Penkiametis elektrėniškis Vėjas Bagdonavičius – iš tiesų ypatingas berniukas. Jis vienintelis Lietuvoje serga piga geno mutacija, kuri pasaulyje buvo atrasta vos prieš trejus metus. Ketverius metus medikai niekaip negalėjo rasti tinkamos diagnozės penkiamečiui, kol jis kiekvieną dieną kentė itin stiprius priepuolius.

Penkiamečiui Vėjukui vaikystė itin sunki  (nuotr. asm. archyvo)

Penkiamečiui Vėjukui vaikystė itin sunki (nuotr. asm. archyvo)

Visai neseniai penkiametį Vėją Bagdonavičių pasiekė „Išsipildymo akcija 2017“, kurioje berniukas dalyvavo praeitais metais, dovana. Kaip pasakoja Vėjo mama Dovilė Nenartavičiūtė (34) – dėl šios dovanos berniukas turi naują progą sustiprėti.

Padovanojo stovynę 

Išsipildymo akcija padovanojo mums stovynę EasyStand Bantam Small. Ją gavome prieš keletą mėnesių, todėl dar sunku ką sakyti. Nors aš esu labai patenkinta ir be galo dėkinga.

Kiekvieną dieną stovime po dvi valandas, judame į priekį. Ši stovynę duoda naudą visam organizmui – kaulams, laikysenai, vidaus organams, stovėjimo padėtis naudinga visoms funkcijoms“, – džiaugsmo neslepia moteris.

Nors dabar Vėjukas guli ligoninėje ir jo priepuoliai vis dar nesiliauja, berniuko mama nuoširdžiai tiki, kad ši stovynė iš tiesų jam padės sutvirtėti.

REKLAMA

Trumpai primename Vėjuko istoriją, kuria dalijomės mūsų portale:

Vėjo mama, Elektrėnuose gyvenanti Dovilė Nenartavičiūtė (34), ilgai svajojo apie pirmąjį savo vaikelį, o pastojusi – drauge su savo vyru ypatingai jo laukė.

Tačiau beeinant 30-tai nėštumo savaitei vieną naktį moterį prižadino bėgantys vandenys.

Atrodė, kad gimė visiškai sveikas

Kauno klinikose išgyvendama bevandenį periodą moteris pragulėjo net keturias savaites. To reikalavo šiuolaikiniai nuostatai, tačiau moteris labiau už viską troško Cezario pjūvio.

„Gydytojai nusprendė, kad galiu gimdyti, kai man suėjo 34 savaitės. Dvi paras kentėjau beprotiškus skausmus, tačiau pagimdyti pati negalėjau niekaip. Jau geriau man būtų iš karto darę Cezario pjūvį... Tačiau jį padarė tik tada, kai pamatė, kad kūdikiui yra blogai su širdele ir tonusai yra silpni“, – pasakoja D. Nenartavičiūtė.

Gimus pirmajam D. Nenartavičiūtės vaikui, sūneliui Vėjui medikai neįtarė nieko blogo ir davė jam net 8 balus. Kūdikis pats kvėpavo ir valgė, todėl jo neprireikė net laikyti inkubatoriuje.

„Viskas buvo gerai, niekas nieko nepastebėjo... O paskui raida atsiliko, bet tai vis nurašydavo neišnešiotumui, lankėmės ir raidos centre, atlikome įvairias mankštas, masažus“, – pirmuosius Vėjuko mėnesius prisimena pašnekovė.

Tinkamų vaistų neatranda

Tačiau viskas pasikeitė aštuntą Vėjo gyvenimo mėnesį – vaikui prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Štai nuo tada ir prasidėjo Vėjuko ir jo mamos nežinomybės kelias. Kaip pasakoja D. Nenartavičiūtė, Vėjo priepuoliai nesiliauja iki šiol, o jų sustabdyti – niekaip nepavyksta.

REKLAMA

„Išbandėme visus vaistus, net ir iš užsienio. Niekas mums netinka. Būna ir ramesni periodai, kurie trunka 2-3 tris mėnesius, bet tuomet jie prasideda ir vėl. O tada gulime reanimacijoje – ir vėl viskas atgal. Priepuolių būna per dieną net dešimtimis, rekordas – 100 priepuolių per dieną. O jie būna tokie stiprūs, kad namie jų sustabdyti nepavyksta, vaikas nebekvėpuoja, mėlynuoja“.

Laikui bėgant, Lietuvos medikai pradėjo ieškoti priežasčių, kodėl Vėjuką kankina tokie sunkūs ir dažni priepuoliai. Tačiau jų paieškos buvo be rezultatų.

Ligą atrado Vokietijoje

Tuomet pati D. Nenartavičiūtė nusprendė kreiptis į Kauno klinikų profesorę Mildą Endinienę, kuri, kaip sako pašnekovė, geriausiai Lietuvoje išmano vaikų epilepsiją.

„Dėl jos visi tyrimai užsienyje mums buvo atlikti nemokamai, nors jie kainuoja dešimtimis tūkstančių. Vėjuką ji pristato užsienio konferencijose kaip itin išskirtinį atvejį, todėl juo susidomėjo kiti gydytojai. Tyrimai buvo atlikti kelis kartus Vokietijoje, Amerikoje, Ispanijoje. Taip net tris metus tyrėme, kokia liga tai gali būti“, – sako Vėjuko mama.

Ir štai, mažiau nei prieš metus, atrasti tikslią ligą iš penkto karto pavyko Vokietijos specialistams. Tai – Piga geno mutacija. Kai Vėjukui atrado šią klastingą ligą, pasaulyje ja sirgo vos 8 žmonės. Tačiau kaip pasakoja berniuko mama, per šiuos metus gal ir atsirado pora naujų sergančiųjų.

Ši liga atrasta vos prieš 3 metus, o gydymo jai kol kas nėra. Todėl visi vaistai – tik dar vienas eksperimentas. Kaip pasakoja D. Nenartavičiūtė, nors ji su Vėjuku ir žino tikslią diagnozę, tai nei kiek nepadeda. „Galima sakyti, žinome tik pavadinimą“, – liūdnai priduria pašnekovė.

REKLAMA

„Sunkus Vėjukas ligoniukas... Praktiškai jis pats nieko nedaro: nesėdi, nevaikšto, galvos pilnai nelaiko, jį reikia maitinti, keisti sauskelnes. Jis nekalba, jo suvokimas taip pat labai minimalus. Kartais būna tų gerųjų kelių mėnesių be priepuolių, bet jie prasideda ir vėl atgal į reanimaciją. O žinote, kaip vaistai veikia vaiką... Prilašina, parą guli prislopintas ir vėl viskas atsiliepia jo raidai“, – kalbėjo mama.

Šiuo metu Vėjukas geria keturių skirtingų vaistų rūšis, tačiau pagerėjimo – visiškai nesimato.

Sūnumi rūpinasi viena

Deja, D. Nenartavičiūtė kovoti su sunkia Vėjo diagnoze šiandien privalo viena. Berniuko tėvas neatlaikė sunkios vaiko ligos ir paliko šeimą.

„Neatlaikė... Jis visiškai dingęs be žinios, vaiku nesidomi po skyrybų“, – trumpai su liūdesiu balse kalba moteris.

Todėl rūpintis vaiku, išlaikyti butą, vežti Vėją į reanimacijos skyrių automobiliu bei pirkti brangius vaistus moteris privalo viena.

„Tokiam vaikui kaip Vėjukas, reikia visko, o tai kainuoja labai didelius pinigus. Vien kiek vaistai kainuoja. Norisi vaikui padėti, suteikti privačius masažus ar mankštas. Norisi, kad jis negulėtų vien lovoje“, – atviravo mama.

Reikalingas naujas vežimas

Kita problema – Vėjuko vežimas. Nors jį kompensuoja valstybė, visa bėda, kad tai ji daro tik kas keturis metus, o praėjus dviems metams, Vėjo vežimas visiškai išsikraipė. Todėl šiandien jam reiktų naujo, o nupirkti naujutėlį ir kokybišką vežimą pigiausiai kainuoja net tūkstantį eurų.

„Įsiūlė prastą, klinikose gydytojai pastebėjo, kad vežimas jau išsikraipęs, o tai labai kenkia Vėjo stuburui. Svajojame ir apie užsienio reabilitaciją. Idealiausia būtų Adeli centras Slovakijoje, bet taip toli negalėtume vykti su Vėjuku dėl jo būklės. Tačiau galbūt pavyktų kažkokiu būdu nuvažiuoti į reabilitaciją Lenkijoje“, – kukliai svajoja moteris.

REKLAMA

Toliausiai Vėjas per penkerius metus buvo nuvažiavęs iki jūros, nes, kaip tikina berniuko mama, viskas atsiremia į pinigus.

Pati Vėjuko mama taip pat serga cukriniu diabetu, o nuolatinis vaiko kilnojimas atsiliepia ir moters sveikatai. Tačiau moteris tikina, kad ji tikrai nesiskundžia ir yra laiminga, kad jos pirmasis vaikas gyvena šiame pasaulyje.

„Esu laiminga, kad jis gyvas ir aš jį turiu. Tik norisi jam pagerinti visą situaciją, nors truputį sustiprinti. Žinoma, stebuklų nesitikiu, bet kaip visos mamos, aš negaliu sau leisti pasiduoti“, – nuoširdžiai kalba Vėjuko mama.

:D
2018-12-02 19:59:06
Prakalbo ispruses eruditas- runkelis
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Kamila 2018-12-03 11:11:43
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Jetus, koks grazutis... Stebiuosi, kaip mamyte nepaluzta, kovoja del savo svajoniu. Viskas tikrai pavyks! Lasas po laso ir akmeni prataso    ATSAKYTI
Ccc 2018-12-03 10:46:51
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Gal netycia CBD aliejus padetu?   ATSAKYTI
ramunas 2018-12-03 00:11:18
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Jei ką - galbūt aš galiu padėti- turiu probiotinį priedą , kuris labai stiprina organizmą - galiu pasidalinti   ATSAKYTI
Angele 2018-12-02 22:39:38
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
Perskaičiau komentarus .Gaila kad normalių žmonių tarpe tiek daug debilu.Nejaugi jus kumelės pagimdė.?Jeigu neturi asile širdies ir nesupranti kokioje situacijoje ši moteris su vaiku - geriau patylek ir nerasinek.Tokiems raseivoms palinkesiu kad jums gyvenime būtų dar blogiau.   ATSAKYTI
vytautas sakalauskas 2018-12-02 21:26:12
Pranešti apie netinkamą komentarą
-5
mus valstybe sugeba pirkti suluzusia karine tehnika uz kuria moka milijardus o paprastam vaikui pagallbos suteikt negali vadinas dar karta yrodoma kokioja burzuazineja valstbeja gyvenam ir kam tarnauja valstybiniai valdzios sulai    ATSAKYTI
Vaida 2018-12-02 21:25:07
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
Teko bebdrauti su sia mama, labai nuostabi ir atsidavusi sunui mama. Saunuole, kad stengiasi ir daro viska ka gali. Sekmes Jums    ATSAKYTI
Sigita 2018-12-02 21:19:47
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Nuostabi mama, meilė svajonių Vėjui tiesiog trykšta   ATSAKYTI
floristas 2018-12-02 21:17:40
Pranešti apie netinkamą komentarą
-9
Cbd aliejaus tegul sauna, atsipalaiduos, o kai paaugs tegul zole ruko    ATSAKYTI
Emi 2018-12-02 21:26:15
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Kanapiu aliejus gal ir padetu nuo priepuoliu,jei padetu,o va rukyt tai gal geriau nereikia,nes ilgas zoles rukymas sukelia sizofrenija  
Tesa 2018-12-02 20:37:30
Pranešti apie netinkamą komentarą
-6
Jie turi sergantį vaiką jie neturi gydimuj pinigų geriau nėkur neprašyti pagalbos nes žmonis yra žiaurus aš vėna sykį paprašiau pagalbos dėl savo vaiko gydimo dabar gailėsus visa gyvenimą mes patiri patyčias savo mėste    ATSAKYTI
Kristina 2018-12-02 20:18:24
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Kokia teise turit smerkti žmogų vaiko mamą kad vaikas ligoniukas su negalia tai ne mamos kaltė o tėvo kaltė kad paliko čia nuo vyro priklauso kaip jis saugosis taip ir būs kas jūs dievai    ATSAKYTI
Bb 2018-12-02 19:25:36 2018-12-02 19:57:04
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
koks tavo reikalas kadsa ir kam gimdyti ,ismincius atsirado ,i buda suka.   ATSAKYTI
kodel 2018-12-02 19:55:08
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
tai seimai nepadeda tarnybos ?   ATSAKYTI
Bb 2018-12-02 19:25:36
Pranešti apie netinkamą komentarą
-18
Ne tokiai senei gimditi paskui verkia kad nesveikas gime...   ATSAKYTI
:D 2018-12-02 19:59:06
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Prakalbo ispruses eruditas- runkelis  
Cam 2018-12-02 20:52:25
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
29 metai - senė?   
vitas 2018-12-02 21:31:02
Pranešti apie netinkamą komentarą
-2
netau zasuk aiskint kiek metu moteriai gimdyt
  

Top Video

Pikantiškas moters elgesys ant automobilio: netrukus buvo sulaikyta
DABAR RODOMA
Pikantiškas moters elgesys ant automobilio: netrukus buvo sulaikyta
DABAR RODOMA
Užfiksavo šlykšų pabėgioti išėjusios moters poelgį: paviešino, kad sugėdintų
DABAR RODOMA
Po paviešinto įrašo iš darbo mergina buvo atleista – klientai pašėlo
DABAR RODOMA
Laidotuves pertraukė netikėtumas: vyrui teko šokti į iškastą duobę
DABAR RODOMA
Išgyveno nemaloniausią incidentą lėktuve: keleivei prireikė palydovų pagalbos
DABAR RODOMA
Paviešintas įrašas, kaip siuntų darbuotojais apsimetę vyrai surišo šeimą ir ją apvogė
DABAR RODOMA
Moteris patyrė gyvenimo sukrėtimą: su taksi nevažiuos dar ilgai
DABAR RODOMA
Nufilmuota tragedijos akimirka: neišsiskleidęs nei vienas parašiutas pražudė vyrą
DABAR RODOMA
Paliko vienam kartui su tėčiu: mama išvydusi savo mažylę paklaiko
DABAR RODOMA
Nepaprasta akimirka: draugystė ištirpdė milijonų internautų širdis
REKLAMA
Mažųjų „Išsipildymo akcijos“ herojų atliekama jautri daina virpina širdis
Būrys mažųjų ligoniukų – „Išsipildymo akcijos“ herojų – susibūrė tam, kad parodytų, jog tik geros valios žmonių dėka, jie sveiksta, stiprėja ir net gali dainuoti. Jų atlikta ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų