„Pirmą dieną Rapolas buvo prisirišęs prie manęs, nepaleido, norėjo eiti arba prie jūros, arba į namelį, bet greitai suprato, kad čia visi savi, atšilo, ir dabar aktyviai dalyvauja visokiausiose stovyklos veiklose. Vakar buvo karaokės vakaras, Rapolas dainavo kartu su mergaite, kuri į stovyklą atvažiavo su autistišku broliu. Tai buvo pirmas kartas, kai mano sūnus stovėjo scenoje laikydamas mikrofoną. Kiekvienas jo žingsnis į priekį man labai svarbus. Vis iš naujo peržiūriu vaizdo įrašą telefone, klausausi ir ašaras braukiu. Daugelis mamų stovykloje mane supranta, nes panašiai jaučiasi“, – dalijasi emocijomis Laura.
Pats Rapolas sako, kad jam stovykloje labiausiai patinka būti su savanore Šarūne. Jos užduotis – rūpintis Rapolu, ir Laura stebisi, kaip puikiai Šarūnė atlieka savo pareigas, kokia ji atsakinga ir rūpestinga, be žodžių pastebi, ko globotiniui reikia.
Prisijungė panevėžiečiai
Pasak organizacijos „Panevėžio lietaus vaikai“ vadovės Sandros Lopetaitės, šiemet į stovyklą atvažiavo net 11 šeimų iš Panevėžio – tėčiai ir mamos su autistiškais vaikais, jų broliukai ir sesutės. Panevėžiečių stovykloje būdavo ir anksčiau, o šią vasarą „Panevėžio lietaus vaikai“ prisidėjo ir organizuojant stovyklą. „Džiaugiamės, kad galėjome prisijungti su savo projektu „Laimingi tėvai – laimingi vaikai“, – sako Sandra, šiais metais tapusi viena pagrindinių stovyklos organizatorių.
Septintą kartą organizuojama stovykla labai išsiplėtė – iš viso į Šventąją suvažiavo 160 tėvų, vaikų ir savanorių. „Kai visi pirmą kartą susirinko pusryčių ir sustojo į eilę, pamatėm, koks didelis mūsų būrys. Pagalvojom – oho, kokį iššūkį prisiėmėm!“ – šypsosi Sandra. Vis dėlto organizatoriai su tokiu dideliu iššūkiu tvarkosi puikiai.
Tarp stovyklautojų – net 42 autistiški vaikai. Jie, Sandros teigimu, atstovauja visam autizmo spektrui – yra turinčių ir nedidelių, ir vidutiniškų sutrikimų, ir didelę negalią: „Tie, kurie turi sunkiausių sutrikimų, tiesiog būna su mūsų savanoriais, džiaugiasi jūra, buvimu kartu su visais, o kiti vaikai stovyklos veiklose dalyvauja kiek gali ir nori.“
Pačios Sandros sūnus Žilvinas – stovyklos senbuvis. Moteris su sūnumi čia stovyklauja kasmet, pirmą kartą jį atsivežė į pačią pirmąją prieš 7 metus surengtą stovyklą, tada jam buvo 4-eri. „Važiavau į stovyklą, nes norėjau susipažinti su šeimomis, auginančiomis autistiškus vaikus, buvo svarbu išgirsti kitų tėvų patirtį, – prisimena Sandra. – Žilvinas čia važiuoja noriai, „Lietaus vaikų“ stovykla yra jo stovykla, jis žino visas jos tradicijas. Nors jis mėgsta būti vienas ir žaisti savo mėgstamus žaidimus, bet prisijungia prie kitų išgirdęs jam pažįstamą muziką, o į animacinių filmukų vakarą prisistato pirmasis.“
Taip
Ne
Abejoju
Man tai neaktualu
Savanoriai – bendruomenės nariai
Stovykloje šiais metais dirba 25 savanoriai. Jų darbą antri metai koordinuoja Beata Veselienė. „Yra savanorių, kurie čia važiuoja jau trečius ar ketvirtus metus. Stengiamės, kad jie norėtų čia sugrįžti, kad jaustųsi bendruomenės nariais, nes mūsų stovykloje svarbiausia yra šeima ir bendruomenė“, – sako Beata.
Pasak koordinatorės, labai svarbu, kad kiekvienas savanoris užmegztų ryšį su autistiško vaiko šeima: „Tėvų prašau bent pirmąją dieną nepalikti savanorio vieno su vaiku. Kiekvienas vaikas yra skirtingas, todėl tėvai turi parodyti, kaip su juo bendrauti, t. y. duoti įrankį, kad savanoris su juo užmegztų ryšį.“
Stovyklos savanorių būrys taip pat margas – yra ir studentų, ir dirbančių žmonių, dalis iš jų turi savanoriavimo patirties, bet niekada nebuvo bendravę su autistais. Beata iš pradžių stengėsi išsiaiškinti jų pačių lūkesčius, o atskirą dėmesį skyrė grupelei savanorių, kurie apie autizmą nieko nežinojo. „Jiems pasakojau apie autizmą, apie bendravimą su autistiškais žmonėmis, dalijausi savo patirtimi, kalbėjomės apskritai apie toleranciją kitokiems žmonėms“, – sako koordinatorė.
Didžiausias jai tenkantis galvosūkis – kaip savanorius priderinti prie kiekvieno autistiško vaiko: „Šiemet pačiai nedrąsiausiai mergaitei skyriau patį jautriausią savanorį, ir jie taip puikiai sulipo, kad nežinau, kaip po stovyklos išsiskirs. Šiemet pas mus savanoriauja dvi močiutės, viena iš jų čia atvažiavo su autistišku anūku, ir aš tam vaikui kaip tik skyriau kitą močiutę, tai dabar jos tapo geriausiomis draugėmis, vaikšto su vienodai išpieštomis kuprinėmis“, – juokiasi Beata.
Ji priduria, kad kartais savanorio labiau reikia ne vaikui, o tėvams: „Turim tėtį su berniuku, ir jis pats labai laukė savanorio, nes su juo dabar gali pasikalbėti, pabendrauti.“
Beata sako, kad ne visi sprendimai pasiteisino, kai kurias poras teko keisti, nes stovykla – gyvas, dinamiškas organizmas. Yra vaikų, kurie pernai draugavo, o šiemet nelabai benori būti draugais – visko iš anksto nesuplanuosi. Savanorių stovykloje yra mažiau negu autistiškų vaikų, bet kai kurie gali bendrauti grupėmis, tad tokią grupelę prižiūri mažiausiai du savanoriai.
Kaip tik pačios Beatos sūnus Benediktas neturi jam skirto savanorio, jis jau gana patyręs stovyklautojas, čia poilsiauja jau trečią kartą. „Benediktas čia jaučiasi puikiai, tik labai pavargsta ir, žinoma, jam trūksta manęs. Šiaip jam labai smagu, nes čia kasdien daug visko vyksta, bet, manau, savaitę po stovyklos tikrai norės ilsėtis“, – spėja Beata.
Veiklos – kiekvienam pagal poreikį
Stovykloje sukurtos atskiros erdvės, vienu metu vyksta kelios veiklos, ir kiekvienas stovyklautojas renkasi tai, kas jam patinka. „Kas nori pasikrapštyti, gali pincetu dėlioti mozaiką, lipdyti iš modelino, jei nenori nieko matyti, gali pabūti vienas ar su palyda eiti prie jūros“, – pasakoja Beata.
Šiais metais stovykloje įsikūrė atskira paauglių erdvė – organizatoriai vyresniesiems nori pasiūlyti tai, kas jiems įdomu. Be to, pasak Sandros, stengiamasi, kad stovykloje įdomiai laiką leistų ir čia atvažiavę autistiškų vaikų broliai ir sesės.
Pati Sandra į stovyklą atsivežė ir vyresnįjį sūnų Adomą, kuriam jau 13. „Jis mano didysis padėjėjas, labai gerai supranta jaunesnįjį brolį, – sako Sandra. – Visą laiką stebiuosi, kokie supratingi autistiškų vaikų broliai ir sesutės – jie puikiai „skaito“ autistiškus žmones, nes auga šalia, žino, kaip su tokiais žmonėmis komunikuoti. Auga žmonės, kurie, kaip sakau, turės profesiją, iš jų išeis puikūs terapeutai, pedagogai.“
Sandros žodžiams pritaria ir Laura. Ji į stovyklą taip pat atsivežė savo vyresnįjį sūnų Augustą, kuriam dabar 9-eri. Su broliu jaunėlis Rapolas jaučiasi drąsiau, nes jam nelengva rasti bendrą kalbą su bendraamžiais. „Jis pats nori bendrauti, bet nemoka užmegzti kontakto įprastu būdu. Vaikai ir atstumia, ir pasišaipo, visko būna, o Rapolas nesupranta, kodėl jie taip elgiasi, – pasakoja Laura. – Čia, stovykloje, visi lygūs, visi vieni su kitais bendrauja, o neurotipiniai sesės ir broliai yra patys geriausi mokytojai. Vakar Augustas karaokės vakarėlyje vieną vaikiuką palydėjo, padrąsino paimti mikrofoną, padėjo nugalėti baimę. Kai stovykloj matai tokius dalykus, jausmus sunku žodžiais išreikšti. Tiesiog labai gera.“
Už stovyklos veiklas atsakinga Irena Eicher-Lorka ji į Šventąją atsivežė ir du savo vaikus. „Stovykloje turim penkias atskiras erdves, ir viena iš jų pavadinta „Irenos karalystė“, ten ji karaliauja su visais savo darbais, – juokiasi Sandra. – Irena labai kūrybinga, visokiausių priemonių prisiveža, kiekvieną dieną siūlo ką nors nauja. Pavyzdžiui, visi galėjo pasigaminti muiliukų, papuošalų. Prie jūros statėm indėnišką septynių takų labirintą, vaikai rinko šakas, jūros dumblius, akmenukus, o mamos iš jų sudėliojo labirintą.“
Šiais metais į stovyklą susitikti su autistiškus vaikus auginančiomis šeimomis buvo atvažiavęs vaikų psichiatras, žmogaus teisų ekspertas prof. Dainius Pūras. Tėvai ne tik klausėsi jo pranešimo „Šiuolaikinis požiūris į autizmą ir veiksmingi pagalbos būdai šeimoms Lietuvoje bei užsienio šalyse“, bet po paskaitos galėjo su svečiu pabendrauti, užduoti jiems rūpimus klausimus.
Tėvai turėjo progą pabendrauti ir su kūno terapeute Rasa Mažioniene, dar laukia susitikimas su šeimos santykių lektoriumi Vaidu Arvasevičium. Abiejų lektorių pranešimų temos susijusios su emocinės sveikatos gerinimu šeimoje. Visi šie seminarai finansuojami bendradarbisujant su „Rotary“ klubu „Romuva“ įgyvendinant bendrą projektą „Ypatinga misija“.
Patys tėvai taip pat įsitraukia į stovyklos veiklas. Pasak Sandros, moterys kasryt mielai renkasi į mankštą, kurią veda profesionali pilvo šokio šokėja, o jos vyras, iliuzijos meistras, vaikus moko triukų. Beata sako, kad įdomių veiklų surengia ir savanoriai: „Stengiamės, kad kiekvienas duotų ką nors kitiems, kad nebūtų tik vaikų auklės, kad būtų abipusė draugystė. Pavyzdžiui, šiemet vienas savanoris, kuris nori studijuoti aktorinį meistriškumą, kuria šešėlių teatro pasirodymą.“
Dar vienas ypač svarbus stovyklos elementas – jūra. „Ne kartą svarstėm, gal verčiau organizuoti stovyklą kur nors prie ežero, būtų pigiau, bet tą mintį vis metam šalin, nes pati jūra vaikams labai daug duoda – jūra ir džiugina, ir ramina. Yra tokių vaikų, kuriems netinka ir tas, ir anas, o jūra tinka visiems.“
Žinoma, jūra gali būti ir pavojinga, juolab kad autistiški vaikai dažnai negalvoja apie pavojų. Organizatoriai džiaugiasi, kad šiais metais jūra rami, lyg didelis baseinas. Pasak Sandros, vis dėlto paplūdimyje ir tėvai, ir savanoriai visada yra ypač budrūs: „Esame susitarę, kad mūsų stovykloje visi vaikai turi būti matomi, svetimų vaikų nėra, visi esame kaip šeima.“
Straipsnio autorė: Sigita Inčiūrienė.
