Mažojo Lukučio mama Ugnė Čaikovskienė pasakojo, kad sūnus – antras vaikas šeimoje. Jis taip pat turi vyresnįjį brolį, kuris yra visiškai sveikas.
Taip 2020 metais, nėštumo metu, buvo manyta ir apie labai lauktą į šeimą turėjusį atkeliauti Lukutį, tačiau paaiškėjo, kad Čaikovskių šeimai buvo numatytas kur kas sudėtingesnis gyvenimo kelias.
„Pradėjau lauktis 2020 metais ir nėštumas buvo sklandus, visiems atrodė, kad viskas gerai. Tiesa, turėjau gestacinį diabetą, tačiau jis kojos nėštumui nekišo, viskas ėjosi taip, kaip planuota.
Pats gimdymas taip pat prasiėjo sklandžiai ir greitai. Vaikelis gimė, tačiau neverkė, o stipriai dejavo. Pagal APGAR skalę jis buvo įvertintas 9 iš 10 balų. Įvertinimas tikrai buvo geras.
Buvo iškviestas specialistas, pediatras, kuris turėjo įvertinti, ar vaikučiui viskas gerai, nes jis dejavo, nors aš asmeniškai to neatskyriau, tačiau jis pasakė, kad viskas gerai. Mes tokie sveiki, atseit, ir gimėme“, – prisiminė Ugnė.
Sutrikusi klausa
Ne tik naujagimio dejavimas, tačiau taip pat ir klausa sukėlė medikams įtarimų dėl kažko negero. Luko mama pasakojo, kad jiems nepavyko praeiti vieno iš naujagimiams atliekamų testų.
„Po dviejų-trijų dienų mus išrašė namo, tačiau ligoninėje jis dar buvo nepraėjęs kairės ausytės klausos testo, kas jau sukėlė pirmutinį nerimą. Po mėnesio vėl atvykome pasitikrinti klausos, tačiau su kairiąja ausyte vis tiek nepraėjome testo“, – pasakojo mama.
Vis tik Ugnę su naujagimiu ant rankų gydytojai išleido namo ir pasiūlė stebėti vaikelį ir jo augimą. Tuo metu gydytojai nieko pikto neįtarė.
Kaip medikai patarė, taip Ugnė ir padarė. Stebėdama vaiko augimą ji pamatė, kad šis tas vis tik nėra gerai. Ji pasakojo, kad ryškesni signalai pasirodė tuo metu, kai Lukui buvo pusantro-du mėnesiai laiko.
„Tada pradėjau matyti, kad jis nelaiko galvytės, jo kūnelis labai silpnas, jo judesiai buvo nejudrūs, kitokie nei turėtų būti.
Sakėme šeimos gydytojai, tačiau ji ramino mus, sakė, kad neišsigalvotume, nes viskas čia gerai, vaikas pats gėrė iš buteliuko mišinuką“, – prisiminė Ugnė.
Negavo diagnozės
Nors visi sutikti medikai ramino tėvus, kad Lukui nieko nėra, tačiau motiniška nuojauta Ugnei kuždėjo, kad kažkas jos sūnui ne taip.
Ji pasakojo, kad vaikeliui sukakus penkiems su puse mėnesio, jie atsidūrė neurologijos skyriuje, kuriame Lukui buvo atliktas galvos magnetinio rezonanso tyrimas.
„Tada jau nustatė, kad Lukučiui yra smegenų baltosios medžiagos pažeidimai. Tuo metu man nelabai paaiškino, ką tai reiškia, tačiau radiologo skliausteliuose dar buvo pažymėta, kad tai gali būti leukodistrofija, tokia labai baisi genetinė liga, ir padėtas klaustukas.
Tada mus siuntė pas genetikus, ištyrė visą žmogaus egzomo sekoskaitą ir absoliučiai nieko blogo nerado. Ačiū Dievui, diagnozė nepasitvirtino, manėme, kad tai pabaiga“, – sūnelio istorija dalijosi mama.
Tuo metu Luką su Ugne gydytojai išleido iš neurologijos skyriaus ir pridėjo, kad vaikeliui vis dar reikalingas stebėjimas, jiems buvo patarta lankyti kineziterapijos užsiėmimus.
Vis tik Ugnės širdyje vis tiek glūdėjo nerimas, mat nors siaubinga diagnozė nepasitvirtino, tačiau taip ir nebuvo aišku, kas jos sūneliui nutiko.
Lemtinga diena
Bėgo dienos, mėnesiai, tačiau Luko būklė nesikeitė. Berniukas vis dar negalėjo pats laikyti galvos, nesirėmė nei rankomis, nei kojomis.
Luko mama pasakojo, kad sūnelis buvo labai silpnas, tačiau bent jau džiaugėsi, kad jis reagavo į aplinką. Sukakus aštuoniems mėnesiams, tėvai jį nuvežė į Vilniaus Santaros klinikas.
„Mes apsilankėme pas Santaros klinikų neurologę ir tada ji peržiūrėjo tą magnetinio rezonanso tyrimo atsakymą, padarė galvytės echoskopiją ir tada jau pasakė, kad mums yra kvadripleginis cerebrinis paralyžius ir židininė epilepsija.
Aš jau ir taip žinojau, kad kažkas tikrai yra negerai, nes tai yra mano antras vaikas. Buvo įtarimų, pasiskaitymų apie cerebrinį paralyžių, bet kai jau galutinai man pasakė, kas čia yra, tuomet pasipylė ašaros...
Nebegalėjau tęsti pokalbio su gydytoja, ji mane ramino, sakė, kad reiks daug darbo, sakė, kad žmonės taip gyvena ir taip, gyvenimas nesibaigia“, – su ašaromis akyse gniuždančią žinią prisiminė Ugnė.
Su tokiomis naujienomis sugrįžusi namo, Ugnė dar kurį laiką nerado sau vietos, tačiau vėliau suprato, kad nieko kitaip nebus.
Ji pasakojo, kad turėjo susitaikyti su diagnoze ir gyventi bei judėti pirmyn. Didžiausia motyvacija jai tuo metu buvo vaiko sąmoningumas – „mano didžiausia baimė buvo, kad jis nieko nesupras“.
Kiekviena diena – sunkus darbas
Šiuo metu Lukučiui jau keturi metukai, o jo kasdienybė yra visiškai kitokia nei kitų vaikų. Mama pasakojo, kad kiekvieną dieną jam yra taikomas palaikomasis gydymas.
Pasak Ugnės, kineziterapijos, ergoterapijos užsiėmimai yra jų kasdienybės dalis, o prie jų prisideda baseino lankymas ir logopediniai masažai.
„Mums reikalinga visa, kas susiję su kūno lavinimu ir stiprinimu“, – tarstelėjo ji.
Pašnekovė kalbėdama apie sūnų pasakojo, kad kol Lukas yra toks mažas, jam nieko daugiau negalima daryti. Vis tik ateityje jau laukia operacijos.
Viena iš jų – Achilo kulno, kuriame kaupiasi įtampa. Ji tikino, kad kol kas dėl to dar nereikia imtis veiksmų, mat kylanti įtampa nėra didelė ir Lukas gali ramiai gulėti.
„Jam keturi metukai, bet galvos kontrolė labai prasta, jis silpnas. Lietuvoje mes nieko nepasiekėme su pasistūmėjimu judėjime. Tikimės, kad Lenkijoje galbūt mums pasiseks „Olinek“ klinikoje.
Pirmas mūsų kartas Lenkijoje su apgyvendinimu, dviejų savaičių reabilitacija ir kojyčių ortezais kainuos apie 6 000 eurų dviems savaitėms“, – viltimis ir kainomis dalijosi mama.
Pasak jos, nemažai kainuoja ir procedūros Lietuvoje, mat nemokamų procedūrų Lukui nepakanka tam, kad jis bent po truputėlį imtų daryti pažangą.
Ji tikino, kad Lukui reikalingos įvairios procedūros, praktiškai, kasdien. Vaikas lanko privatų lodopedą, baseiną ir Vaiko raidos kliniką. Paklausta, kiek visa tai kainuoja, Ugnė atskleidė – maždaug 1 400 eurų mėnesiui.
Vis tik mama pridėjo, kad kiekviena šeima dėl savo vaiko ieškotų būdų, kaip pagelbėti, mat net ir sunkiausiomis valandomis ją guodžia ne kas kita, o mažojo Lukučio šypsena.
Norintys prisidėti prie Luko sveikimo kelionės tai gali padaryti žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Luko Čaikovskio labdaros ir paramos fondas
Sąskaitos nr.: LT277300010177539252
Paskirtis: parama Lukui
Patiko straipsnis? Užsiprenumeruokite mūsų naujienlaiškį ir gaukite svarbiausias dienos naujienas bei įdomiausius straipsnius kiekvieną darbo dieną 11 val. Tiesiai į Jūsų el. paštą!
