Kaip rodo epidemiologiniai duomenys, psichikos ir elgesio sutrikimų, kurie vėliau sukelia negalią, turi apie 20 proc. Lietuvos vaikų ir paauglių. Pernai pirmą kartą psichikos ir elgesio sutrikimai nustatyti 21 442 vaikams. Tai rodo, kaip svarbu plėsti kompleksines paslaugas, kurti centrus, kur vaikai ir šeimos gautų moksliškai pagrįstas terapijas.
Pasak negalią turinčių vaikų tėvų, Lietuvoje ypač trūksta centrų, kur vienu metu būtų galima gauti kineziterapeuto, socialinio darbuotojo, logopedo ir kitų specialistų pagalbą. Trūksta atvejo vadybininkų, komandinio darbo, kad specialistai ir šeima galėtų suvienyti jėgas ir padėti vaikui jaustis geriau.
Pagalbos Lietuvoje nepakako
Lukrecijos mama Dovilė Čepulinskaitė sako, kad pagalbos užsienyje šeimos ieško dažnai. „Panagrinėję viešai skelbiamus TV3 „Išsipildymo akcijos“, taip pat Valstybinės mokesčių inspekcijos duomenis, pasekę feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“ pamatysime, kiek pinigų žmonės skyrė tėvų įkurtiems labdaros fondams, kiek daug šeimų ieško ir randa pagalbą užsienyje. Kyla klausimas: ar Lietuvoje dirba prastesni specialistai? – klausia Dovilė. – Ar mūsų šalyje mažai įstaigų, rengiančių reikalingus specialistus? Tikrai ne. Šiuo metu stinga naujovių, kitokio požiūrio į specialistus, o labiausiai – į šeimas ir negalią turinčius vaikus.“
Lukrecijos atvejis – ypatingas: mergaitė gimė visai sveika, tik 2015 metais ją paženklino liga. Mergaitei diagnozuotas autoimuninis NMDA receptorių antikūnų encefalitas, dėl jo išsivystė mišrus specifinis raidos sutrikimas, liga pažeidė smegenis. Lukrecija labai nusilpo, nustojo vaikščioti, kalbėti.
Su mergaite nuo ligos pradžios dirbo kineziterapeutė Agnė Juodytė. „Buvau tas žmogus, kuris su šeima buvo nuo pat pradžių, kartu perėjome visus gydymo ir reabilitacijos etapus. Mergaitei reikėjo sudaryti ilgą ir tikslingą reabilitacijos planą, pratimų, kurie aktyvintų ne tik raumenų, bet ir smegenų darbą, kompleksą“, – pasakoja kineziterapeutė.
Ji nuolat stebėjo Lukreciją Santaros reabilitacijos centre ir su ja privačiai dirbo „Reamed“ centre. Mergaitė buvo konsultuojama VšĮ „Likimo dovana“ dėl reabilitacijos ir galimybių atkurti prarastas funkcijas. Lukrecijai buvo būtinas kompleksinis gydymas: kineziterapija, ergoterapija, logopedo užsiėmimai, sensorinė terapija. Reabilitacijos planas „Likimo dovanos“ specialistų buvo sudarytas taip, kad ji gautų visapusišką kompleksinę pagalbą.
Per pirmuosius ligos metus Lietuvoje šeima išbandė visas reabilitacijos paslaugas, tačiau norimų rezultatų nematė, tad reabilitacijos galimybių nuspręsta ieškoti užsienyje.
Apie 10 000
Apie 25 000
Apie 40 000
Užsienyje pagalbos daugiau
Užsienyje reabilitacijos planas buvo įgyvendinamas keliais etapais. Pirmasis buvo koncentruotas į smegenų veiklą, skatinant atkurti fizinį pajėgumą ir suaktyvinti smegenis, tam buvo taikomos efektyvios ir medicininį pagrindą turinčios terapijos „Vojta“, „Lokomat“, „TheraSuit“, kurių kol kas Lietuvoje nėra. Po intensyvaus darbo ateidavo metas teigiamoms emocijoms – delfinų terapijai, su mergaite dirbo ir logopedas.
Per dvejus metus trukusią aktyvią reabilitaciją Lukrecijos būklė akivaizdžiai pagerėjo – iki tol negalėjusi nueiti nė 50 metrų ji jau įstengia nužingsniuoti kilometrą. Per šį laikotarpį mergaitei suteikta apie 16 intensyvios terapijos kursų užsienio reabilitacijos centruose.
Po smegenų stimuliavimo per kaulinį audinį, aktyviai dirbant su logopedu, Lukrecija pradėjo kalbėti. „Matome, kaip kartu taikomos intensyvios reabilitacijos terapijos padeda koreguoti vaiko problemas. Ne tik Lukrecijos, bet ir kitų vaikų pavyzdžiai rodo, kokių puikių rezultatų pasiekiama moderniuose užsienio reabilitacijos centruose. Panašios paslaugos naudingos ne tik negalią turintiems vaikams, jų šeimoms, bet ir visiems: savimi galintys pasirūpinti vaikai užaugs visuomenei naudingais piliečiais“, – pabrėžia A. Juodytė.
Reabilitacijos centras – labai reikalingas
Daug metų skirtingose įstaigose kineziterapeute dirbanti Agnė sako idėją Lietuvoje įkurti stiprų reabilitacijos centrą psichikos ir elgesio problemų turintiems vaikams puoselėjanti seniai: „Savo akimis mačiau, kaip vaikams užsienyje atliktos procedūros davė nuostabių rezultatų. Stengiuosi dėti visas pastangas ir Lietuvoje, vis dėlto pas mus labai trūksta intensyvių kompleksinių paslaugų, centro, kur būtų suburta visų reikalingų specialistų komanda. Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos paskelbtas konkursas reabilitacijos centrui steigti Lietuvoje man pasirodė tarsi nurašytas nuo mano minčių.“
Specialistė sako turinti aiškią viziją, kaip turėtų atrodyti šiuolaikiškas reabilitacijos centras – su negalią turinčiais vaikais ji jau dirba 12 metų. „Dar studijų metais supratau radusi savo vietą. Jau dirbdama aplankiau reabilitacijos centrus dešimtyje skirtingų šalių. Dalyvavau mokymuose Vokietijoje, Lenkijoje, Čekijoje, Amsterdame, Birmingame, Madride, – pasakoja pašnekovė. – Mano specializacija – retos ligos. Puikiai žinau, kad kiekvienas reta liga sergantis vaikas ypatingas, jam reikia individualaus gydymo plano, skirtingų medikamentų. Mokslas žaibo greičiu juda į priekį, atsiranda vis naujos informacijos. Ypač domiuosi tyrimais apie smegenų darbą, kuriuos atlieka neuropsichologai. Man labai įdomu, kokios pažeistos smegenų vietos lemia vienokias ar kitokias vaiko problemas. Tai sužinojus galima teikti dar tikslingesnes ir vertingesnes reabilitacijos paslaugas.“
Turi daug idėjų
A. Juodytės teigimu, Vaiko raidos klinikoje būtų taikomas ne vienas kuris nors metodas, o visuma paslaugų: nuo smegenų stimuliacijos iki naujų jungčių formavimo smegenyse, fizinio, multisensorinio suvokimo aktyvinimo. Būtų taikomos ir kitos moksliškai pagrįstos terapijos, kurios šiuo metu Lietuvoje neprieinamos. Centras būtų orientuotas į psichikos ir psichologinių problemų turinčius vaikus. Pagrindinis jame dirbančių specialistų tikslas – paslaugas suteikti kuo ankstyvesniame amžiuje.
Naujame 2000 kv. m ploto reabilitacijos centre būtų teikiama ankstyvoji reabilitacija, stacionaro ir dienos stacionaro paslaugos, veiktų baseinas, kineziterapijos salės, fizioterapijos kabinetas, būtų įrengtos poilsio ir žaidimų erdvės, taip pat gydytojų konsultacijų, sensorikos, psichoterapijos, logoterapijos, ergoterapijos kabinetai.
„Pagrindinis dėmesys būtų skiriamas vienos dienos kompleksinėms konsultacijoms. Kiekvienos šeimos problemos centre būtų vertinamos individualiai, taikomos skirtingos kompleksinės terapijos, skirtos psichosomatikos, judesio, kalbos įgūdžiams gerinti. Paslaugos būtų teikiamos ne tik vaikams, bet ir visiems šeimos nariams. Be to, bendradarbiautume su socialines paslaugas teikiančiomis institucijomis: Vaiko teisių apsaugos, Psichologine pedagogine, Neįgalumo nustatymo ir kt. tarnybomis“, – pasakoja A. Juodytė.
Pasak kineziterapeutės, klinikoje būtų taikomos pažangiausios pasaulyje įvertintos metodikos ir įrenginiai: „Norėtųsi sukurti stiprią, į ateitį orientuotą mokslinę bazę. Klinikoje būtų atliekami ilgalaikiai vaiko ir šeimos stebėjimai, kiekvienai šeimai užtikrinama individuali ir efektyvi pagalba. Gaila, bet Lietuvoje vaiko tyrimų rezultatai dažniausiai nekaupiami arba nenaudojami, nelyginama, koks vaikas buvo prieš metus ir kas pasikeitė po reabilitacijos. Mūsų manymu, vaikų reabilitacijai reikia naujo požiūrio. Pagalba neturi būti tarsi šaukšto dovanojimas tiems, kurie neturi ko valgyti.“
A. Juodytė viliasi, kad atsiras investuotojų ir entuziastų naujajam centrui įkurti. „Tikime, kad mūsų visų pastangomis duris atvers naujas, modernus, pažangus centras, kur kiekvienam vaikui bus sudaromas atskiras gydymo planas, o šeimos turės galimybę ne tik gauti efektyvią pagalbą, bet ir pajusti bendrystę, – sako specialistė. – Žinome, kad Lietuvoje yra daug profesionalių specialistų, kurie puikiai dirba savo darbą, bet šiuo metu neturi galimybės taikyti naujausių, moksliškai pagrįstų metodikų. Tikimės suburti stiprią, į klientą orientuotą specialistų komandą. Esame pasirengę bendradarbiauti su užsienio centrais, remtis jų patirtimi, siųsti specialistus stažuotis į užsienį, taip pat rengti mokymus tėvams, šeimoms. Esame įsitikinę: tik veikdami kartu galėsime pasiekti geriausią rezultatą.“
Straipsnio autorė: Lina Jakubauskienė.
