Simonas – ilgai lauktas ir planuotas sūnus. Nėštumo metu Donata su vyru svajojo apie tai, kaip atrodys jų sūnus, ką pirmiau jis ištars: „mama“ ar „tėti“. Tačiau praėjus 4 mėnesiams nuo berniuko gimimo jų laimę aptemdė gydytojo ištarta diagnozė – cerebrinis paralyžius.

Simono diagnozė nustebino net visko mačiusius gydytojus: tokį sutrikimą pasaulyje turi vos 4 vaikai  (nuotr. asm. archyvo)

Simono diagnozė nustebino net visko mačiusius gydytojus: tokį sutrikimą pasaulyje turi vos 4 vaikai (nuotr. asm. archyvo)

Berniukui sausį bus ketveri, tačiau jo raida prilygsta 6-7 mėnesių kūdikiui: jo žvilgsnis pamažu fokusuojasi, bet ne taip kaip turėtų, galvytė vis krenta atgal, žodžių netaria, bet sėdasi pats, nešliaužia.

Nėštumas nesiskyrė nuo kitų

Mažasis Simonas – antrasis vaikas šeimoje. Jis turi dvi sesutes. Vaikų mama Donata Januškevičienė pasakoja, kad šis nėštumas visiškai nesiskyrė nuo kitų dviejų. Nėštumas buvo sklandus, tyrimai buvo geri.

Vienintelis kilęs nesklandumas – likus vos kelioms savaitėms iki nėštumo pabaigos buvo nustatyta, kad sulėtėjo vaikelio širdies tonai ir buvo nuspręsta padaryti cezario pjūvį, tačiau nei gydytojai, nei pati Donata dėl to nesibaimino.

Gimus Simonui tyrimo rezultatai buvo geri, o berniukas atrodė sveikas. Pasak vaikučio mamos, pirmosios berniuko gyvenimo savaitės atrodė visiškai įprastos – tėvai džiaugėsi sūnaus gimimu.

REKLAMA

Simonas turi Mast1 geną, be jo šį geną visame pasaulyje turi dar trys vaikai

Simonas turi Mast1 geną, be jo šį geną visame pasaulyje turi dar trys vaikai

Praėjus mėnesiui po sūnaus gimimo šeima apsilankė pas gydytojus įprastam naujagimio patikrinimui. Jo metu gydytoja pamatė, kad padidėjusi Simono galvytė – jos apimtis smarkiai viršijo įprastas normas.

„Iš pradžių ji galvojo, kad tai smegenų vandenė. Šią problemą turi dauguma berniukų, tad mes nelabai sureagavome. Ji nusiuntė mums pas neurologę. O ten, žinoma, pamatė, kad galvytėje pilna vandenų, bet pamatė ir baltas dėmes.

Ji išsikvietė ir skyriaus vedėją, jie ilgai žiūrėjo, nes tas dėmes galvoje pamatė pirmą kartą savo karjeroje. Tada tas ratas ir užsisuko“, – pasakoja Donata.

Viena už kitą baugesnės spėlionės

Prasidėjo nesibaigiantys apsilankymai pas neurologus, kurie atmetę vandenę, pradėjo kalbėti apie Dandy-Walker sindromą, nors Simoną tyrusi neurologė ir nepritarė tokiai diagnozei.

„Ji žinojo, kad kažkas yra, bet nebuvo aišku kas, o kol vaikas mažas buvo, sunku pasakyti, kas iš tikrųjų yra. Kai Simonui buvo 3-4 mėnesiai pagaliau pasakė, kad jam cerebrinis paralyžius, o kas dar – lieka neaišku“, – prisimena Simono mama.

Moteris pasakoja, kad šią žinią ji sutiko tragiškai ir per ašaras nematė nieko, nes ji pati įsivaizduodavo, kad cerebrinį paralyžių turintis vaikas tik guli sukaustytas, nejuda, nereaguoja. Tačiau pamažu su šia žinia susigyveno ir džiaugiasi kiekvienu, kad ir pačiu smulkiausiu, Simono pasiekimu.

Tačiau su šia žinia viskas nesibaigė. Tyrimai tęsėsi ir toliau. Buvo padarytas genetinis tyrimas, kurio metu nieko nerado. Bet tyrimai tęsėsi ir toliau, nes ramybės nedavė baltos dėmės smegenyse.

REKLAMA

Didžiausia mamos svajonė – išgirsti sūnaus balsą

Didžiausia mamos svajonė – išgirsti sūnaus balsą

„Tada gydytojai pasiūlė sudalyvauti moksliniame tyrime. Tyrė mano, Simono ir vyro kraują. Jis užtruko du su puse metų. Šitame tyrime dalyvavo mokslininkai iš viso pasaulio. Jie atrado labai retą geną – Mast1“, – sako Donata.

Sunku pasakyti, ką lemia šis genas, nes Simonas yra viso labo 4 vaikas visame pasaulyje ir pirmasis Lietuvoje, kuriam nustatyta ši diagnozė.

Kai mažajam berniukui buvo nustatytas cerebrinis paralyžius, iškart prasidėjo ir įvairios mankštos. Nuo to laiko berniukas turėjo tik kelias savaites pertraukų nuo mankštų – darbas tęsiasi nuolat.

Pasikliovė kitų mamų rekomendacijomis

Donata su sūnumi daug laiko praleisdavo Santarų klinikose, kur susipažino su mamomis, kurių vaikus ištikęs panašus likimas.

„Ten visos gyrė „Adeli“ centrą. Aš visada žiūrėjau skeptiškai: „Ai, kas gali būti geriau nei Lietuvoje yra“. Bet paskui, kai buvau nėščia trečią kartą ir turėjau šiek tiek daugiau laiko, sugalvojau, kad reikia pasiskaitinėti atsiliepimus, istorijas ir visą kitą.

Pradėjau domėtis ir neradau nei vieno blogo atsiliepimo – visi buvo geri. Parašiau jiems laišką, išsiaiškinau kainą. Bet tai pasirodė tiesiog per brangu. Kitos mamos pradėjo skatinti sukurti Simonui fondą, nes taip bus lengviau ir pavyks greičiau išvykti į reabilitaciją“, – pasakoja moteris ir priduria, kad šeimoje finansinė padėtis nėra prasta, tačiau surinkti sumą, reikalingą išvykai į centrą, būtų sunku.

„Adeli“ centre šeima lankėsi jau trečią kartą

„Adeli“ centre šeima lankėsi jau trečią kartą

Paskatinta ji įkūrė paramos fondą ir gerų žmonių dėka, galėjo pradėti planuoti išvyką į Slovakijoje esantį „Adeli“ centrą.

REKLAMA

„Kai nuvažiavome pirmąjį kartą buvome šokiruoti gerąja prasme – pradedant tuo, kad atvažiavus pasitinka vadybininkas, kuris sustyguoja visą komandą, procedūras, paaiškina kas ir kada. Kita pagalba yra tėvams – kai vaikas mankštinamas tėvams yra dovanojami 3-4 masažai, kuriuos gali išnaudoti per tas dvi savaites. O kas svarbiausia – prie vieno vaiko dirba trys kineziterapeutai“, – įspūdžiais dalinasi ji.

Viltį teikianti pažanga

Lapkričio pabaigoje šeima vyko jau į trečiąją reabilitaciją „Adeli“ centre. Kol kas didelių pokyčių nesimato, tačiau šeima rami – reikia laiko, kad jie pasimatytų. Po reabilitacijos vasaros pabaigoje Simonas padarė didelę pažangą.

„Po antro apsilankymo Simonas labai norėjo stovėti. Anksčiau, kai bandydavome jį pastatyti ant kojų jis arba suriesdavo kojas, arba atkišdavo užpakalį ir net neišsitiesdavo. Dabar jis pats nori stovėti ir mums prilaikant jis gali gražiai išstovėti. Ir jam labai patinka. Darželio auklėtojos net kelis kartus matė, kaip Simonas stovėjo įsikabinęs į maniežo apsaugas“, – džiaugiasi Donata.

Berniuko mama pasakoja, kad sūnus reaguoja į savo seses, o ir jos labai mėgsta su juo žaisti – tiek didžioji, tiek mažoji. Donata sako, kad labai tikisi, jog būtent mažoji dukra duos stimulą broliukui ir padės pagreitinti jo raidą.

Simonas nuolat šypsosi

Simonas nuolat šypsosi

„Simonas apskritai yra labai teigiamas vaikas. Su juo, jeigu nebūtų sveikatos problemų, būtų labai paprasta. Važiavome į Slovakiją su automobiliu ir nebuvo nei ašaros, nors jis nemiegojo buvo pervargęs, bet vis tiek.

REKLAMA

Jis visada geras, visada šypsosi. Vaikas – didžiulis pliusas. Simonui patinka ir darželyje. Mums pasisekė su auklėtojomis, kurios labai myli Simoną ir tiesiog ant rankų nešioja“, – apie sūnų pasakoja ji.

Svajonė – išgirsti sūnaus balsą

Nors berniukas ir daro akivaizdžią pažangą, tačiau gydytojai nėra linkę prognozuoti, kokia ateitis laukia vaikų, sergančių cerebriniu paralyžiumi. Donata sako, kad dabar supranta, kodėl. Maždaug iki to laiko, kai Simonui suėjo vieneri, tėvai dar klausdavo gydytojų, ko gali tikėtis, tačiau galiausiai nustojo tą darę.

„Nežinai, kas gali būti. Gali pradėti šešių metų kalbėti, bet gali ir nepradėti. Jie nieko neprognozuoja. Jie tik džiaugiasi, kad Simonas eina į priekį, o ne juda atgal. Simonas net nebando skleisti garsų. Nežinau, kaip išjudinsime šitą smegenų veiklą.

Didžiausia mūsų svajonė ir troškimas – kuo stipriau stimuliuoti Simono nervinius impulsus, skatinančius jo fizinę ir emocinę raidą“, – priduria ji.

Donata sako, kad liūdniausia ir yra tai, kad nežino ar sūnus kada nors galės kalbėti. Bet šeima nepraranda vilties, kad Simonas vis tiek žengs pirmuosius žingsniu, ištars „mama“ ir „tėti“, ir vis dar spėlioja, kurį žodį išmoks pirmiau.

Visi norintys galite prisidėti prie šios svajonės išsipildymo. Simono paramos fondo rekvizitai :

Gavėjas:

Simono J. paramos fondas

į.k.305030897

Bankas :AB SEB bankas

Sąskaitos Nr : LT28 7044 0600 0827 4082

Paypal: [email protected]

Labai
2019-12-06 20:30:21
gražus vaikiukas. Stiprybės tėveliams. Šioje žemėje nieko nėra šiaip sau, gal būt jo misija yra ypatinga..
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Skiepai kalti!!!! 2019-12-12 22:14:38
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
Sveiki, jei vaikas skiepytas, stai jusu atsakymas i sia liga. Daktarai to nepasakys jums, nes skiepas NEPAKALTINAMAS. Sveikatos ir stiprybes jum!!:))   ATSAKYTI
Nina 2019-12-07 07:38:54
Pranešti apie netinkamą komentarą
-3
Gal buti susirgo nuo skiepu   ATSAKYTI
Ane 2019-12-07 09:11:50
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Kai dar nebuvo net skiepytas?  
Labai 2019-12-06 20:30:21
Pranešti apie netinkamą komentarą
-1
gražus vaikiukas. Stiprybės tėveliams. Šioje žemėje nieko nėra šiaip sau, gal būt jo misija yra ypatinga..   ATSAKYTI

Top Video

Pasidalijo, ką mama išdarinėjo lėktuve: dukrai teliko rausti iš gėdos
DABAR RODOMA
Pasidalijo, ką mama išdarinėjo lėktuve: dukrai teliko rausti iš gėdos
DABAR RODOMA
Pamačius, kaip bandoma išvažiuoti iš automobilių aikštelės aplinkiniai susiėmė už galvų
DABAR RODOMA
Košmaras autobuse: nufilmuota, kas dėjosi viduje per siaubingą avariją
DABAR RODOMA
Internautai negali patikėti savo akimis: neatskiria, kuri yra dukra, o kuri – mama
DABAR RODOMA
Gero vakaro šou. „TV Pagalbos“ žvaigždė Navickas prisiminė, kaip saugojo Landsbergį: pas jį prie durų miegodavom
DABAR RODOMA
Lietuvis įsiuto: bejėgio vilkiko vairuotojo nelaimė policijai sukėlė juoką
DABAR RODOMA
Gerbėjai dalijasi įrašu ir sako, kad princas Harry – svajonių vyras
DABAR RODOMA
Išsitraukė kamerą, pamačius, ką išdarinėja lėktuvo keleivė – vos sulaikė juoką
DABAR RODOMA
Įrašas spaudžia širdį: šuns reakcija į veterinarą nepalieka abejingų
DABAR RODOMA
Visi mes žmonės. Meiželytė dėl darbo Seime neteko meilės: „Puikiai suprantu Grybauskaitę“
REKLAMA
Eglė Špokaitė (nuotr. Fotodiena.lt)
Nėštumas – atsakingas ir sudėtingas gyvenimo laikotarpis – tai patvirtina ir aktorė Eglė Špokaitė, kuri dalijasi, ką jai teko išgyventi praradus vaikelį. Krizinio nėštumo ...
Kristina Brazauskienė
Ketvirtadienio rytas Kristinai Brazauskienei ypatingas. Šiandien ji mini savo 71-ąjį gimtadienį. Buvusio prezidento Algirdo Brazausko žmona, verslininkė, politikė ir visuomenės ...
Kunigas Arnoldas Valkauskas (nuotr. asm. archyvo)
Piktosios dvasios, apsėdimai ir egzorcizmas  –  skamba lyg Holivudo filmo elementai, tačiau kapelionui Arnoldui Valkauskui visa tai gerai pažįstama. Jis yra vienas iš ...
Žvakutės (nuotr. Fotodiena.lt)
Nuo „labai stipraus“ širdies smūgio po su draugais praleisto vakaro mirusios paauglės šeima vis dar laukia atsakymų, rašoma mirror.co.uk. Sinead Maguire po su draugais ...
Erkės bunda: po pasivaikščiojimo su šunimis rokiškietė namo parsinešė dešimtis šių parazitų (tv3.lt fotomontažas)
Nors teigiama, kad erkės bunda ir darosi aktyvios kovo mėnesį, tačiau žiemos nebūvimas ir malonūs pavasariški orai įtakojo tai, kad jau dabar galima rasti daugybę šių ...
REKLAMA
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų