Naujienų portalas tv3.lt dalijasi išskirtine lėtinės Laimo ligos kamuojamos Jūratės istorija. Moteris su ašaromis akyse pasakojo apie kasdieninį ją kamuojantį pragarą ir pasidalijo vieninteliu savo prašymu su skaitytojais.
Neteko ne tik sveikatos
Paskutinius 9-erius metus Jūratė prisimena kaip kasdienę kančią. Dėl sutrikusios sveikatos gyvenimas ėmė slysti Jūratei iš rankų – moteris jautė skausmus, manė, kad kraustosi iš proto. Ilgainiui ji neteko ir savo draugų bei antrosios pusės.
„Man iš tikrųjų labai sunku kalbėti apie tai... Per tuos metus, kai sužinojau, kad sergu, daug kas pasikeitė.
Iki ligos aš jaučiausi labai prastai ilgus metus – be priežasties, kodėl man viską skauda, maudžia, nėra jėgų, kodėl tiek daug labai stiprių migrenos priepuolių. Buvo laikas, kad 90 proc. mano mėnesio laiko užėmė migrena. Tai reiškia, kad skausmas praeidavo valandai ir vėl kartodavosi iš naujo. Buvo labai baisu.
Čia ilgas laikas. Aš taip skaičiuoju, kad dabar jau devinti metai eina, kai labai stipriai paaštrėjo sąnarių skausmai, nuovargis. Aš gyvenau ir galvojau, kad kadangi man nieko neranda, gal aš pati išsigalvoju.
Vaikščiojau pas psichologus, psichoterapeutus, psichiatrus. Man išrašė antidepresantus, bet niekuo nepadėjo, nes nebuvo jokio poveikio, o ir į save nesinorėjo tų antidepresantų grūsti. Buvo visiška neviltis. Jaučiausi tokioje beviltiškoje situacijoje, kad ėmiau galvoti, gal iš tiesų išsigalvojau ligas...“, – sunkiausiu periodu dalijosi Jūratė.
„Dėl to sumažėjo darbo našumas, draugų ir pažįstamų ratas. Kai mane kažkas kažkur kviesdavo, niekur eiti nebenorėjau. Čia net nekalbu apie vakarėlius, apskritai, kviesdavo kažkur išvažiuoti, nueiti kavos...
Ir žinote, kai tave kviečia antrą, penktą, septintą kartą, tai po to jau nebenori kviesti, nes sako: „Ji vis tiek atsisakys“. Taip atsirado vienišumo jausmas.
Net antroji pusė nesuprato. Žinote, yra žmonių, kurie palaiko, kai užklumpa sunkumai, o yra tų, kurie nesupranta ir verčia eiti, daryti kažkokius darbus. Man sakydavo: „Eik sportuoti, pamatysi, tau čia nieko nebeskaudės“. Va toks mynimas ant sąžinės. O aš nieko negalėjau padaryti, nes man skaudėjo.
Pajaučiau, kad mane sumaišo su žeme, kai pasakydavau, kad man skauda, o man sakydavo, štai einam, pasivaikščiokim penkis kilometrus. Tai vaikščiodavome penkis kilometrus, jis tarsi norėjo man įrodyti, kad mes pasivaikščiosime ir viskas man praeis. Bet niekas nepraėjo.
Pamenu, su šuniuku sugrįžome namo. Jis buvo visas murzinas po pasivaikščiojimo, o man labai skaudėjo pilvą ir vieną kartą gyvenime paprašiau to žmogaus, kad gal galėtų nuplauti kojytes. Jis man pasakė, kad pati nusiplaučiau, nepajudino nė piršto.
Išsiskyrus pasidarė lengviau, nes nebereikėjo klausytis šito žmogaus, liaudiškai tariant, varymo, kad esu bloga, nieko nesugebu, nieko nepadarau.
Po paskutinių santykių eina jau ketvirti-penkti metai, kaip esu vieniša. Turėjau kažkokių simpatijų, bet nieko neprisileidau, nes nenorėjau užkrauti savo bėdų“, – žiauriais gyvenimo epizodais dalijosi Jūratė.
Nustatė lėtinę Laimo ligą
Likusi visiškai viena Jūratė toliau ieškojo sau pagalbos. Kiekvieną dieną iš lovos pakilti darėsi vis sunkiau, tačiau praeitų metų pavasarį ji pagaliau išgirdo diagnozę. Tuo metu moteris suprato, su kokia baisia liga ju turi grumtis.
„Buvo labai sunkus gyvenimas. Ieškojau pagalbos, gėriau antidepresantus, bet supratau, kad čia kažkas kitas. Supratau, kad tikrai to neišsigalvojau.
Atrodo, kad daug ką išsityriau... O vieną dieną, praeitą pavasarį aš nuėjau pas gydytoją endokrinologę, kuri tikrina skydliaukę. Ji į mane pažiūrėjo kaip į dukrą. Ji pamatė mano temperatūros pakilimus, temperatūra man pakildavo iki 37,4. Patys žinote, tokia labai bjauri, kuri prie lovos tempia. Tai man gydytoja pasakė, kad problemos bus ne nuo skydliaukės, o sąnarių skausmai, nugaros skausmai gali būti dėl Laimo ligos.
Aš tada labai nustebau, greitai nubėgau pasidaryti tyrimų. Iki ligos tikrai nemažai laiko praleisdavau gamtoje, tad taip galėjo nutikti. Gavau teigiamus atsakymus. Tada pasidariau dar vieną tyrimą, jis patvirtino diagnozę.
Iš pradžių apsidžiaugiau, galvojau, kad va, gersiu antibiotikus ir būsiu sveika, pagaliau dings visos ligos. Tada pradėjau domėtis intensyviau.
Tada norėjau verkti iš nelaimės... Supratau, kad šita liga nepagydoma, ją galima tik apgydyti ir tai labai sunku“, – susigraudino Jūratė.
Toliau moters laukė ilgas ir varginantis kelias gaunant gydymą. Kiekvieną savo susitikimą su medikais Jūratė apibūdino kaip kovą: „Visus šituos metus buvo didelė kova už tai, kad gaučiau gydymą, kad man padėtų. Visur, kur ėjau, reikėjo mušti sienas.
O gydymas yra pati sunkiausia šitos ligos dalis. Nonsensas, nes Laimo liga, kaip tokia, Lietuvoje egzistuoja. Bet lėtinė Laimo liga Lietuvoje neegzistuoja.
Tai didžiulis paradoksas ir didžiulis skausmas žmonių, kurie ja serga. Nes, pavyzdžiui, jeigu tau įkando erkė ir tu iškart pamatei tą erkę, po mėnesio išsityrei arba pamatei erkę ir iškart atsirado raudona dėmė, reiškia, kad gavai Laimo ligą dovanų. Bet labai daugeliui žmonių nepasireiškia tos raudonos dėmės.
Tie, kurie pastebi erkę ir dėmę, išsitiria, tai jie turi daugmaž pusę metų pasveikti. Tai pirmoji stadija. Tada antibiotikai kaip ir pagydo ir po kiek laiko, iš esmės, nebeturi Laimo ligos. Žinoma, tu vėl gali ja susirgti.
Tačiau jeigu neužčiuopei ligos laiku, tuomet gydymas visiškai kitoks. Jokie antibiotikai tuomet nepadeda ir laukia ilga ir varginanti kelionė.“
Gydymą rado tik užsienyje
Kurį laiką Jūratė gėrė antibiotikus. Šiuos ji saujomis rydavo kiekvieną dieną iki kol pajuto, kad sveikata negerėja. Tuomet moteris ryžosi gydymo ieškoti užsienyje.
„Gydymas Lietuvoje yra tik antibiotikais, kurie realiai ligos nepaveikia. Šansų pagyti – nėra. Todėl aš pradėjau ieškoti informacijos užsienyje, nes supratau, kad Lietuvoje pagalbos negausiu. Kaip tu gali gauti gydymą, kai tokios ligos net nėra sistemoje.
Tai aš nuėjau pas infektologę, ji pamatė mano tyrimus, suprato, kad tai lėtinė liga, ir neturėjo ką pasakyti. Tai tie antibiotikai, kurie surašyti, jie netinkami lėtinei ligai.
Per savo paieškas radau kliniką Lenkijoje. Galvojau, kad tai mano išsigelbėjimas! Jie lašina antibiotikus per lašelinę, leidžia vitaminus, daro detoksikacijas. Bet tada aš supratau, kad neturiu tiek pinigų, kad galėčiau ten gyventi 4-6 savaites, o juk dar reiktų mokėti ir už būstą, lašelines...
Bet aš vis tiek nuvykau. Paprašiau, kad man išrašytų geriamų antibiotikų. Ten buvo trijų skirtingų rūšių antibiotikai, o šalia jų ketvirtieji medikamentai skirti kepenims, o penktieji – grybeliui. O šalia to dar dėžė papildų.
Papildai man kainavo apie 1000 eurų. Dar atskirai pirkau specialiai Laimo ligai ir koinfekcijoms skirtus papildus, kurie kainavo dar apie porą tūkstančių eurų.
Gydymą pradėjau rudenį, nes žinojau, kad vasarą gerti antibiotikų nelabai patartina, nes negali išeiti į saulę, iškart nudegi. Tokia reakcija gali būti. Tad vasarą leidau sau pailsėti prieš būsimą karą.
Tad rudenį gėriau antibiotikus, daug vitaminų, dariausi detoksikacijas. Du mėnesius per dieną išgerdavau tris antibiotikų dozes. Tada aš nuėjau pas gydytoją, ji vėl man išrašė antibiotikus, bet kitus. Pagerėjimo nebuvo, pasidarė tik dar blogiau.
Po kurio laiko supratau, kad aš negaliu daugiau tęsti antibiotikų, nes atsisakys veikti visi mano organai. Patys suprantate, kitiems žmonėms jau po savaitės antibiotikų gėrimo skrandis būna sudirgęs, o čia trečias mėnuo ėjo. Tragedija.
Aš skaičiau, kad antibiotikai nemuša visų mano borelijų, ko-infekcijų (aut past. Laimo ligą lydinčių bakterijų), visko, ką aš turiu, o turiu begales.
Tačiau anksčiau skaičiau, kad yra toks gydymas SOT (angl. Supportive Oligonucleotide Therapy) injekcijomis, kurias galima gauti Graikijoje. Jų metu paimamas paciento kraujas ir pagal jį padaroma injekcija. Tai vienintelė tokia laboratorija visame pasaulyje. Injekcijos padeda kovoti su pasirinkta Laimo sukėlėja borelija bei ją lydinčiomis ko-infekcijomis, kurių taip pat turiu begales. Deja, viena injekcija tvarkoma tik viena bakterijų rūšis“,– pasakojo Jūratė.
Visame kūne pilna borelijų
Sužinojusi specialiai pritaikytos injekcijos kainas moteris buvo priblokšta. Vienintelė išeitis, kuri teikė vilties, jai kainavo milžiniškus pinigus.
„Kai pamačiau, kad man niekas nepadeda, jokie vaistai, absoliučiai niekas, nusprendžiau vėl darytis tą terapiją, kuri siūloma Lenkijoje. Atsimenu, kad kai tik sužinojau apie savo ligą, buvau paskelbusi įrašą „Facebook“, kuriame paprašiau paaukoti pinigėlių.
Tai pirmąjį kartą Lenkijoje gydymas kainavo 2000 eurų vienam kursui. Jau sugėrus antibiotikus, rudenį, jie pakėlė kainą iki 2450 eurų. Po šito skaičiaus nieko bendro su Lenkija turėti nebenorėjau. Ėmiau ieškoti kitų vietų, kuriose galiu padaryti tą patį.
Radau Ispanijoje, kurioje daro viską tą patį, bet pigiau. Suradau gydytoją, kuris nėra už antibiotikus ir dabar pradėjau nuo sausio mėnesio leistis injekcijas. Sudėtinga tai, kad injekcijos labai brangios.
Antras dalykas, vaistus gali leistis, geriausiu atveju, kas mėnesį, kas du. Kiekvienai Laimo sukėlėjos borelijos atmainai reikia pirkti atskirai po vieną dozę. Vienos SOT injekcijos kaina – 2 000 eurų. Tų terapijų gali prireikti nuo 10 iki 20, preliminariai pagal tai, kiek žmogui tai padės“, – atskleidė ji.
„Kartais net nesinori sakyti, kad sergu lėtine Laimo liga... Ypač tai jausdavau anksčiau, kai niekas apie tai nerašė ir beveik nebuvo informacijos. Visi galvojo, kad sugersi antibiotikus ir būsi sveikas, o pasirodo, kad čia labai labai klastinga liga. Ir kuo toliau į mišką – tuo daugiau medžių.
Tikriausiai nėra gydymo pasaulyje, kuriuo suleistum injekcijų dozę ir būtum po mėnesio-dviejų sveikas. Tu turi kasdien kovoti su borelijomis, su skausmu, kuris pareina bangomis. Vis užeina paūmėjimai, smegenų rūkas.
Tai keista liga. Jau nustojau skaityti apie ją, nes kuo daugiau skaitai, tuo labiau ima šiurpas. Kai supranti, kad pas tave visur – sąnariuose, smegenyse, akyse, kraujyje plaukioja tos borelijos... Ir tu žinai, kad depresija ir panikos atakos tave vysis, kol neišvarysi visų tų bakterijų iš savęs“, – atsiduso ji.
Pasidalijo žinia su visais
Prieš baigiant pokalbį Jūratė paklausė, ar gali pasidalinti kreipimusi į skaitytojus. Ji norėjo paraginti visus saugoti ir mylėti save, kad jiems netektų išgyventi tokio siaubo, kurį patiria ji.
„Norėčiau žmonėms pasakyti, kad saugotų save. Mes gyvename endeminėje zonoje, kur yra labai daug erkių. Noriu pasakyti, kad žmonės neuždelstų, iškart bėgtų pas gydytoją, nes galima iškart, greitai ir pigiai išsigydyti, kad tik nereiktų gydytis taip, kaip man.
Žinote, man kartais net gėda sakyti, kad sergu Laimo liga, nes aplink yra sergančių vėžiu žmonių, kurie be galo kenčia... Bet noriu, kad nenurašytų šitos ligos, nes su ja labai sunku gyventi, ji kamuoja kasdien.
Žinau daug žmonių, kurie serga lėtine Laimo liga. Jie nebenori gyventi, nori nusižudyti. Jie kenčia. O juk visi mes norime gyventi.
Saugokite save. Jeigu nuo tam tikrų ligų neapsisaugosime, tai nebus gerai. O šitos ligos galime išvengti“, – susigraudino ir baigė pokalbį Jūratė.
Prie pagalbos lėtinės Laimo ligos kamuojamai moteriai galite prisidėti kiekvienais. Visa surinkta pinigų suma keliaus tiesiai į Rimanto Kaukėno paramos fondą, kuris atsišaukė į Jūratės pagalbos prašymą. Jame suaukoti pinigai bus kaupiami moteriai skirtoms brangioms injekcijoms.
Jūratė kiekvienam atskirai nori padėkoti už siunčiamą pinigų sumą. Šiuo metu jai svarbus kiekvienas euras. Prisidėkime prie šviesesnio herojės rytojaus.
Gavėjas: Rimanto Kaukėno paramos grupė
Sąskaitos nr.: LT147290099086499744
Paskirtis: „Jūratei Deventinaitei ligos gydymui“
SWIFT: INDULT2X
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
