia.“ Kad Oksana turi šį geną, patvirtino jai atliktas genetinis tyrimas. Pasak jos, vyras tirtis atsisakė, jam iki šiol sunku susitaikyti su sūnaus liga.
Prieš gimstant antrajam vaikui veikli, filosofijos ir teisės išsilavinimą turinti moteris neabejojo, kad po dvejų metų grįš į darbą, baigs rašyti disertaciją. Šiuos planus teko šiek tiek atidėti: „Reikėjo laiko įsijausti, įsigilinti į sūnaus ligą, susidėlioti prioritetus, bet nuo šios savaitės vėl dirbu. Turiu galimybę, kai reikia, dirbti nuotoliniu būdu.“
Oksana pasakoja sūnaus vardą susapnavusi: „Emilija vardą paveldėjo iš vyro prosenelės, o sūnui vardo niekaip negalėjom išrinkti, nė vienas nebuvo prie širdies. Likus porai savaičių iki Sajaus gimimo jo vardą išgirdau sapne – šeimos draugas siūlė taip pavadinti sūnų.“ Vos nubudusi Oksana puolė tikrinti – pasirodo, tai senas lietuviškas vardas, ir jo reikšmė graži – širdelė, brangusis. Dabar mama džiaugiasi – sūnaus vardas trumpas, išskirtinis, ir jo liga reta, todėl berniuką iš karto identifikuoja sanatorijose, ligoninėse.
Spėlionės pasitvirtino
Sajus gimė visiškai sveikas, medikai jo būklę įvertino 10 balų, bet kai vaikas buvo keturių mėnesių, Oksana pradėjo įtarinėti, kad kažkas ne taip. Sūnelio raumenų tonusas buvo žemas, jis nenorėjo vartytis. Gydytojai ir kineziterapeutė ramino – berniukai dažnai būna tinginukai, lėčiau vystosi. Mamos šie žodžiai neguodė.
Oksana išbandė intensyvų masažų kursą – jokių rezultatų nesimatė. Mažylis net nebandė sėstis, nors pagal amžių jau turėjo sėdėti. „Pakeitėm kineziterapeutę. Sajus pradėjo sėstis, kelti rankas. Kuriam laikui apsiraminau, mačiau, kad jo būklė gerėja. O paskui tas nelemtingas šlaunikaulio lūžis, kai Sajus nusivertė nuo lovos. Šlaunikaulis – pats stipriausias kaulas, vaikams jis lūžta labai retai, bet chirurgui tai neužkliuvo“, – pasakoja Oksana.
Nuėmus gipsą Sajaus fizinė būklė neprogresavo. Tada Oksana šeimos gydytojos paprašė siuntimo pas neurologą ir su sūnumi nuvažiavo į Vilnių, į Santaros klinikas. Neurologė pasiūlė kreiptis į genetikus, bet Vilniuje eilės būtų tekę laukti du mėnesius, tad šeimos gydytojos patarimu Oksana kreipėsi į Kauno klinikų medikus. Sajui buvo atliktas genetinis tyrimas. Po 8 savaičių šeima išgirdo atsakymą – Sajus turi spinalinę raumenų atrofiją.
„Jau prieš tyrimą man pasakė, kad įtaria šią ligą. Kol laukėm rezultatų, perskaičiau viską, ką radau internete, žiūrėjau vaizdo įrašus, kaip atrodo spinaline raumenų atrofija sergantys vaikai – daug ką atpažinau. Vis dėlto sergant šia liga silpnėja, atrofuojasi raumenys, o man atrodė, kad Sajaus fizinė būklė neregresuoja, todėl iki paskutinės minutės tikėjausi, kad diagnozė bus kitokia“, – sako Oksana.
Ji pasakoja, kad apie diagnozę buvo pranešta labai delikačiai. Tėvams buvo duota laiko pabūti dviese, pagalvoti, ko norėtų paklausti specialistų, o tada sušauktas gydytojų konsiliumas.
Kai ja serga 1 asmuo iš 10 000
Kai ja serga 1 asmuo iš 700
Kai ja serga 1 asmuo iš 2000
Stebuklingi vaistai
„Susirinko genetikė, psichologė, trys neurologai. Jie atsakė į mūsų klausimus ir suteikė vilties – sakė, kad esame pirmieji, kuriems gali pozityviai pranešti žinią apie šią ligą, nes prieš kelis mėnesius Lietuvoje tokie pacientai pradėti gydyti nepaprastai efektyviais vaistais. Iki tol pranešę diagnozę gydytojai tėvams galėdavo tik pasakyti: „Mylėkit savo vaikus, mes niekuo negalim padėti.“ Medikai mums pažadėjo padaryti viską, kad tą gydymą gautume“, – pasakoja Oksana.
Tėvams prisistatė ir nuo šiol pagrindinė Sajaus gydytoja, Kauno klinikų Retų ir nediagnozuotų ligų koordinacinio centro koordinatorė, Neurologijos klinikos gydytoja vaikų neurologė Milda Dambrauskienė. Ji pabrėžė, kad visa iki šiol turėta informacija apie ligą nebėra aktuali, nes naujieji vaistai sustabdo ligą, padeda organizmui gamintis baltymą ir stiprinti raumenis. Oksana tuo įsitikino jau po pirmosios injekcijos: „Sajus buvo labai energingas, lyg gavęs gerą adrenalino dozę. Supratau, kad gydymas veikia.“
Kuo greičiau vaistai pradedami leisti, tuo efektas didesnis. Vis dėlto 2018 m. lapkritį sužinoję diagnozę, Sajaus tėvai vaistų laukė kelis mėnesius.
„Lapkritį džiaugėmės, kad Sajus jau sugeba stipriai stovėti ant keturių, o vasarį to padaryti jis jau nebegalėjo. Tie keli mėnesiai belaukiant vaistų buvo labai įtempti. Nežinojom, ar juos apskritai gausim, nes labai ydinga jų skyrimo procedūra, – aiškina pašnekovė. – Sprendimą skirti vaistus priima tarpinstitucinė komisija. Viena šių vaistų injekcija kainuoja apie 90 tūkst. eurų, pirmaisiais metais reikalingos 6 dozės, vėlesniais metais – po 4. Komisija tai žino, bet vis tiek rengiamas posėdis, kuriame komisija konstatuoja, kad gydymo kaina per metus viršija 100 tūkst. eurų, todėl reikalingas kitos komisijos sprendimas. Susirinkusi kita komisija nutaria vaistus skirti, tada ankstesnė komisija vėl susirenka ir priima sprendimą. Šitas ydingas biurokratinis ratas tėvams kainuoja daug nervų, o vaikams – sveikatą.“
Pasak Oksanos, kol nebuvo aišku, ar Sajui gydymas bus skirtas, svarstė visus galimus variantus, ką daryti, jei vaistų negaus – kreipėsi į vaistų gamintojus Amerikoje, bendravo su užsienyje gyvenančiais pažįstamais. „Galvojau – jei sulauksiu neigiamo atsakymo, emigruosiu. Kai turi tokį vaiką, turi daryti viską, ką gali“, – sako Sajaus mama.
Turi gauti viską, kas geriausia
Pasak Oksanos, nors naujieji vaistai daro stebuklus, jų neužtenka, Sajui reikalingos įvairios procedūros ir brangiai kainuojančios priemonės. Kadangi vaiko raumenų tonusas žemas, jis nestovi, nevaikšto, todėl krypsta kojos, reikia daryti tempimo pratimus, būtina stiprinti ir rankas. Oksana sako, kad apie visa tai, deja, sužinojo ne iš gydytojų, o tėvų forumuose ir iš kineziterapeutės, kuri Sajų myli kaip savo vaiką.
Ypatingą vaiką auginanti mama sako, kad iš gydytojų ne kartą tenka išgirsti „Mamyte, aš apie tokią ligą nieko nežinau, niekuo negaliu padėti“. „Suprantu, tokia reta liga sergančių pacientų gydytojai nedažnai mato, bet juk ir vieno paciento užtenka, kad bandytų pasigilinti, pasidomėti. Tėvams sunku suprasti, ko tokia liga sergančiam vaikui reikia, kokią pagalbą galima gauti, kaip vaiką maitinti. Galbūt galima būtų paruošti po vieną šią ligą išmanantį dietologą, pulmonologą, ortopedą? – svarsto Oksana. – Stengiuosi, kad Sajus gautų viską, kas geriausia. Mūsų gydytoja dažnai sako, kad mes esam pirmieji, kurie padarė vieną ar kitą dalyką. Tikriausiai taip yra todėl, kad mano gyvenime tinkamu laiku atsiranda žmonės, kurie man padeda, ir ne aš juos randu, o jie patys mane randa.“
Vienas tokių – Italijoje gyvenanti Lietuvos pilietybę turinti moteris, auginanti spinalinę raumenų atrofiją turintį sūnų. Ji pati susirado Oksaną feisbuko grupėje ir pasisiūlė padėti: „Jos sūnus turi trečiąjį ligos tipą, Lietuvoje tokiems vaikams naujieji vaistai neskiriami, bet dar prieš vaistams atsirandant Lietuvoje ji išvyko į Italiją, kur jos sūnus gauna jam reikalingą gydymą. Šios ambicingos moters dėka galėjau prijungti prie sergančiųjų spinaline raumenų atrofija feisbuko grupių Europoje, JAV, Rusijoje, tad sužinau visas naujienas.“
Iš naujosios pažįstamos Oksana išgirdo ir apie Milane veikiantį ortopedijos centrą, kuriame gaminamos ortopedinės priemonės spinaline raumenų atrofija sergantiems vaikams. „Sajui būtina kasdien po valandą stovėti vertikalioje padėtyje. Turime vertikalizatorių, kuriame jis nenori stovėti, matyt, jis nepatogus, – aiškina Oksana. – Praėjusių metų balandį nuvykę į Milaną sužinojome, kad tokiam vaikui gaminamas ortopedinis kostiumas, kuris kainuoja apie 4 tūkst. eurų. Vaikui paaugus, maždaug kas pusę metų gaminamas naujas, ir tėvams jis nekainuoja. Vieną tokį nebereikalingą kostiumą pritaikė ir padovanojo Sajui.“
Dovanotą kostiumą Sajus jau išaugo. Neseniai jau Lietuvoje jam pagaminti ilgi kojų įtvarai, kuriuos, pasak Oksanos, technikas turėjo perdaryti. „Pirmuosius pagamintus įtvarus parodžiau ortopedams iš Italijos, jie pasakė, kas negerai. Suprantu, Lietuvoje dirbantys specialistai tokius vaikus mato retai, trūksta įgūdžių. Svarbiausia, turėjau „išsimušti“, kad jų gamybą kompensuotų, nes tokią diagnozę turinčiam vaikui kompensacija nenumatyta, reikia turėti dar kitų ligų. Nežinau, gal ir reikalingos tos biurokratinės procedūros, bet kai turi ypatingą vaiką, ir taip turi kur leisti tą laiką“, – sako pašnekovė.
Turiu lavinti sūnaus intelektą
Kasdien, išskyrus savaitgalius, Oksana Sajų veža į mankštą pas kineziterapeutę. Už jos paslaugas Šiauliuose, pasak jos, moka labai pigiai – po 10 eurų už valandą, kitur tokios paslaugos dukart brangesnės. Tiesa, valstybė kompensuoja 40 kineziterapijos užsiėmimų, be to, yra galimybė važiuoti į sanatoriją, ten šios paslaugos taip pat nemokamos. Bet vaikui reikia viso komplekso vitaminų, papildų.
Oksana Sajų vežioja ir į baseiną – judėti vandenyje jam labai naudinga. Tiesa, baseino vandens temperatūra turėtų būti ne žemesnė kaip 33 laipsniai – Šiauliuose tokio nėra. Šilčiausias vanduo, kokį galima rasti mieste, yra 31 laipsnis, bet 15 minučių prabuvęs vandenyje berniukas ima šalti. „Sušalus Sajui gresia sloga, nes jo imunitetas silpnas. Buvau radusi išeitį – važiuodavom į Radviliškį, kur yra kaip tik reikiamos temperatūros sūkurinė vonia“, – pasakoja Oksana.
Ji sako, kad pažįstamos mamos, auginančios neįgalius vaikus, stebisi, kaip ji peršoko susitaikymo su negalia etapą: „Jos visos išgyveno laiką, kai nenorėjo pripažinti, kad vaikas turi negalią, netvarkė vaiko neįgalumo dokumentų. Aš tai padariau vos sužinojusi Sajaus diagnozę. Kai man pasakė, kokia liga jis serga, supratau, kad stebuklas neįvyks, jis vieną dieną neatsistos ir nepradės bėgioti, taip pat žinau, kad jo smegenys veikia puikiai, todėl turiu stengtis vystyti jo intelektą. Jis sėdi vežimėlyje, negali ropinėti, šliaužti, negali ateiti prie stalčiaus ir jo atidaryti, nors turbūt labai smalsu. Jis daug ko negali, vadinasi, turiu sugalvoti, kad galėtų“, – pasakoja ypatingo vaiko mama.
Iš įvairių forumų sužinojusi, kad galima sukonstruoti mažą vežimėlį, kuriuo sūnus galėtų judėti po kambarį, nupirko dviračio ratus, vaiko maitinimo kėdutę, ir nagingas pažįstamas iš šių detalių sukonstravo vežimėlį. Pagaliau Sajui atsivėrė naujas pasaulis, ji galėjo judėti po kambarį ir pasiekti viską, ką nori. Tik vėliau Oksana sužinojo, kad galima užsakyti specialų vaikišką vežimėlį, ir gavo priklausančią kompensaciją, o likusią sumą mielai sutiko sumokėti Šiaulių moterų „Lions“ klubas.
Nereikia pasiduoti
Nuo rugsėjo Oksanos sūnus lankys darželį. Ieškodama judėjimo negalią turinčiam vaikui pritaikyto darželio rado sanatorinį darželį „Pušelė“ – jis nėra visiškai pritaikytas, jame nėra lifto, bet vaikui jame, tiki mama, bus gera. „Nuvažiavom ten su Sajum per atvirų durų dienas, mus pasitikusi direktorė paklausė, ar gali Sajų paimti ant rankų, – su ašaromis akyse pasakoja Oksana. – Vėliau ji klausė, kokios dar pagalbos reikės mano vaikui, išskyrus tai, kad jam reikės asistento.“
Oksana viliasi, kad pavyks gauti asmeninį asistentą, nors čia ir vėl koją kiša biurokratinės kliūtys – tam, kad darželis galėtų kreiptis į savivaldybę dėl asistento, Sajus turi būti darželio bendruomenės narys, bet sutartį su darželiu tėvai pasirašys tik rugpjūčio mėnesį, o savivaldybės lėšos planuojamos metų pradžioje. Gal vis dėlto savivaldybė tą klausimą išspręs geranoriškai...
„Kai turi ypatingą vaiką, turi pats viskuo domėtis – pradedant nuo teisės aktų skaitymo ir gilinimosi, kas tau priklauso, nes pas mus nėra institucijos, kur viską sužinotum. Gerai, kad turiu teisininko išsilavinimą ir galiu skaityti teisės aktus, bet daugybė žmonių to negali, – kalba pašnekovė. – Daugelis susitaiko, sako, reikia susidraugauti su liga. O aš su liga nedraugausiu, kovosiu, kodėl turėčiau pasiduoti? Noriu padaryti viską, kad Sajus gyventų visavertį gyvenimą.“
Dar Oksana nori sūnų išmokyti už save pakovoti: „Kol kas mes, tėvai, ginam jo interesus, bet ateityje jam pačiam reikės tai daryti, nes visuomenė nepasikeis nei per 5, nei per 10 metų, – neabejoja Oksana. – Kol kas Sajus dar nesuvokia, kad jis kitoks. Klausimų kyla Emilijai – ji Sajų lygina su savimi, klausia, ar brolis vaikščios, kai jam bus 4-eri. Dažnai su ja vartom iš mūsų neurologės gautą knygutę apie zebriuką, kuris serga spinaline raumenų atrofija ir juda elektriniu vežimėliu. Dukrai aiškinu, kad broliukas serga, nebus toks kaip ji, bet dėl to jis nebus blogesnis. Nenoriu jai užkrauti brolio, bet ji tikrai bus tas žmogus, kuris jam turės padėti.“
Oksana stengiasi padėti ir kitiems, auginantiems retomis ligomis sergančius ir negalią turinčius vaikus. Ji aktyviai įsijungė į asociacijos „Maži žingsneliai“, jungiančios šiauliečius, auginančius judėjimo negalią turinčius vaikus, veiklą. Asociacijai pavyko laimėti Švietimo, mokslo ir sporto ministerijos Sporto rėmimo fondo finansuojamą projektą, todėl pusė asociacijai priklausančių šiauliečių šeimų vaikų gali bėgioti su triračiais, lankyti baseiną, dalyvauti miesto sporto renginiuose.
„Noriu, kad negalią turintys vaikai augtų taip pat, kaip ir kiti, kad keistųsi visuomenės požiūris į negalią“, – baigdama pokalbį sako Oksana.
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
