Teksaso valstijoje, Baytown mieste gyvenanti Tabatha Spacek daugelį metų kentė sekinančius simptomus, kurių gydytojai nesugebėjo paaiškinti – kol galiausiai genetinis tyrimas patvirtino rimtą ligą, pramešė People.
Kamavo stiprus pilvo skausmas
Kaip ji pasakojo Houston Chronicle, pirmuosius sutrikimus pastebėjo dar būdama 15-os.
Dabar 37-erių Spacek prisimena, kad pilvo skausmai buvo tokie stiprūs, jog ji susiriesdavo ir sunkiai galėdavo kvėpuoti.
„Kai buvau jaunesnė, vis klausdavo mamos: „Ar visi taip jaučiasi visą laiką?“ Tai buvo siaubinga“, – sakė ji.
Tačiau gydytojai atsakymų neturėjo. „Kiekvieną kartą nuėjus pas gydytoją, niekas nežinojo, kas vyksta. Tiesiog gyvenau su tuo skausmu“, – pasakojo Spacek.
Priepuoliai kartodavosi maždaug kartą per mėnesį, o galiausiai ji buvo priversta mesti mokyklą ir mokytis namuose siekdama gauti vidurinio išsilavinimo pažymėjimą.
Penkių vaikų mama teigė, kad laikui bėgant priepuoliai dažnėjo ir stiprėjo, juos lydėjo dirglumas, nerimas ir nuotaikų svyravimai.
Vėliau ji metė darbą ir liko namuose su vaikais, tačiau simptomai tik blogėjo – juos dar labiau sustiprindavo net viena taurė vyno. Spacek pradėjo patirti klausos haliucinacijas – girdėdavo, kaip ją šaukia šeimos nariai ar kažkas beldžia į langą. Kartais ji matydavo vyrą stovintį savo spintoje.
Ji baiminosi, kad serga šizofrenija, tačiau gydytojai ir toliau ignoravo jos nusiskundimus – kai kurie net manė, kad ji apsimeta, siekdama gauti vaistų.
„Tai verčia jaustis taip, lyg norėtum pasiduoti. Tu nori pagalbos, bet medicinos specialistai tau nepadeda. Jie tiesiog numoja ranka“, – prisiminė ji.
Viskas pasikeitė po močiutės mirties
Viskas pasikeitė 2024 metais, kai jos močiutė mirė nuo plaučių vėžio. Peržiūrėdama senus medicininius dokumentus, Spacek sužinojo, kad močiutei buvo diagnozuota reta genetinė liga – ūminė intermituojanti porfirija (AIP), galinti sukelti tokius pačius simptomus, kuriuos ji kentė beveik 20 metų.
Genetiniai tyrimai patvirtino, kad Spacek iš tiesų serga šia liga. Vėliau paaiškėjo, kad ją turi ir jos mama, sesuo bei trys dukros.
AIP – reta liga, kai organizme trūksta fermento, dėl ko kaupiasi toksinai. Kaip nurodo American Porphyria Foundation, daug žmonių simptomų nejaučia, tačiau tiems, kurie juos patiria, jie dažniausiai prasideda paauglystėje ir gali būti pavojingi gyvybei.
Oficiali diagnozė Spacek buvo nustatyta 2024 metų gruodį, tačiau prireikė dar kelių mėnesių rasti specialistą, galintį tinkamai gydyti šią ligą. Dabar ji vengia provokuojančių veiksnių, tokių kaip alkoholis, ir kas mėnesį gauna specialius vaistus, padedančius kontroliuoti simptomus.
Spacek teigimu, gydymas leidžia jai turėti tris ar keturias „geras dienas“ per savaitę – ji jau gali mokytis nuotoliniu būdu ir siekti aukštojo išsilavinimo.
„Negaliu skųstis, nes bent jau turiu kelias geras dienas kiekvieną savaitę. Tai geriau nei nė vienos“, – sakė ji.
Kviečiame atrasti naują tv3.lt turinį! Nuo šiol portale jūsų laukia ne tik kasdien nauji testai, bet ir kryžiažodžiai – išbandykite savo žinias, spręskite ir smagiai praleiskite laiką.
