Savo gyvenimo be kojos įtvaro dviejų metukų Tajus net neįsivaizduoja, mat įtvaras jį lydi nuo tada, kai jis pradėjo šliaužioti ir ropoti. Mažasis Tajus serga itin sunkia ir reta liga, kuri pasitaiko 1 iš 250 tūkstančių. Dėl šios ligos berniukui jau daugiau nei pusę metų nesugijęs lūžęs blauzdikaulis, kuris, be chirurgų įsikišimo, niekada ir nesugis.

Jis yra dar vienas „Išsipildymo akcijos 2019“ pagalbos laukiantis vaikas. Šis TV3 televizijos ir SEB banko rengiamas projektas vyks jau šį penktadienį, lapkričio 29 dieną.

Nerimą sukėlė kojytės pakrypimas

Tajus – antrasis vaikas šeimoje. Berniuko mama Modesta pasakoja, kad pirmasis įtarimas kilo tėčiui – dešinė sūnaus kojytė buvo deformuota ir išlinkusi į išorę.

„Kai viskas prasidėjo, buvo gal antra para po gimdymo. Vyras perrenginėdamas vaikutį pamatė, kad kojytė yra kitokia negu įprastai turėtų būti: ji per daug išlinkusi. Užklausėme gydytojo, ar tai normalu, jis patrūkčiojo pečiais ir liepė kreiptis pas savo apylinkės gydytoją, kad pažiūrėtų ir padarytų kažkokius tyrimus.

REKLAMA

Kai kreipėmės pas jį, gavome siuntimą į Kauno klinikas ir taip prasidėjo mūsų kelias. Į klinikas patekome po mėnesio ar dviejų – teko sulaukti savo eilės“, – drebančiu balsu pasakoja berniuko mama.

Atlikus blauzdos rentgenogramą, gydytojai diagnozavo Tajukui retą ir sunkią ligą – įgimtą blauzdikaulio pseudoartrozę. Tai labai reta ir sunki liga, pasitaikanti tik vienam iš 250 000 vaikų. Dėl šios ligos kaulas kreivėja, yra, kol galiausiai lūžta. Lietuvoje efektyvaus šios ligos gydymo nėra.

Tajaus kojytę prieš lūžį ir po lūžio (dabar)

Tajaus kojytę prieš lūžį ir po lūžio (dabar)

„Pirminio gydymo kažkokio ir nebuvo. Buvo paminėta, kad rimtesnis gydymas pradedamas nuo 3 metų. Dabar vyksta stebėjimas ir įtvariuką nešiojame nuo to laiko, kai jis pradėjo šliaužioti ir ropinėti. Mes kojytę saugome nuo tada, kai išgirdome tą baisią diagnozę iš gydytojo“, – sako Modesta.

Augliukas akyje

Be to, berniukui diagnozuota ir neurofibromatozė – tai autonominiu dominantiniu keliu paveldima liga, kuriai būdingas gerybinių navikų formavimasis pagal nervų eigą odoje ir kituose organuose. Šiai diagnozei nustatyti ir ją patvirtinti, ant kūnelio turi būti aptinkamos rusvos vadinamos „balintos kavos“ spalvos dėmelės.

Tajukas jų turi daugiau nei 10 įvairiose kūno vietose, kurių su laiku ir jam augant gali tik daugėti. Taip pat dar vienas požymis, kuris patvirtina neurofibromatozę – regos nervo glioma. Kairėje akytėje, nervo dalyje yra augliukas.

„Kol kas tai netrukdo regėjimui, bet bus matyti, kaip bus ateityje. Augliukų gali daugėti. Ateityje gali prireikti chemoterapijos, jeigu augliukas augs ir užspaus nervą. Ačiū Dievui, Tajaus akyje esantis augliukas yra sumažėjęs, bet atsirado papildomų židinukų.

REKLAMA

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

Gydytojas teigia, kad kol kas nereikia nerimauti ir papildomo gydymo neprireiks. Nuolat stebime pokyčius, kas pusmetį einame pasitikrinti augliukų pokyčių“, – pasakoja Tajaus mama.

Negijantis kojos lūžis

Kai Tajui buvo beveik dveji išsipildė gydytojų prognozės – įvyko patologinis blauzdikaulio lūžis. Aštuonias savaites berniukas nešiojo gipsą, tačiau kaulas negijo. Nesugijo ir praėjus pusei metų.

„Bet kuriuo atveju, bandant vaikščioti, spaudimas tam kaului yra. Gavęs per didelį spaudimą kaulas ir lūžta. Tajaus atveju, jis atsisėdo ir gavosi spontaniškas lūžis. Tiesiog nebeatlaikė apkrovos – tuo metu jis buvo be įtvariuko. Tajaus lūžis yra be poslinkio, tad buvo duota laiko nuspręsti, kokia operacija būtų taikoma Lietuvoje“, – pasakoja Modesta.

Berniuko mama teigia, kad jie fiziškai pajautė, jog jų gyvenimas lyg stiklinė dūžta į šukes, kurių negalima surinkti ir sulipdyti: įgimta pseudoartozė yra reta liga – Lietuvoje jos gydymas trunka ilgai ir iki pilnametystės gali prireikti net 10 sudėtingų operacijų, o neretai prireikia ir amputacijos.

Tinkamas gydymas yra be galo svarbus, nes išlieka tikimybė, kad lūžis gali pasikartoti. Išgirdę sūnaus diagnozę, Tajaus tėvai praleido daug laiko ieškodami informacijos internete bei šeimų, kurias ištiko panašus likimas. Vieną tokią atrado ir Vilniuje. Iš jų išgirdo apie efektyvų, tačiau labai brangų gydymo būdą.

„Sužinojome apie kliniką Jungtinėse Amerikos Valstijose „Paley orthopedic & spine institute at St. Mary‘s Medical Center“. Ši klinika specializuojasi įgimtos blauzdikaulio ir šeivikaulio pseudoartrozės bei kitų sudėtingų retų ortopedinių ligų gydimu. Jie yra geriausi specialistai pasaulyje, sėkmingai operavę daugybę pacientų iš skirtingų pasaulio šalių.

REKLAMA

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

Jų sukurta gydimo metodika “XUNION”, kuri jau taikoma 15 metų, pasiekė neįtikėtinus rodiklius. 100% atveju kojos kaulai suauga ir nėra pasikartojančių kaulų lūžių. Gydytojas Dror Paley yra nepaprastai vertinamas ir giriamas tėvų, nes visi gydęsi vaikai gali vaikščioti, bėgioti ar net šokinėti, džiaugdamiesi nerūpestinga vaikyste“, – apie klinikas pasakoja Modesta.

Operacijos kaina – sunkiai įkandama

Šeimai pavyko susisiekti su Dr. Dror Paley. Gydytojas pamatęs berniuko rentgenogramas patikino, kad Tajaus kojytę galima išgydyti. Jungtinėse Amerikos Valstijose šios operacijos kaina siekia net 120 tūkst. dolerių.

Gydytojas papasakojo ir apie pigesnę alternatyvą: tokios operacijos atliekamos ir Lenkijoje, o jos kaina – 83 tūkst. eurų. Nors ir ši suma yra trečdaliu mažesnė, tačiau vis tiek yra sunkiai įkandama: šeimoje dirba tik Tajaus tėtis, tad sutaupyti tokios pinigų sumos tikrai nepavyks.

Gydytojo Paley klinika yra už Europos Sąjungos ribų, tad šeima negali tikėtis paramos iš valstybinės ligonių kasos. Operaciją atliekant Lenkijoje, šeimą gautų kompensaciją, tačiau ji siektų vos 5-10 proc. reikiamos sumos ir ją gauti pavyktų tik atlikus operaciją ir pateikus su ja susijusias sąskaitas.

„Šio gydymo metu yra auginamas blauzdos kaulas kartu su šeivikauliu – iš dviejų padaromas vienas kaulas, kuris neleidžia pasikartoti lūžiui. Operacija sudėtinga, bet ji pasiteisina visu 100 proc.  

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

Konkretaus laiko per kurį turi būti padaryta operacija nėra, tačiau ilgiau delsiant gali atsirasti kojyčių skirtumas, susikurti dar daugiau papildomų problemų. Kiekvienas laukimas ir nieko nedarymas gali iššaukti nenumatytų pasekmių“, – sako Modesta.

REKLAMA

Lietuvoje buvo kalbėta apie baisiausią galimą scenarijų – kojos amputaciją. Šios klinikos gydytojai apie tai net neužsiminė – atlikus šią operaciją tokios galimos pasekmės nebeliks.

Jaučia skausmą kaskart palietus kojytę

„Ši liga buvo didelis smūgis visai šeimai bei artimiesiems.  Galvoje kirbėjo tūkstančiai minčių, klausimų ir nei vieno atsakymo. Gausybė ašarų ir maldų. Baisus skausmas žinoti, kad mes nesugebėjome apsaugoti vieno iš mums brangiausių pasaulyje žmonių nuo gyvenimo ant „bombos“, kuri bet kada gali sprogti“, – atvirauja berniuko mama.

Tam, kad būtų išvengiama pasikartojančių smūgių, Tajus turi nuolat nešioti kojos įtvarą, kuris neleidžia kojytės lankstyti per kelį. Dėl to berniukas šlubčioja.  Su įtvaru jis praleidžia beveik ištisą parą. Jį berniuko tėvai nuima tik prieš miegą ir tik trumpam: padaryti kojos mankšteles ir drėkinti odą, kad išvengtų nutrinimų.

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

Tajuko kojos lūžis negyja jau pusmetį: šeima meldžia padėti

„Tajui tai atrodo normalu, nes jis neatsimena savęs be įtvaro. Jis žino, kad ten jam yra popa, nes kai nuimame įtvarą, jis traukia, lenkia kojytę, nes palietus skauda. Bet uždėjus įtvariuką jis laksto, kaip atrodo ir turėtų lakstyti.

Jo toks amžius, kai jam norisi nuolat judėti. Kai buvo uždėtas gipsas, jis iš pradžių jautėsi nedrąsiai, o po to įsidrąsino ir su gipsu. Dabar toks Tajaus amžius, kai jam norisi pažinti ir lakstyti, tad sunku jį nuo to sulaikyti“, – šypteli Modesta.

Operacijai reikalinga 83 tūkst. eurų suma. Tėvai įsteigė Tajuko paramos fondą. Jiems pagelbėtų bet kokia skiriama lėšų suma. Mamos nuomone net 30 tūkst. eurų suma jiems būtų neįkainojama pagalba.

Neabejinga
2019-11-28 20:01:23
Turime patys tokio amžiaus berniuką, beskaitant tokias istorijas dažniausiai susigraudinu. Na, bent €5 paaukosiu, gaila paypal neturi, tai aukotų ne vien iš Lietuvos.
Atsakyti
Patogiausias būdas sužinoti daugiau - sekti naujienas mūsų „Facebook“ paskyroje!
Zita 2019-11-29 01:34:24
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Tikėjimo Stiprybės .Ir Svarbiausio geros mamukei ir sūnaitėliui nuotaikėlės.   ATSAKYTI
Neabejinga 2019-11-28 20:01:23
Pranešti apie netinkamą komentarą
0
Turime patys tokio amžiaus berniuką, beskaitant tokias istorijas dažniausiai susigraudinu. Na, bent €5 paaukosiu, gaila paypal neturi, tai aukotų ne vien iš Lietuvos.   ATSAKYTI

Top Video

Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
DABAR RODOMA
Bijojo judėti net automobilyje: „ledo bombos“ talžė automobilio langą
DABAR RODOMA
Vyras nufilmavo, kaip degalinė apgavo ir priskaičiavo daugiau už kurą
REKLAMA
„Išsipildymo akcija 2019“ akimirkos (Teodoras Biliūnas/Fotobankas)
Prasidėjusį eglučių žiebimo maratoną šiandien elegantiškai užbaigia Kauno rajonas. „Išsipildymo akcijos“ metu čia, Raudondvario dvare, prieš vidurnaktį buvo įžiebta pagrindinė ...
Irūna pasirodė „Išsipildymo akcija 2019“ renginyje FOTOBANKAS/T.Biliūno
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Čia savo pasirodymą atliko ir visai neseniai antrojo vaikelio susilaukusi žymi dainininkė Irūna ...
Laura Blaževičiūtė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, įvyko kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukė ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Šių metų renginį vedė net 6 ...
Trys Lietuvos damos sužibo elegancija ir gerumu (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Penktadienį vyksta „Išsipildymo akcija 2019“ paramos koncertas. Šį renginį veda net šeši vedėjai, vis pasikeisdami vietomis. Net šeši „Išsipildymo akcija 2019“ vedėjai ...
Ineta Stasiulytė (nuotr. Fotodiena/Justino Auškelio)
Šį penktadienio vakarą Raudondvaryje, Kaune, vyksta kasmetinė „Išsipildymo akcija“, kuri pritraukia ne tik būrį žiūrovų, bet ir daugybę žinomų veidų. Dar kelias ...
REKLAMA

TELEVIZIJA

TVPlay

Top Video

Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Plikledis vos netapo lemtingu: užfiksavo kraują stingdančią akimirką
DABAR RODOMA
Nepaklausęs tėčio vaikinas labai pasigailėjo: dabar juokiasi visas internetas
DABAR RODOMA
Tarp gyventojų kilo panika: kiemuose užfiksavo nevaldomą pavojų
DABAR RODOMA
Reporterė netvėrė pykčiu: vyro poelgis tiesioginio eterio metu sukėlė sąmyšį
DABAR RODOMA
Dietistas atskleidė, kodėl stengiasi nevartoti pieno produktų
DABAR RODOMA
Automobilių mokestis Lietuvoje: koks scenarijus yra realiausiais
DABAR RODOMA
32 Valančiūno taškai neišgelbėjo „Grizzlies“
DABAR RODOMA
Kulvinskytė prakalbo apie šeimos pagausėjimą: to laukia visa šeima
DABAR RODOMA
Bijojo judėti net automobilyje: „ledo bombos“ talžė automobilio langą
DABAR RODOMA
Vyras nufilmavo, kaip degalinė apgavo ir priskaičiavo daugiau už kurą
Negailestinga kritika Lietuvos švietimo sistemai: ruošiam pašalpų ėmėjus
DABAR RODOMA
Negailestinga kritika Lietuvos švietimo sistemai: ruošiam pašalpų ėmėjus
DABAR RODOMA
Skvernelis apie skirtas lėšas: asfaltas nesibaigia ties premjero namais
DABAR RODOMA
Pasižvalgykite: gražiausios Vilniaus vitrinos, prie kurių nesustoti – neįmanoma
DABAR RODOMA
Užfiksuota, kaip iš „Achemos“ kyla dūmai
DABAR RODOMA
Į teismą atvesdintas moksleives Kaune užpuolęs užsienietis
DABAR RODOMA
Pamatykite, kaip Ryga pasipuošė Kalėdoms
DABAR RODOMA
2020 metų Lietuvos biudžetas: kieno dalis jau nuraškyta aišku ir šiandien
DABAR RODOMA
Gitanas Nausėda apie keliavimą į regionus: yra pasikartojanti problema
DABAR RODOMA
Klaipėda vis labiau stebina: Kalėdų Senelis – atnėrė vandeniu
DABAR RODOMA
Keičiama Klaipėdoje rasto negyvo kūdikio mirties galima versija
×

Pranešti klaidą

SIŲSTI
Į viršų