Ūla neslepia, kad santykis su liga bėgant metams keitėsi. Nors vaikystėje ji dar iki galo nesuprato, ką reiškia visą gyvenimą gyventi sergant diabetu, šiandien į jį žvelgia visai kitaip.
Diabetas diagnozuotas septynerių: „Aš dar visiškai nesigaudžiau pasaulyje“
Ūlos šeimai cukrinis diabetas buvo visiškai nepažįstama liga. Nei vienas šeimos narys šia liga nebuvo sirgęs. Pirmieji požymiai išryškėjo dar prieš diagnozę – septynerių metų mergaitė stipriai suliesėjo, nuolat troško ir dažnai lankėsi tualete.
„Mes kiekvieną vasarą su šeima skraidydavome į Turkiją. Vienais metais fotografas nufotografavo mane su sese. Gavome tas nuotraukas, mama žiūri ir sako: „Eina sau, kokia tu balta esi.“ Ir kokia aš buvau sukūdusi. Man, septynerių metų mergaitei, numetus gal dvylika kilogramų, tas pokytis buvo kardinalus“, – prisimena ji.
Atlikus tyrimus paaiškėjo, kad mergaitei įtariamas diabetas. Netrukus ji su mama atsidūrė ligoninėje. Nors pradžioje aplinka neatrodė tokia bauginanti, netrukus Ūla suprato, kad gydymas nebus trumpalaikis.
„Prisimenu, seselė pirmą kartą paėmė insulino peną ir suleido man insulino. Kai jau nustatė, kad tai diabetas, ji suleido man insulino, o aš sakau: „Ai, viskas? Tiek ir viskas?“ O ji sako: „Ne, ne, ne. Tu visą gyvenimą turėsi šitai daryti.“ Ir aš: „Ką?“ – pasakoja pašnekovė.
Vis dėlto Ūlos prisiminimuose netrūksta ir šviesių akimirkų. Ji ligoninėje susirado draugų, o mama stengėsi, kad dukra kuo geriau suprastų naująją kasdienybę.
„Mama pradėjo labai stengtis. Ji buvo nupirkusi man užrašų knygelę, kad ligoninėje galėčiau kažką paišyti. Grįžtu, o ji jau viską prirašiusi įvairiomis pamokėlėmis ir panašiai. Aš taip didžiuojuosi ja ir tuo, kad turėjau tokį žmogų šalia“, – sako Ūla.
Mamos palaikymas padėjo neslėpti ligos
Vaikystėje Ūla nesijautė visiškai tokia pati kaip bendraamžiai. Vis dėlto, pasak jos, daug ką lėmė tai, kaip į diagnozę reagavo aplinkiniai. Mergaitės mama susitarė su mokytoja ir mokykloje surengė pamoką apie diabetą. Taip bendraklasiai galėjo sužinoti, su kuo susiduria jų draugė, ir geriau suprasti jos kasdienybę.
„Mama paėmė ir suorganizavo su mano auklėtoja visą pamoką apie diabetą. Prisimenu, mama pravedė visą pamoką ir tiesiog visiškai kitaip buvo. Aš niekada nekompleksavau dėl to, absoliučiai niekada nekompleksavau dėl diabeto“, – pasakoja pašnekovė.
Vėliau, pradėjusi bendrauti su kitais diabetu sergančiais žmonėmis, ji suprato, kad ne visų patirtis tokia pati. Kai kuriems žmonėms sunku priimti diagnozę, jie jaučiasi kitokie ir stengiasi slėpti ligą.
Pačiai Ūlai mokykloje kartais tekdavo susidurti su nesupratimu. Pradėjusi naudoti insulino pompą, ji sulaukdavo klausimų, kodel per pamokas nuolat naudojasi į raciją panašiu prietaisu.
„Būdavo tie paprasčiausi dalykai, kai jau užsidėjau pompą. Tada sakydavo: „Tai ką čia žaidimus žaidi per pamoką ar kažką? Ar ten raciją visą laiką turi?“ – prisimena ji.
Tačiau atviras kalbėjimas apie ligą ir artimųjų palaikymas leido jai nesijausti taip, tarsi diabetą reikėtų slėpti nuo kitų.
„Šimtu procentų, jeigu ne mama ir jeigu ne močiutės, kurios atiduotų savo širdį, kad aš gerai jausčiausi, būtų buvę kitaip. Ir mano tėvai, ir sesė, ir visi palaikė. Kadangi buvo perspėtos ir mokytojos, aš jaučiausi saugi toje aplinkoje“, – sako Ūla.
Diabeto stovyklos parodė, kad ji nėra viena
Svarbiu lūžiu tapo pirmoji diabeto stovykla, į kurią Ūla išvyko būdama maždaug dvylikos metų. Iki tol ji vengė įprastų stovyklų, nes nerimavo, ar ten bus atsižvelgta į jos poreikius.
Sergant diabetu, reikia ne tik stebėti gliukozės kiekį kraujyje, bet ir apgalvoti maistą, fizinę veiklą bei insulino dozes. Todėl galimybė būti tarp žmonių, kuriems nereikia aiškinti kiekvienos kasdienybės detalės, jai tapo ypatinga patirtimi.
„Aš tada nuvariau į diabeto stovyklą. Ir tada, nu, dabar va dirbu jose. Man šiurpai eina kiekvieną kartą, kai galvoju apie tas stovyklas. Kiekvienas ten serga diabetu. Ir tu žinai, kad tave supras absoliučiai kiekvienas, nes kiekvienas perėjo grynai per tą patį“, – pasakoja pašnekovė.
Ši patirtis padėjo kitaip pažvelgti į savo ligą. Pamačiusi, kad diabetu sergantys žmonės mokosi, keliauja, sportuoja ir kuria santykius, Ūla suprato, kad diagnozė neturi tapti viso gyvenimo centru.
„Kai pradėjau važiuoti į diabeto stovyklas ir pamačiau daugiau žmonių, sergančių diabetu, supratau, kad jie irgi gyvena, kad jie nėra visiškoje gilioje depresijoje ar kažkas tokio. Tada pagalvojau: „Gerai, tai čia yra tiesiog papildoma uodegėlė, kuria turi rūpintis“, – sako ji.
Šiandien Ūla pati prisideda prie diabeto stovyklų veiklos. Jai svarbu, kad šia liga sergantys vaikai galėtų patirti tai, ko galbūt trūksta įprastoje aplinkoje – supratimą, bendrystę ir galimybę būti savimi.
Mitybos pokyčiai prasidėjo ne dėl diabeto
Nors sergant cukriniu diabetu maistas tampa svarbia kasdienybės dalimi, Ūla pasakoja, kad vaikystėje jos mityba nebuvo griežtai ribojama. Mama stengėsi išsaugoti kuo įprastesnę dukros vaikystę, todėl mergaitė galėjo mėgautis ir saldumynais.
„Džiaugiuosi, kad mama manęs ties tuo tiesiogine prasme neribojo. Vaikučiui gi norisi ir tų guminukų, ir šokolado, ir visko. Aš esu paprastas žmogus. Tiesiog susileidi daugiau insulino ir gyveni toliau“, – sako ji.
Paauglystėje situacija pasikeitė, kai gydytojai nustatė padidėjusį cholesterolio kiekį. Kadangi aukštas cholesterolis buvo būdingas ir tėčio šeimai, priežastys galėjo būti susijusios ne vien su mityba. Vis dėlto gydytojų pokalbiai paskatino Ūlą rimčiau susimąstyti apie savo įpročius.
„Man buvo gal septyniolika. Tada su gydytojais turėjome labai ilgus pokalbius. Man sakė, kad reikia kažką pakeisti, nes kitaip visą gyvenimą sėdėsiu ant tablečių nuo cholesterolio. Ir aš sakau: „Aš turiu diabetą ir dar tablečių reikėtų? Ne.“ Tada ir pradėjau viską keisti, numečiau daug savo riebalinio sluoksnio, pradėjau sportuoti“, – pasakoja ji.
Pradėjusi domėtis maisto sudėtimi ir nauda, Ūla atrado naują pomėgį. Ji skaito apie skirtingus produktus, aiškinasi, kuo jie naudingi organizmui, ir pastebi, kad žinios keičia jos pačios pasirinkimus.
„Kai pradėjau viską keisti, pradėjau taip domėtis maistu ir jo nauda. Kai noriu kažką valgyti, dar pažiūriu, kokia yra to maisto nauda ir kokia nenauda. Supratau, kad jeigu tik pasidomiu, jog kažkas yra naudinga, mano smegenyse tas maistas automatiškai pradeda patikti“, – atskleidžia pašnekovė.
Ji pabrėžia, kad šie pokyčiai kilo iš asmeninio smalsumo, o ne noro gyventi pagal griežtas taisykles.
„Galiu užtikrintai pasakyti, jog tai nebuvo dėl diabeto ir kad diabetas neįtakojo mano mitybos. Aš pakeičiau savo mitybą ir supratau, kad turiu hobį domėtis ir kad esu nesveikai smalsi“, – sako Ūla.
Kai gliukozės kiekis svyruoja, tobulai kontroliuoti visko nepavyksta
Kasdienybėje Ūlai tenka stebėti gliukozės kiekį kraujyje ir atsižvelgti į tai, kaip jį veikia maistas, fizinė veikla bei kiti veiksniai. Net ir stengiantis laikytis įprastos rutinos, rezultatai ne visada būna tokie, kokių tikimasi.
Pašnekovė prisipažįsta, kad anksčiau bandymas viską kontroliuoti ją emociškai išsekindavo. Ji norėjo maitintis kuo sveikiau, tiksliai valdyti gliukozės kiekį ir viską atlikti nepriekaištingai, tačiau ilgainiui suprato, kad toks požiūris neleidžia atsipalaiduoti.
„Gali būti tobula, bet ar tu tada gyveni? Tu jau nebegyveni, jeigu bandai viską padaryti tobulai. Tu tokiame režime esi. Aš perėjau per tai ir bandžiau visiškai atrodyti tobulai, būti sveikiausia ir viską dariau tobulai. Mane tiesiog iš vidaus suniokojo tas dalykas“, – atvirauja ji.
Pasak Ūlos, padidėjęs gliukozės kiekis gali sukelti mieguistumą ir irzlumą. Tačiau prie fizinių pojūčių prisideda ir nusivylimas, kai, rodos, viskas atlikta teisingai, bet norimo rezultato vis tiek nėra.
„Tu matai tą aukštą cukrų ir galvoji: „Aš taip viską gerai dariau, tai, nu, kas tau yra negerai?“ Ir tada galvoji: „Užkniso diabetas, aš jau mesiu diabetą, viskas jau nesąmonė.“ O kitą dieną atsikeli, cukrus yra penki – tai yra tobulos ribos – ir galvoji: „Mmm, nėra taip blogai“, – savo patirtimi dalijasi pašnekovė.
Ne mažiau sudėtingos būna ir hipoglikemijos – situacijos, kai gliukozės kiekis kraujyje tampa per mažas. Ūla pasakoja, kad tuomet gali pradėti drebėti galūnės, sutrikti judesiai, atsirasti silpnumas.
„Jautiesi toks silpnas ir bejėgis, kai cukrus mažas. Buvo vieną kartą: mes su draugėmis ėjome kažkur mieste ir aš jaučiu, kad man žemas cukrus, nes jaučiu, kaip pradedu vaikščioti šiek tiek į šonus ir man truputį dreba. Dreba viskas kūne – kojos, visos galūnės“, – prisimena ji.
„Diabetas yra mano vaikelis, kuriuo aš tiesiog rūpinuosi“
Per daugelį metų Ūlos santykis su liga pasikeitė. Vaikystėje diabetas jai reiškė kitoniškumą, tačiau ilgainiui ji išmoko priimti, kad ši diagnozė yra jos gyvenimo dalis, o ne viską apibrėžianti savybė. Didelę reikšmę turėjo ir mamos žodžiai, kuriuos ji prisimena iki šiol.
„Ji pasakė: „Tau gyvenimas davė diabetą, nes jis žinojo, kad tu galėsi su juo susitvarkyti.“ Ir ši mintis eina su manimi kiekvieną dieną. Aš pagalvoju apie šitą dalyką, kai būnu žiauriai susinervinusi dėl to, kad aukštas cukrus arba kad jis krenta“, – sako Ūla.
Ši mintis jai padeda sunkiomis akimirkomis prisiminti, kad nebūtina visko kontroliuoti tobulai. Svarbu rūpintis savimi, tačiau kartu leisti sau gyventi įprastą gyvenimą.
„Mano santykis su liga dabar yra fainas, nes jaučiuosi taip, lyg diabetas būtų mano vaikelis, kuriuo aš tiesiog rūpinuosi. Taip rūpinuosi savimi ir taip myliu save“, – atvirauja ji.
Dar daugiau motyvacijos rūpintis savimi Ūla įgijo šią vasarą, kai Portugalijoje atstovavo Lietuvai tarptautinėje diabeto lyderystės stovykloje. Joje susitiko skirtingų Europos šalių atstovai, turintys asmeninės patirties gyvenant su šia liga. Pašnekovė sako, kad tokios patirtys skatina ne tik geriau suprasti save, bet ir ieškoti būdų, kaip padėti kitiems.
Ką patartų diabetu sergantiems žmonėms?
Ūla pripažįsta, kad kiekvieno žmogaus patirtis skirtinga. Ji pati sulaukė didelio šeimos palaikymo, todėl neslepia, jog sunku iki galo suprasti tuos, kuriems tenka susidurti su liga vieniems arba kurie jaučia stiprų pyktį ir nusivylimą.
Vis dėlto ji mano, kad vienas iš būdų sustiprinti santykį su savo kūnu – domėtis tuo, kas vyksta organizme, ir ieškoti patikimos informacijos apie ligą.
„Man patinka tas momentas – tiesiog domėtis, būti smalsiai ir niekada nenustoti domėtis net apie tą patį diabetą. Aš realiai tik šiais metais supratau, kaip paaiškinčiau diabetą, kas iš tikrųjų įvyko mano kūne, kad diabetas atsirastų“, – pasakoja ji.
Ūla aiškina, kad tik pradėjusi žiūrėti vaizdo įrašus su vizualizacijomis ir gilintis į ligos mechanizmus geriau suprato, kas vyksta jos organizme. Šis atradimas paskatino dar labiau domėtis savo sveikata.
Tačiau mergina pabrėžia ir tai, kad susigyvenimas su diagnoze yra individualus procesas. Nereikia tikėtis, jog iš karto pavyks priimti visus pokyčius ar kad kiekvieną dieną bus lengva. Svarbu ieškoti sau tinkamos pagalbos ir nepamiršti, kad gyvenimas nesibaigia gavus diagnozę.
Asmenine patirtimi nori padėti kitiems
Apie diabetą Ūla vis dažniau kalba ir socialiniuose tinkluose. Dalytis savo istorija ją paskatino ir žinutės, kurias pradėjo gauti iš tėvų, kurių vaikams ši liga buvo ką tik diagnozuota. Ji suprato, kad asmeninė patirtis gali padėti atsakyti į klausimus, kurių kyla ne tik sergantiems vaikams, bet ir jų šeimoms.
„Kai pradėjau apie jį kalbėti ir gavau vis daugiau žinučių iš mamų, kurių vaikučiai ką tik susirgo, man buvo toks jausmas: „Ei, na žinai, aš galiu padėti. Galiu domėtis ir padėti ne tik sau, bet ir kitiems.“ Tai va dėl ko aš gyvenu“, – sako Ūla.
Pašnekovė norėtų, kad apie diabetą visuomenėje būtų kalbama daugiau, o žmonės nebijotų klausti ir ieškoti informacijos. Ji pati stengiasi pasakoti apie ligą net ir naujai sutiktiems žmonėms, nes žino, kad atviras pokalbis gali padėti sumažinti nežinomybę.
„Aš visur, visą laiką kišu tą diabetą visiems. Susipažinusi su kažkuo gal net pasakyčiau: „Aš turiu diabetą“ per pačią pirmą sekundę. Vien dėl to, kad jie tada paklaustų, kas tas yra, ir tada aš galėčiau jiems visą litaniją išdėstyti“, – juokiasi ji.
Ūlos istorija – apie tai, kaip šeimos palaikymas, bendruomenė ir noras suprasti savo kūną gali padėti kurti visavertį gyvenimą su lėtine liga. Nors diabetas reikalauja nuolatinio dėmesio, pašnekovė nori priminti, kad diagnozė neturi užgožti žmogaus pomėgių, svajonių ar galimybės džiaugtis kasdienybe.
Sužinokite vaiko vardo reikšmę ir kilmę
Daugiau nei 4000 vardų reikšmių rasite tevu-darzelis.lt
